Woensdag 8 mei 2018
Bijna drie jaar nadat ik voor de eerste keer behandeld werd voor MM, start morgen de tweede behandeling. Na bijna 2,5 jaar zonder medicatie gaat nu een nieuwe fase beginnen.
Morgen 9 mei begin ik met chemo in tablet-vorm.
Elke dag -tig tabletten, die op verschillende tijden moeten worden ingenomen en structureel dagelijks op dezelfde tijd. Ixazomib (Proteasoomremmer), Lenalidomide (Immunodulerend middel) en Dexamethason.
Naast de chemo mag ik voortaan een bloedverdunner om trombose tegen te gaan en een antivirusmiddel gaan slikken. Alsof het niet genoeg is. Hopelijk blijft het daarbij.
De beenmergpunctie hedenmiddag;
Deze had een emotionele lading doordat ik in 1998 gereanimeerd ben n.a.v. complicaties na een beenmergbioptie. De verpleegkundige was heel aardig en lief, zo ook mijn hematoloog. De ingreep viel eigenlijk reuze mee. De huid wordt verdoofd, doch het bot kunnen ze niet verdoven. Dus na de verdoving voel je wel even de doordringende prik in het bot. Daarna volgt het uitzuigen van het beenmerg, dit is een diepgaand trekkend naar gevoel. Al met al, een geslaagde ingreep.
Nog spannender wordt de uitslag over vier weken en dan volgt ook bloedonderzoek om te kijken of de volgende kuur kan doorgaan. Moge ik deze keer geluk hebben en complete remissie behalen.
Mbt de afgelopen 6 maanden waarin op elk moment de volgende behandeling gestart kon worden maar steeds kon worden uitgesteld, kan ik vertellen dat dit een van de zwaarste periode is geweest. Super blij met de extra weken/maanden, maar super machteloos in de wetenschap dat de kanker je lichaam verder aantast, is dit mentaal één van de grootste uitdagingen geweest.
dinsdag 8 mei 2018
maandag 7 mei 2018
MM multipel meyloom = proefkonijn
Krijg nu vaker de vraag: hoe gaat het nu verder, waar ga je last van krijgen en dan???
Heel simpel: niemand kan dit voorspellen...
Want grof gezegd, wat bij de één werkt, werkt bij de ander niet. Waar de één last van heeft, heeft de ander geen last van. De één is binnen korte tijd dood, de ander leeft nog jaren...
En alles daartussen in is mogelijk...
Hier is werkelijk niets over te zeggen, men kan nog geen maatwerk in de behandeling leveren en dus ook echt geen prognose geven.
Ook de keuze voor een behandeling is bijna gokken. Je voelt je een proefkonijn. Je probeert maar want een andere keus is er niet en je hoopt dat het aanslaat met zo min mogelijk bijwerkingen. Maar voor mij is zeker, met elke behandeling lever je kwaliteit in.
Om toch maar antwoord te geven op mogelijke bijwerkingen:
Vaak maag-darmklachten voor, bijvoorbeeld diarree, verstopping, misselijkheid en braken.
Neusbloedingen, blauwe plekken, gevoelloosheid, spierzwakte.
Heel simpel: niemand kan dit voorspellen...
Want grof gezegd, wat bij de één werkt, werkt bij de ander niet. Waar de één last van heeft, heeft de ander geen last van. De één is binnen korte tijd dood, de ander leeft nog jaren...
En alles daartussen in is mogelijk...
Hier is werkelijk niets over te zeggen, men kan nog geen maatwerk in de behandeling leveren en dus ook echt geen prognose geven.
Ook de keuze voor een behandeling is bijna gokken. Je voelt je een proefkonijn. Je probeert maar want een andere keus is er niet en je hoopt dat het aanslaat met zo min mogelijk bijwerkingen. Maar voor mij is zeker, met elke behandeling lever je kwaliteit in.
Om toch maar antwoord te geven op mogelijke bijwerkingen:
Vaak maag-darmklachten voor, bijvoorbeeld diarree, verstopping, misselijkheid en braken.
