Consult 23 mei 2022

 Consult: waarden (band-M-proteine) licht gestegen.

De daling van vorige keer kon hematoloog niet verklaren. 

Verschillende behandelingen/studies besproken. 

Volgend consult 13 juni. 

 Consult 25 april 2022...

Elke keer wordt het spannender, elke keer steeds weer rekening houden met een plotselinge toename waardoor meteen ingegrepen moet worden met alle gevolgen voor verplichtingen/afspraken en ander dingen die spelen...... 

In de omgeving kunnen weinig mensen zich dit voorstellen, weinig begrip.....  en ik merk ook in omgeving dat mensen liever horen dat als het zover is, ik het laat weten ipv tja, over vier weken weer op controle... Ik kan me nog niet meer voorstellen hoe het leven voelt/is als je gezond bent en kunt dromen over de toekomst... wat ik dus ooit heb gehad, dus alle begrip voor het onbegrip van mensen om mij heen, haha,...

UITSLAG: na dik een half uur weer wachten, een tijd waarin de darmen spontaan legen door de zenuwen... mochten we naar binnen. Heb het gesprek opgenomen, oh zo fijn om achteraf nog eens alles te beluisteren en nu bleek ook weer dat je dan dingen ontschiet...

Bloed: De band, een belangrijke marker van MM, was gedaald.. Nog nooit voorgekomen sinds dat ik in 1998 met MGUS ben gediagnosticeerd. Is dit een goed tegen? Waarschijnlijk niet want mijn Hb is flink aan het dalen, wat een teken kan zijn dat de kanker toch wel degelijk actief is. Maar ik blijf het wel heel bijzonder vinden dat de band-waarde gezakt was... voor mij een klein wonder in bijna 25 jaar...  Vanwege lage HB extra bloed geprikt, kijken of vitamines (B12), ijzer en foliumzuur meedoen. Eind van de week belt hematoloog. Nieren en Ca waren goed, nu hoeft niet meteen behandeld te worden.  Over vier weken terug op consult. 

Verder de opties besproken. Ik word nu een multi-refractair MM patiënt genoemd, iemand die dus niet meer op alle medicatie zal reageren, iemand die immuun is geworden voor verscheidene medicatie. Echter, regulier zijn er wel nog opties maar hoe langer en meer je behandeld bent, des te sneller werken de volgende behandelingen niet meer. Voor een CAR-T celtherapie zou ik niet meer in aanmerking komen, want die studies zijn gesloten en het zit in de sluis om vergoed te worden als regulier medicijn. Of ik zou naar Frankrijk moeten, daar wordt de behandeling wel gegeven..... Ook nog over lopende trails gesproken, maar als ik behandeld moet gaan worden, gaan we starten met de medicatie die ik vlak voor de 2e SCT heb gehad. En van daar weer verder... blijkbaar en gelukkig zijn er toch nog een paar reguliere middelen die ik kan proberen, doch altijd in de wetenschap dat die van korte duur zijn of zelfs. niet werken.

Hopelijk komende week een goed bericht mbt Hb en op naar volgend consult en hopelijk een vakantie zonder chemo/medicatie....

Aanvulling 29-4-22: geen bijzonderheden mbt extra prikken, dus ijzer, B12, folium voldoende in het bloed. Conclusie arts: Het MM is het beenmerg toch aan het 'aanvallen', m.a.w. ondanks daling van de band, is de kanker actiever aan het worden... ;-(....     

Maar naar omstandigheden voelen we ons nog goed, hopelijk toch nog een vakantie zonder chemo...

6 april 2022... het is 1 minuut voor 12....

 Update 6 April 2022

Afgelopen maandag zou ik fysiek consult hebben gehad, wil het niet dat anderhalve week geleden, in het weekend, onze jongste dochter een virusinfectie opliep, paar dagen flink ziek was, koorts, hoesten, algehele malaise, woensdag volgde Jos en donderdag was ik aan de beurt. Vanaf vrijdag lag ik gevloerd met dikke 39 koorts, koppijn en langzaam nam een vieze hoest toe. Gelukkig kon Jos vanaf vrijdag de hondjes weer doen, maar dan is het alle zeilen bijzetten.

