9 december 2024 weinig 'nieuws' maar dat is alleen maar goed...

 Wederom consult gehad. Belangrijkste bloedwaarden niet bekend, krijg volgende week van arts een telefoontje, die er alle vertrouwen in heeft. Volgend consult half januari. Voorlopig gaan we door met wekelijkse injectie en dan na volgend consult hopelijk om de week. Overige bloedwaarden waren weer iets verbeterd. 

Voel me beter dan bij vorige behandelingen maar de bekende naweeën en klachten steken met vlagen helaas de kop weer vaker op. Maar ja, dat zou ook een utopie zijn om je weer helemaal goed te voelen. Kon ik weer gaan werken, haha... dat zou wat zijn.....Zoals ik al eerder heb vermeld, als ik nu van MM zou genezen, zou ik nog steeds 'ziek' zijn. 

Desalniettemin super blij en dankbaar met deze kans en ontwikkelingen. En nog meer dankbaar voor alle lieve mensen die mij in afgelopen tijd ontzettend hebben gesteund en hebben meegeleefd. Dat doet zo goed als je het heel zwaar hebt!! 

Maar terugkijkende op de afgelopen 10 jaar, vind ik de laatste opname in het ziekenhuis nog zwaarder dan de twee SCT die ik in 2015 en 2020 heb gehad. Dat komt door de langdurige aanhoudende koorts die in korte tijd drie keer achter elkaar mij knock-out sloegen... volgens arts vergelijkbaar met marathons lopen...gezien de energie die dit vergt van lichaam...  Nou, doe dan maar een paar marathons, hah...

Ik wens iedereen een voorspoedig, mooi, gelukkig, liefdevol, gezond, plezierig 2025 toe !!!                              

And thanx for all XXX

Reactie bij de 2e toediening van de Nanogram

Afgelopen maandag kreeg ik de Nanogram middels infuus voor de tweede keer (dit jaar) Eerste keer was een maand geleden op de A5. 

Dik jaar geleden heb ik de nanogram een keer of vier gehad, toen geen bijwerkingen. Men vroeg dus daarnaar want dat is van belang voor de inloopsnelheid. Weet ik veel, dus ik zei, kijk hoe ze het op de A5 hebben gedaan. Maar die data hadden ze niet. Duhhhhhhh....  hoe dan, denk ik dan...

Omdat er in het verleden (nagenoeg, na 1e keer hoofdpijn) reacties waren geweest, gingen ze vol het schema in. Dat betekende elke ongeveer 5 min een stap hoger. Na stap 2 of 3 werd het mij toch warm, bleek dat ik een vuurrode kop had. Vervolgens een heeeeel onbehaaglijk gevoel in de maag, echt bleh gevoeld en even later het gevoel alsof de hele omgeving op een afstand was en ging richting flauwvallen. Het infuus werd meteen stopgezet, vocht en tavegyl werd toegediend. Na een kwartier begon ik te stabiliseren en is nog een arts aan bed geweest. Bloeddruk was gezakt naar 79 maar was weer stijgende. Dus kon het infuus worden voortgezet. Geen fijne ervaring, gelukkig alles goed weer en gewaarschuwd voor de volgende keer. 

Op einde kreeg ik nog even de Teclistamab en dat ging weer helemaal goed. De lokale jeuk/roodheid om de insteek 'behandel' ik met Arnica-zalf van A. Vogel plus zinkzalf en paar keer koelen doet goed. Dit allemaal helpt om het branden, de jeuk en de aanhoudende gekleurde huid te minderen. 

Durf het eigenlijk niet hardop te zeggen, maar in vergelijking met voorgaande behandelingen, voel ik me beter omdat ik het dagelijkse gevoel van onder invloed zijn, niet meer heb. Dat rare gevoel in lijf en hoofd is er nagenoeg niet meer. 

Dinsdag zelfs 20 minuten meegedaan met een aqua-fit les op muziek. Dat was een super geluks-momentje, zo lang geleden dat ik in een groepssessie een 'sportles' heb kunnen volgen...  super blij !!!

21-11-24 HELE GOEDE RESPOND OP DE TECLISTAMAB eerste uitslag na 3 volledige giften...

 Donderdag 21-11-2024

Gisteren zou ik gebeld worden door arts met de definitieve uitslag van de M-prot en lichte ketens, echter geen telefoontje. Vanmorgen naar poli gebeld en na 10 min belde arts. Systeem lag er gisterenmiddag uit en zij had geen telefoonnr, vond ze echt jammer want de uitslag was heel goed;...

De teclistamab slaat heel goed aan, na drie volledige doseringen Teclistamab is het M-prot. gezakt van 23.3 naar 2.8. Die 2.8 is zelfs één tiende puntje lager dan de respond in 2015 na vier kuren chemo en de stamceltransplantatie. Dus eigenlijk wonderbaarlijk goede respond...... joepie !!!

M-proteine mag nog verder zakken naar 0...wat mij betreft, haha, want dat heb je het diepste respond wat je kunt krijgen. Dat wordt MRD-negatief genoemd.                                                                                                                                   Voorlopig wordt de wekelijks injectie voortgezet, in december weer consult en beraad of de wekelijkse injectie kan worden omgezet naar om de week. Daar zou ik heeeeeeel blij mee zijn!!! Volgende week infuus nanogram erbij, dit wordt maandelijks gegeven om de immuunglobulinen (weerstand) op te krikken. Want dat is helaas een heel vaak voorkomend negatief effect van de teclistamab, de weerstand is ontiegelijk laag, dus oppassen voor infecties van de luchtwegen (longontsteking), holtes etc... 

Maar voor nu.... op naar meer goede ontwikkelingen, daar gaan we gewoon voor... DANKBAAR !!!

============

Aanvulling mbt herstel, nu 21 dagen thuis, eerste 14 dagen was vooral in het begin 80% bank liggen, heel langzaam alles beter (eten, darmen, energie, gemoed) maar sinds een week, ook vooral dankzij geen dexamethason meer, voel ik me weer mens, kan ik meer en langer en mentaal ook weer zin om dingen te ondernemen/plannen etc...

Afgelopen maandag dus 6e injectie Teclistamab gekregen, zonder dexa en paracetamol. Wel een antihistamine. Volgende dag toch al jeuk/roodheid (diameter 5-6 cm) lokaal bij insteek. Koelzalf, zinkzalf, arnica, koelen en kamille-compres verlicht het enigszins. Dinsdagmorgen paar keer raar gevoel in lijf, moeilijk te omschrijven, maar verder geen opmerkelijke bijwerkingen...

13-11-2024 woensdag; helaas geen uitslag... toen toch nog mooi nieuws...

Verwachtte vandaag gedeeltelijke uitslag van het lab, maar NIETS was bekend....

Helaas was het met het bloedprikken mis gegaan dus geen uitslag... ;-(....   

1 buisje zelfs weg en verder niets bekend, dus zojuist opnieuw geprikt, straks belt arts met uitslag hb, bloedplaatjes en witte bloedcellen . En volgende week telefonisch uitslag van kankerwaarden. 

Injectie Teclistamab verzet naar de maandag en arts zei als t aanslaat, gaan we naar 1x per twee weken. Dat klinkt als muziek in de oren. 

En joepie, dus morgen geen injectie maar maandag EN zonder dexamethason 👏 maar wel met een antihistamine en dat is helemaal goed!

Dus nu wééeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer geduld tot over n week willen we meer horen over de effectiviteit van Teclistamab.

Om half 6 belde behandelend arts, Hb gestegen en overig waarden leuco's en trombo's zijn ook licht gestegen, wat goed is, ze mogen wel nog verder stijgen, maar de stijgende lijn is er.... En het tot-eiwit was flink gezakt. Dit zegt indirect iets over het M-proteine (kankerwaarde) dus er is goede hoop dat de kuur aanslaat. Voorzichtig beetje opgelucht, op naar de bevestiging van de waarden volgende week. 

9-11-2024; Tussentijdse gedachten op weg naar de eerste uitslag...

Afgelopen ziekenhuisopname heeft behoorlijke impact gehad, fysiek maar zeker ook mentaal. Gedachten/overtuigingen over het een en ander zijn bijgesteld, misschien is beter om te zeggen, zijn gegroeid. Een proces wat onontkomelijk is in mijn situatie. 

De confrontatie met mensen die naar huis werden gestuurd om te gaan sterven was zeer confronterend. Een hele lieve buurvrouw waar ik direct een klik mee had, vier maanden geleden geconfronteerd met kanker. Uitzaaiingen door hele lichaam, secundair. Primaire kanker hebben ze niet ontdekt. Hoe dan? Van de twee chemo's werd ze alleen zieker  terwijl de kanker verder zijn slag sloeg. Vreselijk !!!! Volop in het leven, gezin, kinderen... hoe dan... binnen een paar maanden moet je afscheid nemen van het leven. Onvoorstelbaar!  Omdat ik op een kamer lag met vier bedden, best veel patienten ontmoet. Gelukkig ook mensen die met hun behandeling vertrouwde op genezing. En zelfs een jongeman van 25 die stamceldonor was voor zijn moeder. Zo mooi!!! 

Maar als je zelf dan op apengapen ligt, zo kwetsbaar bent, ga je nadenken. Voor een denker zoals ik, is daar eigenlijk niet zoveel voor nodig, haha..  Voor mij is levenskwaliteit heeeeeeeel belangrijk en dat heb ik gelukkig in de bijna afgelopen 10 jaar met kanker/behandelingen gelukkig vaker en optimaal mogen beleven. Echter, nu ben ik me nog meer gaan afvragen wat me echt gelukkig maakt, samen met Jos, samen met de kids, samen met dierbare vrienden. En hoe ik daar invulling aan ga geven. Dat geeft een goed gevoel en misschien ook wel een goed doel. 

Maar daarvoor moet je de kans krijgen. Komende week volgt het eerste consult bij mijn behandelend arts. Dan krijg ik de (gedeeltelijke) uitslag van het lab, hoor ik of de injecties tot nu toe iets hebben gedaan en hoe het bloedbeeld verder is (kan ik de kuur blijven volgen). Zooooooo ontiegelijk spannend!!!! Want als je in de laatste fase zit en er ligt weinig anders of nagenoeg niks anders meer op de plank meer, dan is zo'n uitslag van levensbelang. Tuurlijk hoop ik op goede uitslag, maar stel dat dit niet zo is. Die kans bestaat natuurlijk ook. En daarom hoop ik nog meer dat ik de kracht heb om, wat ook de uitslag zal zijn,  te accepteren en dat ik klaar ben voor een eventuele echte laatste fase. Dat ik de kracht heb om mijn dierbaren hierin mee te nemen op een positieve manier en we op een mooie manier afscheid van elkaar kunnen nemen. Laat ik duidelijk zijn, tuurlijk hoop ik dat die echte laatste fase nog jaren op zich laat wachten. De resultaten van de Teclistamab zijn heel hoopgevend bij ander patienten, dus daar gaan we voor..... op naar de uitslag.... maar je weet het maar nooit....

1-11-24 De kop is er vanaf en nu verder.... TECLISTAMAB

 Vrijdag 1-11-2024

Nu herstellen/aansterken van de opname, die er behoorlijk heeft ingehakt door de dagenlange hoge koorts (ondanks paracetamol), lage bloeddruk en Hb, leucocyten, trombocyten heeft doen dalen (en kalium en fosfor). Van de eerste 13 dagen, 10 dagen koorts met langdurige pieken naar 40 en op apengapen gelegen, 4 kilo kwijt, met name spieren, dus werk aan de winkel. Gezond eten en bewegen/conditie opbouwen. 

Helaas darmen van slag, geregeld nog gemene buikkrampen waarna volledige lediging volgt, hopelijk gaat dat snel beter. Even de tijd geven. Slik nu permanent dagelijks 2 anti-viraal tabletten en 1 AB omdat door de teclistamab mijn weerstand volledig nul is.  Dus ter voorkoming van infecties, vooral bovenste luchtwegen en longontstekingen, moet ik dit slikken. Ik gebruik al jaren een pro-biotica (naast de vitamine en vit D) wat echt helpt om weerstand te maximaliseren, hopelijk blijft dat helpen.  Gelukkig ben ik mogen stoppen met de bloedverdunners (dit moest tot en met drie maanden na gebruik van de poma/clyclo)... weer een tablet minder...

Vanaf volgende week krijg ik dus wekelijks een injectie, in het begin zal dat nog met pre-medicatie zijn, hopelijk kan ik snel zonder en slaat dit middel in als een bom !!!! En 1x per maand infuus immuunglobulinen (nanogram). Heb gelezen dat de teclistamab zou vijf dagen actief zijn, ben benieuwd naar de bijwerkingen...

Iedereen bedankt voor alle aandacht en steun op welke manier dan ook in de afgelopen tijd!!!! Dat deed goed, doet goed en ben ik heel dankbaar voor !!! Dankbaar vooral voor 'mijn' lieve vriendinnen welke engeltjes voor mij zijn, haha... en natuurlijk onze kids en Jos!!!!!

11-10-2024.... Updates opname ziekenhuis, start behandeling Teclistamab, 11 oktober 2024

DAG 21 Donderdag 31-10-2024

Weinig geslapen, was niet moe, maar verder alles goed gegaan. Voor nu laatste keer bloed geprikt, zaalarts gaf later groen licht om naar huis te gaan. Eindelijk infuus uit hand. Alleen Hb te veel gezakt, mogelijk volgende week extra controle. Met medicatie (anti-schimmel en 1 AB) op naar herstel. Ze zeggen 1 dag ziekenhuis is 3 dagen herstellen maar hoop binnen een maand weer op de conditie te zitten als voorheen. Heb deze keer wel roodheid/jeuk lokaal waar injectie geplaatst is, vorige keren minder last van. 

Terugkijkend heb ik afgelopen weken wel heeeeeeeel erg zwaar gevonden. Het waren drie klappen vlak na elkaar. Op 13/14 dagen tijd, 10 dagen koorts (met piekend naar 40 graden) gehad. Hierdoor steeds knock-out geslagen. Het is goed dat ik niet wist waar ik aan begon. Voor mijn gevoel nu, zwaarder dan bij de stamceltransplantaties. 

Tijdens mijn verblijf drie patiënten op kamer gehad die uitbehandeld waren en naar huis werden gestuurd. Zo intens verdrietig om hun pijn, verdriet en worsteling te zien/horen. Desondanks ook mooie gesprekken mogen voeren en gelukkig ook patiënten die alhier 'vechten' voor genezing. Zelfs een jongeman die donor was van stamcellen voor zijn moeder.

Het was niet fijn om op een kamer met vier patiënten te liggen, veel verloop, druk en vooral ook in de nachten veel gedoe met met infusen en nachtelijke chemo's.

