26-09-2024
Uitslag na 7 weken en 5 dagen GEEN medicatie;
Hb gezakt (door kanker), M-prot. licht gestegen, trombo's/leuco's aan lage kant maar niet te...
Al met al en gezien omstandigheden een lichte stijging van het M-proteine, helemaal prima zo. Overige waarden nieren/lever etc goed. Dus blij mee, jammer van Hb maar nog niet erg.
TECLISTAMAB;
Toestemmingsformulieren getekend en nog extra bloed geprikt (voorwaarden vanuit farmaceut, data verzamelen, heeft geen invloed op doorgang). Aanvraag werd vandaag officieel ingediend. Als ik morgen niets hoor, is het akkoord vanuit de farmaceut.
Dan is het wachten totdat de medicatie in het ziekenhuis arriveert waarna planning aan de beurt is. Het ziekenhuisbed wordt 10 dagen gereserveerd. Op dag 1 volgt een toediening van 0,06 dosering, op dag 4 0,3 en op dag 8 de volledige dosering. Meerdere dagelijkse controles zullen gaan plaatsvinden om o.a. vroegtijdig koorts en infecties op te speuren en te behandelen. We gaan het zien...
Als alles goed zou gaan, kan het zelfs zijn dat ik op dag 6 of 7 miss ff naar huis mag, waarna dag 8 weer een opname zal zijn. Helemaal prima, in het ziekenhuis ben ik in goede handen, daarna op naar de wekelijkse behandelingen (injecties)......
Naast de teclistamab zal maandelijks immunoglobulinen worden toediend (infuus) en drie soorten pillen; één virale (volgens mij drie per dag) en twee antibiotica's moet ik structureel gaan innemen. 1 van de 2 antibiotica's mag na 3 maanden gestopt worden. Oh ja, in eerste week (hoop alleen eerste week) nog dexamethason (hoge dosering:-( .
Arts vroeg nog of het spannend was. Ja duhhhh... totaal anders dan in het begin! Als er nog genoeg op de plank ligt, heb je nog zoiets, kom maar op en wie weet wat komende jaren nog uitgevonden wordt. Dit is nu nagenoeg een laatste 'redmiddel', dus zeker spannend. Realiteit is dat het einde steeds dichterbij komt. Hoe bizar als je je zo 'goed' voelt !!! en regelmatig te horen krijgt; je ziet er niet ziek uit.... pffff
Nou, wat toen de arts zei, tranen sprongen in ogen en ik viel bijna van mijn stoel; Jij verkeert in een goede fysieke gesteldheid (m.i. valt dat wel mee/tegen, maar begrijp dat ze dat zegt) en MM is mild (gezien lage stijging kankerwaarden bij geen behandeling), daarom kan te zijner tijd, misschien toch een allogene SCT overwogen worden. Maar dan moet er wel nog eerst een behandeling zijn die de waarden weer omlaag haalt... (en natuurlijk moet tegen die tijd het fysiek aankunnen)
Ik weet dat beleid/protocollen van een allogene SCT (donor SCT) bij MM nagenoeg nooit meer gedaan wordt... De arts zei verder: In Groningen doen ze het wel nog en om jou naar Groningen te sturen, als het in M'tricht ook kan, dus.... Maar we gaan nu eerst voor de Teclistamab, wie weet voor hoeveel jaar die aanslaat.
Nou ja, ik was helemaal flabbergasted. Deze optie heb ik afgelopen jaren 'losgelaten'.......................... alweer een wonder, mocht het zover komen! Net zoals bij de tweede autologe SCT, die eigenlijk niet meer kon en die in 2020 opeens groen licht kreeg.... Echt, dit moet even landen....... en focus herpakken op de Teclistamab. Zou ik dan nog nog een paar jaar meer mogen rondhuppelen op dit bolletje?
BEZINNING....
Afgelopen perioden ook een tijd van bezinning, na 9 jaar en 4 maanden actieve kanker te hebben, wordt het wel steeds zwaarder. Alhoewel ik afgelopen 8 weken, zonder medicatie, echt als een cadeautje heb ervaren... Dankbaar!!! En dit is zo fijn geweest!!! Het is afgelopen tijd regelmatig heerlijk weer in Nederland geweest en een dikke week terug hebben we nog genoten van een vakantie op Zakynthos. Ik heb me in jaren niet zo goed gevoeld, vooral mentaal (naast de bekende bijwerkingen natuurlijk), even niet onder invloed van medicatie zijn/voelen! Mentaal blijft een dingetje voor mij (gevoel van onder invloed zijn, niet jezelf helemaal zijn, door de medicatie ), ben benieuwd hoe dat gaat zijn bij de Teclistamab. Afgelopen weken veel minder last gehad van spieren/gewrichten, beenderen... helaas nam de bekende hoofdpijn van vorig jaar weer zijn intrede... spanning? kou? stress? MM?
Ben eigenlijk ook wel trots op mijn lichaam en wat ik nog na 46 kuren chemo/behandelingen en twee SCT kan. Ik heb natuurlijk beperkingen, mijn 'slechte' conditie, mijn verminderd kracht (afname spiermassa), mijn chemo-geheugen, mijn darmklachten, mijn pijntjes, zwakke rug, verminderde/veranderde smaak, neuropathie, ontregelde temperatuurregelaar, kan niet meer tegen kou/tocht (met 10-15 graden wandel ik al met muts op) etc. Met vlagen heel MOE..... En dat vergeetachtige, dat vind ik zelf vaak heeeeeeeel lastig; dat ik het niet meer of niet precies meer kan herinnerenen, helaas herkenbaar bij veel meer lotgenoten. En als je moe bent, het niet meer op woorden kunnen komen... Ook veel prikkels, snel afgeleid en zo kan ik nog wel ff doorgaan MAAR verder gaat alles goed, haha.... en deze beperkingen wisselen elkaar af en zijn niet altijd aanwezig!!! Want als dat zo zou zijn, dan veranderde de situatie voor mij. Als er voor mij geen levenskwaliteit meer is, dan wordt leven cq overleven wel heel zwaar... en dat wil ik niet... maar er is niet altijd een keuze dan...
MAAR; Ben dankbaar voor afgelopen jaar! Voor alle fijne q-time met dierbaren, dankbaar voor alle 'uitjes' zoals de cruise in de Carribbean vorig jaar november, de rondreis in Nederland haha, paar dagen naar Zoetermeer, Mullerthal, Durbuy en Cochem, cursus mixed media (schilderen) en workshop edelsmid met de kinderen samen, sowieso de Q-time met dierbaren, het allerbelangrijkste..... In the pocket... dat neemt me niemand meer af. Maar niet dankbaar voor de rouw over het leven wat we konden hebben als ik gezond was gebleven en VOORAL niet dankbaar voor de impact op onze kinderen...
