Consult, alle waarden goed, mbt M-prot niet meer meetbaar maar wel nog aantoonbaar. Volgens arts na 8 maanden volgt de diepste respons, dus hopelijk is dan het M-prot ook niet meer aantoonbaar.
Dankzij het nieuwe systeem, zijn vele zaken/uitslagen soms een rommeltje/niet duidelijk/fout... niet fijn voor patient maar ook voor de gebruikers op alle niveau's... maar ja, moeten er het mee doen.
Belangrijkste; voor nu hoopvol nieuws, op naar de zomer en de vakanties XXX
15 JANUARI 2025
Consult, alle bloedwaarden die uit de range waren, zijn hersteld. Zelfs het Hb is 8.1, al jarenlang niet meer zo hoog gehad. Toch voel ik me niet zo, mijn gestel is verzwakt.
Had in medisch dossier gezien dat er wel één waarde te hoog was, namelijk LDH. Nog nooit naar gekeken of opgemerkt, maar na de Teclis was deze in december al hoger en nu te hoog. Kijkende op internet werd ik daarvan niet blij, zacht uitgedrukt; kan komen door weefsel/orgaan-schade, spierafbraak, hart en vergevorderd stadium van MM. Pfff zou het dan toch zo zijn dat niets meetbaar is en MM gaat agressief door???
Tijdens consult veegde de arts alle zorgen van tafel, volgens haar is dit tgv de afbraak van de MM-cellen door de Teclistamab. Ben niet 100% gerust gesteld, want eerst kwam ze met een ander verklaring (verkeerd prikken) maar waarden waren in december ook gestegen en nu in januari nog meer, dus... Heb mijn vragen voor volgende keer alweer klaar, want wil het ook echt begrijpen. Als MM-cellen nu minimaal zijn, waar komen dat de dode cellen vandaan.. dus worden andere cellen kapot gemaakt? Voel ik me daardoor zo toch verzwakt? Hoelang blijven die dode cellen/afval-produkt in het lichaam aanwezig en meetbaar etc etc... iets voor volgende keer.
De belangrijkste waarde, het M-proteine, nog niet bekend en ook niet van lab in december. Hier zou arts ook achter aangaan. Door het nieuwe systeem gaan nog veel dingen fout.
Het goede nieuws is dat bloedwaarden hersteld zijn, dat beenmerg er nu goed voorstaat. Op eigen verzoek slaan we volgende week al over en wordt verder 1x per 2 weken de teclistamab toegediend en 1x per maand de nanogram (infuus om de weerstand op te krikken met immunoglobulinen).
Wederom consult gehad. Belangrijkste bloedwaarden niet bekend, krijg volgende week van arts een telefoontje, die er alle vertrouwen in heeft. Volgend consult half januari. Voorlopig gaan we door met wekelijkse injectie en dan na volgend consult hopelijk om de week. Overige bloedwaarden waren weer iets verbeterd.
Voel me beter dan bij vorige behandelingen maar de bekende naweeën en klachten steken met vlagen helaas de kop weer vaker op. Maar ja, dat zou ook een utopie zijn om je weer helemaal goed te voelen. Kon ik weer gaan werken, haha... dat zou wat zijn.....Zoals ik al eerder heb vermeld, als ik nu van MM zou genezen, zou ik nog steeds 'ziek' zijn.
Desalniettemin super blij en dankbaar met deze kans en ontwikkelingen. En nog meer dankbaar voor alle lieve mensen die mij in afgelopen tijd ontzettend hebben gesteund en hebben meegeleefd. Dat doet zo goed als je het heel zwaar hebt!!
Maar terugkijkende op de afgelopen 10 jaar, vind ik de laatste opname in het ziekenhuis nog zwaarder dan de twee SCT die ik in 2015 en 2020 heb gehad. Dat komt door de langdurige aanhoudende koorts die in korte tijd drie keer achter elkaar mij knock-out sloegen... volgens arts vergelijkbaar met marathons lopen...gezien de energie die dit vergt van lichaam... Nou, doe dan maar een paar marathons, hah...
Ik wens iedereen een voorspoedig, mooi, gelukkig, liefdevol, gezond, plezierig 2025 toe !!!
And thanx for all XXX
Afgelopen maandag kreeg ik de Nanogram middels infuus voor de tweede keer (dit jaar) Eerste keer was een maand geleden op de A5.