DAG 20 Woensdag 30-10-2024

Vanochtend mail gestuurd naar eigen arts, welke later berichtte dat ze vandaag op visite zou komen. Rond 12 uur vond ik het extra spannend, 24 uur na de injectie maar koorts bleef uit. Wonderbaarlijk voor mijn gevoel! Rond 16.30 uur heel fijn gesprek met eigen arts gehad en volgens haar past 'mijn' verloop van afgelopen twee weken helemaal in het plaatje. Zij verwachtte dan ook geen koorts meer en zei dat ik morgen naar huis kon. We gaan nu richting 20 uur, steeds meer vertrouwen dat koorts idd wegblijft en ik morgen lekker naar huis kan. Vanwege diploma-uitreiking op 6 januari, krijg ik donderdag 7 november de volgende gift. Zo fijn dat de arts daar zonder problemen in mee gaat. Daarna wekelijkse gift dus op donderdag en van daaruit verder. 

1 van de 2 ab gaan vervallen, daar ik hierdoor in de ochtend wss toch wel misselijk ben. De verzamelde data tot nu geeft geen urgentie aan, vandaar. 

DAG 19 Dinsdag 29-10-2024

12.30 uur injectie Teclistamab zit erin.....

Zaalarts zei dat eigen arts waarschijnlijk op visite kwam, maar dat had ik heel bijzonder gevonden. Die hebben het zooooo druk...dus ook niet gezien. Daarom maar gemaild met al mijn vragen. 

DAG 18 Maandag 28-10-2024

Zaterdag moesten we wachten tot 14 uur eer ik de medicatie kreeg en naar huis kon gaan. Oh wat was dat fijn, in het zonnetje naar huis en 's middags thuis in de tuin vertoeft. Zelfs een kleine blokje met Beau kunnen lopen, maar toen was de batterij ook meteen helemaal leeg. Gisteren fysiek niets gedaan, vandaag voel ik me sterker en dat geeft moed voor de toekomst. 

Eten smaakt niet zoals het moet, heb een kleine trek en drinken is ook een 'moeten' maar gelukt. 

Wel veel last van darmen, helemaal van slag, buikkrampen waarna volledige lediging volgt...

Verder geen gekke dingen, temp helemaal goed, dus blij mee. 

Vanavond terug naar het ziekenhuis en dan morgen verder. Verwacht eerste 24 uur geen reactie, daarna is het ???

DAG 16  Zaterdag 26-10-2024

Geduld geduld geduld maar om 11.30 volgde het groene licht, ik mag met verlof... Haha, nooit gedacht dat ik dat nog eens kon schrijven, hele andere denkbeelden bij....

Op naar home sweet home en doen wat kan om maandag/dinsdag er weer klaar voor te zijn. 

Eerst nog verlost worden van infuuspaal... zo blij om dadelijk weer 'vrij' te zijn. 

DAG 15 Vrijdag 25-10-2024

12.00 uur

Bewogen afgelopen 24 uur; sinds gisterenmiddag 1400 uur, 6 uur lang koorts boven de 39. 

Daarna zooooooo kapoelewoetsch, alsof je de marathon heb gerend.

Vannacht ook temp gehad maar niet zo hoog en lage bloeddruk(daardoor weer overleg met nacht-arts), vanochtend ging het beter. 

Vanochtend op twee momenten met twee artsen gediscussieerd, ze willen het middel Tocilizumab geven om de koorts te onderdrukken. Ze hebben mij niet kunnen overtuigen waarom ik dit middel NU moet nemen, want heb nu geen koorts en m.i.  herhaald het 'beeld'  zich zoals na 1e en 2e injectie. Gevoel van mosterd na de maaltijd... 

Arts 2 (hematoloog) vertelde dat N. vd Donk (A'dam, waar ik in het verleden ook een second opinion heb gehad en 1 van de 3 autoriteiten op gebied van MM) dit middel er standaard al bijgeeft. Daar heb ik nu wat aan, waarom dan niet eerder gegeven? Antwoord; tja, we hebben het erover gehad maar toen trok de koorts weer weeg etc... Pffffff

Ze hadden ook liever gezien dat ik maandag de tweede injectie zou krijgen, maar dat wil ik echt niet. Te lang wachten kan niet, want dan moet je de medicatie weer gaan opbouwen etc... Toen haalde arts ook nog aan dat ze even moesten bekijken of dat qua bed kon, want je mag maar zoveel uur naar huis, wil je je plek behouden. Echt waar..... (14 uur laatste paracetamol) 

DAG 14 Donderdag 24-10-2024

09.30 uur....

Gisteren helaas een bleh dag geweest, dezelfde klachten als na injectie 1 en 2.

Hb was nog verder gezakt en dus zakje bloed (rode bloedcellen) erbij en heb de nanogram gekregen (om de imuunglobulinen op te krikken)

Sinds vanochtend klamheid weg, heb idee dat lichaam aan het bijtrekken is. 

Nu ook weer fut om uit bed op stoel te zitten. 

Hoop dat arts in de ochtend volgt en met V Elssen heeft overlegd wat verder beleid is. Want zelf geef ik voorkeur aan uitstel van volgende injectie om lichaam langer even te laten herstellen en opname bij volgende injectie, totdat lichaam niet meer zo heftig reageert. We gaan het horen. 

DAG 12 Dinsdag 22-10-2024

Goede start dag, dokter had er vertrouwen in dat ik morgen naar huis kon.

Helaas vanaf 12 uur koorts, met paracetamol toch piek van 38,9 en weer onder zeil. Kweek genomen.

Echt lamlendig van koorts, eten/drinken lukt niet. Bloeddruk ook weer lage kant. 

DAG 11 Maandag 21-10-2024.... DERDE, LAATSTE EN VOLLEDIGE DOSERING

Temp onder 38 gebleven, wel klam geweest, goed geslapen, goed ontbeten dus op naar volgende injectie. 

10.00 uur; arts geweest, omdat bloeddruk goed is, hoef nu niet 48 uur gewacht te worden met volgende gift, dus vandaag gaat het gebeuren, 1e volledige dosering. Op naar weer twee dagen onder zeil zijn. Goede afspraken met arts gemaakt over structureel gebruik paracetamol, blij mee. 

Als ik maar weet waar ik aan toe ben!

12.00 uur Injectie, nu 18.00 onder invloed van dexa kan ik weer hele wereld aan ;-), meditatie/muziek/kleuren helpt om te verdragen en dragen... positieve spirit is back, na gisteren een flinke mentale dip... het hoort er allemaal bij...

DAG 10 zondag 20-10-2024;

Helaas rond 04.30 weer koorts, paracetamol, controles gehad en zelfs arts aan bed (geen hema) maar zij wist verder ook niet wat ze meer kon betekenen. Wordt vervolgd.

Arts hema aan bed geweest, teclistamab wss dinsdag, koorts past echt bij de behandeling, hij heeft alle vertrouwen in de behandeling. 

DAG 9 zaterdag 19-10-2024;

09.30 uur

Geen fijne nacht, koorts/klam/rillingen

In ochtend wat beter, maar vraag me nu wel of deze behandeling kan worden voortgezet als ik zo blijf reageren op de Teclistamab. Sowieso moet het effectief zijn, maar dat blijkt over een paar weken als de M-proteine en lichte ketens bepaald worden. 

Prikdienst kwam, jong onzeker meisje, ging natuurlijk mis. Wat blijkt, prikdienst heeft vrij in het weekend en deze mensen in opleiding helpen dan uit. Duhhhhhhh dus later weer geprikt moeten worden. 

Gelukkig wel kunnen ontbijten, op naar beterrrrrrrrr....

1700 uur, helaas zonder paracetamol weer koorts, dus weer aan de molletjes. 

Discussie met VP's over het afnemen van kweek. Arts zei donderdag dat we ervan mogen uitgaan bij koorts dat het van de Teclistamab komt. Dadelijk lig ik twee weken in het ziekenhuis en ben ik 25 keer geprikt en meerdere keren misgeprikt. 

