Maandag kreeg ik opnieuw een infuus en een injectie met Teclistamab. Op het forum van een patiëntenvereniging las ik een bericht van een andere patiënt. Zij was die dag bij haar hematoloog geweest en kreeg te horen dat zij over een half jaar geen Teclis meer zou krijgen, omdat de farmaceut zou stoppen met leveren.
Dat bericht sloeg in als een bom. Aan dit scenario had ik nooit gedacht. Deze mogelijkheid is in geen enkel gesprek genoemd, ook niet tijdens de second opinion. Het was simpelweg geen onderwerp geweest. Juist met dit middel heb ik voor het eerst een complete remissie behaald... Een dierbare vriendin zou zeggen: "HOE DAN???"
De reden die werd genoemd: Teclis zou niet definitief worden opgenomen omdat de kosten te hoog zijn en het middel niet winstgevend genoeg zou zijn. Het blijft onbegrijpelijk. Zoveel mensen in Nederland hebben hier ongelooflijk veel baat bij. Wat een kerstcadeau…:-(...... De hoop op een lange remissie in de komende jaren smolt in één klap als sneeuw voor de zon.
Ik heb mijn hematoloog meteen gemaild. Zij reageerde vrijwel direct de volgende ochtend al, en naar m.i. zorgvuldig diplomatiek, haha; Tot op heden (!) blijft de farmaceut leveren. En mocht daar verandering in komen, dan is er een vergelijkbaar medicijn dat nu wél wordt vergoed.
Nagenoeg dezelfde werking, maar ander middel, dus wederom de vraag; kan het lichaam het verdragen, van welke bijwerkingen krijg ik last en nog belangrijker, reageert mijn lichaam net zo goed als op de Teclis.
Wederom loslaten wat ik niet kan sturen, en de hoop vasthouden. Kerst zo mooi mogelijk maken, genieten van mijn gezin en vrienden en met een goede roetsch richting, hopelijk, een goed 2026 met toch vele positieve ontwikkelingen, maar eigenlijk voor de hele wereld...pffffff !!!
Mbt bloeduitslagen: voor zover wat bekend is, zijn waarden stabiel. De belangrijkste waarde volgt binnen een paar dagen. Vorige keer was geen bloed geprikt, dus was nu wel spannend maar alles lijkt goed. Blij mee!!!
