Mind-fuck, dat is de nieuwe naam voor MM... (Multipel Meyloom oftewel ziekte van Kahler)
Het ene moment voel je je alsof je de hele wereld aankan,
het andere moment vraag je jezelf af of de volgende ochtend nog haalt...
Moe, moe en nog eens moe...fysieke klachten, die komen en gaan wanneer ze willen...
De onzekerheid is de enige zekerheid die er is...
maandag 4 december 2017
dinsdag 31 oktober 2017
De tweede behandeling heeft zich aangekondigd...
30 oktober 2017...
Zoals in de lijn van de verwachting, waren nu wederom de 'kanker'waarden gestegen. HB, Ca en nierfunctie zijn goed en daar ik me redelijk voel, geen behandeling NU.
Over twee maanden terug.
Mijn nieuwe hematoloog stelde een HAPLO-identieke transplantatie voor. Nu wordt uitgezocht of ik gevoelig ben voor NK-cellen, zo ja, dan op zoek naar een donor binnen de familie. Dit in het kort...
------------------------------------------------
Afgelopen tijd...
Van de zomer ben ik met mijn gezin naar mijn 'thuisland' USA op vakantie geweest. We hebben een mooie rondreis in de West-kust gemaakt en dierbare vrienden in CA/L.A. bezocht. Een plek waar ik als jonge volwassene twee jaar gewoond heb en altijd thuis heb gevoeld. Dankbaar dat ik dit mocht meemaken...
Na thuiskomst stond een afspraak controle op. De waarden traden buiten de range... maar ik had een boodschap voor mijn hematoloog. Omdat mijn vertrouwen in hem meerdere malen was geschaad, wilde ik 'overstappen' naar een collega. Zonder ook maar een vraag maakte de hematoloog de papieren in orde...
De week erna hadden Jos en ik een uitgebreid kennismakingsgesprek met de nieuwe hematoloog. Eerste gevoel; dit klikt. Fijne man, vraagt door, is direct en hopelijk geeft hij advies in belang van mij, als patient...
Gisteren dus de tweede afspraak met controle. Gesproken over de mogelijkheden, veel informatie ontvangen wat ook weer vragen oproept maar daar hebben we even de tijd voor.
Hopelijk blijf ik me goed genoeg voelen tot begin 2018 en kan ik mij de komende weken voorbereiden op een zware behandeling in 2018,
die mijn leven echt gaat veranderen... en daarmee ook dat van ons gezin....
Zoals in de lijn van de verwachting, waren nu wederom de 'kanker'waarden gestegen. HB, Ca en nierfunctie zijn goed en daar ik me redelijk voel, geen behandeling NU.
Over twee maanden terug.
Mijn nieuwe hematoloog stelde een HAPLO-identieke transplantatie voor. Nu wordt uitgezocht of ik gevoelig ben voor NK-cellen, zo ja, dan op zoek naar een donor binnen de familie. Dit in het kort...
------------------------------------------------
Afgelopen tijd...
Van de zomer ben ik met mijn gezin naar mijn 'thuisland' USA op vakantie geweest. We hebben een mooie rondreis in de West-kust gemaakt en dierbare vrienden in CA/L.A. bezocht. Een plek waar ik als jonge volwassene twee jaar gewoond heb en altijd thuis heb gevoeld. Dankbaar dat ik dit mocht meemaken...
Na thuiskomst stond een afspraak controle op. De waarden traden buiten de range... maar ik had een boodschap voor mijn hematoloog. Omdat mijn vertrouwen in hem meerdere malen was geschaad, wilde ik 'overstappen' naar een collega. Zonder ook maar een vraag maakte de hematoloog de papieren in orde...
De week erna hadden Jos en ik een uitgebreid kennismakingsgesprek met de nieuwe hematoloog. Eerste gevoel; dit klikt. Fijne man, vraagt door, is direct en hopelijk geeft hij advies in belang van mij, als patient...
Gisteren dus de tweede afspraak met controle. Gesproken over de mogelijkheden, veel informatie ontvangen wat ook weer vragen oproept maar daar hebben we even de tijd voor.
Hopelijk blijf ik me goed genoeg voelen tot begin 2018 en kan ik mij de komende weken voorbereiden op een zware behandeling in 2018,
die mijn leven echt gaat veranderen... en daarmee ook dat van ons gezin....
zaterdag 21 oktober 2017
Ook een positieveling kan zich ALLEEN voelen...
ALLEEN...
