Update na consult
Hoewel ik me mentaal beter voel dan tijdens de chemotherapieën nemen verschillende klachten toe: problemen met temperatuurregulatie&koude-intolerantie (te warm, te koud en koude wind is funest) daardoor gemene hoofdpijn. Llage bloeddruk, soms misselijkheid/duizeligheid, vooral bij lang staan, oogklachten bij schermgebruik, soms langdurige krampen onderbenen/romp, cognitieve vermoeidheid, concentratieproblemen en obstipatie, maar gelukkig niet 24 uur per dag en is het te handelen en kan ik nog volop genieten van de goede momenten!!!!
Door neerslag van eiwitten is het autonome zenuwstelsel ontregeld en beschadigd geraakt. Dit is het gevolg van zowel de ziekte zelf (sinds 2014 al last van neuropathie, behandelingen zijn gestart in 2015) als van de behandelingen die ik heb ondergaan. Zenuwschade kan een traag proces zijn, waardoor klachten zelfs na jaren nog kunnen toenemen, ondanks dat ik in complete remissie ben.
Het is enerzijds prettig dat er een verklaring is voor mijn klachten. Anderzijds angst voor progressie.
Over twee maanden heb ik opnieuw een consult. Dan hoor ik ook wat de neuroloog heeft geadviseerd en of een consult aldaar toch een meerwaarde heeft.
Verder zijn mijn bloedwaarden goed; er zijn nog steeds geen afwijkende eiwitten meetbaar. Daarnaast deelde de arts het heugelijke nieuws dat de resultaten van Teclistamab in de praktijk zelfs beter lijken te zijn dan in de oorspronkelijke studie. Meer mensen reageren goed en langdurig op deze behandeling. Dus ik wil echt niet 'klagen'...
Na de laatste keer behandeling met Teclistamab en IVIG (het infuus (donor-materiaal) ter ondersteuning van de immunoglobulinen) kreeg ik thuis koorts en voelde ik me twee dagen echt niet goed. Op mijn verzoek gaan we deze behandelingen de volgende keer splitsen: begin maart Teclistamab en een week later de IVIG. Zo kunnen we beter zien waar de reactie vandaan komt, vermoedelijk de IVIG, maar dat gaan we ervaren. En zo ja, dan mss toch weer bij het infuus Tavegyl.
Ook hebben we afgesproken dat, als de behandeling goed blijft verlopen, ik na april naar een interval van twee maanden kan. Geen utopie meer, maar een wens die waarschijnlijk werkelijkheid gaat worden.
Het blijft een afweging. Met een langere interval krijgt je lichaam en je T-cellen meer rust en is de kans groter dat je de medicatie langer kunt verdragen. Tegelijk blijft het spannend of de werking goed behouden blijft.
Bij een kortere interval is de belasting op je lichaam groter, maar mogelijk blijft de medicatie juist stabieler werken.
Hoe dan ook: bij beide opties blijft het risico dat de medicatie op een gegeven moment niet meer werkt.
Verder geen nieuw nieuws over het stoppen van de levering.
Al met al heel blij en heel dankbaar met deze status quo... op naar de lente en vooral de zomer ;-)... fingers are crossed!!!
