zaterdag 16 januari 2021

16 januari 2021, bijna drie maanden na de SCT

 Volgende maand op controle, zal steeds spannender worden. Multipel Myeloom, oftewel de ziekte van Kahler (genaamd naar de ontdekker) is nog steeds ongeneeslijk. De vraag is nu, in hoeverre heeft deze laatste zware behandeling effect... De wonderen zijn de wereld niet uit, dus ik blijf hopen heel lang...

Tussenstand: de klachten n.a.v. de SCT (dat het gehele spijsverteringsstelsel is aangetast) zijn zo goed als hersteld. Heb geen maagpijn, darmkrampen, diarree meer. Ik kan normaal eten en drinken en het smaakt het ook weer. 

Echter, de prijs van twee zware SCT en 2 jaar chemo is er natuurlijk wel. De chronische vermoeidheid, weinig energie, de neuropathie (die nu handelbaar is maar soms behoorlijk de kop op steekt), verstoord slaapritme (slaap regelmatig maar 3 tot 5 uur), de botpijnen in rug/ribben/heup die zich met vlagen laten voelen en nu ook de spierpijnen, voornamelijk in de benen. Elke ochtend en na een tijdje zitten, is het net alsof mijn kuitspieren te kort zijn. Na een paar minuten gaat het weer, maar raar. Ook tot nu toe (na de SCT) drie keer door de rug gegaan, een pijnscheut die een flinke gil veroorzaakt, waarna je een paar dagen 'zoet' bent...

Ik kan nu ook weer een uurtje wandelen, welliswaar rustig, maar het lukt. Wandel ik langer en/of zwaarder (bergen) dan krijg ik last van botpijnen cq in de spieren. Maar we zijn pas bijna drie maanden na de SCT, ik hoop nog steeds op verbetering. Multitasken is er lang niet meer bij en lang concentreren vergt energie alsof je een marathon hebt gelopen. Stress is helemaal niet meer welkom, gezonde adrealine wel weer, ha ha...

Verder hoop ik, voor ons allemaal, dat Corona snel volledig verleden tijd wordt, zodat we weer met zijn allen er veilig op uit kunnen gaan en ondertussen, lieve mensen Carpe Diem XXX

3 opmerkingen:

  1. Nog maar 3 maanden na de sct, maar gelukkig al veel goed nieuws (normaal eten en drinken etc) Ik duim vooral mee dat de rest van de klachten geleidelijk aan zal minderen. Na mijn 1ste sct was ik pas na 7 maanden toe aan oncorevalidatie om dan nog eens 6 maanden daarna, naar de fitness te kunnen. Dus ... geduld. Misschien zijn relaxatieoefeningen nu wel goed voor jou ? Zo weinig slapen, dat zou ik niet vol houden. Ben gelukkig altijd een goeie slaper geweest. Ik hoop dat dit verbetert bij jou Gondy, dan kan de vermoeidheid ook minderen mettertijd. Ik duim heel hard voor de controle van volgende maand, dat die mooie cijfertjes laat zien en je misschien een langere tijd verder kan zonder enige medicatie ! Carpe diem enne... je bent op de goeie weg, nu nog hopen dat al die hobbels die nog op je weg liggen, mettertijd geheel verdwijnen ! XXX Lut

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lief Lut, dankjewel. Ik hoop met je samen en ook voor jou. Hopelijk tot een veilig ziens in de zomer !!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ja, wie weet Gondy... ik duim er ook voor dat jij en je gezin volledig gespaard mogen blijven van covid19, dus blijf vooral alert, take care and stay safe ! Ik kijk uit naar je volgend blogje ;-)

    BeantwoordenVerwijderen