Ik voel me zo alleen
Ondanks alle dierbaren om me heen
Ik voel me zo verdrietig
Omdat ik niet de macht heb om zaken te veranderen
Ik voel fysieke pijn die niet zichtbaar is voor anderen
Ik voel mentale pijn die niemand ziet
Ik voel het verdriet bij mijn dierbaren
Die ik niet kan helpen
De zware hindernissen van 't leven...
De gevolgen van de dood in zicht...
Ik voel me zo alleen
Ik voel me zo alleen
Ondanks alle dierbaren om me heen
Ik voel me zo verdrietig
Omdat ik niet de macht heb om zaken te veranderen
Ik voel fysieke pijn die niet zichtbaar is voor anderen
Ik voel mentale pijn die niemand ziet
Ik voel het verdriet bij mijn dierbaren
Die ik niet kan helpen
De zware hindernissen van 't leven...
De gevolgen van de dood in zicht...
Ik voel me zo alleen
dinsdag 30 mei 2017
Our wish, our dream...just do it....
Wie helpt mij om het droombedrag van € 50.000 te halen???
Bijna een jaar geleden begonnen we met de actie www.help-gondy-stop-kanker.nl Een actie waarbij wij zoveel mogelijk geld probeerden te verzamelen om het onderzoek naar een nieuwe immunotherapie met Natural Killer-cellen te ondersteunen.
Een bijzonder jaar waarin ik gedeeltelijk herstelde van de chemo-behandelingen en van een stamceltransplantatie die mij bijna fataal werd.
Een bijzonder jaar omdat vele handen werden uitgestoken, op meerdere manieren wat resulteerde in dit ongelooflijke donatie-bedrag van € 48.810
Alle emoties passeerden de revue, dat gaf kracht om door te gaan. Graag wil ik iedereen nogmaals heel hartelijk danken!
Een bijzonder jaar waarin ik gedeeltelijk herstelde van de chemo-behandelingen en van een stamceltransplantatie die mij bijna fataal werd.
Een bijzonder jaar omdat vele handen werden uitgestoken, op meerdere manieren wat resulteerde in dit ongelooflijke donatie-bedrag van € 48.810
Alle emoties passeerden de revue, dat gaf kracht om door te gaan. Graag wil ik iedereen nogmaals heel hartelijk danken!
Maar we missen nog € 1.190 ….... hoe mooi is het als we met zijn allen die € 50.000 gaan halen.
Je kan doneren middels onderstaande link. Elke bijdrage, groot of klein, is keihard nodig om dit onderzoek verder te voltooien.
Je kan doneren middels onderstaande link. Elke bijdrage, groot of klein, is keihard nodig om dit onderzoek verder te voltooien.
Delen is lief en/of doneren is geweldig…
Wil je online-doneren? Ga dan naar www.help-gondy-stop-kanker.nl
Voor meer informatie over het onderzoek zie: https://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/killercellen-teg…
Wil je meer lezen over mijn ziekteproces, kijk dan op: http://gondyenkahler.blogspot.nl
Voor meer informatie over het onderzoek zie: https://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/killercellen-teg…
Wil je meer lezen over mijn ziekteproces, kijk dan op: http://gondyenkahler.blogspot.nl
Carpe Diem…
Aanvulling:
Wij zijn de 50.000 euro reeds gepasseerd.
Mijn dankbaarheid is met geen woorden te beschrijven en ik hoop dat alle wetenschappers nog meer hun beste beentje voorzetten. Op naar 2018 waarin de klinische fase van dit unieke onderzoek gaat plaatsvinden.
Echter, elke euro blijft keihard nodig...we zijn er nog niet...
dus kunt u iets missen, dan ondersteun svp dit onderzoek.
Onze dank, namens alle lotgenoten en wetenschappers, is mega-groot !!!
Aanvulling:
Wij zijn de 50.000 euro reeds gepasseerd.
Mijn dankbaarheid is met geen woorden te beschrijven en ik hoop dat alle wetenschappers nog meer hun beste beentje voorzetten. Op naar 2018 waarin de klinische fase van dit unieke onderzoek gaat plaatsvinden.
Echter, elke euro blijft keihard nodig...we zijn er nog niet...
dus kunt u iets missen, dan ondersteun svp dit onderzoek.
Onze dank, namens alle lotgenoten en wetenschappers, is mega-groot !!!
woensdag 19 april 2017
Controle Hematoloog april 2017
Update 19 april 2017...
