vrijdag 11 november 2016

Schenking schilderij Miriam Vleugels tbv onderzoek naar NK-cellen...




Beeldend kunstenaar Miriam Vleugels schenkt een heel mooi HART schilderij aan de actie tbv het onderzoek naar de NK-cellen. De grootte van het kunstwerk is 1 bij 1 meter en heeft een waarde van 1295 euro.
Middels een loterij kan de gelukkige winnaar eigenaar worden van dit unieke schilderij.
Ook een lot a 10 euro kopen? Dan bel naar het nummer 06 - 307 69 061 of kijk voor meer informatie op FACEBOOK
Het kunstwerk is te bezichtigen in de Albert Heijn te Hulsberg. En Miriam presenteert haar schilderij op de benefietavond 24 november a.s. in De Klimboom te Simpelveld, georganiseerd door Dyanne Sleijpen.
Na een persoonlijke ontmoeting, kan ik vertellen dat Miriam's vrolijk en kleurrijke persoonlijkheid terug te zien & voelen is in al haar schilderijen. Je wordt er gewoon blij van.
asdfjadjfadfjaldjjads:










)

woensdag 2 november 2016

De actie, het benefietconcert en de veiling...

Zie de actie:
https://actie.kankeronderzoekfondslimburg.nl/help-gondy-stop-kanker
Tot nu toe, 384 donateurs en is 13.700 euro gedoneerd. Echt geweldig, zo dankbaar....
Zoveel dank aan alle donateurs maar vooral ook alle mensen die die op hun manier een steentje bijdragen aan deze sponsorwerving.

Zie het benefietconcert:24 november a.s. in de Klimboom te Simpelveld;
http://www.puurweijersenweijers.nl/24-nov-16-benefietconcert-help-gondy-stop-kanker.html
Een geweldig concert met vele artiesten, het wordt een avond vol verrassingen.
Georganiseerd door Dyanne Sleijpen, singer en songwriter met vele talenten, daarnaast een bijzondere jonge inspirerende mooie vrouw.

Zie de veiling:
http://veiling.help-gondy-stop-kanker.nl/
Verschillende items worden aangeboden door lieve mensen, de moeite waard om te kijken!!!

Bloeduitslag 1 jaar na de SCT...

2 november 2016;
Spannend...ik hield rekening met het ergste terwijl ik van de andere kant een goed gevoel had, heel vreemd. Ik hield rekening met een slechte uitslag omdat ik weken terug vier weken lang flinke last had van de onderrug en mij met vlagen vreemd voelde tot aan het gevoel van flauwvallen toe. Vooral in warme ruimten kan zo'n vervelend gevoel mij overvallen. Daarnaast zijn twee lotgenoten, die in dezelfde fase als ik zitten, geconfronteerd met het feit dat de kanker mogelijk weer actief is. Dat is mentaal toch een klap die je een plek moet geven en waar je niet aan wilt denken...
Maar het is zo'n verraderlijke ziekte, je kunt niet afgaan op je fysieke klachten, je gevoel noch op uitslagen....

Maar nu mijn gesprek met de hematoloog: uitslag bloed was goed, was stabiel. M-proteïne weliswaar nog aantoonbaar (dus geen complete remissie) maar het IgG binnen de normen. Daar gaan we voor, hopelijk voor de komende 10 jaar...but....time will tell..
Verder vertelde de hematoloog dat ik geen allergietest kon doen op het antivriesmiddel waarmee de stamcellen worden ingevroren. Hij raadde een tweede SCT af, want zo'n drama wilde hij niet nog een keer meemaken...... 
Eén jaar heeft het geduurd voordat hij dit kon vertellen??? Eén jaar lang heb ik niet geweten of ik überhaupt in aanmerking zou kunnen komen voor een tweede SCT...
Maar "gelukkig" vervolgde hij zijn verhaal dat er ook een optie is om verse stamcellen terug te plaatsen. Dit houdt in dat na het oogsten van de stamcellen, deze binnen twee dagen moeten worden terug geplaatst. Uiteraard heb je dan kwalitatieve minder goede stamcellen, omdat deze ook weer een lading vergif hebben gehad dan. Maar ook in deze...time will tell...

