14 december 2020 controle eiwitten

 14-12-2020; 2e controle waarbij op eiwitten is geprikt;

Het bloed zelf zag er goed uit, geen afwijking meer in lever, nierwaarden goed en overige ook goed. Immuunsysteem weer redelijk op peil, volgens hematoloog geen probleem om kleine boodschap in supermarkt te doen mits maatregelen worden nageleefd (uiteraard).

Eiwitten waren nog niet bekend, ze wilde daarvoor deze week bellen maar heb gezegd dat ik die wel in het digitale bestand zie, dus uitslag binnen twee weken bekend. (ik kijk na de Kerst ;-}

Op de A5 is gekkenhuis, lotgenoten worden niet opgenomen en doorgestuurd naar Utrecht of Groningen. Volgens hematoloog nu meerdere besmettingen (van artsen en personeel). Wat heb ik anderhalve maand geleden geluk gehad! Eigenlijk moet een dexa-scan volgen, maar deze is uitgesteld naar volgend jaar omdat het niet urgent is. En als je nu een scan krijgt, of ander onderzoek, moet je eerst een coronatest doen. 

Over twee maanden pas op controle, lekker nu genieten van ff 'rust' ....

En geldt voor ons allen, moed houden en het er de komende bizarre tijd er het beste van maken!!!

UITSLAG BLOED-ONDERZOEK t.o.v. 1-10-2020 (dus voor de SCT):

Tot eiwit gelijk gebleven, kappa, lambda en gamma nagenoeg eveneens, band iets gezakt. Samengevat, stabiel gebleven. Nu hopen en geloven dat dit de komende jaren blijft...volgend onderzoek in februari, heel spannend, want wat doen de waarden bij geen behandeling...

Na dikke drie weken thuis...

5 december 2020

Wat ben ik blij, ik ben weer een beetje mens, ik kan weer wat doen...kleine klusjes in huis, was vouwen, papperassen opruimen etc... En alle kaarten en verrassingen nog eens bekeken, zo lief en dat gaf/geeft zoveel steun! Zo dankbaar voor, dus iedereen mega mucho bedankt !!!!!!!!

Mijn darmen zijn nog niet in orde, voornamelijk in de ochtend nog krampen en rennen naar de wc, echter geen diarree meer. Eten en drinken gaat goed, smaak komt langzaam meer terug. Heb al 20 min met de honden gewandeld, nou ja, geslenterd, maar oh zo fijn. Wel nog zooooo moe geregeld en weinig kracht, maar daar werken we ook aan.  

Van mij mag de zomer beginnen, geen Corona meer, genieten van elkaar en alles doen wat voorheen zo normaal was..

"Weetjes" en na twee weken thuis

 Donderdag 26 november 2020, twee weken thuis...

Gelukkig ga ik vooruit, heel langzaam..... maar terugkijkende, steeds ietsje beter, soms een stap terug. Heb geen diarree meer, wel in de ochtend meerdere keren venijnige krampen en dan moet ik naar de wc rennen (zachte ontlasting, dat mag blijven, want constipatie wil ik ook niet). De ontstanen aambeien na de langdurige diarree bloeden gelukkig niet meer en zullen nu ook langzaam verdwijnen. Wel geregeld nog last van maagpijn en de spieren in nek blijven geregeld opspelen (door vele liggen/bankhangen)                     Daarnaast met vlagen jeukt de huid, dan op handen, voeten, benen...                                                                                                                                  Geen misselijkheids-medicatie meer, joepie.  Misschien dat de probiotica (die ik na overleg met arts bij ontslag na een paar dagen thuis heb genomen) geholpen heeft bij het herstel in de darmen. Wel nog steeds totaal geen fut en kracht, na vijf minuten staan ben ik bekaf, breekt zweet uit en moet ik gaan zitten. Hoop dit de komende tijd te kunnen uitbouwen.

In het ziekenhuis in 3,5 week 5 kilo afgevallen. Nou is dat geen probleem voor mij, want er mogen nog eens 5 vanaf, ha ha. Gelukkig gaat eten en drinken weer vrij normaal, echter de smaak is nog ver te zoeken en naturel water smaakt nog steeds niet. Voorheen dronk ik dikke twee liter per dag.

In het ziekenhuis kreeg ik geen paracetamol, omdat dit de koorts onderdrukt en men wil dus weten of men koorts heeft. Eenmaal thuis mocht dat wel weer, wat een geluk, want mij helpt dit goed. De eerste dagen heeft mij de paracetamol er doorheen gesleept. Ook krijg je in principe geen diarree remmers in het ziekenhuis (deze wel na vijf dagen gekregen, want ik was zo zwak geworden). De hematoloog legde uit dat men niet wilt dat je extreme constipatie krijgt, want als je darm zou springen, zou je vanwege de te lage neutro's niet geopereerd kunnen worden en dan kun je dit niet meer navertellen.

Na mijn verjaardag weer op controle, dan worden ook de kankerwaarden (eiwitten) bepaald. Zo spannend. Welk effect heeft deze SCT en dat na twee jaar chemo...

Helaas heb ik een kleine kop, waardoor de pruik iets los achter op hoofd zit. En de pruik jeukt, hoop dat ik snel wat haargroei heb want dan is het minder koud en als je onder de douche staat, klinkt het niet zo hard.

1e controle bloedwaarden

 Woensdag 18 november 2020, eerste controle bloed;

Bloedwaarden zagen er prima uit;  Alleen t Kalium en bloedplaatjes aan de lagere kant , maar past bij huidige situatie ( vele diarree) en de leverwaarde was nog iets verhoogd. Omdat ik ‘s nachts vaak niet kan slapen, slaapmedicatie en diarree-remmers meegekregen. Over 4 weken weer op controle, dan worden ook de kankerwaarden gecheckt.

Maandag 16 november 2020 al vier dagen thuis

 Al vier dagen thuis, echter geen energie gehad om blog bij te werken.

Vorige week dinsdag ging t iets beter en daar de bloedwaarden beter werden, werd gesproken over dat ik mogelijk over n paar dagen naar huis kon. Dat klonk goed uiteraard, maar ik was geen stuiver waard, daarnaast had ik nog infuus van n liter (en t niet kunnen eten/drinken). Nou, de arts had de planning al klaar: op woensdag de jugulars eruit, eerst nog even bloedplaatjes erbij, en meteen het infuus eraf. 

En zo verliep t ook; infuus eraf, op woensdag zou de jugulars eruit gaan. De verpleegkundige had gebeld naar chirurgie, maar die hadden geen tijd. Om 17.45 uur kwam de arts langs, nou die werd n beetje boos. Na 1 telefoontje van haar, stonden n half uur later, de chirurg met andere arts aan bed. Met drie verdovingen werd de jugulars los gefrunnikt en eruit getrokken, dat voelde je niet. Hierna moest ik twee uur plat blijven liggen. Nou, waarschijnlijk verkeerd gelegen, mijn hele nek zat vast m.a.g. ontzettende hoofdpijn. 

En beleid van Maastricht is; geen paracetamol. Dramadol wel, geprobeerd maar hielp niets. Hele nacht niet geslapen. En toen donderdag, 12 november, bloedwaarden waren goed, ik mocht naar huis....

Dus sinds donderdag thuis; zo fijn om thuis te zijn maar wat is t zwaar; t moeten drinken, eten doe ik waar ik zin in heb, misselijk en aanhoudende krampen en diarree.. daarnaast zo energieloos en zwak. Een douche per dag is t maximale aan inspanning, doe ik meer, voel ik me vrijwel direct misselijk en slecht. Eerste drie dagen ook moeten overgeven, gelukkig is T daarbij gebleven.

Het past erbij, t lange herstel maar tjee, geduld is zo moeilijk...

Woensdag eerste controle, zo spannend....