Controle hematoloog; lichte stijging van het IgG maar nog steeds binnen de 'range'.
Mijn hematoloog noemt het heel goed, alhoewel de M-proteine nog steeds meetbaar is en dus zijn er cellen aanwezig die er niet moeten zijn...
Nu is de vraag of een complete remissie uberhaupt een betere prognose geeft. Ik zie zoveel verschillende ontwikkelingen bij lotgenoten, daar is geen pijl op te trekken... een onzekerheid waar een ieder van ons mee moet ' dealen'...
Maar voor NU kan ik zeggen dat we de gehoopte vakantie uitjes kunnen laten doorgaan...
iets waar we allen naar uitkijken...
Elke controle wordt toch spannender...je komt steeds dichter bij het moment waaruit blijkt dat er weer moet worden ingegrepen. Rondom een controle stijgt de spanning. Daartussen leef je de waan van de dag en sta je versteld van wat allemaal in de wereld en om je heen gebeurt.
Afgelopen twee weken hebben we drie crematies gehad, drie mooie bijzondere mensen hebben op te jonge leeftijd het leven los moeten laten aan de ziekte van Kahler, ALS en hartfalen.
Ik zeg altijd, de dood hoort bij het leven maar waarom mogen we niet allemaal gaan als we ver de 80 zijn gepasseerd en waarom moet menigeen zo'n lijdensweg afleggen. Een vraag waar we geen antwoord op krijgen... en trouwens, elk antwoord zal nooit en te nimmer de lijdensweg rechtvaardigen... Het komt zoals het komt, we hebben er niets over te zeggen...dus...
Carpe Diem ...
Controle hematoloog; lichte stijging van het IgG maar nog steeds binnen de 'range'.
Mijn hematoloog noemt het heel goed, alhoewel de M-proteine nog steeds meetbaar is en dus zijn er cellen aanwezig die er niet moeten zijn...
Nu is de vraag of een complete remissie uberhaupt een betere prognose geeft. Ik zie zoveel verschillende ontwikkelingen bij lotgenoten, daar is geen pijl op te trekken... een onzekerheid waar een ieder van ons mee moet ' dealen'...
Maar voor NU kan ik zeggen dat we de gehoopte vakantie uitjes kunnen laten doorgaan...
iets waar we allen naar uitkijken...
Elke controle wordt toch spannender...je komt steeds dichter bij het moment waaruit blijkt dat er weer moet worden ingegrepen. Rondom een controle stijgt de spanning. Daartussen leef je de waan van de dag en sta je versteld van wat allemaal in de wereld en om je heen gebeurt.
Afgelopen twee weken hebben we drie crematies gehad, drie mooie bijzondere mensen hebben op te jonge leeftijd het leven los moeten laten aan de ziekte van Kahler, ALS en hartfalen.
Ik zeg altijd, de dood hoort bij het leven maar waarom mogen we niet allemaal gaan als we ver de 80 zijn gepasseerd en waarom moet menigeen zo'n lijdensweg afleggen. Een vraag waar we geen antwoord op krijgen... en trouwens, elk antwoord zal nooit en te nimmer de lijdensweg rechtvaardigen... Het komt zoals het komt, we hebben er niets over te zeggen...dus...
Carpe Diem ...
zaterdag 31 december 2016
Terugblik op 2016...
Actie Help-Gondy-Stop-Kanker...
Wat een avontuur is deze actie geworden. Vandaag 31-12-2016 staat de teller op € 27.660,- Wat begon met een actie om iedereen te informeren over het onderzoek en zo de gelegenheid te geven om eventueel een steentje bij te dragen, resulteerde in het flyeren van Hulsberg, het bijwonen van rommelmarkten, verkoop van pennen, het benefietconcert, de benefietkienavond, verloting van een schilderij, geven van interviews en het verrast worden door initiatieven van andere mensen. Te veel om allemaal in detail te beschrijven en de samenhorigheid in deze, gevoed door alle donateurs en mensen die geholpen hebben, is overweldigend en onbeschrijfbaar... ZO DANKBAAR VOOR !!!
Omdat er nog een aantal toezeggingen zijn die na 12-12 zouden gaan plaats vinden, loopt de actie door tot volgend jaar 1 juli 2017.
Op naar die doorbraak; in 2018 beginnen ze met de klinische fase...
Hoe gaat het nu?