Voorlopig richten we onze aandacht op het benefietconcert op 24 november a.s. en de laatste maand van de actie...en op hopelijk nog verder herstel...

dinsdag 13 september 2016

Filosofisch stukje...ziek zijn...reacties...leven met...

Filosofisch stukje over wat kanker (ziekte) met je (kan) doet(n)...

Elk mens is uniek, zo gaat ook elk mens op zijn eigen manier om met de diagnose kanker en of een andere (ernstige) ziekte. Zo reageert ook elk mens anders op een behandeling, fysiek en psychisch.

Nu, negen maanden na de stamceltransplantatie, is het net alsof ik in een ander vaarwater beland. Ben uit de rollorcoaster gestapt en bezinning volgt. Mentaal vindt er een groei plaats en dat gaat niet gepaard zonder emoties. Emoties die gevoed worden door onzekerheid en vooral door onverklaarbare pijnen. Emoties met als gevolg dat -tig toekomst-scenario's door je hoofd gaan.
Het moeten accepteren van wat niet meer kan, beslissen wat essentieel voor NU is en keuzes maken. Een impact die binnen het hele gezin voelbaar is...

Nadat ik 18 jaar een wekker heb horen tikken, niet wetende wanneer die zou afgaan (kanker actief zou worden), zo zie ik nu steeds een weegschaal voor mij, met links op de schaal "angst" en rechts op de schaal "hoop". Als de dag begint, weet ik niet welke kant van de weegschaal zwaarder weegt...maar ook dit is een fase, weet ik...en door acceptatie en hoop ga je door en komen betere tijden.

Reacties uit omgeving;
Soms reageren 'gezonde' mensen; och, voor mij kan het morgen ook voorbij zijn.... of ik weet ook niet wanneer ik dood ga...... of wie weet bestaat de wereld over 10 jaar niet meer.
Tja, dooddoeners noem ik dat. 'Gezonde' mensen staan niet dagelijks op en gaan niet dagelijks naar bed, met zulke gedachten. Nu wil ik niet suggereren dat alle zieke mensen dit wel doen, maar er zijn fases dan kan die onzekerheid dagelijks aan je knagen.

Menigeen herkent in mijn omgeving ook de opmerking die je in de ziel kan raken: als je gedeeltelijk bent afgekeurd, je werkt weinig of geen volle dagen meer vanwege ziekte; Oh lekker, je bent 's middags altijd vrij  of fijne vakantie... Alsof je hierin een keuze hebt, alsof je hierom gevraagd hebt. Nou, menig zieke en/of afgekeurde wil graag ruilen en weer een gezond mens zijn en deelnemen aan de maatschappij. Vaak is ziekte niet zichtbaar van buiten maar moet een ziek iemand dan steeds klagen en/of vertellen over zijn klachten, pijnen, beperkingen om enig begrip te krijgen???  Dan hebben we het nog niet eens over eventuele financiële gevolgen...
dus graag zeg ik tegen deze mensen, oordeel niet te snel en denk na voordat je wat zegt.

Voor mij geldt, dat ik heel blij en dankbaar ben voor alle steun en begrip die ik heb mogen ontvangen van alle lieve mensen om mij heen en soms kwam dat uit geheel onverwachte hoek. Dit hielp en helpt om de soms hoge hindernissen in het leven te nemen...
en zoals ik van een dierbare vriendin heb geleerd;
Carpe diem, maak mooie herinneringen, geniet van quality-time...en ik zeg, leef vooral XXX



dinsdag 16 augustus 2016

NIEUWE THERAPIE mbv NK-CELLEN

             JIJ KAN HET VERSCHIL MAKEN!


