Onderzoeken hart & cardio...

16 december;  Uitslag cardio: Echo hart en ECG; geen afwijkingen hart zichtbaar, hart is in orde dus geen verklaring voor klachten. Om uit te sluiten dat eiwitten die door de MM in t bloed zitten neerslaan op t hart, volgt n MRI van t hart (want dit is niet zichtbaar met een echo of ecg), krijg oproep daarvoor. En dan weer verder kijken...

Na overleg besloten om over 8 weken de MRI te doen.... loslaten....

Verloop derde kuur...

 Start derde kuur op maandag 5 december;

We zetten door... we gaan door...we moeten door...geen keus...proberen de hoop vast te houden... en eigenlijk geen tijd om ziek te zijn...

Onverwacht afscheid moeten nemen van onze grote trouwe viervoeter, na drie weken ziek zijn bleek dat ze niet meer beter zou worden en steeds meer achteruit ging, afscheid moeten nemen, veel te vroeg ook, zo intens maar het is goed zo. Verder volop bezig met zorg voor moeders...

Wat nu weer vaker gebeurt is als ik (in een winkel) lang sta of moet wachten, krijg ik het eerst warm, dan onbehaaglijk gevoel en dan het gevoel dat ik ga flauw vallen. Dan moet ik bewegen/lopen anders heb ik het idee dat ik echt omkiep. Dat is niet fijn, beangstigend en heb daar eigenlijk de neus van vol. In het verleden ook last van gehad..:-(....

Adrenaline laat je gaan en daar het nu rustiger in omgeving is, laat de ochtend chemo-misselijkheid zich goed voelen en een boterham smaakt helemaal niet meer. Toch eten dan maar 'genieten' van de structuur...het kan allemaal veel erger, maar ook veel beter en voor die laatste gaan we !!! 

Uitslag 2e kuur 5 december 2022 (cyclo/poma)

 Uitslag 2e kuur;

Band verder gedaald, bloedplaatjes en Hb verbeterd, heel blij mee! Dus groen licht voor kuur 3.

Maar  nu zijn de witte bloedcellen aan het dalen, als die bij volgende uitslag verder is gedaald, wordt dosering pomalidomide verlaagd. 

Verder doorverwijzing cardio omdat ik soms last heb van ook het hart, net zoals ook in andere spieren en net zoals ik al 10 jaar met vlagen heb. Ook kan de stress van afgelopen maand een rol spelen (zorgen om dierbaren, viervoeter, het is allemaal beetje veel wat samenkomt) maar omdat laatste tijd vaker is, naar cardio om hopelijk een uit te sluiten.

Nu alles in medisch dossier staat, las ik afwijkende vorm van de rode bloedcellen... hummm daarvan heeft hematoloog niets gezegd.. weet ik verder ook niets vanaf.. volgende keer vragen!!!

Verloop 2e kuur (november 22) cyclo/poma

Verloop van kuur II cyclo/poma

5 december 2022

Verloop van kuur II;

Eerste week, een bizarre week, plots verlies van buurvrouw/vriendin, die dochters hebben in de leeftijd van de onze. Hartstilstand.. pats boem, weg uit dit leven, weggerukt uit het leven van haar dierbaren.. bizar/onwerkelijk..... en oh zo confronterend.

Tweede week, magnesium doet zijn werk, geen hardnekkige obstipatie meer. Merk bij de fysio-sport dat spieren niet willen wat ik wil, verlies aan piermassa. Soms spierpijn maar waarvan?. Haren worden dunner en zien er dof uit... Humm, las verder bij langdurig gebruik van de magnesiumtabletten, kans op nierstenen... 2e helft week, geprobeerd magnesium te minderen maar flinke aanhoudende kramp in onderbeen (kuit/scheenbeen als een beton... vooral tijdens de nacht... zo pijnlijk!) dus toch maar meer magnesium, moet balans nog vinden....en verder uitzoeken...

Derde week, structuur voor medicatie gedurende de hele dag, nu helder en weet wanneer beste is om in te nemen. Minder last van krampen en ook stoelgang gaat stukken beter. Wel al een week lang 's avonds op de bank in slaap vallen... en meer momenten van echt niet lekker voelen, bleh voelen, opvliegers/paniek-gevoel.. met name in de ochtenden misselijk gevoel... Mogelijk dat lichaam toch meer gaat reageren hoe langer ik de medicatie slik.. terwijl bij lotgenoten soms een gewenning volgt waardoor zij minder last hebben van de bijwerkingen...  Maar gelukkig, in de vierde week geen poma. vervalt 1 pil... hopelijk een week weer om bij te tanken en hopelijk een goede uitslag dadelijk! Oh ja, zit onder de blauwe plekken...

Vierde week 28 November...
Stoelgang oke.. houd beetje vocht vast, smaak echt anders, krampen minder maar niet niet helemaal weg, neuropathie laat zich ook regelmatig voelen maar ook niet continu dus te doen, zicht ogen weer goed (was in derde week wat minder), helaas meer gevoelige spieren door hele lijf en hart doet mee (of door veel spanning?) en de bekende vliegende pijn in beenderen...    Allemaal al jarenlang bekende klachten die al meerdere keren zijn onderzocht, voor mij geen reden om te stoppen met behandelen (denk voor geen enkel lotgenoot0, want er ligt niet veel meer op de plank.
De huidige lopende studie met talquetamab is hoopgevend, slaat echt in als een bom.. maar wat een heftige bijwerkingen (de ergste wat ik tot nu toe gelezen heb)...Er zijn een paar patienten die hieraan meedoen die ook op het forum zitten, zo kunnen wij dus meelezen. En als ik dat lees ben ik dankbaar dat ik nog met mijn kuur vooruit kan, voor nu dan en verder kijken we even niet meer...

