4 mei huisarts spierreuma...

 Vandaag naar huisarts gegaan om reumatische klachten te bespreken.

Zij vertelde dat zij normaliter na anamnese en dat het BSE (bezinksel) in bloed verhoogd is, prednison voorschrijven. Als de klachten na een paar dagen verminderen, is het spierreuma... (hummm)

Maar met mijn voorgeschiedenis wil zij overleg plegen met reumatoloog en zijn gegevens verstuurd. Binnen twee weken zal ik daarvan bericht van krijgen. 

Prednison? Bleee, daar sta ik niet voor te springen! Heb voor oktober 2020 twee jaar lang dexamethason en laatste half jaar prednison gehad. Ben er nog steeds ff klaar mee en geniet van de medicatievrije periode. Daarnaast breekt prednison bot af, wat ik me heb laten vertellen door lotgenoot, dus daar sta ik op niet op te wachten.

Vooral dexamethason (hoge dosering) kan een killer zijn, er zijn lotgenoten die suicidaal en heel agressief daarvan worden, daarnaast de slapeloosheid die dexamethason voor iedereen nagenoeg meebrengt, is killing....  Ik heb gemerkt dat ik veel gevoeliger was voor dingen die om me heen gebeurde en alles veel zwaarder opvatte. Ik had bijna dagelijks moeite om niet toe te geven aan het energiegebrek, steeds zelf stimuleren om door te gaan en me niet te verliezen in vervelende gedachten. Nu ik weer een dik half jaar 'clean' ben, merk ik goed het verschil.

19 april 2021, controle, 6 maanden na 2e SCT

 Bloedwaarden goed, kankerwaarden stabiel (ene iets lager, andere ietsje hoger), hematoloog blij, ik natuurlijk ook. Over drie maanden op controle, dus nu weer ff rust.

13 april 1e vaccinatie Moderna gehad, buiten gevoelige arm, geen bijwerkingen gehad. Volgende is na vier weken.

Ik doe mee met onderzoek naar resultaat vaccineren bij hematologische patienten, dat houdt in een paar keer bloed afgeven. Uit eerste onderzoek bleek dat ik geen corona heb gehad. 

Mbt spierreuma, twee waarden zijn geprikt, eentje goed, de ander verhoogd. Hematoloog wil dat ik eerst huisarts raadpleeg, waarna evt doorverwijzing naar reumatoloog volgt. Over twee weken naar h.a.

Wordt vervolgd. 

23 maart 2021 Tussentijdse update...

 Over een maand op controle, dus spannend en zeer benieuwd naar de uitslagen. Het is de vraag hoe lang de kanker zich koest houdt OF langzaam progressief wordt OF opeens agressief wordt... 

Een uitdaging om met deze onzekerheid om te gaan en dat wordt steeds lastiger daar je weet dat het einde steeds dichterbij komt. Maar of dat binnen een jaar is of nog jaren duurt is afhankelijk van wat ik als eerste hier schreef. Hier valt geen prognose over te geven, er zijn lotgenoten die 20 jaar met deze kanker kunnen voortleven en er zijn lotgenoten die binnen een jaar overlijden en de rest zit daartussen.

Voor mij is het afhankelijk van hoe lang de kanker zich nu rustig houdt, daarna welke reguliere medicatie er nog is en vooral hoe reageer ik daarop cq kun je het nog verdragen (hoeveel heeft de chemo tot nu toe beschadigd). En meestal is de laatste stap  meedoen aan studies/trails, maar ook daar is de vraag of je nog reageert op medicatie. Als dat niet is, dan kan de kanker hard toeslaan waardoor het einde snel in zicht is.

En soms is het krijgen van zo'n kans niet echt een kans, want je kunt er behoorlijk ziek van zijn, dan zijn de bijwerkingen nog erger dan de kwaal, sterker nog, je kunt eraan overlijden. 

Gelukkig kan ik schrijven dat ik zo goed als hersteld ben van de stamceltransplantatie. Dat denk ik tenminste, want naweeën van zo'n behandeling kunnen zich zelfs na maanden nog vertonen. Sinds januari kreeg ik meer energie en kracht, zo kon ik weer langzaam aan steeds langer dagelijks wandelen met de honden. 

Vanaf februari ontstond echter spierpijn, voornamelijk in de kuiten. Ik dacht nog: natuurlijk, na maanden fysiek niets waard te zijn geweest, is dat normaal. De arts zei in februari dat dit een gevolg was van de stamceltransplantatie. Echter, tot op vandaag heeft deze spierpijn zich uitgebreid naar het hele lichaam en de gewrichten doen ook pijn. Chronische pijn die zich met name 's nachts behoorlijk liet gelden. Zo werden de slechte korte nachten nog een tikkeltje zwaarder. Sinds een week is het scherpe randje er vanaf en gaat het iets beter. Een lotgenoot herkende de pijn en vertelde dat hij spierreuma had (mogelijk ten gevolge van de lenalidomide). Nou, die medicatie heb ik dik een jaar geleden gehad dus zou dat kunnen  na dik een jaar ??? Misschien heeft afgelopen jaar de dexamethason en prednison eea onderdrukt ???