DAG 8 vrijdag 18-10-2024;

09.30 uur

Betere nacht, temp niet boven de 38 gepiekt, blij mee. Wel warm/koud en vaak klam.

Al met al, betere start van de tweede dag na gift in vergelijking met het weekend, dus we gaan vooruit!

Wel is bloeddruk weer aan lage kant, wss ook door de teclistamab. 

Verder MOE en gelukkig geen pijn of andere gekke dingen. En meer eetlust, alleen al snel 'vol' ....

Hb onder de 5 en te lage leuco's. Structureel parademol gestopt. 

20.30 uur

Helaas maar waar, vanaf 16 uur, dus 2,5 uur nadat ik paracetamol voorheen pakte, weer rond de 39 koorts. Dus start wederom paracetamol. Maar tot na 18.30 uur zakte de koorts niet, dus weer echt lamlendig, warm/koud/klam en algehele malaise. Nu zit ik rond de 38. Pfffffff

Hopelijk een nacht met wat nachtrust en morgen gewone temperatuur zodat lichaam weer kan aansterken voor de volgende gift. 

DAG 7 Donderdag 17-10-2024;

1800 uur

Nagenoeg niet geslapen door dexa, raar maar waar, heb geen controles gehad. 

Om 5 uur temp 37,4, daarvoor 36,8 (ik heb eigen thermometer bij...)

Om 7.30 uur 38,6 temperatuur, dus vp erbij gehaald en gezegd dat ik paracetamol moet nemen. 

Ondanks paracetamol rond 9 uur 39,7 gepiekt. Rest dag onder de 39 graden, veel geslapen, lamlendig en geen stuiver waard. 

Vannacht vanaf 3 uur weer pijnen in bovenbeenderen gehad. So far, laat maar alle resterende MM cellen gekilled worden.

Goed gesprek met arts gehad, over dingen die niet goed gecommuniceerd worden. Heb nu strip paracetamol bij me liggen en houd schema/inname zelf bij. En vanavond kwamen ze vertellen dat antibiotica via infuus gestopt wordt, in overleg met V. Elssen, daar men nu ervan uitgaan koorts door de teclistamab komt. 

En buurman die direct naast me lag, met continu de gordijnen rondom dicht, is naar huis, men kan niets meer voor hem doen. Verdrietig.... en confronterend... 

DAG 6 Woensdag 16-10-2024;

14.00 uur Teclistamab tweede gift (0,6) zit erin.... 

overgave, hoop&vertrouwen, mentale uitdaging om rust te bewaren, acceptatie....... 

we gaan er voor!

19.00 uur: 

Om 16 uur, infuus stopte ermee, ging niks meer erin/eruit... tja, nieuw infuus dus.....MAAR.. alhier blijk ik moeilijk te prikken zijn, dus na de eerste poging die mis ging en echt pijnlijk was omdat ze twee keer door het bloedvat heen prikte, vroeg ik wat zou gebeuren na poging 3/4 als het niet zou lukken.. Euhmmmm, dan zou een hele goeie prikster van afdeling gezocht worden en als het dan nog niet lukte, zou een anesthesist komen. 

DUHHHHHH... zal al meer dan 100 keer geprikt zijn, ik wil niet dat nog eens vijf keer mis geprikt gaat worden! Dus vroeg aan vp of we stap 2 t/m 5 konden overslaan. Ze keek bedenkelijk maar begreep het gelukkig. Arts werd geraadpleegd en gelukkig gaf die gelijk toestemming. Met bed en al naar anesthesie, aldaar door een bijna gepensioneerde Belg geprikt die in MUMC+ 35 jaar geleden de eerste allogene SCT alhier had meegemaakt. Mooi verhaal, ik bijna klaar in 5 min en dat zonder echo. Piece of cake, voor hem. Ik blij en tot nu toe, bijna 19 uur nog geen bijwerkingen. Dat was vrijdag ook zo.....zegt dus niks.

Eten gelukt, hartig (niks gezond met toch een paar vitamientjes) maar nu belangrijker om ff met smaak te eten zodat ik wat binnenkrijg want houd er rekening mee dat het morgen anders kan/zal zijn maar ook dat het daarna zeker weer beter zal gaan...

Goeie stimulator gevonden;... back to USA in 2025 ???  ;-) ;-) ;-)  en dus Duolingo maar weer gestart, haha....

(Dankzij de hoge dosering dexamethason zou ik vannacht zo een nachtdienst kunnen draaien...)

DAG 5 Dinsdag 15-10-2024;

19.30 uur ... een dag vol verrassingen, niet altijd even FIJN en veel drukte en hectiek...

Dat ene buisje met onvoldoende bloed was geen probleem.

Arts moest groen licht geven, maar tot kwart voor drie gewacht om van VP te horen dat de volgende gift  niet doorging en ze wist niet waarom, arts zou niet meer langskomen. ????????

Even laten landen en toen verzocht om mij toch te laten weten waarom niet, bizar en onacceptabel!!!!

Kwartier later zat arts aan bed wat volgens mij toch sowieso de bedoeling was,; ik moet 48 uur klachtenvrij zijn, vandaar dat vandaag nog niet kon. Morgenvroeg lab prikken en als dat goed is, gaat tweede gift door. 

Prima, dan begrijp ik het...... 

Dat was de de verrassing die echt 'teleurstellend' was en voorkomen had kunnen worden door betere uitleg in afgelopen dagen (wss zelfs anders verteld, maar kan me niet precies herinneren)

Maar de grote leuke verrassingen waren meer dan top, een super de super lieve kaart, een onverwacht bezoek van een lieve lotgenoot met een heel leuk cadeau en een fijn gesprek,  een super de super leuke ballon met kaart, een heerlijk bezoek van oudste dochter met lieve grote knuffelbeer en FT-moment met jongste dochter (met slappe lach-moment). En dan nog eens  de super lieve verwennerijen en goede zorgen van Jos.

Dankbaar voor en met alle lichtpuntjes & voor alle aandacht van dierbaren,  doet zo onwijs goed, geeft zoveel steun... ook in de mentale strijd... I'm blessed....!!!

11.00 uur......Zo'n onrustige nacht door chemo-behandeling van medepatient (jonge man 33 jaar, zo triest, kindje 3,5 jaar) die gisterenavond moest starten met behandeling, om het half/uur moest een handeling worden uitgevoerd. 

Mijn eigen noodknop die begon opeens te flikkeren, erop tikken etc gebeurde niks en toen meende ik stemmen te horen... en jawel, uit dit ding hoorde ik een gesprek maar kon niets verstaan. FF daarna deed die het weer. Ik toch gemeld en ja hoor....  "Maar ja, dat heb ik al die jaren nog niet meegemaakt en kan ik niet verklaren" zei de verpleegkundige. 

Ondertussen is het 11 uur, een hele jonge verpleegkundige, meid van net 25 jaar, zonnetje in huis, dacht/denkt mee en zo zijn een paar dingen duidelijker. Bijvoorbeeld, ik moet elke dag geprikt worden maar dat staat/stond niet in dossier. Deze jonge vp heeft arts hierom verzocht om in doss te zetten, maar tuurlijk ga ik dat dadelijk vragen, als ik hem/haar zie.. je weet het nooit zeker...

Lab is zojuist geprikt, met spoed, dus hopelijk om 12 uur weet ik meer. 

Het is niets om hier te zijn als niet gebeurt dus ik ben klaar voor de tweede stap, maar tjeeee, spannend, 

Cognitief nog steeds alles in orde, zover dat ooit is geweest, haha..