Waarom multipel myeloom terugkeert

Waarom multipel myeloom terugkeert?

State-of-the-art eiwitanalyses onthullen nieuw behandeldoel voor beenmergkanker

Datum:1 maart 2022 Bron:Charité - Universitätsmedizin Berlin

Multipel myeloom is een vorm van kanker die 'plasmacellen' aantast, een type immuuncel die in het beenmerg wordt aangetroffen. Deze kanker kan het immuunsysteem verzwakken, nierbeschadiging veroorzaken en botten verzwakken, wat kan leiden tot fracturen. De gemiddelde overlevingskansen zijn aanzienlijk verbeterd dankzij nieuwe behandelingsopties. Deze omvatten lenalidomide en pomalidomide, geneesmiddelen die vaak succesvol zijn in het dwingen van de kanker tot remissie. In bijna alle gevallen zal de kanker echter steeds minder vatbaar worden voor deze medicijnen, wat betekent dat hij resistentie ontwikkelt. Wanneer de kankergroei uiteindelijk ondanks de behandeling hervat, is de prognose van de patiënt slecht.

Met behulp van de nieuwste verbeteringen voor een methode die bekend staat als proteomics, kon een interdisciplinair team van onderzoekers in Berlijn een voorheen onbekend mechanisme ontcijferen dat dit type terugval kan veroorzaken. "We waren in staat om aan te tonen dat de productie van CDK6, een celdelingsbevorderende celcyclusregulator, bijzonder hoog is als de kanker eenmaal resistent is geworden tegen behandeling", legt een van de twee co-leads van de studie uit, prof. dr. Jan Krönke van de afdeling Hematologie, Oncologie en Kankerimmunologie op Campus Benjamin Franklin. "Op basis van onze gegevens zijn we van mening dat CDK6-remming een nieuwe behandelingsbenadering zou kunnen zijn bij recidiverend multipel myeloom."

Ondanks uitgebreide DNA-sequencingstudies, is behandelingsresistentie bij multipel myeloom slechts zelden in verband gebracht met veranderingen op genetisch niveau, zoals genmutaties of gendeleties. "Dit suggereert dat de veranderingen die plaatsvinden in de kankercel die deze terugval zouden verklaren, op een ander niveau moeten plaatsvinden", zegt de tweede co-lead van de studie, Dr. Philipp Mertins, een MDC-onderzoeker die aan het hoofd staat van het Proteomics Platform op zowel de MDC en de BIH. Hij vervolgt: "Het groeipotentieel van kankercellen kan ook onderhevig zijn aan verschillende controlemiddelen op eiwitniveau. Hier zagen we dit soort effecten in relatie tot het eiwit CDK6." De onderzoekers gebruikten geavanceerde massaspectrometrietechnologie om vast te stellen of veranderingen op eiwitniveau ervoor zorgen dat de kanker resistent wordt tegen behandeling. Met behulp van zowel pre- als post-recidiefmonsters van patiënten met multipel myeloom konden de onderzoekers meer dan 6.000 verschillende eiwitten kwantificeren.

Door kankercellen te vergelijken die voor en na een terugval werden verzameld, ontdekten de onderzoekers dat een reeks eiwitten na een terugval in hogere of lagere concentraties aanwezig was. Met behulp van statistische en bioninformatica-analyses konden de onderzoekers het merendeel van deze effecten herleiden tot een enkel eiwit: cycline-afhankelijke kinase 6, of CDK6, een enzym dat de cel in de celdelingsfase van de celcyclus regelt.

Als eerste stap gebruikten de onderzoekers celculturen om aan te tonen dat CDK6 een sleutelrol speelt bij de ontwikkeling van behandelingsresistentie bij multipel myeloom. "Toen we de hoeveelheid CDK6 die aanwezig was in gekweekte myeloomcellen kunstmatig verhoogden, verloren ze hun gevoeligheid voor de medicijnen lenalidomide en pomalidomide", legt de eerste auteur van het onderzoek uit, Dora Ng, een onderzoeker bij de afdeling Hematologie, Oncologie en Kankerimmunologie op de Campus. Benjamin Franklin. Ze voegt eraan toe: "Toen we echter ook een CDK6-remmer toevoegden, werden de medicijnen weer effectief en stierven de kankercellen. Dit toont aan dat CDK6-remming op zijn minst een gedeeltelijke omkering van de behandelingsweerstand van de myeloomcellen mogelijk maakt."

De onderzoekers konden dit effect vervolgens bevestigen in een diermodel, waarbij de combinatie van pomalidomide met een CDK6-remmer de overlevingskansen aanzienlijk verbeterde. "Deze gegevens suggereren dat patiënten met therapieresistent multipel myeloom ook baat kunnen hebben bij de toevoeging van CDK6-remmers", zegt prof. Krönke, een onderzoeker aan het translationeel onderzoekscentrum van het German Cancer Consortium (DKTK) in Berlijn, die wordt gefinancierd via de Het Emmy Noether-programma van DFG. "Verdere studies zullen nodig zijn om deze hypothese te testen. Een voordeel is dat sommige CDK6-remmers al zijn goedgekeurd voor gebruik bij de behandeling van borstkanker."

