Voor de laatste keer…
maar lees eerst consult van 5 september...
12 september maandag:
Voor de laatste keer gisterenavond met hoop gaan slapen…
Hoop die in het laatste jaar toenam omdat ik me beter voelde, nog weinig last van de frozen shoulder had en omdat ik er kon zijn voor mijn moeder die terminaal is, omdat ik dingen heb gedaan die ik niet voor mogelijk hield…
Ik durfde een beetje in jaren te denken, te geloven, te vertrouwen…
Echter, de realiteit haalt mij in. Plots bam boem, totaal onverwacht, geen rekening mee gehouden, geen weet van deze kanker die erbij komt…
Plasma cel leukemie, een agressieve kwaadaardige kanker, na Multipel Myeloom… Een kanker die ontstaat bij 1-4% van alle MM-patienten.
Een kanker met een slechte prognose. Hoe onwerkelijk als zo’n bericht krijgt en je je relatief zo goed voelt.
Tuurlijk heb ik nog last van alle bijwerkingen/naweeën die ik heb na 2 stamceltransplantaties en na ongeveer 30 chemokuren.
En de laatste tijd nam het gevoel van niet lekker voelen toe, namen de pijntjes in botten toe, maar hé, dat hoort erbij en ik wist dat MM progressief was.
Maar ik had energie, ik was helder, kon er zijn voor mijn gezin en mijn moeder…
Hield er rekening mee dat ik binnenkort moest beginnen met een nieuwe kuur, dat lag ook in de lijn van de verwachting.
Maar dit… nee.. met alle emoties van dien als gevolg…
En dan een telefonisch consult...
Ik haat telefonische consulten, tenzij het een routine onderzoek is.
Vorige week op consult, uw lymfocyten zijn verhoogd, we moeten plasma cel leukemie onderzoeken/uitsluiten... Daar zit je dan weer, nog niet eerder van gehoord, thuis opzoeken.. de boodschap wat verder gegeven werd was: het is kwaadaardig… maar… nieren zijn nog goed, ik verwacht het niet…zei de arts.. daar ben je dan vet mee… Duhhhhhhhhhhhh….
Zelf de waarden opgezocht (nierwaarde net onder de ondergrens), zelf deze kanker opgezocht, levensverwachting 3 maanden… om gek van te worden!!! En dan krijg je mail dat je ’s middags gebeld wordt.. in medisch dossier gekeken, daar stond 13.20 uur… ondertussen in het 14.30 uur en nog geen telefoon.. Elke minuut duurt een eeuwigheid, afleiding lukt soms een beetje maar volop in spanning. Vragen staan op papier, wat als het is en wat als het niet is, dan blijft een progressieve MM over… maar heb ik nu ook verhoogde kans op die leukemie in de toekomst? kan het zich nu toch nog gaan ontwikkelen, kom ik nu in aanmerking voor een allogene SCT, ik wil een second opinion.. ???? Dit zijn maar een paar vragen die ik heb, vragen waarbij niemand van het thuisfront mee kan helpen/denken omdat ikzelf degene ben die het meeste van deze ziekte weet en alles opzoekt. Om gek van te worden, dat wachten!!! Laat haar toch snel bellen……
Als ze belt, diepe adem halen en sterk zijn om aan te horen wat de uitslag is… liefste vloog ik naar een onbewoond eiland met veel warmte, liefde en geen ellende/ziekten…. Voor de uitslag zie vorig bericht, consult 5 september.