En nu hoor ik dat in een van vier buisjes (stolling) niet genoeg bloed zat, vp gaat overleggen met arts.

Diepe zucht en door...

DAG 4 Maandag 14-10-2024;

Gisteren nog voor misselijkheid tramadol (???) gekregen en wel ja, ging veel beter en geslapen tot s nachts 03.00 en daarna nagenoeg niet meer. Omdat temperatuur en bepaalde waarden op het randje zijn, geen volgende gift nu. Morgen kijken we verder.

Uit de kweekjes is nog niets gekomen, hopelijk blijft dat zo en blijkt aan einde van de week dat er geen infecties is. Eten smaakt/lukt nog steeds niet. Gelukkig weer iets mens. Op naar morgen...

DAG 3 Zondag 13-10-2024;

Iets betere nacht en start dag, temp blijft onder 38 met paracetamol, infuus antibiotica/voccht. 

Vaak misselijk, daar nu ook iets voor. Zie al opgeblazen uit, door vocht en dexa... geen eetlust, krijg bijna niets door keel. Bleh....  Dan kalium te laag, dan weer fosfor....

DAG 2  Zaterdag 12-10-2024;

1800 uur.

Slechte nacht en dag; wakker geworden met 39,9 koorts en te lage bloeddruk. Infuus geplaatst, kweekjes worden onderzocht (bact.infectie? of door teclistamab) vocht toegediend en AB-via infuus. Daarnaast kalium toegevoegd, was ook te laag. Geen stuiver waard, geen energie, geen eetlust, alleen maar moe en veel slapen. Koorts daalt door paracetamol en stijgt na uren weer en bloeddruk krijgen we niet omhoog.....

DAG 1  Vrijdag 11-10-2024;

1300 uur: 

Opname 09.30 uur op de A5, ondertussen bijna 13 uur. 

Fijn ontvangst, lig op kamer met vier bedden. Heb het bed dichtst bij het raam en dus uitzicht naar buiten; paar gebouwen, voornamelijk groen (bomen, heerlijk!), een zonnetje dat schijnt. In de verte de Sint Pieter en het 'huisje' van Rieu. 

Drie bedden bezet, 1 matroos met veel spraakwater maar aardig en een vrouw uit Polen die gebrekkig Nederlands praat en 'moi' dan...

Eigenlijk multi-culturele ochtend, met nog een verpleegkundige uit Zuid-Amerika (met behoooooorlijk accent en soms zoekende naar woorden) en een vriendelijke verpleegkundige in opleiding, waar de roots in Italie liggen...

Terzake, haha..

Diverse controles gehad die vier keer per dag herhaald worden; bloeddruk, zuurstof (bloed) en pols, en gewicht. 

En ik moest een zin opschrijven, maakt niet uit wat, die ik na de injectie een aantal keren zal moeten herhalen (controle neurologische toxiciteit) 

Zojuist pas de pre-medicatie gehad; 

dexamethason (16mg), Cetirizine (anti-histamine) en 2x paracetamol. 

Nu drie uur wachten en dan volgt de injectie...

In 2015 en 2020 ook op de A5 gelegen... maar wat is veel veranderd, vernieuwd en er loopt nu een pilot; dienstoverdracht vindt plaats aan het bed van patient. 

En tussen 14 en 15 uur gaat overal het licht uit, ff rustmoment...   perfect moment om te mediteren...

Iedereen loopt met mondkapje op, behalve de patiënten op eigen kamer mogen zonder. 

Max 2 prs bezoek. 

18.00 uur;

1515 uur injectie gehad (o,03 eenheid)... nog geen bijwerkingen. Meerdere controles gehad, met name neurologische testen. Bijwerkingen kunnen plots ontstaat, tot 48 uur na toedienen. 

Fingers are crossed. 

OPNAME BEKEND... Teclistamab

 OPNAME BEKEND, 11-10 -2024... 

Gelukkig, eindelijk, ontlading, opluchting....  

moet ff landen, spannend en dan gaan we er weer voor !!!

WACHTEN WACHTEN WACHTEN.......

 26-9 Consult, 

27-9 groen licht 

Binnen twee weken zou opname zijn. Dan verwacht je toch dat je paar dagen voor opname wordt gebeld.... MAAR.... ik hoooooooooor maar niks....

Daarom afgelopen maandag gebeld, of alles in orde is (zou niet de eerste keer zijn dat iets niet klopt of niet volgens verwachting verloopt) en hoe lang het nog gaat duren en hoelang het duurt als ik bericht  krijg, de opname zal volgen. Dik half uur gebeld, drie medewerkers gesproken, doorverbonden geweest naar opname die van niets wisten... uiteindelijk werd een mail naar hematoloog gestuurd. 

Welliswaar binnen kwartier werd ik teruggebeld door assistente; alles verloopt goed, het is nu afwachten wanneer er op de afdeling een bed vrij komt voor 10 dagen (gaat niet via afd. opname) en men kon verder niets zeggen over wachttijden belletje en opname.... 

DUS WACHTEN WACHTEN WACHTEN en nog eens WACHTEN....

Ondertussen meen ik te voelen dat mijn energie met de dag afneemt, af en toe koud(rillingen)/warm en alhoewel het vandaag weer meevalt,  is dat feitelijk te verklaren omdat MM progressief is en o.a. mijn Hb aan het zakken is. Ik kan me herinneren in 2015, toen had ik een middagdienst en ben twee uur eerder naar huis gegaan, was geen stuiver meer waard. Algehele malaise, ben op de bank gaan liggen met drie dekens op en nog koud/warm en totaal uit het huisje. Volgens mij had ik ook hoge koorts. Via huisarts bloed geprikt en toen was het goed mis, daarmee bedoel ik dat de kankerwaarden (M-prot. en het IG-kappa) binnen mum van tijd ontiegelijk waren gestegen.

Tja, dat kan dus nu ook gebeuren. Zeker trek ik dan aan de bel maar jammer, want welke schade is dan 'extra' aangericht en dan moet de nieuwe kuur nog meer kankercellen killen... grrrrrrrrrrr

Morgen zit ik op twee weken, pffff als ik maandag niets gehoord heb, trek ik weer aan de bel.... met argumenten om niet meer langer te wachten....

Maar ken mezelf, als ik gebeld word en de kogel is door de kerk, volgt een diepe zucht van opluchting en dan ben ik het wachten zo vergeten, haha...

12.30 uur......Toch maar zelf gebeld naar afdeling, meisje kreeg toestemming van leidinggevende en mocht doorgeven dat ik morgen om half 10 verwacht word. Zal vanmiddag nog belletje van opname krijgen.....   ontlading en opluchting.... nu eea gaan regelen/inpakken/klaar maken. We gaan ervoor !!!!

Hoe werkt Teclistamab?

 Teclistamab is een een antilichaam (een eiwit dat het immuunsysteem van het lichaam zelf maakt). Het herkent een eiwit dat B-celrijpingsantigeen (BMCA) wordt genoemd en dat in grote hoeveelheden op een multipel-myeloomcellen wordt aangetroffen. Teclistamab herkent ook een eiwit op de witte bloedcellen in het eigen immuunsysteem (bekend als de T-cellen), CD3 genaamd.                                                                   Het teclistamab-antilichaam is zo ontworpen dat het zich hecht aan een T-cel en ook aan het BCMA-eiwit op het oppervlak van multipel-myeloomcellen. Wanneer het antilichaam zich aan de T-cel en het BMCA-eiwit op het multiple-myeloomcellen hecht, komen deze cellen dicht bij elkaar en daardoor kunnen de T-cellen de multipel myeloomcellen aanvallen en vernietigen. 

