donderdag 26 juni 2025

Juni 2025 Een onmenselijk moeilijke beslissing in/naar de toekomst...

 Onlangs hebben we,  met z’n vieren,  een uitgebreid gesprek gehad over een mogelijke volgende stap: een allogene stamceltransplantatie.

Bij deze behandeling krijg je stamcellen van een donor, in plaats van je eigen stamcellen zoals bij eerdere (autologe) transplantaties.
Het doel is om een nieuw immuunsysteem op te bouwen, dat niet alleen nieuwe bloedcellen aanmaakt, maar ook een actieve rol kan spelen in het bestrijden van eventuele overgebleven myeloomcellen,  het zogenaamde “graft-versus-myeloma” effect.

Een mogelijk extra voordeel is dat de nieuwe T-cellen van de donor ook beter kunnen reageren op toekomstige behandelingen. Het is letterlijk een herstart van je afweer.

Mijn hart en longen zijn goedgekeurd, een belangrijke stap om überhaupt in aanmerking te komen. Maar daarmee is de keuze nog niet gemaakt.

De mogelijke voordelen van een allogene transplantatie:

  • Een kans van ongeveer 20% op meerdere ziektevrije jaren of langdurige remissie.

  • Eigenlijk mogelijk een laatste curatieve optie als andere behandelingen uitgeput raken.

  • Een nieuw immuunsysteem, dat mogelijk ook toekomstige therapieën beter ondersteunt.

  • Actieve immuunreactie op achtergebleven kankercellen (graft-versus-myeloma).

De risico’s:

  • 14% kans op overlijden binnen het eerste jaar, meestal door infecties of afstotingsreacties.

  • 4% kans op ernstige chronische graft-versus-host disease (GVHD), waarbij gezonde lichaamscellen worden aangevallen — met mogelijk blijvende gevolgen voor:

    • Huid: droogheid, verharding, jeuk, littekenvorming

    • Mond: pijnlijke plekjes, droogte, moeite met eten/praten

    • Ogen: droogte, branderigheid, lichtgevoeligheid

    • Lever: blijvende stoornissen

    • Longen: bindweefselvorming, kortademigheid

    • Darmen: verminderde opname, diarree

    • Spieren/gewrichten: stijfheid, spierzwakte

    • Genitaliën: slijmvliesproblemen

  • Lang en zwaar hersteltraject (twee jaar)

  • En de kans dat het uiteindelijk niet het gewenste resultaat oplevert.

De werkelijke beslissing van nu

De grote beslissing op dit moment is of ik kies voor die allogene stamceltransplantatie, óf dat ik doorga met de Teclistamab-behandeling die ik nu krijg. Want Teclistamab doet het goed bij mij. Ik voel me mentaal beter dan in jaren, en het M-proteïne is niet meer meetbaar.

Er zijn patiënten bekend die met Teclistamab al vijf jaar stabiel zijn gebleven.
Dat geeft hoop. Misschien hoor ik ook bij die groep.

Daarnaast kijk ik met belangstelling naar CAR-T celtherapie, een behandeling waar je steeds betere geluiden over hoort. Alleen: deze therapie is nog in ontwikkeling, niet standaard beschikbaar en het blijft de vraag of behoefte en beschikbaarheid op het juiste moment samenkomen.

Met andere woorden: als ik het straks nodig heb, kan ik het dan nog aan? En is het dan beschikbaar voor mij?

En nu?
Voordat ik een beslissing neem, wil ik een second opinion. Zó'n grote stap wil ik niet zetten op basis van één visie. Dus wordt vervolgd...

Maar eerst... eerst genieten van de zomer. Van de warmte. 
Van familiefeest, een vakantie en ruimte voor leven & dierbaren.
Even geen keuzes maken, maar tijd nemen.

De beslissing komt daarna. Met een rustig hoofd.
En hopelijk, een beetje zon op m’n gezicht ;-)

Juni 2025 Hoe gaat het nu, acht maanden na de start met Teclistamab?

 De behandeling bestaat nu uit een maandelijkse injectie in de buik, aangevuld met een infuus met immunoglobulinen om mijn weerstand te ondersteunen. Omdat ik een tijd geleden een allergische reactie had op het infuus, krijg ik vooraf altijd Tavegyl, een krachtige antihistamine. Die helpt goed tegen de allergische reactie, maar maakt me ook flink moe.

Na de injectie ontstaat er op de injectieplek in de loop van een week een rode, jeukende plek van zo’n 12 cm doorsnee. Gelukkig neemt de jeuk daarna af, en verdwijnt de plek geleidelijk in de weken erna. Het is een vervelende bijwerking, maar goed te doen.

Wat belangrijker is: de behandeling slaat aan, zelfs beter dan na beide stamceltransplantaties.
Het M-proteïne is niet meer meetbaar of aantoonbaar. Dat is een enorme mijlpaal.
Ter vergelijking: na de stamceltransplantatie in 2025 kwam ik tot een laagste waarde van 3,9 (waarbij 0 eigenlijk het doel is). Nu is er dus helemaal niets meer te vinden. Dat is ongelooflijk goed nieuws.

Tegelijk zijn er ook bijwerkingen die meer impact hebben dan je misschien zou verwachten. De bekendste, en die herkennen nagenoeg alle andere Teclistamab-gebruikers ook,  is dat de bijholtes en het hoofd extreem gevoelig zijn, bij mij vooral voor kou.

In mei gingen we een paar dagen naar Spanje. Helaas was het weer daar niet erg warm.
Ik werd verkouden, en Jos later ook, maar waar hij na een week weer opknapte, bleef ik bijna zes weken sukkelen. Wat begon als een verkoudheid, veranderde in aanhoudende hoofdpijnkeelpijnoorpijn, reuk 100% weg en uiteindelijk een vervelende hoest. En nu, weken later, praat ik nog steeds nasaal. Gelukkig hebben we onwijs genoten van een onvergetelijke vakantie, dankzij een dierbaar iemand ;-) 

Warme wind van 25 graden? Heerlijk. Maar alles wat kouder is, voelt onaangenaam op mijn hoofd.
Daarom moet ik naar buiten met een hele uitrusting: surf-oordoppen tegen de wind, een hoofdband, zomermuts en soms zelfs een dunne sjaal. Alles om de kou te weren. Misschien is emigreren naar een warm land een beter optie, haha...

En natuurlijk zijn er nog de bekende chronische bijwerkingen; onverwachte/onverklaarbare aanvallen van uitputting. af en toe darmproblemen, lichte neuropathie (dankzij PEA gelukkig redelijk stabiel), krampen waar magnesiumtabletten bij helpen en regelmatig slecht slapen.

Maar ondanks dat alles kan ik zeggen:
Het gaat, naar omstandigheden, heel goed.
En daar ben ik ongelooflijk blij en dankbaar voor!!!

En dat maakt een te nemen beslissing voor de toekomst heel moeilijk...

Juni 2025 10 jaar doorleven met kanker...

Juni 2025 is het tien jaar geleden dat ik begon met de eerste behandelingen voor multipel myeloom, beenmergkanker. Maar mijn verhaal begon al veel eerder.

In 1998 kreeg ik de diagnose MGUS, een voorstadium van multipel myeloom. Vanaf dat moment stond ik jaarlijks onder controle. Vanaf 2010 werd die controle steeds intensiever; vaker, alerter, met een groeiend besef dat er iets broeide.

Toen in 2015 eindelijk werd vastgesteld dat de ziekte actief was geworden, voelde dat niet als een schok, maar eerder als... een wekker die afging. Een harde, duidelijke “nu is het zover”. En dat bracht, hoe vreemd het ook klinkt, juist een soort opluchting met zich mee. Eindelijk ging er iets gebeuren. Eindelijk actie.

Sindsdien heb ik 55 kuren gehad. De meeste, in 2015 en vanaf 2018, waren cycli van vier weken: 21 dagen medicatie, 7 dagen rust. Daarnaast onderging ik twee autologe stamceltransplantaties, met mijn eigen stamcellen.

Ik ben dankbaar dat ik er nog ben.
En trots op mijn lichaam, dat al die jaren heeft doorstaan wat op het pad kwam. Natuurlijk gaat dat gepaard met bijwerkingen, dat is de prijs. Maar ik leef.

En hoe.

In 2020 kreeg ik te horen: “Er ligt niet veel meer op de plank voor jou.”
Toch kwam er wonder boven wonder een onverwachte wending: ik kreeg alsnog groen licht voor een tweede stamceltransplantatie. Die gaf me twee jaar zonder medicatie, kostbare tijd.

En nu, acht maanden bezig met Teclistamab, voel ik me beter dan in lange tijd. Zelfs beter dan in 2015, 2018 en zeker beter dan in de jaren 2022–2024. Natuurlijk zijn er nog lichamelijke klachten, maar mentaal voel ik me sterker.

Het is moeilijk te omschrijven, maar ik voel me minder ‘onder invloed’ van alles. Mijn hoofd is helderder, en het kost me geen energie meer om mezelf te zijn. Sinds de teclistamab geen dexamethason of prednison meer!

Tien jaar behandelingen. Tien jaar met momenten van overleven.
Maar bovenal: tien jaar doorleven.

DANKBAAR in hoofdletters en vooral dankbaar voor mijn gezin en alle dierbaren dicht bij me !!!

woensdag 16 april 2025

16 april 2025 Beste resultaat ever !!! En 1x per 4 weken behandeling!

 Consult gehad, nu is het M-proteine (oftewel de band) niet alleen 'niet meer meetbaar' maar ook 'niet meer aantoonbaar'... (en dat in zes maanden) Beste resultaat dat ik in afgelopen 10 jaar heb gehad.

Zegt niets over de prognose, het is helaas geen genezing, maar dit is wel een klein feestje waard;-)... 

Voortaan 1x keer per maand behandeling, op eigen verzoek. Volgende maand uitgebreide uitleg over de allogene stamceltransplantatie, dan zijn onze dochters er ook bij, heel fijn !!!

Nu verder genieten van wat kan, onze uitjes en positieve ontwikkelingen in omgeving...


donderdag 20 maart 2025

19 maart 2025

 Consult 19 maart 2025;

Ik zie dat een paar waarden een stijgende lijn hebben en de bovengrens bereiken, maar volgens de arts absoluut geen reden tot onrust. Kankerwaarden blijven niet meetbaar. We gaan het zien...

Twee weken geleden vijf dagen lang intense neuropathie, 24 uur per dag. Dat plaatst je wel ff weer terug in de realiteit, meer dan je zou willen. Niet dat ik de realiteit vergeet, maar soms is het toch fijn om te kunnen dromen over één jaar later. Voor mij heel lang geleden deze aanhoudende neuropathie. In overleg met de arts heb ik vervolgens 1x teclis overgeslagen. Ondertussen blijft de neuropathie aanwezig, maar licht en gelukkkig niet continu, want dat is om gek van te worden. 

Al met al, kuur blijft aanslaan, hopelijk blijft dit zo. En steekt de neuropathie zijn kop niet meer op       Elke keer weer spannend...

vrijdag 28 februari 2025

Een allogene SCT ???

Aanvulling op laatste consult;

Mijn arts wilt de voor- nadelen van een allogene SCT (donor) samen gaan bespreken en evt na het behalen van de diepste respons gaan inzetten,  dus theoretisch zou dat al over zes maanden zijn...

Een complete verrassing en zo helemaal niet hoe ik mij deze fase had voorgesteld, mits de Teclistamab zijn werk blijft doen natuurlijk. Ik had de hoop hiermee enkele jaren vooruit te komen, zeker hoe ik de huidige medicatie verdraag. Ik heb zelfs het idee dat mijn conditie verbetert, ook de algehele gesteldheid van het lichaam. Ik kan weer 2x per week fitnessen (daar ben ik een jaar geleden mee moeten stoppen), 1x pw fysio in warm water en ik wandel nagenoeg dagelijks een uur. 

Tuurlijk heb ik dagelijks nog last alle kwaaltjes/pijntjes die ik afgelopen jaren heb ontwikkeld/gekregen en tuurlijk gaat de ene dag beter dan de andere dag, maar wat ik wel weer kan is zo'n grote winst, daar ben ik gewoon heel blij mee. 

DUS werk aan de winkel, zoveel mogelijk informatie verzamelen, sparren met andere patiënten, goed voorbereid het gesprek met mijn arts ingaan en zeker wil ik een second opinion van een andere specialist op gebied van MM en hopelijk kan dat weer bij een arts die ik medio 2018 ook voor een second opinion heb gezien (A'dam).

Een weegschaal die straks, na het vergaren van alle info, hopelijk doorslaat waarbij ik een goed gevoel heb. Pffffff de onrust was groot direct na consult, nu weer een beetje gedaald... 

Maar hoe dan ook, wat wijsheid is, blijft een ?  

Geduld, loslaten, verdragen, dragen en verwerken...

Een ding is zeker, als het aan mij ligt en het kan, dan wil ik eerst zoveel mogelijk genieten van de zomer, eer ik een andere weg insla. Mijn lichaam maar ook mentaal heb ik rust nodig...

woensdag 19 februari 2025

19 februari 2025

 Consult, alle waarden goed, mbt M-prot niet meer meetbaar maar wel nog aantoonbaar. Volgens arts na 8 maanden volgt de diepste respons, dus hopelijk is dan het M-prot ook niet meer aantoonbaar. 

Dankzij het nieuwe systeem, zijn vele zaken/uitslagen soms een rommeltje/niet duidelijk/fout... niet fijn voor patient maar ook voor de gebruikers op alle niveau's... maar ja, moeten er het mee doen. 

Belangrijkste; voor nu hoopvol nieuws, op naar de zomer en de vakanties XXX