Consult 25 april 2022...
Elke keer wordt het spannender, elke keer steeds weer rekening houden met een plotselinge toename waardoor meteen ingegrepen moet worden met alle gevolgen voor verplichtingen/afspraken en ander dingen die spelen......
In de omgeving kunnen weinig mensen zich dit voorstellen, weinig begrip..... en ik merk ook in omgeving dat mensen liever horen dat als het zover is, ik het laat weten ipv tja, over vier weken weer op controle... Ik kan me nog niet meer voorstellen hoe het leven voelt/is als je gezond bent en kunt dromen over de toekomst... wat ik dus ooit heb gehad, dus alle begrip voor het onbegrip van mensen om mij heen, haha,...
UITSLAG: na dik een half uur weer wachten, een tijd waarin de darmen spontaan legen door de zenuwen... mochten we naar binnen. Heb het gesprek opgenomen, oh zo fijn om achteraf nog eens alles te beluisteren en nu bleek ook weer dat je dan dingen ontschiet...
Bloed: De band, een belangrijke marker van MM, was gedaald.. Nog nooit voorgekomen sinds dat ik in 1998 met MGUS ben gediagnosticeerd. Is dit een goed tegen? Waarschijnlijk niet want mijn Hb is flink aan het dalen, wat een teken kan zijn dat de kanker toch wel degelijk actief is. Maar ik blijf het wel heel bijzonder vinden dat de band-waarde gezakt was... voor mij een klein wonder in bijna 25 jaar... Vanwege lage HB extra bloed geprikt, kijken of vitamines (B12), ijzer en foliumzuur meedoen. Eind van de week belt hematoloog. Nieren en Ca waren goed, nu hoeft niet meteen behandeld te worden. Over vier weken terug op consult.
Verder de opties besproken. Ik word nu een multi-refractair MM patiënt genoemd, iemand die dus niet meer op alle medicatie zal reageren, iemand die immuun is geworden voor verscheidene medicatie. Echter, regulier zijn er wel nog opties maar hoe langer en meer je behandeld bent, des te sneller werken de volgende behandelingen niet meer. Voor een CAR-T celtherapie zou ik niet meer in aanmerking komen, want die studies zijn gesloten en het zit in de sluis om vergoed te worden als regulier medicijn. Of ik zou naar Frankrijk moeten, daar wordt de behandeling wel gegeven..... Ook nog over lopende trails gesproken, maar als ik behandeld moet gaan worden, gaan we starten met de medicatie die ik vlak voor de 2e SCT heb gehad. En van daar weer verder... blijkbaar en gelukkig zijn er toch nog een paar reguliere middelen die ik kan proberen, doch altijd in de wetenschap dat die van korte duur zijn of zelfs. niet werken.
Hopelijk komende week een goed bericht mbt Hb en op naar volgend consult en hopelijk een vakantie zonder chemo/medicatie....
Aanvulling 29-4-22: geen bijzonderheden mbt extra prikken, dus ijzer, B12, folium voldoende in het bloed. Conclusie arts: Het MM is het beenmerg toch aan het 'aanvallen', m.a.w. ondanks daling van de band, is de kanker actiever aan het worden... ;-(....
Maar naar omstandigheden voelen we ons nog goed, hopelijk toch nog een vakantie zonder chemo...