Neusbloedingen, blauwe plekken, gevoelloosheid, spierzwakte.
Daarnaast kunnen veranderingen in het bloedbeeld optreden – bijvoorbeeld afname
van het aantal bloedplaatjes en/of witte bloedlichaampjes. Een andere mogelijke bijwerking is zogenoemde ‘perifere neuropathie’. Dit is zenuwschade die tot uiting komt door bijvoorbeeld gevoelloosheid, tintelingen. Ook kan medicatie invloed hebben op de functie van nieren en hart.
van het aantal bloedplaatjes en/of witte bloedlichaampjes. Een andere mogelijke bijwerking is zogenoemde ‘perifere neuropathie’. Dit is zenuwschade die tot uiting komt door bijvoorbeeld gevoelloosheid, tintelingen. Ook kan medicatie invloed hebben op de functie van nieren en hart.
Bij sommige patiënten treden zwelling van de benen (perifeer oedeem) of huidreacties (uitslag en jeuk) op. Slapeloosheid.
Desalniettemin; we gaan ervoor en houden moed.
Desalniettemin; we gaan ervoor en houden moed.
vrijdag 4 mei 2018
Update mei 2018
Uit bloedonderzoek blijkt dat kanker agressief blijft toenemen...
Zoals al eerder verwacht, gaat een behandeling nu volgen. Deze zal in eerste instantie bestaan uit chemo. Volgende week volgt een beenmergpunctie om uit te sluiten of ik high-risk ben. Afhankelijk van deze uitkomst, zullen keuzes in het vervolg-traject gemaakt worden.
Echter, er kan geen prognose gegeven worden.. er kan niet worden voorspeld of de behandeling effectief is en of ik weinig/veel last ga krijgen van de bijwerkingen. Helaas is mijn tijd zonder 'rotzooi' voorbij...
Ben ook bezig met een second opinion... zodra eea duidelijk is, ook mbt de behandeling, zal ik meer informatie delen.
Zoals al eerder verwacht, gaat een behandeling nu volgen. Deze zal in eerste instantie bestaan uit chemo. Volgende week volgt een beenmergpunctie om uit te sluiten of ik high-risk ben. Afhankelijk van deze uitkomst, zullen keuzes in het vervolg-traject gemaakt worden.
Echter, er kan geen prognose gegeven worden.. er kan niet worden voorspeld of de behandeling effectief is en of ik weinig/veel last ga krijgen van de bijwerkingen. Helaas is mijn tijd zonder 'rotzooi' voorbij...
Ben ook bezig met een second opinion... zodra eea duidelijk is, ook mbt de behandeling, zal ik meer informatie delen.
dinsdag 27 februari 2018
Update 26 februari 2018
Update 26 februari 2018...
Controle hematoloog; bloedwaarden gestegen, komen nabij de waarden in 2015 toen ik behandeld werd met 4 VCD kuren en een stamceltransplantie.
Omdat je sinds kort in het MUMC+ de waarden zelf kunt inzien, was ik voorbereid op het bespreken van een behandelplan en gewapend met info over meerdere soorten medicatie/chemo cq behandelprotocollen.
Maar mijn nieuwe hematoloog adviseerde om de behandeling uit te stellen omdat er geen extreme botklachten zijn en omdat andere waarden (Ca, nierfunctie etc) nog goed zijn.
Geeft dubbel gevoel wat nog even moet landen.
En elke dag een uitdaging om goed om te gaan met de huidige klachten en vooral de moeheid die steeds meer toeneemt.
Maar wat wel een feit is, ook met deze ziekte, men weet niet wat wijsheid is en prognose is onzeker/onduidelijk...
Over vier weken weer op controle...
Controle hematoloog; bloedwaarden gestegen, komen nabij de waarden in 2015 toen ik behandeld werd met 4 VCD kuren en een stamceltransplantie.
Omdat je sinds kort in het MUMC+ de waarden zelf kunt inzien, was ik voorbereid op het bespreken van een behandelplan en gewapend met info over meerdere soorten medicatie/chemo cq behandelprotocollen.
