1e kuur Imnovid (pomalidomide) en Endoxan (cyclofosfamide) en prednison

 12 augustus 2020

Afspraak bij vervangster van mijn eigen hematologe (vakantie)

Wat een verademing, deze jonge vrouw, positieve energie, ook duidelijke uitleg maar integer/eerlijk mbt protocollen en indien afwijkt, de risico's. Volgens haar een keus van hematoloog en patient zelf, tot in bepaalde mate natuurlijk. Ook geen woord over kosten. Zij zat volledig op 1 lijn met mij: doorgaan met kuur tot aan de 2e SCT...   Hummmm, zo zie je maar hoe artsen verschillend kunnen denken/handelen?

Helaas was de uitslag niet helemaal goed: IgG niet gestegen maar ook niet gedaald. M.a.w. kuur is niet effectief genoeg om zo richting een 2e SCT te gaan. Daarom vandaag begonnen met pomalidomide erbij.

1e kuur Endoxan (cyclofosfamide) en  Imnovid  (pomalidomide) en prednison; Spannend wat de poma gaat geven, als je de bijsluiter leest ga je al bijna dood...

Hopelijk slaat deze kuur als een bom in !!! 

Na 1 week; Helaas meer bijwerkingen; weer meer energieloos, soms geen fut om ook maar iets te doen (baal baal baal)  met vlagen hoofdpijn, krampen in voeten die soms een kwartier aanhouden en na twee dagen bulten in het gezicht (allergische reactie?) die nu na een week prominent aanwezig lijken te zijn..;-(

Na 2 weken; geen vermindering bijwerkingen. Erbij spierzwakte, kortademigheid (beetje) en 1 ochtend opeens binnenkant op kuiten uitslag en jeuk alsof je door de brandnetels hebt gelopen. Na half uur toch maar allergietablet genomen, waarna het afnam.....  hopelijk geen verrassingen meer.... 

Na 3 weken, bijwerkingen hielden aan maar was zeker te doen. De uitslag in gezicht verdween met de dagen...

3e Kuur Endoxan en Prednison

15 juli 2020;

Zo zoooo spannend, zo gehoopt dat de kuur zou aanslaan.

Zo niet verwacht, omdat vorige keer de waarden iets gestegen waren.

Uitslag; kankerwaarden zijn iets gedaald. Door met volgende kuur. Zoooooo blij en opgelucht!!!

Als deze derde kuur aanslaat, zegt arts een maand geen medicatie te willen geven alvorens men de transplantatie doet. Want mocht blijken dat de kankerwaarden in die volgende maand omhoog schieten, gaat de transplantatie niet door.

Mogelijk dat dan het met een andere kuur opnieuw geprobeerd moet worden. 

Uiteraard hoop ik dat dit niet het geval zal zijn.

Een verschil met vorige twee hematologen is dat deze hematologe geregeld over kosten en vergoedingen praat, hummmmmm....

Verder gevraagd, want ik had serieus rekening gehouden met een andere uitslag, of bij deze kuur de Velcade kon worden toegevoegd, ipv de Pomalidomide. Zodat de poma op de plank kan blijven liggen voor op een later moment. En mijn gedachtengang was, in 2015 (vier VCD-kuren)  heeft deze combinatie heel goed gewerkt.

Echter, dit kan niet, want het is wetenschappelijk niet uitgetest (?) of het wordt daardoor ook niet vergoed en 'vroeger' zeiden ze; als je al iets hebt gehad, dan krijg je die kuur niet weer. Van lotgenoten weet ik dat er artsen zijn die dit wel doen en ook resultaat behalen. Wederom hummmmmmmm......

De verklaring van de hematologe op de vraag, waarom wordt altijd dexa en geen prednison gegeven was; zo is het wetenschappelijk onderzoek verricht, zo krijg je kuren vergoed etc...

Dus nu verder met kuur 3, een kuur die voor mij veel beter te verdragen is (door geen dexa maar prednison). En verder aansterken voor de stamceltransplantatie!

2e Kuur Endoxan en Prednison

Woensdag 17 juni 2020

Eerste keer bij mijn nieuwe hematoloog en eerste keer bij een vrouw;
kort, zakelijk, to the point en duidelijke uitleg, geen poes/pas, overtuigd van eigen visie/voorstel...

past bij mij ;-)

Echter uitslag bloed was nog niet helemaal binnen. De waarde die we het liefst zien dalen,
was niet gedaald maar ook niet explosief gestegen. Andere waarde is bepalender, maar die was nog niet bekend. Uitslag volgt.

Voorstel is om deze kuur voort te zetten zonder andere medicatie erbij, 

om de Endoxan (Cyclofosfamide)  de tijd te geven om toch wat te doen...

Daar ik nu even geniet van deze mildere kuur waardoor ik me meer mezelf voel, fysiek iets beter voelen, vooral beter voelen in mijn hoofd (door geen dexamethason nu), is heel fijn. Ook de longen zijn weer oke, de kortademigheid is minder..  dit kwam dus door de daratumumab.

Nu verder aansterken, conditie uitbouwen en weer kleine dingen doen/oppakken...
Maar vooral hopen dat de kuur toch zijn werk doet en we richting de stamceltransplantatie kunnen gaan!
Zo niet, zal waarschijnlijk de volgende keer een andere medicatie worden toegevoegd.

Heb de allogene SCT besproken, echter zij is van mening dat dit niet meer in Nederland gedaan wordt, mits het in studieverband is. (EN tweede lijns EN  bij een jong iemand- jonger dan 30 jaar - ahum)  

Zij vertelde dat volgend jaar een studie met de NK (Natural Killercellen; cellen van het immuunsysteem) weer gaat lopen... maar in deze hebben we de afgelopen jaren gezien dat niets zeker is totdat de dag komt dat dat daadwerkelijk gebeurt...
Zoveel machten spelen mee en zoals we allemaal weten draait het helaas om geld, heel veel geld en  heel veel winst...