In de nacht van zaterdag op zondag 39,7 koorts en echt bleh. Gemotiveerd door de angst voor een longontsteking heb ik zondagochtend overlegd met de huisartsenpost. Een bezoek was zeker niet overbodig. Arts luisterde naar longen en deed een CRP test om de ontstekingswaarde te testen. Gelukkig was die 11 en gezien hele verhaal vermoedelijk een virale infectie en dus uitzieken.

Enigszins gerustgesteld maar totaal uitgeblust naar huis en verder de tijd doorkomen op de bed/bank. 

Maandag poli gebeld, fysieke afspraak werd omgezet in een telefonisch gesprek. Om 16 uur belde de hematoloog. Zij adviseerde om huisarts in te lichten zodat die vinger aan de pols kon houden. Maar onze huisartsenpraktijk heeft het zwaar te verduren, vele zieken, geen artsen. Bij verslechtering zou ik wel aan de bel trekken...   Ja, maar omdat ik kankerpatiënt ben, een bacteriële infectie zou nog altijd kunnen ontstaan. Jaaaa, dokter...

Anyway, de uitslag, waar het allemaal om draait: Kankerwaarden toegenomen en algemeen bloedbeeld verslechtert ook, dat betekent dat de kanker nu ook mijn lichaam 'beschadigd'. Over drie weken opnieuw consult om dan vervolg behandeling en second opinion te bespreken.

Grootste wens blijft dat het nog een paar maanden duurt eer ik weer verander in een zombie, want onze jongste doet nu eindexamen en wil graag zo lang mogelijk rust in huis en geen zorgen voor onze beide kids. 

Ondertussen is het woensdag en is de koorts verdwenen. Vijf dagen lang hoge koorts hakt erin. Nu nog vieze hoest, met vlagen helse hoofdpijn en totaal geen energie. Als ik al vijf minuten iets doe, breekt zweet uit en ben ik doodop. We houden vol maar de persoonlijke innerlijke strijd wordt steeds zwaarder, fysiek en mentaal.  

Update maandag 14 februari en 18 februari 2022

 Update maandag 14 februari 2022...

Afgelopen donderdag mail ontvangen dat de fysieke afspraak werd omgezet in een telefonisch consult. Alweer, dit is oh zo vervelend. Vrijdag nog gebeld met de poli, maar de arts zou niet in het ziekenhuis zijn...    Je kunt niks buitenhuis doen, geen boodschappen, zelfs niet de honden uitlaten of zo. Met zweet onder de oksels en een lege darm,  wachten op het telefoontje. Uit ervaring slopende uren, soms wachtende tot 's avonds 19-20 uur.....

Gelukkig volgde tegen drieën het telefoontje, de hematoloog kent me gelukkig al, geen praatje pot, maar meteen to the point. De waarden (M-proteine/band) zijn wederom gestegen, maar rest nieren, lever etc waren goed. Alleen op de scan zag men iets bij de zitbotjes, dit wordt a.s. vrijdag binnen het team besproken, waarna de arts mij weer gaat bellen. Dus wederom afwachten wat dat gaat worden. Ik hoop dat het niets is en dat geen bestraling moet volgen.

Verder gaf zij aan dat ik in aanmerking zou kunnen komen voor fase 2 van de studie met Talquetamab. Zij heeft daar beknopte info over gegeven, zou in maart opengaan. Echter, ik wil behandeling zo lang mogelijk uitstellen. 

Nu in afwachting van vrijdag, hopelijk wordt dat goed nieuws want dan kan ik over twee maanden weer op controle. Ik hoop zo dat ik tot van de zomer geen behandeling hoef want ik wil oh zo graag nog even op vakantie.. die we al geboekt hebben...

