Second opinion, nieuwe inzichten & een beetje vooruitdenken
Vorige week had ik een second opinion in Amsterdam. En heel fijn: de arts bevestigde eigenlijk mijn gevoel en redenering. In het kort komt het hierop neer: mijn huidige medicatie zo lang mogelijk benutten, en pas daarna, als ik fysiek nog in aanmerking kom en beschikbaar is, een allogene stamceltransplantatie (donor-SCT) overwegen.
Mocht er op korte termijn toch progressie komen, dan zijn er zelfs nog twee andere middelen die geprobeerd kunnen worden. Dat is heel anders dan wat mijn eigen arts afgelopen februari zei, toen het leek alsof er eigenlijk geen andere opties waren en SCT direct de volgende stap moest zijn. Mogelijk speelde toen mee dat zij mij juist die richting op wilde sturen.
Wat mij hoop geeft is dat de allereerste patiënt die dit middel in 2019 kreeg, nog altijd in remissie is. Komende maart is dat al zeven jaar! Dat maakt dat ik denk: laat mij alsjeblieft ook een van de gelukkigen zijn bij wie dit middel langdurig werkt. Waarom zou ik dat nu al opgeven? Voorlopig geeft dit dus rust.
Volgende uitdaging: doseringsschema
Rust betekent natuurlijk niet dat mijn hoofd stil staat 😉. Sinds april krijg ik dit medicijn één keer per vier weken, samen met het immuunglobuline-infuus. Maar ik wil nu bespreken of we dit kunnen verlengen naar één keer per zes weken.
Waarom? Omdat mijn lichaam, en vooral mijn T-cellen, dan wat meer tijd krijgen om zich te herstellen. De arts in Amsterdam had met een interval van 6 weken zelf geen ervaring mee. Zijn advies was pas na anderhalf jaar door te schuiven naar eens per twee maanden. Maar ik hoop dat mijn eigen arts het met me wil proberen. En wie weet kan dan ook het immuunglobuline-infuus mee in dat ritme. Misschien moet de dosering omhoog, maar dat is iets om gaandeweg te ontdekken. Mijn aderen worden steeds moeilijker te prikken, dus dat zou heel mooi zijn.
Misschien kleeft er een risico aan om minder vaak te behandelen, zouden de kankercellen sneller resistent kunnen worden. Maar daar is nog weinig ervaring mee, en dit middel, een bi-specifiek antilichaam, werkt heel anders dan chemo. De responspercentages zijn hoog, maar helaas geldt ook hier dat het niet bij iedereen blijvend effectief blijft. Dat blijft de grote onzekerheid.
Lichtpuntjes
Naast dit alles denk ik gelukkig niet alleen in medische scenario’s, vooral alles we rustiger vaarwater belanden. Er staat een mooie vakantie gepland én een retraite (iets wat ik altijd al heb willend doen). Dat zijn de échte lichtpuntjes (naast onze kids ;-)) om naar uit te kijken. Zeker nu we langzaam van de herfst richting winter schuiven, en de kou nu al funest is voor mijn hoofd en sinussen.
Dus: ademhalen, in het nu blijven, genieten met&van mijn dierbaren en van alles wat kan, gelukkig zijn en tegelijk toch een beetje vooruitdenken...en met de hulp van 'boven' vooral hoop houden en doorgaan XXX
Geen opmerkingen:
Een reactie posten