En daar gaan we voor!!!

Elk geneesmiddel heeft risico's en bijwerkingen, die per persoon kunnen verschillen. Deze kunnen variëren van licht tot heel ernstig. 

Alle bijwerkingen (die tot nu toe geregistreerd zijn) heb ik 1x maal goed doorgenomen en dan is het loslaten. We laten het op ons afkomen! Op naar de behandeling. 

Uitslag bloed na bijna 8 weken geen medicatie en bespreking TECLISTAMAB

 26-09-2024

Uitslag na 7 weken en 5 dagen GEEN medicatie;

Hb gezakt (door kanker), M-prot. licht gestegen, trombo's/leuco's aan lage kant maar niet te... 

Al met al en gezien omstandigheden een lichte stijging van het M-proteine, helemaal prima zo. Overige waarden nieren/lever etc goed. Dus blij mee, jammer van Hb maar nog niet erg. 

TECLISTAMAB;

Toestemmingsformulieren getekend en nog extra bloed geprikt (voorwaarden vanuit farmaceut, data verzamelen, heeft geen invloed op doorgang). Aanvraag werd vandaag officieel ingediend. Als ik morgen niets hoor, is het akkoord vanuit de farmaceut.

Dan is het wachten totdat de medicatie in het ziekenhuis arriveert waarna planning aan de beurt is. Het ziekenhuisbed wordt 10 dagen gereserveerd. Op dag 1 volgt een toediening van 0,06 dosering, op dag 4 0,3 en op dag 8 de volledige dosering. Meerdere dagelijkse controles zullen gaan plaatsvinden om o.a. vroegtijdig koorts en infecties op te speuren en te behandelen. We gaan het zien...

Als alles goed zou gaan, kan het zelfs zijn dat ik op dag 6 of 7 miss ff naar huis mag, waarna dag 8 weer een opname zal zijn. Helemaal prima, in het ziekenhuis ben ik in goede handen, daarna op naar de wekelijkse behandelingen (injecties)......

Naast de teclistamab zal maandelijks immunoglobulinen worden toediend (infuus) en drie soorten pillen; één virale (volgens mij drie per dag) en twee antibiotica's moet ik structureel gaan innemen. 1 van de 2 antibiotica's mag na 3 maanden gestopt worden. Oh ja, in eerste week (hoop alleen eerste week) nog dexamethason (hoge dosering:-( .

Arts vroeg nog of het spannend was. Ja duhhhh... totaal anders dan in het begin! Als er nog genoeg op de plank ligt, heb je nog zoiets, kom maar op en wie weet wat komende jaren nog uitgevonden wordt.        Dit is nu nagenoeg een laatste 'redmiddel', dus zeker spannend. Realiteit is dat het einde steeds dichterbij komt. Hoe bizar als je je zo 'goed' voelt !!! en regelmatig te horen krijgt; je ziet er niet ziek uit.... pffff

Nou, wat toen de arts zei, tranen sprongen in ogen en ik viel bijna van mijn stoel; Jij verkeert in een goede fysieke gesteldheid (m.i. valt dat wel mee/tegen, maar begrijp dat ze dat zegt) en MM is mild (gezien lage stijging kankerwaarden bij geen behandeling), daarom kan te zijner tijd, misschien toch een allogene SCT overwogen worden. Maar dan moet er wel nog eerst een behandeling zijn die de waarden weer omlaag haalt... (en natuurlijk moet tegen die tijd het fysiek aankunnen)

Ik weet dat beleid/protocollen van een allogene SCT (donor SCT)  bij MM nagenoeg nooit meer gedaan wordt... De arts zei verder: In Groningen doen ze het wel nog en om jou naar Groningen te sturen, als het in M'tricht ook kan, dus....  Maar we gaan nu eerst voor de Teclistamab, wie weet voor hoeveel jaar die aanslaat. 

Nou ja, ik was helemaal flabbergasted. Deze optie heb ik afgelopen jaren 'losgelaten'.......................... alweer een wonder, mocht het zover komen! Net zoals bij de tweede autologe SCT, die eigenlijk niet meer kon en die in 2020 opeens groen licht kreeg.... Echt, dit moet even landen....... en focus herpakken op de Teclistamab. Zou ik dan nog nog een paar jaar meer mogen rondhuppelen op dit bolletje?

BEZINNING....

Afgelopen perioden ook een tijd van bezinning, na 9 jaar en 4 maanden actieve kanker te hebben, wordt het wel steeds zwaarder. Alhoewel ik afgelopen 8 weken, zonder medicatie, echt als een cadeautje heb ervaren... Dankbaar!!! En dit is zo fijn geweest!!! Het is afgelopen tijd regelmatig heerlijk weer in Nederland geweest en een dikke week terug hebben we nog genoten van een vakantie op Zakynthos. Ik heb me in jaren niet zo goed gevoeld, vooral mentaal (naast de bekende bijwerkingen natuurlijk), even niet onder invloed van medicatie zijn/voelen!                                                                                      Mentaal blijft  een dingetje voor mij (gevoel van onder invloed zijn, niet jezelf helemaal zijn, door de medicatie ),  ben benieuwd hoe dat gaat zijn bij de Teclistamab.  Afgelopen weken veel minder last gehad van spieren/gewrichten, beenderen... helaas nam de bekende hoofdpijn van vorig jaar weer zijn intrede...    spanning? kou? stress? MM?

Ben eigenlijk ook wel trots op mijn lichaam en wat ik nog na 46 kuren chemo/behandelingen en twee SCT kan.  Ik heb natuurlijk beperkingen, mijn 'slechte' conditie, mijn verminderd kracht (afname spiermassa), mijn chemo-geheugen, mijn darmklachten, mijn pijntjes, zwakke rug, verminderde/veranderde smaak, neuropathie, ontregelde temperatuurregelaar, kan niet meer tegen kou/tocht (met 10-15 graden wandel ik al met muts op) etc.  Met vlagen heel MOE..... En dat vergeetachtige, dat vind ik zelf vaak heeeeeeeel lastig; dat ik het niet meer of niet precies meer kan herinnerenen, helaas herkenbaar bij veel meer lotgenoten. En als je moe bent, het niet meer op woorden kunnen komen... Ook veel prikkels, snel afgeleid en zo kan ik nog wel ff doorgaan MAAR verder gaat alles goed, haha.... en deze beperkingen wisselen elkaar af en zijn niet altijd aanwezig!!! Want als dat zo zou zijn, dan veranderde de situatie voor mij. Als er voor mij geen levenskwaliteit meer is, dan wordt leven cq overleven wel heel zwaar...       en dat wil ik niet... maar er is niet altijd een keuze dan...

MAAR; Ben dankbaar voor afgelopen jaar! Voor alle fijne q-time met dierbaren, dankbaar voor alle 'uitjes' zoals de cruise in de Carribbean vorig jaar november, de rondreis in Nederland haha, paar dagen naar Zoetermeer, Mullerthal, Durbuy en Cochem, cursus mixed media (schilderen) en workshop edelsmid met de kinderen samen, sowieso de Q-time met dierbaren, het allerbelangrijkste.....  In the pocket... dat neemt me niemand meer af. Maar niet dankbaar voor de rouw over het leven wat we konden hebben als ik gezond was gebleven en VOORAL niet dankbaar voor de impact op onze kinderen...

De dood......... Hersenspinsels...

Afgelopen nacht heb ik gedroomd, vaak herinner ik me deze niet... (als ik al droom met vaak korte nachten)

Ik zag een vrouw met een klein kind naast haar samen huppelen en een paar familieleden, die naar  een ruimte liepen alwaar de vrouw afscheid ging nemen van het leven. Deze vrouw, was een nicht van mij (in de droom) en iedereen was blij...

Tja, gisteren op tv gezien dat een vrouw van 64 overleed in een speciaal ontworpen 'zelfdodingsscapsule'. Dit zou een snelle vredige en betrouwbare dood zijn zonder hulp van een arts en/of medicatie.  Zou dit met de droom te maken kunnen hebben? En natuurlijk mijn eigen situatie...

En dan laait de discussie weer op, wanneer mag een mens beslissen over zijn eigen einde op aarde. We hebben bijna twee jaar geleden onze labrador laten inslapen. Na drie weken heel ziek te zijn geweest en er totaal geen kans op verbetering was, omdat door leverfalen haar lever 80% gekrompen was, hebben we onze viervoeter met pijn in ons hart, laten inslapen. Doch om haar te verlossen uit haar lijden, voelde het oke en goed.

In deze tijd was mijn moeder ook ernstig ziek, wisten we niet hoe lang zij nog zou leven en welke complicaties haar ziekte nog meer met zich mee zouden brengen. Mijn moeder wilde thuis sterven en uiteindelijk is zij met/door palliatieve sedatie gestorven. Ik heb in mijn werk eea gezien/meegemaakt, maar de voorlaatste dag van mijn moeder's leven, vond ik onmenselijk en moeilijk om te zien/verdragen.

Een mens die niet meer bij bewustzijn is en dan ontzettende/ondraaglijke pijn moet doorstaan...  En dan heb je protocollen die gevolgd moeten worden... etc...    terwijl euthanasie op dat moment een verlichting zou zijn...  Ronduit belachelijk en hoe menselijk is het om dit proces van lijden te laten gebeuren...

Euthanasie mag niet worden toegepast op moment dat een mens dat willens/wetens niet kan aangeven. Ik heb een euthanasie-verklaring klaar liggen, maar op moment dat ik bijvoorbeeld een herseninfarct krijg en ik een 'kasplantje' word, mag dus geen euthanasie gepleegd worden. Terwijl ik kanker heb en zonder behandeling sowieso dood zou gaan. Nee, dan zal de kanker eerst mijn lichaam moeten 'verteren' en moet ik wachten totdat mijn lichaam 'opgeeft' en ik op ongewenste manier sterf. Is toch te bizar voor woorden, toch? 

31 juli 2024... uitslag kuur 19 en 20 en EINDE KUUR.... werkt onvoldoende... we varen op naar een nieuwe koers...

 31 juli 2024, uitslag kuur 19 en 20; de kuur werkt niet meer voldoende. M-prot. meer dan 25% toegenomen en dus is de ziekte progressief, zoals ze het noemen. 

Arts zei verder, nu meteen stoppen met de kuur (want eigenlijk is de kuur tot en met zondag)... ze gaat Teclistamab aanvragen, iets wat ik graag wil proberen. Een studie vanuit de pharmacy, volledige informatie krijg ik per mail toegestuurd, ben benieuwd. Nu pauze en medio september gaan we beginnen met de volgende fase.

Ik weet al eea van lotgenoten, de grote hoop is nu dat het bij mij aanslaat en dat ik het kan verdragen. Als bijwerking heeft dit middel o.a. een hoog infectiegevaar, daarvoor wordt dan een antiviraal-middel gegeven en een voortdurende antibiotica. Daarnaast 1x per maand infuus nanogram (om de immuunglobulinen op te krikken)...... We gaan ervoor. 

In de tussentijd ga ik mijn lijstje voltooien waarop alles staat wat ik gedaan wil hebben voordat ik dit aardbolletje ga verlaten. Ik heb voor mijn beide dochters een soort box waarin ik spullen stop voor later stop, voor mijn man ook iets, maar dat vertel ik niet hier... maar tuurlijk hoop ik dat ik nog jaren leef met behoud van kwaliteit van leven. 

Ik wil uit liefde worden losgelaten door mijn dierbaren, geen drama, maar acceptatie van de realiteit. We gaan allemaal dood en we willen allemaal gezond 90 worden, maar dat is niet voor iedereen weggelegd. Het hoort bij het leven en mijn geruststelling/vertrouwen is dat mijn man en kinderen, ook zonder mij, gelukkig worden in hun verdere leven zonder mij. 

Ik ben blij met deze pauze, even geen medicatie... en nu fysiek en mentaal maximaal sterk worden voor het volgende traject !!!

19 juni 2024 Uitslagen verkorte kuur 17 en 18 cyclo en poma en zonder prednison !

 19 juli 2024 uitslag;

Lichte stijging van M-proteine, ook ratio. Arts zei dat bij een toename van 25% (M-prot) men sprak van progressie. Helaas Hb en trombo's/leuco weer gedaald, hummmmmm....

Conclusie: prednison heeft geen invloed op werking chemo/immunotherapie

Afhankelijk van wanneer de progressie intreedt, zal een andere weg worden ingeslagen. Ik hoop dat dan het middel teclistamab nog steeds mogelijk is.... 

Het is een wereld van verschil om zonder prednison deze kuur vol te houden. Gelukkig gaat het mentaal veeeeeeel beter. Wel weer last gehad van langdurige diaree, denk echt dat hele lichaam 'van de wab' is, maar dat is ook niet zo gek. Chemo/immunotherapie pakt niet alleen de kankercellen aan en/of heeft invloed op immuunsysteem. Ben nu alweer dik anderhalf jaar bezig met behandelen. Pffffff en in totaal viereneenhalf jaar. Wat kan een lichaam veel verdragen... maar merk steeds meer schade. Paar weken geleden was het alsof spieren/gewrichten ontstoken waren, pijn in hele lichaam. En dan verdwijnt dat weer en steekt een andere 'klacht' weer even de kop op..... 

Op eigen verzoek een extra week rust ingelast.... genoten van spontane vakantie in eigen land :-)

1 mei 2024. Uitslag verkorte kuur 15 en 16 cyclo en poma

 Band en tot.M-prot iets gestegen maar valt nog onder 'stabiel', volgens arts. Overige waarden nog niet bekend.

Mijn ervaring in de afgelopen 9 jaar geeft aan dat dit een signaal is dat de kuur minder effectief is en dat die trend zich voortzet.

Maar dus weer groen licht weer voor de komende zes weken. In de maanden erna is de kans groot dat we een andere weg gaan inslaan, maar dat zien we dan. Ik hoop dat ik het medicijn teclistama mag/kan krijgen. Dit is op basis van compassionate use, dat betekent: 

Het CBG kan toestemming verlenen voor in de handel brengen van een (nog) niet geregistreerd geneesmiddel in schrijnende gevallen. Dit noemen we ook wel een compassionate use programma. Een fabrikant kan deze geneesmiddelen vervolgens voor de patiëntengroep beschikbaar stellen.   

Verder de prednison besproken, heb steeds meer/vaker last van stemmings-gemoed-wisselingen en ook dat kuur zwaarder valt, maar volgens arts is dat heel normaal en na verloop van tijd wordt elke kuur zwaarder. Mbt prednison mag ik zelf uitproberen om te minderen/niet te nemen… 

13 mei start ik weer met de kuur, dus ff rust 💚

Mijn leven als het weer...

Wat een hondenweer is het, ondanks lente zijn er 'tropische' stortbuien, dan weer zon, dan herfstachtige hagelbuien, dan weer flinke wind, zon, koud, warm, bliksem en vergeet de storm niet.. hoe bizar...  we hebben een hondje, dus we moeten eruit, of we willen of niet...