Verder voel ik me naar omstandigheden goed, heb het idee dat de frozen shoulder iets beter gaat en ook de fibromyalgie. Echter, dagelijkse pijn in gewrichten en laatste weken pijn aan/in rechter heup en nek en schouders, maar dat is te doen.

Fingers crossed XXX   

Aanvulling vrijdag 18 februari 2022

Mail van poli ontvangen dat arts in de ochtend zou bellen. Vond dat al vreemd, daar het casusoverleg cq teamoverleg dan nog moet plaatsvinden. Zo ook geschiedde het; 's middags rond 15 uur belde de arts; kort samengevat:

Ze kunnen niet met zekerheid zeggen wat ze bij het zitbotje op de scan zien. Het zou niet in het bot zitten en nu is het de vraag of het door de kanker komt. Daarom nu geen actie, daar ik ook geen last van heb, en wel opvolgen, dus over half jaar of zo wederom scan. Verder gesproken over deelname aan studies. In december had de arts verteld over een studie (CC220), fase III, milde tot weinig bijwerkingen. Afgelopen maandag had ze het over een heel andere studie met Talquetamab, fase II studie, behoorlijk en flinke bijwerkingen.... Arts vertelde dat zij de patiënt altijd maar 1 optie qua studie geven, want anders zou dat ethisch onverantwoord zijn. Ik kreeg het gevoel dat ik de studie in dit geval dien ipv dat de studie mij wat kan brengen. Verder heb ik haar gevraagd of ik het goed begreep; dus de arts bepaalt voor de patiënt aan welke studie die kan deelnemen, verder geen keuze. Pffffff, lastig hoor. Dus voor mij tijd om verder onderzoek te doen en te onderzoeken waar en hoeveel second opinions ik wil.  Arts vertelde ook dat zij kennis had van alle studies/medicaties in Nederland, maar uit ervaringen van lotgenoten, weet ik dat dit niet zo is. Het zou zo fijn zijn als je een arts hebt, die in belang van de patiënt samen zoekt naar de beste behandeling en never nooit het belang van het ziekenhuis (subsidies?) of eigen CV bovenaan zet....

Ten einde begin april weer op controle, ondertussen mentaal en fysiek zo veel mogelijk grenzen verleggen en ondertussen genieten van de kleine goede dingen. 

Update 13 december 21 Vervolgbehandelingen staan eraan te komen ;-(

 13 december 21

Update telefonisch (vanwege corona) consult hematoloog:

Kankerwaarde (M-proteine/band/IgG) is verdubbeld :-(, maar overige waarden (nieren etc) zijn goed. Gezien het feit dat ik me goed voel, nu geen actie. Had gehoopt op n kleine stijging, een daling zou een utopie zijn, het ligt dus in de lijn der verwachting, maar had stiekem gehoopt op een beetje geluk...

Over twee maanden wederom bloedcontrole EN scan. Mocht uit de scan blijken dat er haarden zijn/aan het ontstaan zijn, dan kan middels bestraling getracht worden dit te behandelen en hopelijk zo spontane breuken te voorkomen. Wat is wijsheid... (gezien nadelen van scans...)

Over twee maanden wordt ook het vervolgtraject besproken. De arts vertelde weer over studies, terwijl ik me afvraag of ik de eerste behandeling in 2018 niet opnieuw kan krijgen. Dat waren 6 maanden chemo, waarna 6 maanden zonder volgden. Zo zou ik weer een jaar verder komen...

Komende tijd eea uitzoeken, op een rij zetten, mijn eigen blog herlezen mbt bijwerkingen etc, want na ongeveer 30 chemo's weet je echt niet meer welke bijwerkingen je wanneer had. En vooral mentaal voorbereiden.

Oh zo geen zin in chemo weer, geen zin in al die bijwerkingen, geen zin om je jezelf niet te zijnn/voelen, geen zin om weer door de dexamethason of prednison zo opgeblazen te worden...  bij de eerste behandelingen weet je niet wat je te wachten staat, dan laat je ook min of meer alles over je heen komen en heb je hoop van hier tot aan de maan en weer terug ;-) .... Maar nu,  wetende wat chemo met je kan doen... zo geen zin in, maar je hebt geen keus, tenzij je de natuur zijn eigen weg wilt laten gaan en klaar bent om deze wereld te verlaten. Ik ben niet bang voor de dood maar de pijn is intens om mijn kinderen zo vroeg achter te laten...