Volgend consult wordt dit besproken, zoals ik gelezen heb is spierreuma uit het bloed te halen, daarentegenover fibromyalgie weer niet...   wordt vervolgd....

Vorige week intake oncologische revalidatie vanuit het ziekenhuis gehad. Met biedt aan sport, psychische hulp,  ergotherapie en werkhervatting. Nou, dat laatste is al helemaal niet meer van toepassing. De ergo-therapeut zei na het gesprek mij niets meer te kunnen leren, daar ik alles al min of meer toepas. Dit geldt ook voor de psycholoog, want aldaar wordt in groepsverband gekeken naar wat kanker met je doet, hoe je je leven weer oppakt, hoe ga je om met de beperkingen etc etc... Dit doe ik al jaren en zoals de psycholoog het noemde, ik was een vergevorderde kanker-patient. Donderdag volgt een sporttest en dan als goed is, mag ik volgende week starten met sporten onder begeleiding. Daar kijk ik heel erg naar uit; weer mensen zien, uit huis met een doel, versterken van lichaam (waardoor geest meegroeit ;-)) en kijken wat de fysieke belasting doet met spieren en gewrichten.... 

Corona ... heeft een lange adem ... Hopelijk gaat het zonnetje ons snel helpen dit te dragen...                       en kunnen we met z'n allen uitkijken naar een zomer met meer vrijheid...

En oh ja, van de week een beugel (tanden onderkaak)  'gekregen', dankzij de ortho die dikke 10 jaar geleden mijn tanden rech zette (door plaatsgebrek groeide 1 tand naar binnen, een ander naar buiten), echter, die wilde de tanden niet slijpen en loste het op door de tanden iets naar voren te laten komen...  Dat zie je pas als beugel eruit gaat... orho, bedankt... Omdat in 2016 drie tanden getrokken moesten worden dankzij ontstekingen door de APD (botversterker) en ik beide voortanden mis, die nu van composiet zijn, wil ik graag een brug laten plaatsen. Echter, dat zal mooier worden als mijn ondertanden weer normaal staan, pffffffffff, dus na overleg met tandarts eerst tanden beneden weer echt recht zettene nadat ze geslepen worden. Gezonde tanden laten ze liever met rust maar je er lekker bij voelen vind ik belangrijker....

8 februari '21, controle, vier maanden na SCT

 Maandag 8 februari 2021:

Controle na bijna vier maanden SCT (en dus geen medicatie):  Bloed (nieren, lever etc) was goed. Ei-wit totaal en band helaas nog niet bekend maar lichte ketens wel, deze zagen er goed uit. Dus stamceltransplantatie is  niet voor niets geweest.

Antwoorden op mijn vragen: 

Meer dan vit D en cal-mag-zink slikken kun je niet doen om botten zo sterk mogelijk te houden, volgens arts. (vanwege stoppen met pil en bereiken van 52ste leeftijd (osteoporose))

In 1998 werd steeds naar het IgG gekeken, nu wordt dat niet meer aangegeven. IgG is nu verdeeld onder verschillende eiwitten, die dus seperaat worden onderzocht en weergegeven. Lotgenoten vermelden vaak het M-proteine, op mijn lijst staat die niet. Antwoord arts: dat is de band. Trouwens, gezonde mensen hebben geen band (is dus het afwijkend eiwit)

Vaccineren doen, en over twee maanden bij volgende controle, even kijken welke reguliere vaccinaties er moeten volgen??? Daar moet ik nog eea over uitzoeken want in 2015 ben ik helemaal niet gevaccineerd.

Arts denkt dat ik in 2015 heftig heb gereageerd op de DMO van de stamcellen (vriesmiddel) Er was toen geen sprake van een anafylactische shock. 

Op de vraag waarom ik geen onderhoudsmedicatie heb gekregen bij afgelopen kuren, gaf arts aan dat dit volgens protocol ook niet gebruikelijk was. Kuur blijven geven totdat uitgewerkt is. Vreemde in deze is dat lotgenoten wel onderhoudsmedicatie kregen en bij second opinion in 2017 werd door N. vd Donk geadviseerd om af te bouwen. 

Discussie gehad over het feit dat ik Ixazomib weer wil hebben bij herval. In principe krijg je een kuur niet voor de tweede keer, dit wordt niet vergoed vanuit ziektekostenverzekering. Verder pratende gaf zij aan dat het ook afhankelijk was van de respons. Eea besproken en nee veranderde in een twijfel. Ook gevraagd of zij open staat voor advies van Niels vd Donk (Amsterdam en autoriteit op dit gebied). Ze vertelde dat zij regelmatig overleg had. Zij staat open voor second opinion en is zij er niet mee eens, dan verwijst zij door. Het frusterende verder in deze is dat artsen alleen maar weet hebben van de HOVON-trials, en overige onderzoeken die door farmaceuten seperaat aan ziekenhuizen aanbieden, niet bekend zijn.