De tweede eerste auteur van het onderzoek, Dr. Evelyn Ramberger, was verantwoordelijk voor het uitvoeren van de eiwitanalyses van het project. Als postdoc bij Charité en het MDC/BIH Proteomics Platform is ze ervan overtuigd dat de technologie enorme voordelen biedt op het gebied van kankeronderzoek: "We willen doorgaan met het nastreven van deze nieuwe benadering van het gebruik van moderne, uitgebreide eiwitanalyses om kankerweefsels te bestuderen -- zowel bij multipel myeloom als andere vormen van kanker. We hopen dat dit verdere behandeldoelen en biomarkers zal onthullen voor gebruik in gepersonaliseerde kankergeneeskunde, "zegt ze.

Verhaalbron:

Materiaal geleverd door Charité-Universitätsmedizin Berlin.

Mind-fuck-desease&behandeling&vechten of is het doorzetten?

 Mindfuck...

Naast de fysieke impact die chemo op je lijf heeft, heeft dit ook impact op je hersenen;.... je gevoel, je beleving, je 'mood', je welbevinden, je stemming, je draagkracht, je veerkracht, je alles...                             Moet er wel bij zeggen, dat het mentaal welbevinden met de prednison beter is dan met de dexamethason.

Zoals ik het zelf ervaar, hoef een ander het niet te ervaren. Iedereen is uniek, draagt en verdraagt het op zijn geheel eigen manier, in zijn fase van het proces. Ik zal zelf zelden tegen iemand zeggen dat ik me kan voorstellen hoe de ander zich voelt/ervaart.... zelfs tegen een lotgenoot. Mensen zeggen vaak, ik kan me voorstellen wat.., ik begrijp je..... ZONDER VRAGEN te stellen, men vult zelf het plaatje in en gaat dan over zichzelf praten of een verhaal van iemand anders erbij halen.. een achillespees voor mij, haha..   Maar moet ook eerlijk zeggen, afhankelijk van mijn eigen 'mood' kan ik opmerkingen verdragen of me echt aan irriteren. Zoals een tijd geleden iemand opmerkte: ben jij er nog, hoe gaat het, je houdt het ook lang vol.... het was oprecht gemeend, het was oke... maar bij onweer, dan komt zo'n opmerking niet goed binnen...  Denk dat dat eigenlijk wel voor ieder mens geldt, it's life...

Net zoals er gezegd wordt: hij/zij heeft het gevecht verloren.. alsof het afhankelijk is van hoe hard je vecht alsof je een keus hebt om te  winnen van kanker. Nog zoiets, winnen van kanker. Van kanker kun je nooit winnen, als je aan kanker niets doet, vreet het je lichaam op en ga je dood. Je kunt wel geluk hebben, dat met de juiste therapie, de kanker geneest of dat je langer leeft. 

Het vechten heeft voor mij door de jaren heen wel betekenis gekregen, namelijk vechten tegen de klachten/complicaties van kanker of tegen de bijwerkingen/complicaties van de therapie/medicatie. Maar eigenlijk is DOORZETTEN voor mij persoonlijk een betere benaming.. op moment van fysieke klachten, op het moment dat je je niet lekker voelt, gek voelt in het hoofd, weet dat van alles in gaande is in de lichaam, je eigenlijk alles achter wilt laten en rust wilt hebben.. ga je toch door, totdat weer een goed moment komt, totdat je weer beter voelt, totdat je fysieke klachten weer minder zijn... en je weer kunt genieten van de goede momenten en alles wat je wel hebt in het leven...   Dankbaar !!!

Uitslag 1e kuur 7 november 2022 Cyclofosfamide & Pomalidomide...

 7 November 2022;

Consult na eerste kuur cyclofosfamide met pomalidomide. 

M-proteine en band flink gedaald, joepie, de kuur slaat aan! Overige waarden ook oke, alleen de de trombo's (bloedplaatjes) blijven zakken. Is de vraag of dit door de poma komt of andere oorzaak heeft.. maar voor nu groen licht voor kuur II en volgende keer kijken of we moeten ingrijpen mbt de trombo's

Diverse vragen besproken, op naar de volgende uitslag en vandaar weer verder!

Om de hardnekkige obstipatie aan te pakken (eerste drie weken), voegen we bij de macrogolzakjes magnesium-tabletten toe. Hopelijk werkt dit ook positief tegen de krampen. 

Verloop 1e kuur van dit traject Start 09-10-2022

 Zondag 9-10-2022 gestart met de kuur.

Deze kuur bestaat uit in de ochtend bloedverdunners en prednison en 's avonds de pomalidomide en de cyclofosfamide. In mijn herinnering viel deze kuur twee jaar geleden heel zwaar, maar dat was ook na een periode van al twee jaar andere chemo/medicatie en andere hindernissen in het leven....

