Na één jaar behandeling met teclistamab kan ik gelukkig zeggen dat de medicatie nog steeds goed aanslaat. Joepie!!!!!!!!! De behandelfrequentie gaat binnenkort van eens per vier weken naar eens per zes weken. Het infuus met immuunglobulinen wordt daarom met de helft verdubbeld, hoop wel dat dit geen problemen zal geven. Ik ben ontzettend blij met dit ongekend resultaat, ben dankbaar en ik voel me nog steeds beter dan tijdens eerdere behandelingen. Mij hoor je niet klagen, want wie had dit ooit gedacht? Ik had dit nooit durven dromen.
Toch merk ik, nu de herfst zijn intrede doet en de snijdende kou weer om de hoek komt kijken, dat mijn klachten toenemen. Na een zomer waarin ik nauwelijks last had van neuropathie, stijve spieren, pijnlijke gewrichten of een energielek, keren deze klachten nu langzaam terug.
In 2021 kreeg ik de diagnose fibromyalgie, destijds naar aanleiding van een langdurige frozen shoulder. Toen die na 2,5 jaar eindelijk over was, raakte ik die diagnose eigenlijk een beetje kwijt uit mijn gedachten. De aanhoudende, “vliegende” pijntjes die ik al jarenlang ervaar, konden door de hematoloog niet goed worden verklaard. Nu begin ik echter te begrijpen dat de combinatie van neuropathie, fibromyalgie en kou veel van mijn klachten kunnen verklaren.
De gevoeligheid voor kou was de afgelopen weken extreem: pijn in mijn voorhoofd, slapen, rond de wenkbrauwen en ogen, soms zelfs in mijn neus en oren. Met vlagen haalde de pijn een score van 9, op zulke momenten ben ik volledig uitgeschakeld. Inmiddels doe ik er alles aan om me te beschermen tegen de kou. Na wat eigen onderzoek heb ik, in overleg met de hematoloog, een verwijzing naar de KNO-arts gevraagd om mogelijke oorzaken verder uit te sluiten.
Maar ondanks alles blijven we genieten van de goede momenten en zijn we dankbaar voor alles wat nog wél kan. Ik geniet ontzettend van ons kids, ben super trots op wie ze zijn en hoe ze hun reis voortzetten. En Jos en ik proberen zoveel mogelijk te doen waar wij gelukkig van worden en eigenlijk zou iedereen dat moeten doen, ziek of niet ziek... dus op naar de volgende zomer weer, haha...