Dik jaar geleden heb ik de nanogram een keer of vier gehad, toen geen bijwerkingen. Men vroeg dus daarnaar want dat is van belang voor de inloopsnelheid. Weet ik veel, dus ik zei, kijk hoe ze het op de A5 hebben gedaan. Maar die data hadden ze niet. Duhhhhhhh.... hoe dan, denk ik dan...
Omdat er in het verleden (nagenoeg, na 1e keer hoofdpijn) reacties waren geweest, gingen ze vol het schema in. Dat betekende elke ongeveer 5 min een stap hoger. Na stap 2 of 3 werd het mij toch warm, bleek dat ik een vuurrode kop had. Vervolgens een heeeeel onbehaaglijk gevoel in de maag, echt bleh gevoeld en even later het gevoel alsof de hele omgeving op een afstand was en ging richting flauwvallen. Het infuus werd meteen stopgezet, vocht en tavegyl werd toegediend. Na een kwartier begon ik te stabiliseren en is nog een arts aan bed geweest. Bloeddruk was gezakt naar 79 maar was weer stijgende. Dus kon het infuus worden voortgezet. Geen fijne ervaring, gelukkig alles goed weer en gewaarschuwd voor de volgende keer.
Op einde kreeg ik nog even de Teclistamab en dat ging weer helemaal goed. De lokale jeuk/roodheid om de insteek 'behandel' ik met Arnica-zalf van A. Vogel plus zinkzalf en paar keer koelen doet goed. Dit allemaal helpt om het branden, de jeuk en de aanhoudende gekleurde huid te minderen.
Durf het eigenlijk niet hardop te zeggen, maar in vergelijking met voorgaande behandelingen, voel ik me beter omdat ik het dagelijkse gevoel van onder invloed zijn, niet meer heb. Dat rare gevoel in lijf en hoofd is er nagenoeg niet meer.
Dinsdag zelfs 20 minuten meegedaan met een aqua-fit les op muziek. Dat was een super geluks-momentje, zo lang geleden dat ik in een groepssessie een 'sportles' heb kunnen volgen... super blij !!!
Donderdag 21-11-2024
Gisteren zou ik gebeld worden door arts met de definitieve uitslag van de M-prot en lichte ketens, echter geen telefoontje. Vanmorgen naar poli gebeld en na 10 min belde arts. Systeem lag er gisterenmiddag uit en zij had geen telefoonnr, vond ze echt jammer want de uitslag was heel goed;...
De teclistamab slaat heel goed aan, na drie volledige doseringen Teclistamab is het M-prot. gezakt van 23.3 naar 2.8. Die 2.8 is zelfs één tiende puntje lager dan de respond in 2015 na vier kuren chemo en de stamceltransplantatie. Dus eigenlijk wonderbaarlijk goede respond...... joepie !!!
M-proteine mag nog verder zakken naar 0...wat mij betreft, haha, want dat heb je het diepste respond wat je kunt krijgen. Dat wordt MRD-negatief genoemd. Voorlopig wordt de wekelijks injectie voortgezet, in december weer consult en beraad of de wekelijkse injectie kan worden omgezet naar om de week. Daar zou ik heeeeeeel blij mee zijn!!! Volgende week infuus nanogram erbij, dit wordt maandelijks gegeven om de immuunglobulinen (weerstand) op te krikken. Want dat is helaas een heel vaak voorkomend negatief effect van de teclistamab, de weerstand is ontiegelijk laag, dus oppassen voor infecties van de luchtwegen (longontsteking), holtes etc...
Maar voor nu.... op naar meer goede ontwikkelingen, daar gaan we gewoon voor... DANKBAAR !!!
============
Aanvulling mbt herstel, nu 21 dagen thuis, eerste 14 dagen was vooral in het begin 80% bank liggen, heel langzaam alles beter (eten, darmen, energie, gemoed) maar sinds een week, ook vooral dankzij geen dexamethason meer, voel ik me weer mens, kan ik meer en langer en mentaal ook weer zin om dingen te ondernemen/plannen etc...
Afgelopen maandag dus 6e injectie Teclistamab gekregen, zonder dexa en paracetamol. Wel een antihistamine. Volgende dag toch al jeuk/roodheid (diameter 5-6 cm) lokaal bij insteek. Koelzalf, zinkzalf, arnica, koelen en kamille-compres verlicht het enigszins. Dinsdagmorgen paar keer raar gevoel in lijf, moeilijk te omschrijven, maar verder geen opmerkelijke bijwerkingen...
