Er komt steeds meer aandacht voor de late termijneffecten (na 10 jaar) van een kankerbehandeling en dat is een hele goede ontwikkeling.
Mensen die weer kankervrij zijn, willen weer leven en het liefst alles doen wat zij konden voordat zij ziek werden. Helaas lukt dat vaak niet altijd. Kwaliteit van leven is minder/anders en wordt helaas niet altijd gezien/geaccepteerd, door werkgever maar ook door omgeving.
Laatste tijd wordt MM ook wel eens chronisch genoemd. Wanneer is een ziekte eigenlijk chronisch? Als je langer dan 10 jaar na diagnose nog leeft???
Ik wil mezelf niet chronisch ziek noemen, verre van dat!!! Ik ben ongeneeslijk ziek en ik zal overlijden aan de gevolgen van de kanker, aan de gevolgen van de behandelingen of er komt nog iets anders er tussendoor fietsen.
Chronisch wil voor mij zeggen dat je er oud me kan worden en zover zijn de behandelingen van MM nog niet.
Ook al leef je 20 jaar met MM, zoals al een paar medepatienten mogen ervaren, dan heb je ook te maken met de late termijneffecten van alle chemo's en immunotherapieen. Daarnaast, als je voortdurend behandeld wordt of zelfs bij onderhoudsmedicatie, heb je ook voortdurend te 'dealen' met de bijwerkingen van de medicatie. De voors en tegens van langer leven met ongeneeslijke kanker zijn niet zwart/wit.
We zijn dankbare proefkonijnen. Dankbaar omdat we langer leven en hopelijk kunnen genieten van de goede momenten en proefkonijnen, omdat we vaak niet weten wat de bijwerkingen zullen zijn (vaak grote verschillen onder MM-patienten) wat de fysieke schade is, of de kuur aanslaat en laten we vooral de mentale schade niet vergeten.
En toch gaan we ervoor, blijven we hoop houden, totdat...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten