Eén moment van vele momenten...Geschreven gedachten...

Een moment van vele momenten, 

geschreven gedachten...

Achttien jaar MGUS.
Daarna elf jaar multipel myeloom.

Een leven dat zich niet laat vangen
in cijfers alleen.

De stamceltransplantaties brachten lucht,
maar ook in die jaren
waren er golven van zware tijden.

Toch overheerst nog steeds de dankbaarheid.

Dankbaar voor de terugkeer
van een stukje van mijn eigen lichaam.

Geen dexamethason meer.
Niet langer dat opgezwollen gezicht,
het vocht, de kilo's,
het gekke gevoel in het hoofd.

Weer iets meer mezelf.

Dankbaar ook
dat er voorzichtig weer een kleine toekomst bestaat.

Dat we voorzichtig praten over volgend jaar.
Dat we weer iets durven te plannen,
zonder dat het vanzelfsprekend onmogelijk voelt.

Maar tegelijk...

Het dagelijkse ongemak
wordt met vlagen steeds zwaarder.

Moeilijker te verdragen.
Moeilijker te dragen.
Moeilijker om mee te leven.

En daarmee worden ook mijn gedachten zwaarder.

De angst voor iets ogenschijnlijk kleins:
een infuus, een bloedprik,
omdat het steeds vaker misgaat.

De angst voor hevige pijn
die misschien nog komen zal.

De hoop
dat ik, als mijn tijd ooit komt,
het leven en elkaar in liefde kunnen loslaten.

Dat zou misschien wel
het mooiste laatste cadeautje
voor dierbaren en mezelf zijn.

Zwaar is die onzekerheid,
die al bijna dertig jaar
door mijn, door ons, leven waart
en nooit zal verdwijnen.

Steeds opnieuw doorgaan.
Steeds opnieuw de moed vinden
om de nieuwe dag te omarmen.

Het vraagt zijn tol.

Van mijn lichaam.
Van mijn hoofd.
Van mijn hart.

Doorleven met kanker
is keihard werken.

De pijn voelen.
De pijn verdragen.

Ik zie mijn leven niet als een gevecht.
Ik probeer niet iedere dag te winnen.
Ik probeer iedere dag te leven.

En toch...

Zolang er lichtpuntjes zijn,
helpen zij mij door de diepe dalen.

Zij geven mij de kracht
om verder te gaan.

Zodat ik gelukkig nog kan genieten
van de goede momenten.

Momenten waarop ik me goed voel.
Even geen pijn voel.
Even de hele wereld aankan.

Momenten
die alles even lichter laten voelen.

Sowieso ben ik dankbaar
voor wat ik nog heb.

Voor onze liefde.
Voor elkaar.
Voor onze kinderen.

Voor alles wat ik nog wél kan.

Voor een doel in de toekomst,
al reikt die toekomst
voor mij misschien niet verder
dan een jaar.

Verder durf ik niet te kijken.

Ik hoop alleen...

dat ik nog jaren
mag rondhuppelen
op deze aarde.

Niet groots.

Gewoon gelukkig
met de mensen die ik liefheb.

Gondy XXX

Dankbaar en herkenbaar

Update, na 1,5 jaar Teclistamab, IVIG infuus, dagelijks tabletten (antivirus en antibiotica) nog steeds in complete remissie; SUPER DANKBAAR !!!

En onderstaand een stuk in Hematon, zo herkenbaar en mooi uitgelegd en past bij meer situaties, niet alleen bij kanker... maar kan ook herkenbaar zijn voor gezinsleden, dierbaren die heel dicht bij je staan. 

ROUW BIJ LEVEN: OMGAAN MET VERLIES

Rouwen doe je om dierbaren die overlijden. Maar bij een ernstige ziekte start vaak ook de periode van rouw. Je leeft, maar wordt tegelijkertijd geconfronteerd met verlies. Dit wordt 'levend verlies' genoemd. 

De diagnose kanker brengt vaak meer teweeg dan alleen lichamelijke klachten. Veel mensen ervaren een harde confrontatie met hun eigen kwetsbaarheid en eindigheid. De vanzelfsprekendheid waarmee je eerder naar de toekomst keek, verdwijnt. Dit verlies van onbevangenheid kan diep ingrijpen. 

Tijdens en na de behandelingen ontdek je dat je niet meer dezelfde persoon bent als voorheen. Je kunt het vertrouwen in je lichaam kwijtraken, werk aanpassen of verliezen, misschien wel een kinderwens die onvervuld blijft. Zelfbeeld verandert en oude toekomstplannen zijn niet meer haalbaar.

Terwijl de omgeving opgelucht reageert: 'Je bent er nog', ervaar jij verlies op verlies. 

Rouw bij levend verlies gaat gepaard met stress. Dit kan leiden tot concentratieproblemen, prikkelbaarheid en emotionele schommelingen. Juist in een periode waarin van jou als patiënt verwacht wordt dat je  revalideert of belangrijke keuzes maakt, is dat niet eenvoudig. Zeker niet als hoofd en hart overuren draaien. 

Rouw bij levend verlies is geen rechte weg en kent geen einddatum. Het verdient blijvende aandacht zodat je elke keer opnieuw herkent en erkent zodat je een nieuwe balans kunt vinden. 

Wat je een kind niet wenst...

In de bijna elf jaar dat ik over mijn ziekte schrijf, heb ik mijn kinderen eigenlijk altijd buiten mijn blog gehouden. Dat heb ik bewust gedaan. Hun leven, hun gevoelens en hun weg zijn van hen, niet van het internet en aan henzelf wat zij willen delen, met wie en op welke manier. 

Tegelijk voelt het vreemd om hen helemaal niet te noemen. Zij zijn samen met Jos het belangrijkste in in mijn leven en waar ik het meeste van houd. En als je als ouder/partner (langdurig) ziek is, raakt dat onvermijdelijk de mensen die het dichtst bij je staan.

Wat ik wél wil zeggen, is dat ik regelmatig denk aan hoe het is als je jong bent, een puber, nog volop bezig jezelf te ontdekken, en dan wordt een ouder geconfronteerd met een ernstige ziekte en jarenlange grote onzekerheid. Dat is iets wat geen enkel kind zou moeten hoeven meemaken, zeker niet in die kwetsbare jaren!

Als ik één wens mocht doen, dan zou ik wensen dat mijn kinderen dit in hun jeugd niet hadden hoeven dragen. Toch zie ik ook hun kracht, hun veerkracht en hun eigen weg die ze daarin gaan. Daar heb ik diep respect voor! Meer dan woorden kunnen zeggen...

Puzzelstukjes van klachten vallen in hun plaats..... Autonome zenuwstelsel beschadigd/ontregeld

Update na consult

Hoewel ik me mentaal beter voel dan tijdens de chemotherapieën nemen verschillende klachten toe: problemen met temperatuurregulatie&koude-intolerantie (te warm, te koud en koude wind is funest) daardoor gemene hoofdpijn. Llage bloeddruk, soms misselijkheid/duizeligheid, vooral bij lang staan, oogklachten bij schermgebruik, soms langdurige krampen onderbenen/romp, cognitieve vermoeidheid, concentratieproblemen en obstipatie, maar gelukkig niet 24 uur per dag en is het te handelen en kan ik nog volop genieten van de goede momenten!!!!

Door neerslag van eiwitten is het autonome zenuwstelsel ontregeld en beschadigd geraakt. Dit is het gevolg van zowel de ziekte zelf (sinds 2014 al last van neuropathie, behandelingen zijn gestart in 2015) als van de behandelingen die ik heb ondergaan. Zenuwschade kan een traag proces zijn, waardoor klachten zelfs na jaren nog kunnen toenemen, ondanks dat ik in complete remissie ben.

Het is enerzijds prettig dat er een verklaring is voor mijn klachten. Anderzijds angst voor progressie. 

Over twee maanden heb ik opnieuw een consult. Dan hoor ik ook wat de neuroloog heeft geadviseerd en of een consult aldaar toch een meerwaarde heeft.

Verder zijn mijn bloedwaarden goed; er zijn nog steeds geen afwijkende eiwitten meetbaar. Daarnaast deelde de arts het heugelijke nieuws dat de resultaten van Teclistamab in de praktijk zelfs beter lijken te zijn dan in de oorspronkelijke studie. Meer mensen reageren goed en langdurig op deze behandeling. Dus ik wil echt niet 'klagen'...

Na de laatste keer behandeling met Teclistamab en IVIG (het infuus (donor-materiaal) ter ondersteuning van de immunoglobulinen) kreeg ik thuis koorts en voelde ik me twee dagen echt niet goed. Op mijn verzoek gaan we deze behandelingen de volgende keer splitsen: begin maart Teclistamab en een week later de IVIG. Zo kunnen we beter zien waar de reactie vandaan komt, vermoedelijk de IVIG, maar dat gaan we ervaren. En zo ja, dan mss toch weer bij het infuus Tavegyl.

Ook hebben we afgesproken dat, als de behandeling goed blijft verlopen, ik na april naar een interval van twee maanden kan. Geen utopie meer, maar een wens die waarschijnlijk werkelijkheid gaat worden. 

Het blijft een afweging. Met een langere interval krijgt je lichaam en je T-cellen meer rust en is de kans groter dat je de medicatie langer kunt verdragen. Tegelijk blijft het spannend of de werking goed behouden blijft.
Bij een kortere interval is de belasting op je lichaam groter, maar mogelijk blijft de medicatie juist stabieler werken.
Hoe dan ook: bij beide opties blijft het risico dat de medicatie op een gegeven moment niet meer werkt.
Verder geen nieuw nieuws over het stoppen van de levering.

Al met al heel blij en heel dankbaar met deze status quo... op naar de lente en vooral de zomer ;-)... fingers are crossed!!!

CAR-T therapie zonder laboratorium: science fiction of doorbraak?

Als dit werkelijkheid wordt, kan een van de duurste en meest complexe kankerbehandelingen drastisch veranderen. Onderzoekers werken aan CAR-T-therapie waarbij immuuncellen niet meer buiten het lichaam hoeven te worden bewerkt, maar rechtstreeks ín het lichaam worden geprogrammeerd. De eerste resultaten bij mensen zijn er al, en ze zijn veelbelovend...

https://www.facebook.com/reel/1901604944057947

Vandaag 14-2 fysiek consult bij mijn hematoloog en over voornoemde behandeling gesproken; 

Hierbij wordt;

1. Er wordt een virusachtig deeltje (meestal een AAV of lentiviraal vector) in het lichaam gebracht

2. Dat virus draagt genetische instructies voor een CAR-receptor

3. Het virus verspreidt zich via het bloed

En daar zit het probleem: het virus “weet” niet vanzelf welke cel een T-cel is, zoals de B-cellen, NK-cellen, stamcellen, levercellen, soms zelf zenuw- of endotheelcellen. Dat betekent onbedoelde genetische modificatie. Het staat in de kinderschoenen en men weet nog niet of dit auto-immuunreacties gaan veroorzaken, secundaire maligniteiten kunnen triggeren of orgaanschade geven. Bij iemand met een lage weerstand weegt dit extra zwaar. 

Maar tijd zal het leren, we gaan het zien en we blijven hopen op die grote doorbraak (zonder vele nare chronische bijwerkingen)...

Stichting Circle of Hope... Het mooiste cadeautje 'ever' voor mezelf !!!

Bekijk deze stichting: https://www.circleofhope.nl/

In november mocht ik iets heel bijzonders meemaken

Een retraite in de Beekse Bergen, samen met zes andere ongeneeslijk zieke mensen.

Er was herkenning, ontspanning, diepgang, humor, tranen, gesprekken die ertoe doen.

Heerlijk eten, fijne workshops, goede begeleiding en vooral: samen zijn zonder uitleg.

Deze retraite werd mogelijk gemaakt door de stichting Circle of Hope die volledig draait op donateurs. Zonder hen bestaat dit niet.

Daarom deel ik dit, uit dankbaarheid én met een zachte oproep.

Wil jij ook svp bijdragen zodat meer mensen dit mogen ervaren?

Elke donatie, groot of klein, maakt verschil.

Doneren en meer informatie, zie https://qrcode.ideal.nl/qr1.ideal.nl/8f90a6d7-f9bd-48f5-a4b0-b177f9f88402

De komende weken zal ik hier vaker bij stilstaan. Omdat dit het zó waard is

Dank je wel voor het kijken, lezen en voelen

 

Mijn hart sloeg een 'beat' over… 22 december 2025... stopt de farmaceut met het verstrekken van de Teclistamab???

Maandag kreeg ik opnieuw een infuus en een injectie met Teclistamab. Op het forum van een patiëntenvereniging las ik een bericht van een andere patiënt. Zij was die dag bij haar hematoloog geweest en kreeg te horen dat zij over een half jaar geen Teclis meer zou krijgen, omdat de farmaceut zou stoppen met leveren.

Dat bericht sloeg in als een bom. Aan dit scenario had ik nooit gedacht. Deze mogelijkheid is in geen enkel gesprek genoemd, ook niet tijdens de second opinion. Het was simpelweg geen onderwerp geweest. Juist met dit middel heb ik voor het eerst een complete remissie behaald... Een dierbare vriendin zou zeggen: "HOE DAN???" 

De reden die werd genoemd: Teclis zou definitief niet worden opgenomen omdat de kosten te hoog zijn en het middel niet winstgevend genoeg zou zijn. Het blijft onbegrijpelijk. Zoveel mensen in Nederland hebben hier ongelooflijk veel baat bij. Wat een kerstcadeau…:-(...... De hoop op een lange remissie in de komende jaren smolt in één klap als sneeuw voor de zon, maar...

Ik heb mijn hematoloog meteen gemaild. Zij reageerde vrijwel direct de volgende ochtend al, en naar m.i. zorgvuldig diplomatiek, haha; Tot op heden (!) blijft de farmaceut leveren. En mocht daar verandering in komen, dan is er een vergelijkbaar medicijn dat nu wél wordt vergoed.

Nagenoeg dezelfde werking, maar ander middel, dus wederom de vraag; kan het lichaam het verdragen, van welke bijwerkingen krijg ik last en nog belangrijker, reageert mijn lichaam net zo goed als op de Teclis. 

Wederom loslaten wat ik niet kan sturen, en de hoop goed vasthouden. Kerst zo mooi mogelijk maken, genieten van mijn gezin en vrienden en met een goede roetsch richting, hopelijk, een goed 2026 met toch vele positieve ontwikkelingen, maar eigenlijk voor de hele wereld...pffffff !!!

Mbt bloeduitslagen: voor zover wat bekend is, zijn waarden stabiel. De belangrijkste waarde volgt binnen een paar dagen. Vorige keer was geen bloed geprikt, dus was nu wel spannend maar alles lijkt goed. Blij mee en vooral dankbaar !!!