Op naar de uitslag van half juli....

Volledige uitslag liet zien dat de waarden (IgG) gestegen waren, helaas!!!!!!!

De onvoorspelbaarheid van MM is volop aanwezig...

1e kuur Endoxan (cyclofosfamide) en Prednison

Maandag 17 mei 2020

Start Ie kuur met Endoxan (cyclofosfamide) en prednison.
Over 4 weken consult bij nieuwe arts.

Goede start, in de ochtend ff misselijk, verder weinig bijwerkingen,
uiteraard wel die er al altijd zijn. Benieuwd over een tijdje..
Twee weken verder, bijwerkingen mild, heel blij om...
alleen meer botpijnen...
Bijna week vier, botpijnen weer afgenomen...
bij deze kuur blijf ik meer mens, vooral geen gek gevoel in hoofd, slaap beter...
nu achteraf denk ik dat dat allemaal kwam door de dexamethason...

Het blijft een bizarre ziekte,
Helaas heeft een lotgenoot te horen gekregen dat geen medicatie meer aanslaat,
dat hij nog enkele weken te leven heeft maar hij voelt zich goed.... zo raar...
Iemand anders die met heel veel complicaties en pijn de wereld moet verlaten...
Ken iemand die 10 jaar geleden te horen kreeg nog maar twee jaar te leven,
en leeft nog met kwaliteit van leven...
Ken iemand die al 18 jaar met MM leeft, welliswaar met ups en downs,
maar is nog steeds blij te leven.

Zo spannend het volgende consult...

Waarden gestegen, voorlopig geen stamceltransplantatie..

Consult 11 mei 2020;

De laatste keer bij mijn hematoloog, volgende keer bij mijn nieuwe vrouwelijke...

Omdat de kanker-waarden zijn gestegen, geen stamceltransplantatie.
De waarden moeten 2 keer op een rij na een kuur dalen.

Hematoloog stelde de kuur Endoxan en Prednison voor, dit is in tablet-vorm.
Deze kuur omdat ik iets nieuws moet proberen volgens hem, geen proteasoomremmers of immunodulerende middelen nu.

Echter, kon tijdens gesprek niet meteen schakelen, maar Endoxan is Cyclofosfamide. Dit heb ik in 2015 tijdens de VCD kuur gehad. Dus iets nieuws ???
Second opinion is gestuurd naar UMC Amsterdam, hoop van hen snel bericht te krijgen.
(arts is met vakantie, hopelijk komende week bericht)
dinsdag 19 mei; bericht; kuur prima, bij geen resultaat na een maand, pomalidomide toevoegen.

Volgende week start ik met deze kuur...

Een grote teleurstelling, maar eigenlijk wist ik t wel met deze mildere kuur...
De middelen op de plank raken zo toch wel op...
de dood steeds een stukje dichter bij...

Ik collecteer en doneer, alleen deze week, jij ook?

https://limburgsecollecteweek.digicollect.nl/gondy-wouters?utm_content=donatie&utm_source=digicollect&utm_medium=facebook&utm_campaign=kankeronderzoekfonds-limburg&fbclid=IwAR04WRxLUs-xgjco6GYLNqyRW_mt0PRGUXRS7Nqc8SEbKBaM8ZPgb2utDa8


Klik op deze link !!

Ik collecteer en doneer omdat:

Kanker in Nederland nog steeds doodsoorzaak nummer 1 is. En ook al ga je niet dood aan kanker, de behandelingen en gevolgen daarvan zijn soms onverteerbaar. 
De schade die de behandelingen aan je lichaam toebrengen ziet niemand, maar je moet elke dag met de pijn en/of beperkingen leven.
Daarnaast de impact die de behandelingen op je psyche hebben, ook onzichtbaar, blijft dagelijks een uitdaging.
En dan de impact die jouw ziekte op je gezin en omgeving heeft... ik gun dit niemand....

Kuur VI

Kuur VI...

6 april 2020;
Eiwitwaarden zijn gelijk gebleven, dus kuur blijft aanslaan. Lichte ketens iets gestegen.
Stamceltransplantatie wordt inderdaad uitgesteld vanwege Corona.

Volgende week begin ik met kuur VI.
Kuur VI houdt in: 1e week dara met bortezomib (en dexa), 2e week alleen bortezomib en uiteraard de dexamethason.

Hoop zo dat deze kuur de waarden laag houdt, zo spannend,
maar ben zo blij met deze mildere kuur.

Over 5 weken consult bij eigen hematoloog, vanwege Corona is zijn vertrek uitgesteld.
En dan wordt afhankelijk van de Corona-situatie en of de kuur aanslaat, verder plan de compagne gemaakt.

Na deze kuur, bijkomen wat echt hard nodig is:
eerste week afkicken van de medicatie,
week erna elke dag iets beter voelen en iets meer mens zijn/voelen/denken....


Zo bizar hoe medicatie je fysiek maar vooral ook mentaal anders laat voelen/denken/doen
en je hebt er geen invloed op, hoe zeer je ook je best doet. Dit vreet zoveel energie ook...
Naast de fysieke aanvallen van vermoeidheid, die je plots kan overvallen, zelfs 's ochtend als je vijf minuten op bent, zelfs zonder fysieke inspanning,
heb je de mentale vermoeidheid... moe zijn van het moe zijn, moe zijn van de onzekerheden, moe zijn van de angst...

En dan toch doorgaan, je hebt geen keus, je bent moeder binnen een gezin en de wereld draait door met alles wat daarbij komt kijken...