Maar mijn nieuwe hematoloog adviseerde om de behandeling uit te stellen omdat er geen extreme botklachten zijn en omdat andere waarden (Ca, nierfunctie etc) nog goed zijn.
Geeft dubbel gevoel wat nog even moet landen.
En elke dag een uitdaging om goed om te gaan met de huidige klachten en vooral de moeheid die steeds meer toeneemt.
Maar wat wel een feit is, ook met deze ziekte, men weet niet wat wijsheid is en prognose is onzeker/onduidelijk...
Over vier weken weer op controle...
donderdag 11 januari 2018
Balanceren op een koord...
Balanceren op een koord...
Zo voelt deze fase... totdat je eraf valt en dan is het wachten of je wordt opgevangen.
Stel je wordt opgevangen, hoe vaak mag je er dan nog vanaf vallen totdat je eindeloos blijft vallen???
Vragen die alleen de toekomst beantwoordt...en die niet helpen in het NU...
Bloedwaarden zijn wederom gestegen, maar omdat o.a. HB, Ca en nierfunctie nog goed zijn,
over 6 weken weer op controle, tenzij...
We gaan ervoor,
dankbaar voor deze extra weken!!!
Zo voelt deze fase... totdat je eraf valt en dan is het wachten of je wordt opgevangen.
Stel je wordt opgevangen, hoe vaak mag je er dan nog vanaf vallen totdat je eindeloos blijft vallen???
Vragen die alleen de toekomst beantwoordt...en die niet helpen in het NU...
Bloedwaarden zijn wederom gestegen, maar omdat o.a. HB, Ca en nierfunctie nog goed zijn,
over 6 weken weer op controle, tenzij...
We gaan ervoor,
dankbaar voor deze extra weken!!!
donderdag 14 december 2017
NK-cellen onderzoek
HOOPGEVEND NK-CELLEN-ONDERZOEK
De behandeling die kanker een halt toe kan roepen!
Al jaren loopt een onderzoek naar het inzetten van NK-cellen (cellen van het immuunsysteem)
bij de aanval op kanker. Voor meer informatie zie:
https://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/killercellen-tegen-kanker.
In het laboratorium is al gebleken dat borstkanker verdwijnt met deze nieuwe techniek. De klinische fase, het testen bij mensen, staat voor de deur. Het is nog niet helemaal gelukt om de hoeveelheid NK-cellen te produceren die nodig is voor een menselijke behandeling, men hoopt dat dit komend jaar gaat lukken.
En men verwacht dat deze techniek bij meer kankers, ziekten toepasbaar is, want simpel gezegd:
men gebruikt het eigen afweersysteem om de foute cellen te vernietigen. Hoe mooi is dat, geen bijwerkingen meer van al dat vergif (chemo) waaraan patiënten ook kunnen overlijden.
De onderzoekers in Maastricht werken samen met Amerikaanse onderzoekers en men is samen hard op weg naar die grote doorbraak. Maar hiervoor is financiële steun nodig.
1 op de 2 mensen wordt geconfronteerd met kanker. Stel morgen ben jij één van die twee,
dan wil je toch ook graag dat we keihard op weg zijn naar die doorbraak???
De behandeling die kanker een halt toe kan roepen!
Al jaren loopt een onderzoek naar het inzetten van NK-cellen (cellen van het immuunsysteem)
bij de aanval op kanker. Voor meer informatie zie:
https://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/killercellen-tegen-kanker.
In het laboratorium is al gebleken dat borstkanker verdwijnt met deze nieuwe techniek. De klinische fase, het testen bij mensen, staat voor de deur. Het is nog niet helemaal gelukt om de hoeveelheid NK-cellen te produceren die nodig is voor een menselijke behandeling, men hoopt dat dit komend jaar gaat lukken.
En men verwacht dat deze techniek bij meer kankers, ziekten toepasbaar is, want simpel gezegd:
men gebruikt het eigen afweersysteem om de foute cellen te vernietigen. Hoe mooi is dat, geen bijwerkingen meer van al dat vergif (chemo) waaraan patiënten ook kunnen overlijden.