Opeens voelde ik de vergelijking van mijn leven met het weer;

Prognose onzeker, zeker op langer termijn, dan schijnt de zon, dan regent het, dan stormt het, dan is het aangenaam wandelweer, dan plots een stort- of hagelbui, dan weer ff genieten van rustig weer en dan opeens is de storm er die eea onvermijdelijk kapot maakt maar dan komt er toch weer hoop...                   hoe bizar... ik heb een leven, dus ik mag doorgaan, soms wil ik, soms wil ik niet meer maar we gaan door totdat er geen reden meer is of dat die keus voor mij gemaakt wordt.

Maar wat geniet ik van aangenaam warm, rustig weer en van de natuur in de zon xxx                                           en van onze lieve meiden en alle lieve mensen om ons heen !!!   Dankbaar....

Uitslag kuur 14

 20 maart 2024;

Uitslag kuur 14, waarden stabiel. Helaas bloedplaatjes (trombo's) verder gezakt. Gaan de kuur inkorten van 4 naar 3 weken. Dat houdt in op 12 weken 1 week meer rust en 1 week minder poma.                           Arts denkt dat het dalen van de trombo's door de poma komt. Volgende keer, mits natuurlijk de kuur nog effectief blijft, wordt bekeken of we de dosering van de poma moeten aanpassen (ivm trombo's) maar dan volgt ook of de kuur nog blijft werken...

Medicatie voor kuur 15 en 16 gekregen, heerlijk, over 6 weken pas weer prikken...

Aanvulling...

na kuur 15 volgde de rustweek, wat was ik daar aan toe zeg. Maar, helaas, vier dagen koorts gehad MAAR lichaam heeft zelf opgelost dus trots op lichaam haha. Verder ook geen klachten en gelukkig geen ab-kuur nodig gehad. Ben geen stuiver waard geweest, koorts slaat mij letterlijk neer en moest op maandag eigenlijk beginnen met kuur, maar ben twee dagen later begonnen. 

Uitslag kuur 13...

 Groen licht voor kuur 14, nog niet alle waarden zijn bekend, maar kuur slaat nog steeds aan, pfffff

Merk dat het fysieker en mentaal zwaarder wordt om al het vergif te verdragen. In week drie van afgelopen kuur helaas weer ziek geworden, begon met hoestje, niet lekker voelen, toen verkouden en ja hoor, van dinsdag op woensdagnacht flinke pijn kaken en  helft gezicht -> bijholte-ontsteking... met AB-kuur na twee dagen verbetering. Maar om weer een week gevloerd te zijn, echt balen.... en zo'n hindernis wordt mentaal steeds zwaarder. 

Heb arts gevraagd naar de mogelijkheid om ipv drie weken volle medicatie, twee weken te doen waarna de 'rustweek volgt (eigenlijk vervalt dan alleen de poma). Dat houdt in, twee weken er tegenaan en dan 1 week bijkomen. Lijkt me zoveel fijner en op drie maanden tijd is het net 1 week meer rust..... Risico is natuurlijk dat MM zich sneller kan weren/agressiever worden, maar dat risico hadden we afgelopen jaar ook al met het houden van de pauzes. Anderzijds zie ik zeker ook fysiek een voordeel, het lichaam kan ook herstellen van de steeds terugkerende 'aanval'...  Mogelijk dat we zo kuur 15 ingaan.... 

Kon men maar gericht de kankercellen aanvallen en de rest van het lichaam met rust laten, maar dat is nog een droom. 

Uitslag MRI hoofd vanuit neurologoie

Vrijdag 9 februari 2024

Consult neurologie, uitslag MRI hoofd; 

Alles is goed, geen bijzonderheden, geen (oude) littekens of iets dergelijks, helemaal goed dus. 

Pfffffffff alles wees in deze richting maar toch heeeeeeeeeeeeeeeeeeel spannend en zo super blij met deze uitslag.

Uitgebreide uitleg bij de diverse soorten MRI, oa met contrastvloeistof en met 'vocht' maar alles zag goed uit. Geen verklaring voor de hoofdpijn. 

Rest dus... spanningshoofdpijn. 

Advies vanuit neurologie; psycholoog en fysio (en dan de relaxatie therapie volgens Jacobsen) 

We gaan ermee aan de slag, mi.i. is het niet 'alleen' mentaal, zeker ook fysiek daar ik niet alleen pijnlijke spieren in nek heb, maar met vlagen ook het hele lichaam meedoet en niet te vergeten de neuropathie/krampen...

Filosofisch.... Ben je chronisch ziek als je na 10 jaar na diagnose nog leeft???

 Er komt steeds meer aandacht voor de late termijneffecten (na 10 jaar) van een kankerbehandeling en dat is een hele goede ontwikkeling.

Mensen die weer kankervrij zijn, willen weer leven en het liefst alles doen wat zij konden voordat zij ziek werden. Helaas lukt dat vaak niet altijd. Kwaliteit van leven is minder/anders en wordt helaas niet altijd gezien/geaccepteerd, door werkgever maar ook door omgeving. 

Laatste tijd wordt MM ook wel eens chronisch genoemd. Wanneer is een ziekte eigenlijk chronisch?      Als je langer dan 10 jaar na diagnose nog leeft???

Ik wil mezelf niet chronisch ziek noemen, verre van dat!!! Ik ben ongeneeslijk ziek en ik zal overlijden aan de gevolgen van de kanker,  aan de gevolgen van de behandelingen of er komt nog iets anders er tussendoor fietsen. 

Chronisch wil voor mij zeggen dat je er oud me kan worden en zover zijn de behandelingen van  MM nog niet. 

Ook al leef je 20 jaar met MM, zoals al een paar medepatienten mogen ervaren, dan heb je ook te maken met de late termijneffecten van alle chemo's en immunotherapieen. Daarnaast, als je voortdurend behandeld wordt of zelfs bij onderhoudsmedicatie, heb je ook voortdurend te 'dealen' met de bijwerkingen van de medicatie.  De voors en tegens van langer leven met ongeneeslijke kanker zijn niet zwart/wit.

We zijn dankbare proefkonijnen. Dankbaar omdat we langer leven en hopelijk kunnen genieten van de goede momenten en proefkonijnen, omdat we vaak niet weten wat de bijwerkingen zullen zijn (vaak grote verschillen onder MM-patienten)  wat de fysieke schade is, of de kuur aanslaat en laten we vooral de mentale schade niet vergeten. 

En toch gaan we ervoor, blijven we hoop houden, totdat...

Uitslag kuur 12..cyclo/poma/prednison.... 25 januari 2024

Uitslag kuur 12, na een pauze van dikke 6 weken;

Hij slaat nog steeds aan, twee waarden goed gezakt, eentje ietsje minder (band cq m-protiene), Hb gelukkig gelijk gebleven  en helaas de trombo's en neuro's heel laag. 

Immunoglobulinen nog niet bekend, arts wilde wachten tot volgende uitslag maar na even praten word ik ingepland voor een gift...pffffff

Helaas neemt nek-/rugpijn/stijfheid spieren toe.  Na extra inspanning voel ik de gewrichten. Volgens hematoloog heeft het niets met MM te maken, dus moet het door de medicatie komen..........of is ondertussen iets anders aan de hand? Jaren geleden zei een toenmalige hematoloog dat spierpijn in de rug kon komen door verzwakking van de ribben, waardoor de spieren extra moesten werken.. tja....

Ze zeggen wel eens; rust roest... en dat heb ik in extreme vorm. Na 15 min statische houding zit mijn nek al vast, de grote nekspieren zijn dan heel pijnlijk. Eind deze maand scan (vanuit neurologie) en dan half februari de uitslag. Cross our fingers.