Verwachtte vandaag gedeeltelijke uitslag van het lab, maar NIETS was bekend....
Helaas was het met het bloedprikken mis gegaan dus geen uitslag... ;-(....
1 buisje zelfs weg en verder niets bekend, dus zojuist opnieuw geprikt, straks belt arts met uitslag hb, bloedplaatjes en witte bloedcellen . En volgende week telefonisch uitslag van kankerwaarden.
Injectie Teclistamab verzet naar de maandag en arts zei als t aanslaat, gaan we naar 1x per twee weken. Dat klinkt als muziek in de oren.
En joepie, dus morgen geen injectie maar maandag EN zonder dexamethason 👏 maar wel met een antihistamine en dat is helemaal goed!
Dus nu wééeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer geduld tot over n week willen we meer horen over de effectiviteit van Teclistamab.
Om half 6 belde behandelend arts, Hb gestegen en overig waarden leuco's en trombo's zijn ook licht gestegen, wat goed is, ze mogen wel nog verder stijgen, maar de stijgende lijn is er.... En het tot-eiwit was flink gezakt. Dit zegt indirect iets over het M-proteine (kankerwaarde) dus er is goede hoop dat de kuur aanslaat. Voorzichtig beetje opgelucht, op naar de bevestiging van de waarden volgende week.
Afgelopen ziekenhuisopname heeft behoorlijke impact gehad, fysiek maar zeker ook mentaal. Gedachten/overtuigingen over het een en ander zijn bijgesteld, misschien is beter om te zeggen, zijn gegroeid. Een proces wat onontkomelijk is in mijn situatie.
De confrontatie met mensen die naar huis werden gestuurd om te gaan sterven was zeer confronterend. Een hele lieve buurvrouw waar ik direct een klik mee had, vier maanden geleden geconfronteerd met kanker. Uitzaaiingen door hele lichaam, secundair. Primaire kanker hebben ze niet ontdekt. Hoe dan? Van de twee chemo's werd ze alleen zieker terwijl de kanker verder zijn slag sloeg. Vreselijk !!!! Volop in het leven, gezin, kinderen... hoe dan... binnen een paar maanden moet je afscheid nemen van het leven. Onvoorstelbaar! Omdat ik op een kamer lag met vier bedden, best veel patienten ontmoet. Gelukkig ook mensen die met hun behandeling vertrouwde op genezing. En zelfs een jongeman van 25 die stamceldonor was voor zijn moeder. Zo mooi!!!
Maar als je zelf dan op apengapen ligt, zo kwetsbaar bent, ga je nadenken. Voor een denker zoals ik, is daar eigenlijk niet zoveel voor nodig, haha.. Voor mij is levenskwaliteit heeeeeeeel belangrijk en dat heb ik gelukkig in de bijna afgelopen 10 jaar met kanker/behandelingen gelukkig vaker en optimaal mogen beleven. Echter, nu ben ik me nog meer gaan afvragen wat me echt gelukkig maakt, samen met Jos, samen met de kids, samen met dierbare vrienden. En hoe ik daar invulling aan ga geven. Dat geeft een goed gevoel en misschien ook wel een goed doel.
Maar daarvoor moet je de kans krijgen. Komende week volgt het eerste consult bij mijn behandelend arts. Dan krijg ik de (gedeeltelijke) uitslag van het lab, hoor ik of de injecties tot nu toe iets hebben gedaan en hoe het bloedbeeld verder is (kan ik de kuur blijven volgen). Zooooooo ontiegelijk spannend!!!! Want als je in de laatste fase zit en er ligt weinig anders of nagenoeg niks anders meer op de plank meer, dan is zo'n uitslag van levensbelang. Tuurlijk hoop ik op goede uitslag, maar stel dat dit niet zo is. Die kans bestaat natuurlijk ook. En daarom hoop ik nog meer dat ik de kracht heb om, wat ook de uitslag zal zijn, te accepteren en dat ik klaar ben voor een eventuele echte laatste fase. Dat ik de kracht heb om mijn dierbaren hierin mee te nemen op een positieve manier en we op een mooie manier afscheid van elkaar kunnen nemen. Laat ik duidelijk zijn, tuurlijk hoop ik dat die echte laatste fase nog jaren op zich laat wachten. De resultaten van de Teclistamab zijn heel hoopgevend bij ander patienten, dus daar gaan we voor..... op naar de uitslag.... maar je weet het maar nooit....
