Onlangs hebben we, met z’n vieren, een uitgebreid gesprek gehad over een mogelijke volgende stap: een allogene stamceltransplantatie.
Bij deze behandeling krijg je stamcellen van een donor, in plaats van je eigen stamcellen zoals bij eerdere (autologe) transplantaties.
Het doel is om een nieuw immuunsysteem op te bouwen, dat niet alleen nieuwe bloedcellen aanmaakt, maar ook een actieve rol kan spelen in het bestrijden van eventuele overgebleven myeloomcellen, het zogenaamde “graft-versus-myeloma” effect.
Een mogelijk extra voordeel is dat de nieuwe T-cellen van de donor ook beter kunnen reageren op toekomstige behandelingen. Het is letterlijk een herstart van je afweer.
Mijn hart en longen zijn goedgekeurd, een belangrijke stap om überhaupt in aanmerking te komen. Maar daarmee is de keuze nog niet gemaakt.
De mogelijke voordelen van een allogene transplantatie:
Een kans van ongeveer 20% op meerdere ziektevrije jaren of langdurige remissie.
Eigenlijk mogelijk een laatste curatieve optie als andere behandelingen uitgeput raken.
Een nieuw immuunsysteem, dat mogelijk ook toekomstige therapieën beter ondersteunt.
Actieve immuunreactie op achtergebleven kankercellen (graft-versus-myeloma).
De risico’s:
14% kans op overlijden binnen het eerste jaar, meestal door infecties of afstotingsreacties.
4% kans op ernstige chronische graft-versus-host disease (GVHD), waarbij gezonde lichaamscellen worden aangevallen — met mogelijk blijvende gevolgen voor:
Huid: droogheid, verharding, jeuk, littekenvorming
Mond: pijnlijke plekjes, droogte, moeite met eten/praten
Ogen: droogte, branderigheid, lichtgevoeligheid
Lever: blijvende stoornissen
Longen: bindweefselvorming, kortademigheid
Darmen: verminderde opname, diarree
Spieren/gewrichten: stijfheid, spierzwakte
Genitaliën: slijmvliesproblemen
Lang en zwaar hersteltraject (twee jaar)
En de kans dat het uiteindelijk niet het gewenste resultaat oplevert.
De werkelijke beslissing van nu
De grote beslissing op dit moment is of ik kies voor die allogene stamceltransplantatie, óf dat ik doorga met de Teclistamab-behandeling die ik nu krijg. Want Teclistamab doet het goed bij mij. Ik voel me mentaal beter dan in jaren, en het M-proteïne is niet meer meetbaar.
Er zijn patiënten bekend die met Teclistamab al vijf jaar stabiel zijn gebleven.
Dat geeft hoop. Misschien hoor ik ook bij die groep.
Daarnaast kijk ik met belangstelling naar CAR-T celtherapie, een behandeling waar je steeds betere geluiden over hoort. Alleen: deze therapie is nog in ontwikkeling, niet standaard beschikbaar en het blijft de vraag of behoefte en beschikbaarheid op het juiste moment samenkomen.
Met andere woorden: als ik het straks nodig heb, kan ik het dan nog aan? En is het dan beschikbaar voor mij?
En nu?
Voordat ik een beslissing neem, wil ik een second opinion. Zó'n grote stap wil ik niet zetten op basis van één visie. Dus wordt vervolgd...
Maar eerst... eerst genieten van de zomer. Van de warmte.
Van familiefeest, een vakantie en ruimte voor leven & dierbaren.
Even geen keuzes maken, maar tijd nemen.
De beslissing komt daarna. Met een rustig hoofd.
En hopelijk, een beetje zon op m’n gezicht ;-)