De invloed van prednison is merkbaar, voel me na inname met vlagen hyper. Maken we dankbaar gebruik van om eea te regelen en te doen. Invloed van de poma en cyclo is een vraag, moeilijk om naast de bestaande klachten te leggen, want met vlagen oververmoeid, slecht slapen, krampen in benen, toename neuropathie, misselijk. Dit alles speelde eerder ook al, zeker bij toename van de kanker. Kijken waar we over een paar dagen 'staan'.

Dag drie slechte dag, in die zin, geen energie, richting pijnlijke neuropathie (dat betekent gemene pijn onder de nagels) en misselijk/brak.... gelukkig niet de hele dag! 

Dag vier begon goed maar na een uur al bleh, opvliegers, misselijk en geen energie, niet leuk maar te doen.

Tweede week; op zich te doen, met vlagen gewoon een bleh gevoel en helaas obstipatie.. minder last van de neuropathie.. soms opvliegers en opeens klam voelen. 

Derde week; met uitschieters van bleh voelen, uitdaging van de obstipatie zijn er meerdere momenten dat het goed gaat, fysio-sport lukt, wandelen en kan eea doen/ondernemen. Zo blij mee. 

Vierde week; met de dag beter voelen, wel de terugkerende plotselinge vermoeidheid, darmen herstellen, heel fijn om deze week rust van de pomalidomide te hebben.

De mentale brug is genomen... overgave aan medicatie

 OVERGAVE... is het beste woord wat past bij het begin van deze fase weer. De aanloop ernaar toe, afgelopen week, was zwaar. Zwaar in die zin dat de weerstand tegen chemo heel groot is omdat ik me afgelopen twee jaar, ondanks alle klachten, me 'goed' voelde, ik voelde mezelf weer.

Hoop houd ik vast en zo hoop ik ook dat mijn lichaam na twee jaar rust, weer beter de bijwerkingen kan verdragen. Want deze kuur heb ik twee keer, vlak voor mijn 2e stamceltransplantatie gehad en toen was ik een wrak. Mijn lichaam was op na twee jaar chemo en niet alleen mijn lichaam... mentaal was, is en blijft zwaar om door te zetten als je geen finish voor ogen kunt hebben... Met een finish weet ik dat ik door muren heen kan gaan...

Nu ook vragen mensen, hoe lang krijg je chemo, welke bijwerkingen ga je krijgen.... Vragen die niet beantwoord kunnen worden en bij de bijwerkingen wil je eigenlijk niet stil staan, die laat je op je afkomen want de ervaring leert dat elk mens anders reageert en ook nog eens anders in elke 'fase". 

Als je de bijsluiters leest, wordt je vanzelf al ziek en misselijk, dus vluchtig gezien en als nodig is, gaan we deze 'bestuderen'... Maar om antwoord te geven op de vragen mbt prognose:  In principe (!) ga je door totdat je lichaam de medicatie niet meer kan verdragen (dus bijwerkingen zo erg dat je moet stoppen, of door lever/nier falen etc.... )  en of dat de medicatie niet meer werkt en de kanker toch doorzet. 

OVERGAVE... en dan komt het moment, met een traan de eerste dag de twee soorten medicaties (pillen) genomen. De mentale brug is genomen, terug kan niet, geen keuze in deze... tenzij je dood wilt gaan..

Iets wat ik nog niet wil, ik wil er nog jaren zijn voor mijn kinderen en Jos, terwijl die gedachte ook soms een dilemma is...  ze dragen al 7 jaar het zwaard van Damocles. Is het niet fijner om nu het onheil te confronteren/ervaren en dan zonder het waard van Damocles het leven verder op te pakken. Nee is de andere gedachte want het is ondanks alles, toch fijner als je er nog bent... pfffffff

Consult 3 oktober 2022... START CHEMO...

 Maandag 3 oktober 2022: 

Consult, verschillende kankerwaarden flink gestegen, HB verder gezakt naar 5,4. Gelukkig Ca en nieren goed. Dus we moeten eraan geloven en gaan beginnen. Voelt dubbel, afscheid nemen van een medicatie-vrije periode van twee jaar. Dankbaar!!! maar wat had ik gehoopt op een wondertje, dat deze fase veel langer zou duren. Dromen zijn voorbij, realiteit haalt je in en ook maar goed, want ik voel dat ik achteruit ga.. Meer last van vlagen van oververmoeidheid, vlagen van pijn in heupen (met name 's nachts), pijn in rug en soms ook pijntjes in beenderen bovenbenen, vlagen van hoofdpijn en misselijk op de maag, kortademig na traplopen. Neuropathie laat zich ook met vlagen veel meer voelen. ..

Dus klaar om te beginnen, maar omdat ik drie maanden geleden corona heb gehad, wilde ik de prik voor start chemo hebben. Gelukkig ging de arts daarin mee, dus vandaag de prik gehaald en nu lichaam tijd geven om vaccinatie te verwerken. Bereid me voor op een paar dagen koorts en belabberd voelen, net zoals na vaccinatie 2 en 3. 

Volgende week maandag begint voor mijn gevoel fase III mbt behandelen. In 2015 behandeld, in 2018 gestart met chemo tot en met de 2e stamceltransplantatie in oktober 2020 en nu dus weer verder. Echter, heb helaas al verschillende chemo gehad (vanwege geen werking meer) en dus word ik nu 5e of 6e lijns behandeld. 

We gaan ervoor !!!

Kuur bestaat uit pomalidomide, cyclofosfamide, prednison en ascal bloedverdunners.

Voor de laatste keer....

 Voor de laatste keer…

maar lees eerst consult van 5 september...

12 september maandag:

Voor de laatste keer gisterenavond met hoop gaan slapen…

Hoop die in het laatste jaar toenam omdat ik me beter voelde, nog weinig last van de frozen shoulder had en omdat ik er kon zijn voor mijn moeder die terminaal is, omdat ik dingen heb gedaan die ik niet voor mogelijk hield…

Ik durfde een beetje in jaren te denken, te geloven, te vertrouwen…

Echter, de realiteit haalt mij in. Plots bam boem, totaal onverwacht, geen rekening mee gehouden, geen weet van deze kanker die erbij komt…

 

Plasma cel leukemie, een agressieve kwaadaardige kanker, na Multipel Myeloom… Een kanker die ontstaat bij 1-4% van alle MM-patienten.

Een kanker met een slechte prognose. Hoe onwerkelijk als zo’n bericht krijgt en je je relatief zo goed voelt.

Tuurlijk heb ik nog last van alle bijwerkingen/naweeën die ik heb na 2 stamceltransplantaties en na ongeveer 30 chemokuren.

En de laatste tijd nam het gevoel van niet lekker voelen toe, namen de pijntjes in botten toe, maar hé, dat hoort erbij en ik wist dat MM progressief was.

Maar ik had energie, ik was helder, kon er zijn voor mijn gezin en mijn moeder…

 

Hield er rekening mee dat ik binnenkort moest beginnen met een nieuwe kuur, dat lag ook in de lijn van de verwachting.

 

Maar dit…  nee.. met alle emoties van dien als gevolg… 

 

En dan een telefonisch consult...

Ik haat telefonische consulten, tenzij het een routine onderzoek is.

Vorige week op consult, uw lymfocyten zijn verhoogd, we moeten plasma cel leukemie onderzoeken/uitsluiten... Daar zit je dan weer, nog niet eerder van gehoord, thuis opzoeken.. de boodschap wat verder gegeven werd was: het is kwaadaardig… maar… nieren zijn nog goed, ik verwacht het niet…zei de arts.. daar ben je dan vet mee…      Duhhhhhhhhhhhh….

Zelf de waarden opgezocht (nierwaarde net onder de ondergrens), zelf deze kanker opgezocht, levensverwachting 3 maanden… om gek van te worden!!! En dan krijg je mail dat je ’s middags gebeld wordt.. in medisch dossier gekeken, daar stond 13.20 uur… ondertussen in het 14.30 uur en nog geen telefoon.. Elke minuut duurt een eeuwigheid, afleiding lukt soms een beetje maar volop in spanning. Vragen staan op papier, wat als het is en wat als het niet is, dan blijft een progressieve MM over… maar heb ik nu ook verhoogde kans op die leukemie in de toekomst? kan het zich nu toch nog gaan ontwikkelen, kom ik nu in aanmerking voor een allogene SCT, ik wil een second opinion.. ???? Dit zijn maar een paar vragen die ik heb, vragen waarbij niemand van het thuisfront mee kan helpen/denken omdat ikzelf degene ben die het meeste van deze ziekte weet en alles opzoekt.   Om gek van te worden, dat wachten!!! Laat haar toch snel bellen……

 

Als ze belt, diepe adem halen en sterk zijn om aan te horen wat de uitslag is… liefste vloog ik naar een onbewoond eiland met veel warmte, liefde en geen ellende/ziekten….   Voor de uitslag zie vorig bericht, consult 5 september.

Consult 5 september 2022 Het zal toch niet waar zijn....

 Fysiek consult 5 september 2022:

In de lijn van de verwachting waren de kankerwaarden gestegen MAAR omdat in het bloed de lymfocyten verhoogd waren, wilde de arts verder onderzoek om plasma cel leukemie uit te sluiten. Arts zei nog dat ze het niet verwachtte, maar het was wel een kwaadaardige kanker. Overige kankerwaarden weer toegenomen, hb verder gezakt naar 5.8 ondanks floradix.....  Op naar huis en omdat ik me verder relatief goed voelde, over vier weken opnieuw controle en dan waarschijnlijk beginnen met kuur. Ik zou einde van de week of begin volgende week gebeld worden met uitslag over de leukemie. Zou er toch sprake zijn van deze leukemie, dan meteen beginnen met kuur.

Dan ga je naar huis, gelaten, niet wetende wat deze nieuwe kanker inhoudt en enigszins opgelucht dat je er nog misschien een maand erbij hebt (zonder chemo)...

Eenmaal thuis en in de dagen erna 'alles' opgezocht mbt plasma cel leukemie. Bij 1-4 % ontwikkelt deze kanker zich, wat men dan secundaire plasma cel leukemie noemt. Niet alleen kwaadaardig maar ook agressief, levensverwachting 3 maanden. Dat sloeg in als een bom.. Het zal toch niet zijn...     Na nog meer gelezen te hebben, wist ik dat ik een second opinion wilde van N. vd Donk in A'dam. Hij heeft eea al gepubliceerd over deze kanker en las ook dat iemand remissie had behaald... maar toch, de angst, de spanning zat er flink in. Vervolgens kreeg ik een mail dat ik op maandagmiddag gebeld zou worden.

En dan is het wachten op maandag..... elke minuut vanaf 12 uur, duurt een eeuwigheid. 

Laat in de middag belde de arts en vertelde dat er geen sprake was plasma cel leukemie met de nodige uitleg. Ik had mijn vragen klaar en zij vertelde o.a. dat ik nu geen verhoogde kans op deze kanker heb, net zoveel kans als een andere MM-patient. De vervolgafspraak staat op begin oktober, maar volgende week weer een telefonisch consult om te kijken hoe het gaat. Kan ik wachten tot oktober of moet ik eerder met de kuur weer beginnen.... wordt vervolgd...

19 september met arts telefonisch besproken dat ik volgende week bloed prik en week erna consult en plan bespreek. Vandaar verder... maar ik voel steeds meer dat mijn bloedwaarden niet in orde zijn.

Consult 25 juli 2022 .. bizar ...

 Zes weken geleden bloed geprikt, normaliter zit daar vier, ook al eens drie weken tussen. Het zijn bizarre drukke zes weken geweest. 

Mijn moeder die in augustus 83 jaar mag worden,  is een aantal maanden geleden gediagnosticeerd met eierstokkanker. Zij wil verder geen behandelingen/onderzoeken. Vanaf diagnose tot heden proberen we met z'n allen, ieder op eigen manier, er zo goed mogelijk voor haar te zijn. Het proces van acceptatie, verwerking, omgaan met bijkomende complicaties van kanker,  accepteren dat je steeds meer hulp/medische hulp nodig hebt, omgaan met pijn (die niet helemaal te bestrijden is), de 'voorbereiding' op het leven los te kunnen laten... is en blijft een bijzonder proces en waarbij veel respect is ontstaan voor ook mijn moeder hoe ze in deze fase met alles omgaat... 

 In juni hadden wij een vakantie gepland en met het vooruitzicht dat ik binnen afzienbare tijd behandeld ga worden, wilden wij wel graag even er tussenuit en we hadden het alle drie wel even hard nodig. Mijn moeder vond dat we moesten gaan en familie schoot te hulp...dus met enigszins een gerust hart maar toch met dubbel gevoel op vakantie...

Vakantie Kefalonia, we hebben genoten van de vriendelijke mensen, de super mooie blauwe baaien, blauwe lucht, het heerlijk weer en de berggeiten en koeien in het 'wild'... Helaas op de voorlaatste dag ben ik gestruikeld, gevallen op de kade en bijna helemaal in zee gevallen, had ik me niet opgevangen aan het touw van een bootje die daar aangemeerd lag. In de week erna heelde de wond aan hand/knie goed en naast een paar flinke blauwe plekken ging het goed. Tot na een week, na de fysio-oefeningen, steeds meer last van linker zijde onder sleutelbeen. De symptomen passen bij gebroken/gekneusde ribben. 

Covid... in de week erna wilde ik naar de huisarts gaan, doch opeens voelde ik me niet lekker. Beetje warm en bleh.. Kwam dat door de kanker of zou ik heel misschien corona hebben? En ja, totaal verrast testte ik positief (zelftest)...; twee dagen koorts, twee dagen verhoging, flinke hoofdpijn, soms deed keel/darmen mee en eerste dagen overdag ook veel geslapen. Na vier dagen was ik het beu om alleen op de kamer de vertoeven, maar wilde rest niet besmetten. Na zes/zeven dagen was ik klachtenvrij, maar had gelezen dat patiënten zoals ik, nog tot 2 weken daarna besmettelijk kunnen zijn... Gezien de situatie met mijn moeder heel erg lastig!

In de tussentijd slaagde onze jongste voor haar VWO, werd 18 jaar en hield een superfeest. Genoeg afleiding om niet met consult bezig te zijn.. en dankbaar dat ik dit mocht meemaken!!!

Maar toch werd het maandag 25 juli, consult: Hb verder gedaald naar 6.0. Hematoloog: dat is een indicatie om te gaan behandelen(CRAB). M-proteine weinig gestegen, rest waarden nog niet bekend. Ook vorenstaande  besproken waarna afgesproken werd dat arts in komende weken gaat informeren naar studie-behandelingen met Teclistamab (dat heeft mijn voorkeur) en/of Talquetamab en overige studies. Over dikke maand weer consult, waarna ik een beslissing zal moeten gaan nemen qua behandeling. Tevens kon ik meteen een foto gaan laten maken van schouder/thorax en bleken er geen breuken te zitten.

Aanvulling hematoloog 28 juli belde; er loopt een studie met Teclistamab, maar als je Daratumumab hebt gehad, mag je niet mer deelnemen (dus ik mag niet deelnemen).. Er komt een studie met Teclistamab en nog twee medicaties, dan wordt je geloot... niet zo handig want die andere twee medicaties heb ik gehad en er was nog een laatste optie, direct behandeling door  pharmaceut maar dan moet je echt alles gehad hebben... pfffff heel verhaal, maar hier kan ik dus niet aan deelnemen en/of wachten.

Vervolgens zegt hematoloog dat de kappa's flink gestegen zijn. Die zijn onderdeel van de lichte ketens, m.a.w. de kanker is flink actief en dus in september wordt het zeker behandelen. 

Ga zelf toch aan de slag met Floradix om hb op te krikken, voor wat het waard is, want volgens hematoloog heeft dat weinig meerwaarde (als kanker actief is), zo ook een bloedtransfusie zou weinig waarde hebben. Begrijpelijk, want je pakt niet de oorzaak aan maar de gevolgen. Deze maand proberen we een  volle dosering witte Curcumine met een positieve mindset.... Wordt vervolgd...

 Consult 13 juni 22...

Waarden helaas doorgestegen, doch gezien fysieke gesteldheid, wachten met behandelen op eigen verzoek,

eind juli op controle en van daar verder. 

Consult 23 mei 2022

 Consult: waarden (band-M-proteine) licht gestegen.

De daling van vorige keer kon hematoloog niet verklaren. 

Verschillende behandelingen/studies besproken. 

Volgend consult 13 juni. 

 Consult 25 april 2022...

Elke keer wordt het spannender, elke keer steeds weer rekening houden met een plotselinge toename waardoor meteen ingegrepen moet worden met alle gevolgen voor verplichtingen/afspraken en ander dingen die spelen...... 

In de omgeving kunnen weinig mensen zich dit voorstellen, weinig begrip.....  en ik merk ook in omgeving dat mensen liever horen dat als het zover is, ik het laat weten ipv tja, over vier weken weer op controle... Ik kan me nog niet meer voorstellen hoe het leven voelt/is als je gezond bent en kunt dromen over de toekomst... wat ik dus ooit heb gehad, dus alle begrip voor het onbegrip van mensen om mij heen, haha,...

UITSLAG: na dik een half uur weer wachten, een tijd waarin de darmen spontaan legen door de zenuwen... mochten we naar binnen. Heb het gesprek opgenomen, oh zo fijn om achteraf nog eens alles te beluisteren en nu bleek ook weer dat je dan dingen ontschiet...

Bloed: De band, een belangrijke marker van MM, was gedaald.. Nog nooit voorgekomen sinds dat ik in 1998 met MGUS ben gediagnosticeerd. Is dit een goed tegen? Waarschijnlijk niet want mijn Hb is flink aan het dalen, wat een teken kan zijn dat de kanker toch wel degelijk actief is. Maar ik blijf het wel heel bijzonder vinden dat de band-waarde gezakt was... voor mij een klein wonder in bijna 25 jaar...  Vanwege lage HB extra bloed geprikt, kijken of vitamines (B12), ijzer en foliumzuur meedoen. Eind van de week belt hematoloog. Nieren en Ca waren goed, nu hoeft niet meteen behandeld te worden.  Over vier weken terug op consult. 

Verder de opties besproken. Ik word nu een multi-refractair MM patiënt genoemd, iemand die dus niet meer op alle medicatie zal reageren, iemand die immuun is geworden voor verscheidene medicatie. Echter, regulier zijn er wel nog opties maar hoe langer en meer je behandeld bent, des te sneller werken de volgende behandelingen niet meer. Voor een CAR-T celtherapie zou ik niet meer in aanmerking komen, want die studies zijn gesloten en het zit in de sluis om vergoed te worden als regulier medicijn. Of ik zou naar Frankrijk moeten, daar wordt de behandeling wel gegeven..... Ook nog over lopende trails gesproken, maar als ik behandeld moet gaan worden, gaan we starten met de medicatie die ik vlak voor de 2e SCT heb gehad. En van daar weer verder... blijkbaar en gelukkig zijn er toch nog een paar reguliere middelen die ik kan proberen, doch altijd in de wetenschap dat die van korte duur zijn of zelfs. niet werken.

Hopelijk komende week een goed bericht mbt Hb en op naar volgend consult en hopelijk een vakantie zonder chemo/medicatie....

Aanvulling 29-4-22: geen bijzonderheden mbt extra prikken, dus ijzer, B12, folium voldoende in het bloed. Conclusie arts: Het MM is het beenmerg toch aan het 'aanvallen', m.a.w. ondanks daling van de band, is de kanker actiever aan het worden... ;-(....     

Maar naar omstandigheden voelen we ons nog goed, hopelijk toch nog een vakantie zonder chemo...

6 april 2022... het is 1 minuut voor 12....

 Update 6 April 2022

Afgelopen maandag zou ik fysiek consult hebben gehad, wil het niet dat anderhalve week geleden, in het weekend, onze jongste dochter een virusinfectie opliep, paar dagen flink ziek was, koorts, hoesten, algehele malaise, woensdag volgde Jos en donderdag was ik aan de beurt. Vanaf vrijdag lag ik gevloerd met dikke 39 koorts, koppijn en langzaam nam een vieze hoest toe. Gelukkig kon Jos vanaf vrijdag de hondjes weer doen, maar dan is het alle zeilen bijzetten.

In de nacht van zaterdag op zondag 39,7 koorts en echt bleh. Gemotiveerd door de angst voor een longontsteking heb ik zondagochtend overlegd met de huisartsenpost. Een bezoek was zeker niet overbodig. Arts luisterde naar longen en deed een CRP test om de ontstekingswaarde te testen. Gelukkig was die 11 en gezien hele verhaal vermoedelijk een virale infectie en dus uitzieken.

Enigszins gerustgesteld maar totaal uitgeblust naar huis en verder de tijd doorkomen op de bed/bank. 

