zondag 17 mei 2020

1e kuur Endoxan (cyclofosfamide) en Prednison

Maandag 17 mei 2020

Start Ie kuur met Endoxan (cyclofosfamide) en prednison.
Over 4 weken consult bij nieuwe arts.

Goede start, in de ochtend ff misselijk, verder weinig bijwerkingen,
uiteraard wel die er al altijd zijn. Benieuwd over een tijdje..
Twee weken verder, bijwerkingen mild, heel blij om...
alleen meer botpijnen...
Bijna week vier, botpijnen weer afgenomen...
bij deze kuur blijf ik meer mens, vooral geen gek gevoel in hoofd, slaap beter...
nu achteraf denk ik dat dat allemaal kwam door de dexamethason...

Het blijft een bizarre ziekte,
Helaas heeft een lotgenoot te horen gekregen dat geen medicatie meer aanslaat,
dat hij nog enkele weken te leven heeft maar hij voelt zich goed.... zo raar...
Iemand anders die met heel veel complicaties en pijn de wereld moet verlaten...
Ken iemand die 10 jaar geleden te horen kreeg nog maar twee jaar te leven,
en leeft nog met kwaliteit van leven...
Ken iemand die al 18 jaar met MM leeft, welliswaar met ups en downs,
maar is nog steeds blij te leven.

Zo spannend het volgende consult...

dinsdag 12 mei 2020

Waarden gestegen, voorlopig geen stamceltransplantatie..

Consult 11 mei 2020;

De laatste keer bij mijn hematoloog, volgende keer bij mijn nieuwe vrouwelijke...

Omdat de kanker-waarden zijn gestegen, geen stamceltransplantatie.
De waarden moeten 2 keer op een rij na een kuur dalen.

Hematoloog stelde de kuur Endoxan en Prednison voor, dit is in tablet-vorm.
Deze kuur omdat ik iets nieuws moet proberen volgens hem, geen proteasoomremmers of immunodulerende middelen nu.

Echter, kon tijdens gesprek niet meteen schakelen, maar Endoxan is Cyclofosfamide. Dit heb ik in 2015 tijdens de VCD kuur gehad. Dus iets nieuws ???
Second opinion is gestuurd naar UMC Amsterdam, hoop van hen snel bericht te krijgen.
(arts is met vakantie, hopelijk komende week bericht)
dinsdag 19 mei; bericht; kuur prima, bij geen resultaat na een maand, pomalidomide toevoegen.

Volgende week start ik met deze kuur...

Een grote teleurstelling, maar eigenlijk wist ik t wel met deze mildere kuur...
De middelen op de plank raken zo toch wel op...
de dood steeds een stukje dichter bij...

woensdag 6 mei 2020

Ik collecteer en doneer, alleen deze week, jij ook?

https://limburgsecollecteweek.digicollect.nl/gondy-wouters?utm_content=donatie&utm_source=digicollect&utm_medium=facebook&utm_campaign=kankeronderzoekfonds-limburg&fbclid=IwAR04WRxLUs-xgjco6GYLNqyRW_mt0PRGUXRS7Nqc8SEbKBaM8ZPgb2utDa8


Klik op deze link !!



Ik collecteer en doneer omdat:
Kanker in Nederland nog steeds doodsoorzaak nummer 1 is. En ook al ga je niet dood aan kanker, de behandelingen en gevolgen daarvan zijn soms onverteerbaar. 
De schade die de behandelingen aan je lichaam toebrengen ziet niemand, maar je moet elke dag met de pijn en/of beperkingen leven.
Daarnaast de impact die de behandelingen op je psyche hebben, ook onzichtbaar, blijft dagelijks een uitdaging.
En dan de impact die jouw ziekte op je gezin en omgeving heeft... ik gun dit niemand....