maandag 28 augustus 2023

Uitslag kuur 8 oftewel eerste kuur na pauze.. poma/clyclo/prednison 28-8-2023

 Bha wat is het steeds spannend en wordt het alleen nog maar spannender, steeds die uitslagen. Mijn hoofd draait overuren, verscheidene scenario's passeren de revue. Van stel de kuur slaat goed aan, maar overige waarden (Hb, overige bloedwaarden, orgaanwaarden etc) zijn niet goed, of de kuur slaat niet sterk genoeg aan, dat kan natuurlijk ook. Maar ook kuur slaat totaal niet aan. Dan kan de dosering aangepast worden, maar voor de kankerwaarden doe je dat liever niet, maar voor de bloedwaarden wel... Het is niet simpel. Mensen vragen mij regelmatig hoe het zit, hoe de prognose is, maar daarop is gewoon 'simpel' geen antwoord te geven. 

Voordat ik op consult ga, check ik mijn medisch dossier maar heel vaak staan de uitslagen nog niet in het systeem ofwel gedeeltelijk. Welke vragen  zijn van belang bij welk scenario, maar soms (herkenbaar voor medepatienten) vergeet je vragen te stellen, gewoon omdat dan de kennis ontbreekt maar ook omdat de emoties meespelen . 

Bij een slechte uitslag wil ik, als het ff kan, mezelf de tijd geven om eea te verwerken, info te vergaren en dan een vervolgafspraak maken om plan de compagne te bespreken. Dit wordt niet automatisch door artsen 'aangeboden', natuurlijk afhankelijk van hoe urgent de volgende actie nodig is..... 

UITSLAG;
De arts was echt echt echt heel blij...???.. de kuur heeft aangeslagen.
Net voor vertrek naar ziekenhuis stonden een paar waarden in het medisch dossier. Ik had gezien dat het M-proteine gezakt was (maar niet zoveel als ik gehoopt had), de band en lichte ketens stonden er nog niet in  MAAR

ik zag ook dat mijn Hb 0,1 gezakt was en een flinke daling bij trombo's en leuco's (door verkoudheid van week geleden?). Hummmm, dat laatste vond ik echt minder, dus verraste de arts mij met haar uitbundige blijdschap en de woorden, de kuur doet zijn werk...

Maar het had dus slecht nieuws kunnen zijn als de kuur niets had gedaan en dat was niet zo. De band was gelukkig ook goed gedaald maar mijn gehoopte lage waarde heeft ie ook niet gehaald. Je ziet dat de balans van diverse waarden steeds meer gaan meespelen, dat mijn lichaam steeds meer gaat lijden onder de behandelingen maar ook door de kanker en ik denk dat zelf ook te ervaren in het bleh voelen en niet goed de vinger erop te kunnen leggen.

Ik ben zeker blij en dankbaar, maar ik blijf toch ook steeds hoop houden op de best mogelijke uitslag... aard van het beestje...haha...

Vervolg kuur 9 (of 2e na pauze) dosering verlaging van de poma van 4 naar 3 mg ipv 4 mg poma cylclo en prednison hetzelfde. En volgende keer worden de immunoglobuninen mee onderzocht, als die echt laag zijn kan mogelijk donor-transfusies krijgen (is ook weer niet zonder risico zei arts vanwege donor-materiaal cq afstoting). Dus weer op naar een spannende uitslag....


Geen opmerkingen:

Een reactie posten