Wat je een kind niet wenst...

In de bijna elf jaar dat ik over mijn ziekte schrijf, heb ik mijn kinderen eigenlijk altijd buiten mijn blog gehouden. Dat heb ik bewust gedaan. Hun leven, hun gevoelens en hun weg zijn van hen, niet van het internet en aan henzelf wat zij willen delen, met wie en op welke manier. 

Tegelijk voelt het vreemd om hen helemaal niet te noemen. Zij zijn samen met Jos het belangrijkste in in mijn leven en waar ik het meeste van houd. En als je als ouder/partner (langdurig) ziek is, raakt dat onvermijdelijk de mensen die het dichtst bij je staan.

Wat ik wél wil zeggen, is dat ik regelmatig denk aan hoe het is als je jong bent, een puber, nog volop bezig jezelf te ontdekken, en dan wordt een ouder geconfronteerd met een ernstige ziekte en jarenlange grote onzekerheid. Dat is iets wat geen enkel kind zou moeten hoeven meemaken, zeker niet in die kwetsbare jaren!

Als ik één wens mocht doen, dan zou ik wensen dat mijn kinderen dit in hun jeugd niet hadden hoeven dragen. Toch zie ik ook hun kracht, hun veerkracht en hun eigen weg die ze daarin gaan. Daar heb ik diep respect voor! Meer dan woorden kunnen zeggen...

Puzzelstukjes van klachten vallen in hun plaats..... Autonome zenuwstelsel beschadigd/ontregeld

Update na consult

Hoewel ik me mentaal beter voel dan tijdens de chemotherapieën nemen verschillende klachten toe: problemen met temperatuurregulatie&koude-intolerantie (te warm, te koud en koude wind is funest) daardoor gemene hoofdpijn. Llage bloeddruk, soms misselijkheid/duizeligheid, vooral bij lang staan, oogklachten bij schermgebruik, soms langdurige krampen onderbenen/romp, cognitieve vermoeidheid, concentratieproblemen en obstipatie, maar gelukkig niet 24 uur per dag en is het te handelen en kan ik nog volop genieten van de goede momenten!!!!

Door neerslag van eiwitten is het autonome zenuwstelsel ontregeld en beschadigd geraakt. Dit is het gevolg van zowel de ziekte zelf (sinds 2014 al last van neuropathie, behandelingen zijn gestart in 2015) als van de behandelingen die ik heb ondergaan. Zenuwschade kan een traag proces zijn, waardoor klachten zelfs na jaren nog kunnen toenemen, ondanks dat ik in complete remissie ben.

Het is enerzijds prettig dat er een verklaring is voor mijn klachten. Anderzijds angst voor progressie. 

Over twee maanden heb ik opnieuw een consult. Dan hoor ik ook wat de neuroloog heeft geadviseerd en of een consult aldaar toch een meerwaarde heeft.

Verder zijn mijn bloedwaarden goed; er zijn nog steeds geen afwijkende eiwitten meetbaar. Daarnaast deelde de arts het heugelijke nieuws dat de resultaten van Teclistamab in de praktijk zelfs beter lijken te zijn dan in de oorspronkelijke studie. Meer mensen reageren goed en langdurig op deze behandeling. Dus ik wil echt niet 'klagen'...

Na de laatste keer behandeling met Teclistamab en IVIG (het infuus (donor-materiaal) ter ondersteuning van de immunoglobulinen) kreeg ik thuis koorts en voelde ik me twee dagen echt niet goed. Op mijn verzoek gaan we deze behandelingen de volgende keer splitsen: begin maart Teclistamab en een week later de IVIG. Zo kunnen we beter zien waar de reactie vandaan komt, vermoedelijk de IVIG, maar dat gaan we ervaren. En zo ja, dan mss toch weer bij het infuus Tavegyl.

Ook hebben we afgesproken dat, als de behandeling goed blijft verlopen, ik na april naar een interval van twee maanden kan. Geen utopie meer, maar een wens die waarschijnlijk werkelijkheid gaat worden. 

Het blijft een afweging. Met een langere interval krijgt je lichaam en je T-cellen meer rust en is de kans groter dat je de medicatie langer kunt verdragen. Tegelijk blijft het spannend of de werking goed behouden blijft.
Bij een kortere interval is de belasting op je lichaam groter, maar mogelijk blijft de medicatie juist stabieler werken.
Hoe dan ook: bij beide opties blijft het risico dat de medicatie op een gegeven moment niet meer werkt.
Verder geen nieuw nieuws over het stoppen van de levering.

Al met al heel blij en heel dankbaar met deze status quo... op naar de lente en vooral de zomer ;-)... fingers are crossed!!!

CAR-T therapie zonder laboratorium: science fiction of doorbraak?

Als dit werkelijkheid wordt, kan een van de duurste en meest complexe kankerbehandelingen drastisch veranderen. Onderzoekers werken aan CAR-T-therapie waarbij immuuncellen niet meer buiten het lichaam hoeven te worden bewerkt, maar rechtstreeks ín het lichaam worden geprogrammeerd. De eerste resultaten bij mensen zijn er al, en ze zijn veelbelovend...

https://www.facebook.com/reel/1901604944057947

Vandaag 14-2 fysiek consult bij mijn hematoloog en over voornoemde behandeling gesproken; 

Hierbij wordt;

1. Er wordt een virusachtig deeltje (meestal een AAV of lentiviraal vector) in het lichaam gebracht

2. Dat virus draagt genetische instructies voor een CAR-receptor

3. Het virus verspreidt zich via het bloed

En daar zit het probleem: het virus “weet” niet vanzelf welke cel een T-cel is, zoals de B-cellen, NK-cellen, stamcellen, levercellen, soms zelf zenuw- of endotheelcellen. Dat betekent onbedoelde genetische modificatie. Het staat in de kinderschoenen en men weet nog niet of dit auto-immuunreacties gaan veroorzaken, secundaire maligniteiten kunnen triggeren of orgaanschade geven. Bij iemand met een lage weerstand weegt dit extra zwaar. 

Maar tijd zal het leren, we gaan het zien en we blijven hopen op die grote doorbraak (zonder vele nare chronische bijwerkingen)...

Stichting Circle of Hope... Het mooiste cadeautje 'ever' voor mezelf !!!

Bekijk deze stichting: https://www.circleofhope.nl/

In november mocht ik iets heel bijzonders meemaken

Een retraite in de Beekse Bergen, samen met zes andere ongeneeslijk zieke mensen.

Er was herkenning, ontspanning, diepgang, humor, tranen, gesprekken die ertoe doen.

Heerlijk eten, fijne workshops, goede begeleiding en vooral: samen zijn zonder uitleg.

Deze retraite werd mogelijk gemaakt door de stichting Circle of Hope die volledig draait op donateurs. Zonder hen bestaat dit niet.

Daarom deel ik dit, uit dankbaarheid én met een zachte oproep.

Wil jij ook svp bijdragen zodat meer mensen dit mogen ervaren?

Elke donatie, groot of klein, maakt verschil.

Doneren en meer informatie, zie https://qrcode.ideal.nl/qr1.ideal.nl/8f90a6d7-f9bd-48f5-a4b0-b177f9f88402

De komende weken zal ik hier vaker bij stilstaan. Omdat dit het zó waard is

Dank je wel voor het kijken, lezen en voelen

 

Mijn hart sloeg een 'beat' over… 22 december 2025... stopt de farmaceut met het verstrekken van de Teclistamab???

Maandag kreeg ik opnieuw een infuus en een injectie met Teclistamab. Op het forum van een patiëntenvereniging las ik een bericht van een andere patiënt. Zij was die dag bij haar hematoloog geweest en kreeg te horen dat zij over een half jaar geen Teclis meer zou krijgen, omdat de farmaceut zou stoppen met leveren.

Dat bericht sloeg in als een bom. Aan dit scenario had ik nooit gedacht. Deze mogelijkheid is in geen enkel gesprek genoemd, ook niet tijdens de second opinion. Het was simpelweg geen onderwerp geweest. Juist met dit middel heb ik voor het eerst een complete remissie behaald... Een dierbare vriendin zou zeggen: "HOE DAN???" 

De reden die werd genoemd: Teclis zou definitief niet worden opgenomen omdat de kosten te hoog zijn en het middel niet winstgevend genoeg zou zijn. Het blijft onbegrijpelijk. Zoveel mensen in Nederland hebben hier ongelooflijk veel baat bij. Wat een kerstcadeau…:-(...... De hoop op een lange remissie in de komende jaren smolt in één klap als sneeuw voor de zon, maar...

Ik heb mijn hematoloog meteen gemaild. Zij reageerde vrijwel direct de volgende ochtend al, en naar m.i. zorgvuldig diplomatiek, haha; Tot op heden (!) blijft de farmaceut leveren. En mocht daar verandering in komen, dan is er een vergelijkbaar medicijn dat nu wél wordt vergoed.

Nagenoeg dezelfde werking, maar ander middel, dus wederom de vraag; kan het lichaam het verdragen, van welke bijwerkingen krijg ik last en nog belangrijker, reageert mijn lichaam net zo goed als op de Teclis. 

Wederom loslaten wat ik niet kan sturen, en de hoop goed vasthouden. Kerst zo mooi mogelijk maken, genieten van mijn gezin en vrienden en met een goede roetsch richting, hopelijk, een goed 2026 met toch vele positieve ontwikkelingen, maar eigenlijk voor de hele wereld...pffffff !!!

Mbt bloeduitslagen: voor zover wat bekend is, zijn waarden stabiel. De belangrijkste waarde volgt binnen een paar dagen. Vorige keer was geen bloed geprikt, dus was nu wel spannend maar alles lijkt goed. Blij mee en vooral dankbaar !!!

De hoopvolle Car-T behandeling te duur...

 Het ministerie van VWS heeft besloten een oncologisch geneesmiddel voor multipel myeloom (beenmergkanker/ ziekte van Kahler) niet toe te laten tot het basispakket van de zorgverzekering. Het betreft een geneesmiddel wat in een vierde lijns-behandeling zou kunnen worden ingezet. Ondanks dat dit middel voldoet aan het criterium van de stand van de wetenschap en praktijk, is de prijs te hoog, oordeelt de minister. 

Veel patiënten met multipel myeloom (waaronder ik zelf) zijn ontdaan over de berichtgeving. Het betekent voor een flink aantal patiënten het verschil tussen het leven- en de dood.

De woordkeuze in het journaal van gisterenavond van minister J.A.Bruijn van Volksgezondheid, Welzijn en Sport valt niet goed bij patiënten met multipel myeloom en hun naasten. Zo zegt hij: “Het middel is duurder dan dat we het er voor over hebben”. Om het even in perspectief te plaatsen: dure kankermedicijnen kosten 2,5 miljard. Dat klinkt als veel, maar is slechts een half procent van de totale begroting. Er wordt de komende jaren 10 keer dat bedrag uitgetrokken voor defensie, terwijl kanker de bestaanszekerheid van heel veel Nederlanders bedreigt. Het geneesmiddel ciltacabtagene autoleucel (onder de naam Carvykti), beter bekend als de CAR-T behandeling, is geregistreerd voor mensen met multipel myeloom. Het zou ingezet worden voor de vierde lijns-behandeling voor multipel myeloom. Dat betekent dat deze behandeling gegeven kan worden aan mensen bij wie de ziekte is teruggekeerd of die niet meer reageren na minstens drie eerdere therapieën. Multipel myeloom is een ziekte die vooralsnog altijd weer terug komt na behandeling, al zijn de laatste jaren steeds meer hoopvolle berichten over mogelijke kans op (functionele) genezing, door de komst van steeds meer effectieve nieuwe middelen en behandelingen. De CAR-T behandeling heeft in studieverband bij het overgrote deel van de patiënten heel hoopvolle resultaten laten zien, waaronder het gegeven dat de ziekte na behandeling voor een hele lange tijd weg blijft en patiënten langdurig in remissie zijn. https://lnkd.in/eBENXmCj Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport #multipelmyeloom #kanker Stichting Hematon

Update na 1 jaar TECLISTAMAB en status quo oktober 2025

Na één jaar behandeling met teclistamab kan ik gelukkig zeggen dat de medicatie nog steeds goed aanslaat. Joepie!!!!!!!!! De behandelfrequentie gaat binnenkort, op eigen verzoek, van eens per vier weken naar eens per zes weken. Het infuus met immuunglobulinen wordt daarom met de helft verdubbeld, hoop wel dat dit geen problemen zal geven. Ik ben ontzettend blij met dit ongekend resultaat,  ben dankbaar  en ik voel me nog steeds beter dan tijdens eerdere behandelingen. Mij hoor je niet klagen, want wie had dit ooit gedacht? Ik had dit nooit durven dromen. 

Toch merk ik, nu de herfst zijn intrede doet en de snijdende kou weer om de hoek komt kijken, dat mijn klachten toenemen. Na een zomer waarin ik nauwelijks last had van neuropathie, stijve spieren, pijnlijke gewrichten of een energielek, keren deze klachten nu langzaam terug.

In 2021 kreeg ik de diagnose fibromyalgie, destijds naar aanleiding van een langdurige frozen shoulder. Toen die na 2,5 jaar eindelijk over was, raakte ik die diagnose eigenlijk een beetje kwijt uit mijn gedachten. De aanhoudende, “vliegende” pijntjes die ik al jarenlang ervaar, konden door de hematoloog niet goed worden verklaard. Nu begin ik echter te begrijpen dat de combinatie van neuropathie, fibromyalgie en kou veel van mijn klachten kunnen verklaren.

De gevoeligheid voor kou was de afgelopen weken extreem: pijn in mijn voorhoofd, slapen, rond de wenkbrauwen en ogen, soms zelfs in mijn neus en oren. Met vlagen haalde de pijn een score van 9,  op zulke momenten ben ik volledig uitgeschakeld. Inmiddels doe ik er alles aan om me te beschermen tegen de kou. Na wat eigen onderzoek heb ik, in overleg met de hematoloog, een verwijzing naar de KNO-arts gevraagd om mogelijke oorzaken verder uit te sluiten.

Daarnaast ook weer last van darmkrampen, in het verleden incidenteel maar nu structureel, dus aan de slag met Macrogol... heb gelukkig het idee dat dit helpend is... oorzaak? onbekend....

Maar ondanks alles blijven we genieten van de goede momenten en zijn we dankbaar voor alles wat nog wél kan. Ik geniet ontzettend van ons kids, ben super trots op wie ze zijn en hoe ze hun reis voortzetten. En Jos en ik proberen zoveel mogelijk te doen waar wij gelukkig van worden en eigenlijk zou iedereen dat moeten doen, ziek of niet ziek... dus op naar de volgende zomer weer, haha...