Donderdag 18 april 2019... weer de eerste maar eigenlijk kuur zeven...
De kop is er vanaf, dinsdagavond (ipv maandag, omdat hematoloog te laat belde en dus de medicatie niet op maandag kon gaan halen) begonnen met medicatie;
Ixazomib 4 mg, Lenalidomide 15 mg, dexamethason 20 mg, daarnaast bloedverdunners en anti-virus en poedertjes voor obstipatie....
Woensdag volgde meteen de mokerslag, in de ochtend misselijk, hoofdpijn en zo MOE & fultloos ... beenspieren die het gevoel hadden, na 1x traplopen, de 10 kilometer te hebben gelopen...
's middags ging iets beter gelukkig...
Donderdag, met blosjes op de wangen weer opgestaan na een nachtrust van drie uur.. Met dexa op heb je vleugeltjes, dus dan maar genieten van deze nep-energie... betere dag !!!!
Zeker spannend ook deze keer, want doet de kuur wederom zijn werk???
Update na een week:
Smaak verdwijnt, toename neuropatie, obstipatie, hoofdpijn, pijn ribben, spontane spierpijn met name in benen/kuiten, korte nachten van 3 uur, kortademig, miserabel gevoel en vaak overvalt de moeheid je alsof je getroffen wordt door de bliksem waarna je geen boe noch ba meer kunt zeggen/doen...je bent jezelf lastig...
Er zijn geen goede/slechte dagen maar meer goede/slechte momenten waar je geen invloed op hebt. Je voelt van alles in je lichaam...
Na tweede week bleek wel dat de dinsdag de dag met de mokerslag is... de dag met alle drie de medicaties slaan in als een bom, misselijk, hoofdpijn, algehele malaise.... gelukkig zijn de dagen erna milder...
Verloop derde week; verwachte slechte dinsdag bleef uit, echter dagen erna hunkerend naar stopweek... vooral moe, spierpijn en algehele malaise die als regenbuien je overvallen, zonder aankondiging... en zicht verslechterd (door dexa ?)
==================================================================
Hoop versa onzekerheid... levenslang...
https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2280447-leven-in-continue-onzekerheid-hoelang-zou-het-medicijn-nog-werken.html?fbclid=IwAR3hG7xuCNpZ8ieX6511O_lwibcgv9KewHYC-qAonbOubtuceb3p25ZVys4
Mooi fragment waarin mensen hun ervaring vertellen als je weet dat je doodgaat maar niet wanneer en wanneer je zelfs langer leeft dan gedacht...
Tja, dan moet je toch blij en dankbaar zijn...???
Gezonde mensen kunnen zich niet voorstellen hoe het is om te weten dat je niet oud wordt. Regelmatig heb ik gehoord: 'ik kan morgen ook doodgaan' Dat zijn zo'n dooddoeners, energievreters die kun je missen als kiespijn. Deze mensen bedoelen het vast goed, maar het is zo kwetsend.
Want 'wij' zijn degene die elke dag met pijn/beperkingen leven, met de dood opstaan en met de dood naar bed gaan, die bij elke vakantie, verjaardag, uitje, bijzonder jaarmoment denken; ' dit kan mijn laatste keer zijn' .....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten