Twee jaar verder met Teclistamab…
Inmiddels zijn we twee jaar verder sinds ik gestart ben met Teclistamab. En hoewel ik inmiddels aardig gewend ben aan de behandeling, zijn er toch langzaam wat veranderingen die ik merk.
Op dit moment zit er acht weken tussen de behandelingen. Eens per acht weken krijg ik via een injectie in mijn buik de Teclistamab toegediend. De eerste week na de injectie krijg ik behoorlijk last van de prikplek. Die kan uitgroeien tot een rode plek met een diameter van zo'n 10 tot 12 cm, waarbij vooral de jeuk behoorlijk irritant kan zijn, maar je weet waarvoor je het doet!
Omdat Teclistamab niet alleen de kwaadaardige plasmacellen aanpakt, maar ook een deel van de gezonde plasmacellen vernietigt, maakt mijn lichaam minder antistoffen aan. Hierdoor neemt mijn weerstand af en ben ik vatbaarder voor infecties. Om dit tekort aan antistoffen op te vangen, krijg ik daarom ook immunoglobulinen via een infuus (IVIG). Dit zijn eigenlijk kant-en-klare antistoffen die mijn afweer ondersteunen en helpen om infecties zoveel mogelijk te vookomen.
Dat infuus is overigens een behoorlijke zit. Of eigenlijk een behoorlijke lig, want mijn voorkeur gaat inmiddels uit naar een bed! Het duurt gemiddeld vier tot vijf uur. Met vooraf paracetamol en een allergietablet proberen we eventuele allergische reacties en bijwerkingen zoveel mogelijk te beperken. Hoofdpijn is een van de bijwerkingen die regelmatig voorkomt. Het prikken wordt ook steeds lastiger, ben nog zoekende naar meer opties hiervoor.
Langzaam begin ik ook te merken dat mijn energie en spierkracht, vooral in de eerste twee weken na de behandeling, wat minder zijn. Daarna komen de inmiddels bekende klachten weer terug. Het is een beetje als het weer, de ene dag zon en de andere dag regen en alles wat daar tussen zit.
Waar ik de laatste tijd wel steeds meer last van heb, is iets wat ook bij een groot deel van de Teclistamabgebruikers voorkomt: een vervelende, vieze hoest, in combinatie met overmatige slijmproductie in neus en keel. Met regelmatig flink wat vastzittende slijm dat je moet ophoesten. Dat is op zichzelf al niet prettig, maar het hoesten kan ook behoorlijk diep en heftig zijn, vooral in de ochtend. Het zijn klachten die als bijwerking bij Teclistamab worden gezien. De behandeling richt zich namelijk niet alleen op de kwaadaardige plasmacellen, maar tast ook gezonde plasmacellen aan. Juist deze cellen zijn belangrijk voor de aanmaak van antistoffen die ons beschermen tegen infecties. Door die verminderde afweer kunnen ook luchtwegklachten gemakkelijker ontstaan en langer aanhouden.
En dan de kou…(volgens arts staat dit nu los van de behandelingen en de kanker) Het blijft een uitdaging. Alle wind onder de 20 graden vind ik eigenlijk al niet prettig. Een winterslaap zou daarom de ideale oplossing zijn, maar helaas is dat geen optie. Natuurlijk zouden we ook kunnen overwinteren in een warmer oord, maar daarvoor moeten we eerst nog even de jackpot winnen, haha.
Maar er is één ding dat onveranderd blijft: ik ben ontzettend dankbaar voor deze periode!!!
Ik kan nog volop genieten van heel veel dingen die ik leuk vind. Van de kleine dagelijkse dingen, van samen met Jos, de kinderen en vrienden eropuit gaan en vooral van de mooie reis die onze dochters ieder op hun eigen manier maken. Het is bijzonder om dat allemaal van dichtbij mee te mogen maken.
Sinds kort ben ik lid van het patiëntenpanel Oncologie in het Maastricht UMC+. Een mooie kans om vanuit mijn eigen ervaringen een steentje bij te dragen aan het verbeteren van de zorg. Ik vind het ontzettend waardevol, ik denk graag mee maar het is ook heel leerzaam. Het geeft me veel voldoening om niet alleen patiënt te zijn, maar ook op deze manier iets toch nog te kunnen betekenen voor anderen.
Laatst hoorde ik een uitspraak die me is bijgebleven: 'Als het leven lijden wordt, kan de dood een verlossing zijn.' Een uitspraak die ik beaam, maar die fase mag nog lang wegbrlijven.
Ik leef het leven, geniet van alles wat op mijn pad komt en haal eruit wat erin zit.
Carpe Diem lieve mensen XXX