De onderzoekers in Maastricht werken samen met Amerikaanse onderzoekers en men is samen hard op weg naar die grote doorbraak. Maar hiervoor is financiële steun nodig.
1 op de 2 mensen wordt geconfronteerd met kanker. Stel morgen ben jij één van die twee,
dan wil je toch ook graag dat we keihard op weg zijn naar die doorbraak???
DAAROM... STEUN DIT ONDERZOEK... MAAK 5 EURO OF MEER OVER NAAR: WWW.HELP-GONDY-STOP-KANKER.NL
Dank u wel
voor uw allen fijne feestdagen met een heel mooi gelukkig en vooral gezond 2018 gewenst !!!
zaterdag 9 december 2017
Update december 2017...
Stand van zaken;
Eind deze maand en in januari volgen onderzoeken... de uitslagen hiervan gaan mede bepalen wat het vervolgtraject wordt....
Kunnen we de behandeling nog uitstellen, gaan we proberen of we de ziekte zo lang mogelijk de kop kunnen indrukken met medicatie (chemo) of gaan we voor een donor-transplantatie met ook een reële kans op overlijden en zware complicaties... (wat blijft over van levenskwaliteit?)
De hamvraag blijft:
Wil je overlijden aan de ziekte of aan de behandeling cq gevolgen van de behandeling.
Daarom zet ik mij in voor het NK-cellen onderzoek, hopelijk de doorbraak in de behandeling van kanker, zodat in de toekomst veel mensen veel ellende gespaard kan blijven... Wil je ook een steentje bijdragen, ga dan naar; www.help-gondy-stop-kanker.nl
Elke bijdrage, groot of klein, al is een 1 euro, is zooooo hard nodig!!!! En vertel het voort svp...
2018...
Uiteraard gaan we positief het nieuwe jaar in, niet wetende wat ons te wachten staat. Ik houd rekening met alles en houd rekening met alle scenario's. Dit betekent mentale voorbereiding, zover dat kan, voor mij, maar ook voor ons gezin. Daarnaast ook de praktische kant, want wat betekent het voor ons, als gezin, als ik wegval....
Datgene dat nu geregeld kan worden, wil ik doen. Daarnaast mijn bucket-list voor mijn kinderen en Jos 'afwerken' ... dan heb ik rust en dat is voor NU heel veel waard...
Eind deze maand en in januari volgen onderzoeken... de uitslagen hiervan gaan mede bepalen wat het vervolgtraject wordt....
Kunnen we de behandeling nog uitstellen, gaan we proberen of we de ziekte zo lang mogelijk de kop kunnen indrukken met medicatie (chemo) of gaan we voor een donor-transplantatie met ook een reële kans op overlijden en zware complicaties... (wat blijft over van levenskwaliteit?)
De hamvraag blijft:
Wil je overlijden aan de ziekte of aan de behandeling cq gevolgen van de behandeling.
Daarom zet ik mij in voor het NK-cellen onderzoek, hopelijk de doorbraak in de behandeling van kanker, zodat in de toekomst veel mensen veel ellende gespaard kan blijven... Wil je ook een steentje bijdragen, ga dan naar; www.help-gondy-stop-kanker.nl
Elke bijdrage, groot of klein, al is een 1 euro, is zooooo hard nodig!!!! En vertel het voort svp...
2018...
Uiteraard gaan we positief het nieuwe jaar in, niet wetende wat ons te wachten staat. Ik houd rekening met alles en houd rekening met alle scenario's. Dit betekent mentale voorbereiding, zover dat kan, voor mij, maar ook voor ons gezin. Daarnaast ook de praktische kant, want wat betekent het voor ons, als gezin, als ik wegval....
Datgene dat nu geregeld kan worden, wil ik doen. Daarnaast mijn bucket-list voor mijn kinderen en Jos 'afwerken' ... dan heb ik rust en dat is voor NU heel veel waard...
Abonneren op:
Posts (Atom)