Bloedwaarden zijn goed... maar dat zegt niet alles. Zoals mijn zus Jeanine de kanker al eens een sluipmoordenaar noemde, kan ik dat alleen maar beamen. Ook deze ziekte, Multipel Myeloom
oftewel de ziekte van Kahler, kan zich aan de oppervlakte verschuilen en dan ondergronds schade aanrichten. Bloedwaarden zijn goed, scans zijn goed, overige onderzoeken laten niets zien totdat het opeens helemaal mis is.
Dit is een onzekerheid die je de ene dag goed kan 'handelen' en de andere dag minder goed. Zeker als fysieke klachten toenemen en/of weer tijdelijk de kop opsteken. Je weet gewoon niet wanneer die wekker afgaat en negeer dan maar eens het tikken van de klok....
Want ik weet dat ik na een eventuele tweede behandeling van kanker heel wat levenskwaliteit zal inleveren. Een onzekerheid cq angst die je dagelijks met je meedraagt, die je dagelijks bezig houdt, die je niet meer loslaat en ook nooit meer zal loslaten. Zo bemerk ik ook steeds bij lotgenoten dat opmerkingen van anderen zoals: "och, voor mij kan het morgen ook over zijn, of volgend jaar is misschien wel de wereld vergaan" echte dooddoeners zijn die een mens in de ziel kan raken...
Mijn klachten en na-weeën van de kanker c.q. van de behandeling bepalen mijn leven. Zo moet ik eigenlijk elke middag één tot twee uur rusten, ik kan niet lang statisch zitten maar ook niet lang staan, ik moet op mijn rug slapen vanwege de neuropathie, kan niet zwaar tillen en/of zwaar werk verrichten want dan betaal ik de tol etc etc...Steeds keuzes maken... Gezien de gezinssituatie en werk, probeer ik daar zoveel mogelijk een balans in te vinden. Dit is echt een dagelijkse uitdaging. Maar wat geniet ik van het buiten zijn, bewegen in de natuur, samen wandelen met Coco in het bos... En volgende maand weer op controle...
2017...???
2017 brengt wat die brengen moet.
Ik hoop dat dit een goed, mooi, gezond, liefdevol, gelukkig, blij en wijs jaar voor ons allen wordt....want ieder huisje heeft zijn kruisje.... liefs Gondy.
Wat een avontuur is deze actie geworden. Vandaag 31-12-2016 staat de teller op € 27.660,- Wat begon met een actie om iedereen te informeren over het onderzoek en zo de gelegenheid te geven om eventueel een steentje bij te dragen, resulteerde in het flyeren van Hulsberg, het bijwonen van rommelmarkten, verkoop van pennen, het benefietconcert, de benefietkienavond, verloting van een schilderij, geven van interviews en het verrast worden door initiatieven van andere mensen. Te veel om allemaal in detail te beschrijven en de samenhorigheid in deze, gevoed door alle donateurs en mensen die geholpen hebben, is overweldigend en onbeschrijfbaar... ZO DANKBAAR VOOR !!!
Omdat er nog een aantal toezeggingen zijn die na 12-12 zouden gaan plaats vinden, loopt de actie door tot volgend jaar 1 juli 2017.
Op naar die doorbraak; in 2018 beginnen ze met de klinische fase...
Hoe gaat het nu?
Bloedwaarden zijn goed... maar dat zegt niet alles. Zoals mijn zus Jeanine de kanker al eens een sluipmoordenaar noemde, kan ik dat alleen maar beamen. Ook deze ziekte, Multipel Myeloom
oftewel de ziekte van Kahler, kan zich aan de oppervlakte verschuilen en dan ondergronds schade aanrichten. Bloedwaarden zijn goed, scans zijn goed, overige onderzoeken laten niets zien totdat het opeens helemaal mis is.
Dit is een onzekerheid die je de ene dag goed kan 'handelen' en de andere dag minder goed. Zeker als fysieke klachten toenemen en/of weer tijdelijk de kop opsteken. Je weet gewoon niet wanneer die wekker afgaat en negeer dan maar eens het tikken van de klok....
Want ik weet dat ik na een eventuele tweede behandeling van kanker heel wat levenskwaliteit zal inleveren. Een onzekerheid cq angst die je dagelijks met je meedraagt, die je dagelijks bezig houdt, die je niet meer loslaat en ook nooit meer zal loslaten. Zo bemerk ik ook steeds bij lotgenoten dat opmerkingen van anderen zoals: "och, voor mij kan het morgen ook over zijn, of volgend jaar is misschien wel de wereld vergaan" echte dooddoeners zijn die een mens in de ziel kan raken...
