Controle 7 januari 2019

Waarden gestegen (M-proteine) maar nog binnen de marge, met andere woorden, we kunnen wachten met behandeling. Over 2 maanden terug op controle, tenzij.....

Fijn maar ook scary,  je weet niet wanneer de MM agressief gaat toeslaan. Uit zich dit in een infectie, spontane botbreuken, extreme futloosheid, nierfalen of anders..???  .....  waar doe je goed aan...

In ieder geval kan mijn gezonde deel van het lichaam nog even bijtanken...
zonder elke dag het vergif te moeten verwerken wat bij een kuur hoort...

---------------

Vraag van een lotgenoot aan een lotgenoot die aan kuur/behandeling x begint; ' hoe voel je je?' Antwoord lotgenoot; 'Eerste dag voelde ik nog niets, nu tweede dag voel dat er vanalles 'krioelt' in mijn lichaam, MAAR HET IS TE DOEN....      "het is te doen..." pfffffffffffff 

Dat laatste raakte mij, want zo is het maar net...

We hebben geen keus....maar eigenlijk hoe ongelooflijk sterk zijn 'wij'.. Doordat je al ervaring met chemo hebt, weet je een beetje wat je te wachten staat. Een BEETJE want je weet nooit hoe het lichaam wederom op een bom vergif reageert. Laten we maar niet stil staan bij wat dit mentaal met mensen kan doen. We houden ons sterk maar met momenten gaan we van binnen kapot... en dan rapen we ons weer bij elkaar, om te kunnen antwoorden, het is te doen... fysiek en mentaal...
Gedreven door overlevingsdrang, gevoed door ieder zijn eigen overlevegingsmechanisme cq overlevingsmotivaties... we gaan door...

31 DECEMBER EINDE ACTIE NK-CELLEN

P A U Z E ....

Kuur 7 is uitgesteld...

We (+ hematoloog)  hebben pauze ingelast om weer op krachten te komen, fysiek en vooral mentaal.

Zo fijn daar er binnen het gezin nog meer uitdagingen zijn,
zodat ik er weer 100% voor hen kan zijn, op een 'normale' manier.

Uiteraard geregeld controle, hopen dat mijn lijfje zich lang koest houdt!!!!

Kuur 6 ............... 9-10-2018

1 oktober 2018: controle;
Bloedwaarde goed, extra week rust om mentaal en fysiek bij te tanken, heel hard nodig....

Volgende week begint kuur 6...dinsdag 9 oktober 2018

1e week: 1e dag; misselijk, koppijn en met vlagen zo MOE.... geen stuiver waard, alsof je week lang nachtdiensten met overwerk hebt gedraaid en die vreselijke krampen in voeten die minstens een kwartier aanhouden....; 2e dag onder invloed van dexa.. m.a.g. energie en het zonnetje schijnt weer... gelukkig de dagen erna milder/beter...
2e week: milder maar smaak verdwijnt  ;-( ... en spierpijn-en... in loop van week soms algehele malaise, misselijk, bha... en onderbenen opgezet met soms uitslag/galbulten gezicht/romp..
3e week; misselijk, met vlagen. en hoofdpijn..2 dag: hokus spokus, smaak helemaal weg... krampen/spierpijn....

Na 6 kuren toe aan rust, rust voor geest en lichaam....  rust om weer te worden/zijn wie je bent... rust voor maag, darmen, huid, spieren, botten... eigenlijk alles...  pffffffffffff

Kuur 5...

Dinsdag 4 september, start kuur 5 (lena 15, dexa 20, ixa 4)

Ratio gestegen, andere waarde stabiel, overige waarden over twee weken bekend.
Hematoloog noemde dit stabiel, doorgaan met kuur.

1e week: Dankzij dexa niet geslapen, maar heb wel de eerste dagen energie. Klachten mild...
2e week: Met vlagen niet leuk misselijk....en helaas de smaak verdwijnt nagenoeg weer helemaal...en de kramp laat zich weer zien in vingers, voeten en kuiten...aaaaaaiiiii
3e week: Moe en 1e dag flink misselijk... gelukkig helpen pepermuntjes...'s nachts neuropathie & spierpijn.. en duur krampen in voeten nemen toe...echt niet fijn...
4e week: bijtanken....    en volhouden....

Ma 13 augustus 2018 Second Opinion VUmc

Advies Second Opinion vanuit VUmc Amsterdam:
Heel duidelijk is geworden dat alles afhangt van de op het moment geldende richtlijnen...
Wat iemand misschien in het verleden heeft gehad/niet heeft gehad, kan NU anders zijn...

Mbt mezelf:
Geen autologe SCT: daarvoor was de kanker te snel weer actief. Bij een volgende autologe SCT is de verwachting dat de kanker nog sneller actief wordt, maar deze is discutabel. Daarnaast heb ik in 2015 gereageerd op waarschijnlijk het vriesmiddel waardoor ik 45 min. bewusteloos ben geweest, dus welk risico neem je hier...

Geen allogene SCT: daarvoor ben ik te "goed".  Het heeft 2,5 jaar geduurd na de SCT voordat ik met medicatie begon. Als dit binnen anderhalf-twee jaar was geweest, dan was voorstel allogeen SCT.
De risico's bij de allogene zijn hoog, binnen het eerste jaar sterft 25 % aan de gevolgen van de behandeling (GHV-ziekte, afstoting/infecties etc). Als je het overleeft, is de vraag wat blijft over van de levenskwaliteit. Maar ook deze is discutabel. Ik bevind me in een grijs gebied....
Maar als ik het nu niet doe, dan laat ik deze kans schieten, want in een later traject biedt het VUmc dit behandeling niet meer aan...

Voorstel VUmc: doorgaan met huidige kuur, bij blijvende remissie dosis aanpassen zodat deze fysiek vol te houden blijft. Bij recidief, opnieuw situatie bekijken: overstappen op andere medicatie of een HAPLO-stamceltransplantatie, simpel gezegd...

Vanuit het VUmc doet men geen allogene SCT bij een derde en verder lijns behandeling. Dit wist ik dus niet. Eea roept ook weer vragen op, die mijn eigen hematoloog mag beantwoorden.
Elke vier weken spanning, wat doet de kuur...

Men weet nog steeds niet waarom het één bij iemand wel en bij de ander niet werkt.. het is uitproberen en een groot portie geluk heb je nodig...

Het fijne aan huidige kuur is dat de medicatie in tablet-vorm is. Een keer per vier weken uren in het ziekenhuis is zo veel fijner dan twee keer per week een dag in het ziekenhuis alwaar je spuiten/infusen krijgt...

4e kuur

6 augustus 2018 controle hematoloog;
Bloed in orde, exacte diverse waarden uitslag over twee weken (digitaal)...

Start 4 kuur...
Iom met hematoloog lenalidomide aangepast naar 15 mg. Zeer benieuwd of dit invloed heeft op de klachten.
1e week: gestart met misselijkheid & hoofdpijn & futloosheid.. soms last van maag/hart.... niet fijn....
2e week: beter begin... fijn !!! klachten zijn milder... maar smaak is weer ver te zoeken...
3e week: hetzelfde als week 2, nu laat de kramp zich ook weer voelen...aan einde van week 3: spierpijn 's ochtends en 's avonds cq net alsof spieren te kort zijn...na minuten van bewegen verdwijnt de pijn...neuropathie neemt toe naarmate de weken verstrijken in de kuur...

Hoeveel kan een lichaam aan... bizar....