Maandag 9 november 2020 (3 weken ziekenhuis)

 Vanaf donderdag niet kunnen eten/ drinken, misselijk, slecht slapen, diarree (met flinke darmkrampen) .... logisch toch dat je verzwakt....ben een wrak....  weekend-arts, verpleegkundigen; het hoort erbij, hier moet u doorheen, het is het gevolg van de chemo, u bevindt zich in de dip ...   radeloos en om gek van te worden,,,

Maandag 9 november; dr. Al 5 dagen ga ik achteruit, bla bla bla.. uiteindelijk eenmalig diarree remmers gekregen. Wat n verademing bijna gelijk al, niet 8 keer op de pot met pijn...Nacht goed doorgekomen, vanochtend beetje pijnlijke brijachtige ontlasting en anders mens voelend. Proberen nu kleine hapjes te eten, zelf half liter drinken..... op naar beterschap.. op tanden bijten, doorgaan/volhouden en proberen wandel op gang...

Maandag 2 november en verder (week 3)

&&&Maandag, dag 11 noemen ze t vandaag, de 11e dag na de SCT...

 Na bezoek vd dr aan bed, samen besloten om infuus (vocht) af te sluiten. Dit houdt in dat ik het zelf moet gaan doen: bijna 2 liter drinken en eten, we gaan ervoor. Gaat elke dag iets beter, maar zelfs drinken kost moeite, 

Helaas wel weer bijna niets geslapen, je wordt ook niet fysiek moe, daar heb je ook weer de energie niet voor. Blij om straks naar huis te kunnen, niet meer rond half 8 de controles (bloeddruk, bloed, pols, zuurstof, gewicht) dan pillen uitdelen en wachten op visites van artsen.

Zo spannend komende tijd; het verder herstel en de controles (effect van deze behandeling) 

&&&Dinsdag: waarden weer beter, Flinke irritatie/allergie van huid jugulars. Pleister vervangen door anti-allergische, eerst was bedoeling om de jugulars eruit te halen maar gezien jeuk aanzienlijk minder werd, laten zitten. Temperatuur svavonds vaak tussen 37,5 en 38...??.

Buurman naar huis, zijn traject loopt poliklisch door.

Nieuwe buurvrouw, leuke meid van pas 31 jaar, non-hodgekin😥

&&&Woensdag; geduld is op, wil bloedwaarden weten of ikmnaar huis kan,,,,Maar men loopt grote visite, kan ff duren, Ondertussen 12.30 uur..Helaas, waarden niet gestegen. Wel zak bloedplaatjes gekregen.

&&&Donderdag; spannend weer, gelukkig beter geslapen. Helaas, weer niet naar huis. De bloedwaarden waren zelfs gedaald 🧐 op naar morgen of t weekend. Verder voel ik me oke op moeheid, met vlagen de misselijkheid, nu soms buikkrampen, na. En helaaas echt geen eetlust, wel soms honger maar niks smaakt. Dit kan nog weken duren.... Nu nog 4 gangwandelingen en dan is t op .... pfffffff

&&&Vrijdag: gisteravond om 9 uur overgegeven, daarna krampen met flatsch-diarree... krampen zijn pijnlijk, bij overgeven ril je van kop tot teen. Vrijdag heeft dat zich voortgezet, gelukkig weer aan T infuus want zelf eten  en drinken lukt totaal al niet. Alles erin, binnen 5 min eruit.wat ben ik moe ...

Morgen nieuwe dag, hopelijk herstellen maag - darmstelsel zich snel 🤞🏼🤞🏼

&&& zaterdag 7 november 2020

Gisteravond tot 2 maal toe de wc niet gehaald, beschamend maar niks aan de doen. Gevraagd om luiers, dat geeft n fijner  gevoel. Hele nacht dorst gehad, en in  midden nacht honger totdat t pijn deed. Twee tuc Lgegeten Dadelijk volgen 2 bloedzakken (HB is 4,5) en K Wordt toegevoegd. Wel redelijk geslapen, en in de ochtend ook,,,, je voelt je niet meer dan n dweil .....

&&& zondag slechte dag