Mijn klachten en na-weeën van de kanker c.q. van de behandeling bepalen mijn leven. Zo moet ik eigenlijk elke middag één tot twee uur rusten, ik kan niet lang statisch zitten maar ook niet lang staan, ik moet op mijn rug slapen vanwege de neuropathie, kan niet zwaar tillen en/of zwaar werk verrichten want dan betaal ik de tol etc etc...Steeds keuzes maken... Gezien de gezinssituatie en werk, probeer ik daar zoveel mogelijk een balans in te vinden. Dit is echt een dagelijkse uitdaging. Maar wat geniet ik van het buiten zijn, bewegen in de natuur, samen wandelen met Coco in het bos... En volgende maand weer op controle...
2017...???
2017 brengt wat die brengen moet.
Ik hoop dat dit een goed, mooi, gezond, liefdevol, gelukkig, blij en wijs jaar voor ons allen wordt....want ieder huisje heeft zijn kruisje.... liefs Gondy.
zondag 13 november 2016
Vrijdag de 13e...... 13 november 2015...
Vrijdag 13 november 2015...
Was bijna mijn laatste foto, was bijna mijn laatste dag in mijn leven...
Vrijdag 13 november 2015; De dag van de stamceltransplantatie (SCT), de dag waarop het vriesmiddel tot een toxische vergiftiging leidde, de dag dat ik drie kwartier bewusteloos was, de dag van paniek voor menig arts, de dag van vele vraagtekens, de dag dat mijn lichaam nergens meer op reageerde, de dag waarop mijn man zich afvroeg of ik nog wakker zou worden en met hoeveel schade...de dag die besliste dat er voor mij geen 2e SCT kan plaatsvinden...maar vooral een dag met veel angst voor mijn man en de betrokken artsen....En ik kan mij de hele dag, dus zelfs uren daarvoor maar ook daarna, niet meer herinneren....ik wens dit echt niemand toe en mede daarom zet ik mij zo in voor het onderzoek naar de NK-cellen (soort immunotherapie). Met deze nieuwe methode hebben we de huidige behandelmethoden minder tot niet meer nodig en hebben zieke mensen meer kans om te overleven.
Doe mee en steun deze actie op: www.help-gondy-stop-kanker.nl of kom naar de benefietavond op 24 november a.s in de Klimboom te Simpelveld, of als je van kienen houdt, kom dan 2 december naar de Trepkes in Hulsberg en houd je van kunst, dan koop een lot en maak kans op het mooie Hartjes-schilderij en last but not least; kijk ook eens naar de mooie items op de veiling-site. SVP deel deze informatie met jouw familie, vrienden en kennissen, wat dit gaat ons allemaal aan.
Carpe diem lieve mensen...
Was bijna mijn laatste foto, was bijna mijn laatste dag in mijn leven...
Vrijdag 13 november 2015; De dag van de stamceltransplantatie (SCT), de dag waarop het vriesmiddel tot een toxische vergiftiging leidde, de dag dat ik drie kwartier bewusteloos was, de dag van paniek voor menig arts, de dag van vele vraagtekens, de dag dat mijn lichaam nergens meer op reageerde, de dag waarop mijn man zich afvroeg of ik nog wakker zou worden en met hoeveel schade...de dag die besliste dat er voor mij geen 2e SCT kan plaatsvinden...maar vooral een dag met veel angst voor mijn man en de betrokken artsen....En ik kan mij de hele dag, dus zelfs uren daarvoor maar ook daarna, niet meer herinneren....ik wens dit echt niemand toe en mede daarom zet ik mij zo in voor het onderzoek naar de NK-cellen (soort immunotherapie). Met deze nieuwe methode hebben we de huidige behandelmethoden minder tot niet meer nodig en hebben zieke mensen meer kans om te overleven.
Doe mee en steun deze actie op: www.help-gondy-stop-kanker.nl of kom naar de benefietavond op 24 november a.s in de Klimboom te Simpelveld, of als je van kienen houdt, kom dan 2 december naar de Trepkes in Hulsberg en houd je van kunst, dan koop een lot en maak kans op het mooie Hartjes-schilderij en last but not least; kijk ook eens naar de mooie items op de veiling-site. SVP deel deze informatie met jouw familie, vrienden en kennissen, wat dit gaat ons allemaal aan.
Carpe diem lieve mensen...
Abonneren op:
Posts (Atom)