Maandag poli gebeld, fysieke afspraak werd omgezet in een telefonisch gesprek. Om 16 uur belde de hematoloog. Zij adviseerde om huisarts in te lichten zodat die vinger aan de pols kon houden. Maar onze huisartsenpraktijk heeft het zwaar te verduren, vele zieken, geen artsen. Bij verslechtering zou ik wel aan de bel trekken...   Ja, maar omdat ik kankerpatiënt ben, een bacteriële infectie zou nog altijd kunnen ontstaan. Jaaaa, dokter...

Anyway, de uitslag, waar het allemaal om draait: Kankerwaarden toegenomen en algemeen bloedbeeld verslechtert ook, dat betekent dat de kanker nu ook mijn lichaam 'beschadigd'. Over drie weken opnieuw consult om dan vervolg behandeling en second opinion te bespreken.

Grootste wens blijft dat het nog een paar maanden duurt eer ik weer verander in een zombie, want onze jongste doet nu eindexamen en wil graag zo lang mogelijk rust in huis en geen zorgen voor onze beide kids. 

Ondertussen is het woensdag en is de koorts verdwenen. Vijf dagen lang hoge koorts hakt erin. Nu nog vieze hoest, met vlagen helse hoofdpijn en totaal geen energie. Als ik al vijf minuten iets doe, breekt zweet uit en ben ik doodop. We houden vol maar de persoonlijke innerlijke strijd wordt steeds zwaarder, fysiek en mentaal.  

Update maandag 14 februari en 18 februari 2022

 Update maandag 14 februari 2022...

Afgelopen donderdag mail ontvangen dat de fysieke afspraak werd omgezet in een telefonisch consult. Alweer, dit is oh zo vervelend. Vrijdag nog gebeld met de poli, maar de arts zou niet in het ziekenhuis zijn...    Je kunt niks buitenhuis doen, geen boodschappen, zelfs niet de honden uitlaten of zo. Met zweet onder de oksels en een lege darm,  wachten op het telefoontje. Uit ervaring slopende uren, soms wachtende tot 's avonds 19-20 uur.....

Gelukkig volgde tegen drieën het telefoontje, de hematoloog kent me gelukkig al, geen praatje pot, maar meteen to the point. De waarden (M-proteine/band) zijn wederom gestegen, maar rest nieren, lever etc waren goed. Alleen op de scan zag men iets bij de zitbotjes, dit wordt a.s. vrijdag binnen het team besproken, waarna de arts mij weer gaat bellen. Dus wederom afwachten wat dat gaat worden. Ik hoop dat het niets is en dat geen bestraling moet volgen.

Verder gaf zij aan dat ik in aanmerking zou kunnen komen voor fase 2 van de studie met Talquetamab. Zij heeft daar beknopte info over gegeven, zou in maart opengaan. Echter, ik wil behandeling zo lang mogelijk uitstellen. 

Nu in afwachting van vrijdag, hopelijk wordt dat goed nieuws want dan kan ik over twee maanden weer op controle. Ik hoop zo dat ik tot van de zomer geen behandeling hoef want ik wil oh zo graag nog even op vakantie.. die we al geboekt hebben...

Verder voel ik me naar omstandigheden goed, heb het idee dat de frozen shoulder iets beter gaat en ook de fibromyalgie. Echter, dagelijkse pijn in gewrichten en laatste weken pijn aan/in rechter heup en nek en schouders, maar dat is te doen.

Fingers crossed XXX   

Aanvulling vrijdag 18 februari 2022

Mail van poli ontvangen dat arts in de ochtend zou bellen. Vond dat al vreemd, daar het casusoverleg cq teamoverleg dan nog moet plaatsvinden. Zo ook geschiedde het; 's middags rond 15 uur belde de arts; kort samengevat:

Ze kunnen niet met zekerheid zeggen wat ze bij het zitbotje op de scan zien. Het zou niet in het bot zitten en nu is het de vraag of het door de kanker komt. Daarom nu geen actie, daar ik ook geen last van heb, en wel opvolgen, dus over half jaar of zo wederom scan. Verder gesproken over deelname aan studies. In december had de arts verteld over een studie (CC220), fase III, milde tot weinig bijwerkingen. Afgelopen maandag had ze het over een heel andere studie met Talquetamab, fase II studie, behoorlijk en flinke bijwerkingen.... Arts vertelde dat zij de patiënt altijd maar 1 optie qua studie geven, want anders zou dat ethisch onverantwoord zijn. Ik kreeg het gevoel dat ik de studie in dit geval dien ipv dat de studie mij wat kan brengen. Verder heb ik haar gevraagd of ik het goed begreep; dus de arts bepaalt voor de patiënt aan welke studie die kan deelnemen, verder geen keuze. Pffffff, lastig hoor. Dus voor mij tijd om verder onderzoek te doen en te onderzoeken waar en hoeveel second opinions ik wil.  Arts vertelde ook dat zij kennis had van alle studies/medicaties in Nederland, maar uit ervaringen van lotgenoten, weet ik dat dit niet zo is. Het zou zo fijn zijn als je een arts hebt, die in belang van de patiënt samen zoekt naar de beste behandeling en never nooit het belang van het ziekenhuis (subsidies?) of eigen CV bovenaan zet....

Ten einde begin april weer op controle, ondertussen mentaal en fysiek zo veel mogelijk grenzen verleggen en ondertussen genieten van de kleine goede dingen.