13 september 2021 Bijna 1 jaar na de 2e SCT

Consult 13 september 2021:

Kankerwaarden stijgen: Band/M-proteïne blijven langzaam stijgen, rest waarden volgen nog.                      Over 3 maanden terug op controle.

Gematigd blij en dankbaar. Dankbaar dat ik dankzij de 2e SCT toch bijna weer een jaar (volgende maand) zonder medicatie ben.

Besproken:

Dexa-scan (botdichtheid) meten bij progressie en behandeling. Ik zit niet te wachten op een botversterker (gezien bijwerkingen die ik al heb gehad) maar gezien feit dat hematoloog wilt wachten, ga ik daar in mee. Doch tegenstrijdig met andere artsen die hun patienten dit uit voorzorg wel aanbieden...(zonder verder onderzoek)

Er volgt geen uitslag meer inzake de studie Covid, na totale afronding zouden we, deelnemers, 'alle' info krijgen. Hematoloog was van mening dat als n patient na twee vacinaties geen antistoffen opbouwt, een derde het ook niet zal doen...

Ik heb nog steeds last van spieren en gewrichten en nu ook een frozen shoulder. Lastig maar oh zo pijnlijk. Hematoloog zegt dat dit niets met MM te maken heeft.

De neuropathie wel weer, want MM kan op de zenuwen slaan. Helaas sinds twee weken weer behoorlijk veel last van.

Volgende keer bij controle zullen ook een aantal vitamines en mineralen gecheckt worden, op eigen verzoek.

Ten einde vertelde de hematoloog hoopgevend dat er een verder gevorderde studie mbt immunotherapie aankomt, volgens haar zeker volgend jaar. Fase drie.   En de CAR-T zou voor meer mensen met MM beschikbaar worden. 

Voor mij proberen om te dealen met alle beperkingen/bijwerkingen/nawerkingen en daarnaast mijn lichaam en geest zo gezond mogelijk te houden. Gelukkig kan ik weer drie keer per week naar de sprotschool en nee, geen focus op krachttraining, maar focus op hele lichaam om  'te smeren' met lichte gewichten/mobiliteit vergroten.

Teneinde wat rest is "acceptatie in het hier en nu, is het grootste geschenk wat je jezelf kunt geven"          op alle fronten, ondanks alle uitdagingen die het leven je biedt...

28 juli 2021 Uitslag derde scan thymus...tranen van opluchting...

 Woensdag 28 juli 2021... uitslag derde scan...

Wachtende op telefoontje van hematoloog, ff voor half 5 belde ze. Een dag lijkt zo een eeuwigheid... 

De derde keer al wachtende op een uitslag van een scan. Vreselijk die telefonische afspraken/uitslagen.

16 juni eerste PET-scan, 29 juni tweede CT-scan, 22 juli derde MRI... 6 weken spanning...

En dan belt de arts eindelijk: Geen kwaadaardige cellen in thymus. Vervolgens meerdere vragen van mijn kant want ik kon het eerst niet geloven: hoe kan dit, weten jullie het zeker, hoe zeker is de radioloog, waardoor komt dit dan, moet er over paar maanden een nieuwe scan gemaakt worden, heb gelezen dat expertisecentrum in Amsterdam (AVL) is, hoe kan de radioloog 100% zeker stellen dat er geen kwaadaardige cellen zijn???

De arts heeft alle vragen uitgebreid beantwoord en zei een klein feeste te gaan houden.

Nou, het wordt een groot feest. Nadien tranen van blijdschap, ik had aan vele scenario's gedacht maar deze moet nog even landen.... 

Nu de draad weer oppakken, ff echt rust en op naar volgend consult in september, dan komen de volgende zenuwen weer vanzelf...