De actie www.help-gondy-stop-kanker
Samen met KankerOnderzoekFonds Limburg zamelen wij geld in voor een uniek wetenschappelijk onderzoek naar een nieuwe therapie van kanker, zonder dat hopelijk dadelijk nog chemo (vergif), bestraling of chirurgie nodig is. Bij deze therapie maakt men gebruik van het immuunsysteem, de natuurlijke beschermer van het lichaam. De resultaten zijn meer dan hoopgevend.

Op mijn verjaardag, 12-12-2016, draag ik de volledige opbrengst van mijn actie over aan de onderzoekers. 
Jouw donatie komt 100% ten goede voor dit onderzoek en wordt nergens anders voor gebruikt!

Wil je helpen en online-doneren?
Ga naar: www.help-gondy-stop-kanker.nl .
Hier kun je  direct geld overmaken en de actuele opbrengst van de actie zien. Mijn streven is om 50.000 euro op te halen voor dit NK-cellen onderzoek. Met elke euro doneer je 1.500.000 killercellen en hoe meer killercellen, hoe groter/sneller de kans dat kanker verslagen wordt. 

Help ook door dit bericht naar familie, vrienden en kennissen te sturen.

Kijk op: www.facebook.com/helpgondystopkanker en svp deel/like mijn bericht!

Wil je meer informatie lezen over dit unieke NK-cellen-onderzoek, ga dan naar:
http://www.kankeronderzoekfondslimburg.nl/killercellen-tegen-kanker



vrijdag 15 juli 2016

De 1ste vakantie na de behandeling

Augustus 2016;
Omdat we niet durfden te vliegen vanwege infectiegevaar, zijn we naar Oostenrijk op vakantie geweest. 
Wij hebben genoten van de mooie bergen en natuur. Stuwdam in Kaprun is een echte aanrader, daarnaast hebben wij de Krimml-wasserfalle bezocht en een aantal kleine toeristische toppers. Zo fijn om dit te kunnen doen met onze kinderen.

Helaas heb ik twee dagen voor vertrek een kies moeten laten trekken vanwege een ontsteking in de kaak. Omdat er een opening was ontstaan tussen kaak en neusholte, werd eea gehecht en kreeg ik antibiotica voor zeven dagen, spoelwater, neusdruppels en paracetamol mee. De wond heelde voorspoedig, alleen heb ik echt een week rondgelopen met een gevoelige dikke blauwe wang. 
De laatste drie dagen werden Jos en ik snotverkouden. Na thuiskomst was Jos na drie dagen er weer bovenop, helaas sukkel ik na een week nog met een flinke diepe hoest. Hopelijk wordt dat ook snel weer beter en hoef ik voorlopig geen antibiotica meer, want drie in vijf maanden zijn er al drie te veel.
Daarnaast heb ik last van een aanhoudende huiduitslag cq jeuk...gevolg van antibiotica?

De afwisseling van rust en wandelen had een positieve invloed op de neuropathie, wat weer een positief effect had op de nachtrust, wat weer een positief effect toch had op het energieniveau. 
Zo blij mee!!!
Dus de uitdaging voor de toekomst is om balans te vinden tussen wat mijn lichaam nodig heeft en de verplichtingen van het dagelijks leven. 
Time will tell...en ondertussen...carpe diem!


maandag 11 juli 2016

Uitslag 15-07-2016

Bloeduitslag wees uit dat de Kahler-waarde nog steeds binnen de 'range' ís, weliswaar weer iets gestegen waar ik niet blij van word. Wel van de Lambd-waarde van de vrije keten, die is langzaam aan het normaliseren.
Helaas geen complete remissie, de kappa is nog steeds aantoonbaar, hopelijk volgt dat nog...

Over twee maanden weer op controle...

Mbt de ontstekingen in de kaak, bleek na overleg met tandarts, endodontoloog en kaakchirurg dat het beter is om de ontstekingshaarden te verwijderen (na de mislukte wortelkanaalbehandeling). Een kies en twee tanden moeten getrokken gaan worden...plan de compagne moet nog gemaakt worden...