De spierpijn die ik nu al enkele weken ervaar (vooral na n nacht en lang zitten) komt door de behandeling, volgens arts. Zij heeft mij aangemeld voor de oncologische revalidatie georganiseerd vanuit ziekenhuis. Fysio, mentaal en herstel werk. Laatste (werk) helaas niet meer voor mij. Ben benieuwd, zal niet op kort termijn zijn vanwege wachtlijst (door o.a. corona).

16 januari 2021, bijna drie maanden na de SCT

 Volgende maand op controle, zal steeds spannender worden. Multipel Myeloom, oftewel de ziekte van Kahler (genaamd naar de ontdekker) is nog steeds ongeneeslijk. De vraag is nu, in hoeverre heeft deze laatste zware behandeling effect... De wonderen zijn de wereld niet uit, dus ik blijf hopen heel lang...

Tussenstand: de klachten n.a.v. de SCT (dat het gehele spijsverteringsstelsel is aangetast) zijn zo goed als hersteld. Heb geen maagpijn, darmkrampen, diarree meer. Ik kan normaal eten en drinken en het smaakt het ook weer. 

Echter, de prijs van twee zware SCT en 2 jaar chemo is er natuurlijk wel. De chronische vermoeidheid, weinig energie, de neuropathie (die nu handelbaar is maar soms behoorlijk de kop op steekt), verstoord slaapritme (slaap regelmatig maar 3 tot 5 uur), de botpijnen in rug/ribben/heup die zich met vlagen laten voelen en nu ook de spierpijnen, voornamelijk in de benen. Elke ochtend en na een tijdje zitten, is het net alsof mijn kuitspieren te kort zijn. Na een paar minuten gaat het weer, maar raar. Ook tot nu toe (na de SCT) drie keer door de rug gegaan, een pijnscheut die een flinke gil veroorzaakt, waarna je een paar dagen 'zoet' bent...

Ik kan nu ook weer een uurtje wandelen, welliswaar rustig, maar het lukt. Wandel ik langer en/of zwaarder (bergen) dan krijg ik last van botpijnen cq in de spieren. Maar we zijn pas bijna drie maanden na de SCT, ik hoop nog steeds op verbetering. Multitasken is er lang niet meer bij en lang concentreren vergt energie alsof je een marathon hebt gelopen. Stress is helemaal niet meer welkom, gezonde adrealine wel weer, ha ha...

Verder hoop ik, voor ons allemaal, dat Corona snel volledig verleden tijd wordt, zodat we weer met zijn allen er veilig op uit kunnen gaan en ondertussen, lieve mensen Carpe Diem XXX

14 december 2020 controle eiwitten

 14-12-2020; 2e controle waarbij op eiwitten is geprikt;

Het bloed zelf zag er goed uit, geen afwijking meer in lever, nierwaarden goed en overige ook goed. Immuunsysteem weer redelijk op peil, volgens hematoloog geen probleem om kleine boodschap in supermarkt te doen mits maatregelen worden nageleefd (uiteraard).

Eiwitten waren nog niet bekend, ze wilde daarvoor deze week bellen maar heb gezegd dat ik die wel in het digitale bestand zie, dus uitslag binnen twee weken bekend. (ik kijk na de Kerst ;-}

Op de A5 is gekkenhuis, lotgenoten worden niet opgenomen en doorgestuurd naar Utrecht of Groningen. Volgens hematoloog nu meerdere besmettingen (van artsen en personeel). Wat heb ik anderhalve maand geleden geluk gehad! Eigenlijk moet een dexa-scan volgen, maar deze is uitgesteld naar volgend jaar omdat het niet urgent is. En als je nu een scan krijgt, of ander onderzoek, moet je eerst een coronatest doen. 

Over twee maanden pas op controle, lekker nu genieten van ff 'rust' ....

En geldt voor ons allen, moed houden en het er de komende bizarre tijd er het beste van maken!!!

UITSLAG BLOED-ONDERZOEK t.o.v. 1-10-2020 (dus voor de SCT):

Tot eiwit gelijk gebleven, kappa, lambda en gamma nagenoeg eveneens, band iets gezakt. Samengevat, stabiel gebleven. Nu hopen en geloven dat dit de komende jaren blijft...volgend onderzoek in februari, heel spannend, want wat doen de waarden bij geen behandeling...

Na dikke drie weken thuis...

5 december 2020

Wat ben ik blij, ik ben weer een beetje mens, ik kan weer wat doen...kleine klusjes in huis, was vouwen, papperassen opruimen etc... En alle kaarten en verrassingen nog eens bekeken, zo lief en dat gaf/geeft zoveel steun! Zo dankbaar voor, dus iedereen mega mucho bedankt !!!!!!!!

Mijn darmen zijn nog niet in orde, voornamelijk in de ochtend nog krampen en rennen naar de wc, echter geen diarree meer. Eten en drinken gaat goed, smaak komt langzaam meer terug. Heb al 20 min met de honden gewandeld, nou ja, geslenterd, maar oh zo fijn. Wel nog zooooo moe geregeld en weinig kracht, maar daar werken we ook aan.  

Van mij mag de zomer beginnen, geen Corona meer, genieten van elkaar en alles doen wat voorheen zo normaal was..