Ongeneeslijk, maar wel behandelbaar.... totdat.... een mooi gedicht van een medegenoot ...

 

ongeneeslijk, maar wel behandelbaar

De dokter zei mij: ‘Het is ongeneeslijk,
behandelen kan ik nog wel.
Ik zie dat u schrikt, het klinkt ook wel vreeslijk,
er is geen kans op herstel.
Maar met mijn behandeling kunt u ook leven,
al moet dat dan wel aangepast.
Zo kan ik u, hoop ik, wat extra tijd geven
Kop op hoor, dan lukt het u vast’.

Ik stond weer buiten, de boodschap kwam binnen,
dit had ik niet zomaar verwerkt.
Uiteindelijk zal ik de strijd niet gaan winnen,
het leven is voortaan beperkt.
Psychische en ook fysieke problemen,
bijwerkingen zijn er volop.
Zo wordt mijn leven, zo moet ik het nemen
dus ’t is niet zo gek dat ik tob

Opgeven dat is echter geen optie
het leven biedt nog kwaliteit.
Hoewel ik tegen het ziek-zijn flink opzie,
wil ik wat ik liefheb niet kwijt.
Ik ga het gevecht aan, met pieken en dalen,
omdat ik niet zomaar opgeef.
Ik wil nog van alles uit ’t leven gaan halen,
om dankbaar te zeggen: ‘IK  LEEF’

©Hans Cieremans

Uitslag na PAUZE 20 december 2023....

 Na de 11e kuur mocht ik i.o.m. hematoloog even met medicatie stoppen voor.....

Een Caribbean Cruise.... 

Voor mijn gevoel een "nu of nooit meer" !!! Dus we hadden geboekt voor 27 november bij een super lieve vrouw, een cruise-specialist, die ons zo super heeft geholpen met onze wensen,  adviezen gaf, meedacht (gezien onze situatie) en alles tot in de puntjes verzorgde. Super professioneel, echt heel fijn. Mocht je ook op cruise willen, dan check bij: Danielle Offermans, uw cruise-specialist!

Helaas in het voorlaatste weekend begon ik vies te hoesten, maandag flinke pijn in ribben en niezen, dinsdag neusloop, woensdag voor 1,5 dag koorts en algehele malaise, dus geen infuus nanogram kunnen krijgen (balen, want wilde die weerstands-oppepper heel graag voor de vakantie) donderdags gebeld met hematoloog, die schreef ab-kuur voor en gelukkig zelf geregeld dat ik vrijdags voor de nanogram kon gaan. Maar wat voelde ik me beroerd, vanaf die dinsdagmiddag op de bank... vrijdags na infuus toch ff langs h.a. want ik hoorde mijn longen.... beginnende bronchitis... dus toen snel begonnen met ab-kuur en had pompje meegekregen, maar dat voelde niet goed. 

Maandagmorgen zouden we om 07 uur vliegen naar Miami en de dag erna zouden we gaan cruisen voor 12 dagen  in de Caribbean. Zaterdagavond nog niets gepakt maar de weegschaal sloeg ook uit naar annuleren. Zondag in loop van ochtend... zullen we het toch proberen? Zo gedacht, zo gedaan....

Vakantiekoffer van onze hond ingepakt en toen die van ons, een hele apotheek ging mee en daarnaast heel belangrijk, onze papieren met medicatie-overzicht... pffffffff

's Avonds toch nog even plat en 's nachts vertrokken naar Dusseldorf. Gelukkig ging alles goed en met een super lekkere temperatuur werden we in Miami verwelkomd, waarna een fijne maar ook vermoeiende cruise begon. We hebben genoten van alle dingen die we konden doen, genoten van het heerlijke eten en heerlijk gesnorkeld, wat een nieuwe hobby is geworden, haha. Helaas op woensdag lag Jos plat met koorts, gelukkig ook voor 1 dag, maar dezelfde symptomen als ik had en is nu nog aan het hoesten. 

Eenmaal thuis een week lang beiden toch wel last van een jetleg.. worden we ouder???

Afgelopen maandag was infuus nanogram wat goed ging. Dinsdag naar neuroloog ivm aanhoudende hoofdpijn. Waarschijnlijk spanningshoofdpijn en hij wilde een medicatie voorschrijven die ook voor neuropathie wordt voorgeschreven. Ik heb een van deze middelen in 2015 geprobeerd, maar ook deze hebben bijwerkingen en hielpen toen minimaal.  En het is symptoombestrijding, dus dat heb ik uitgesteld... Mag ook twee maanden geen paracetamol nemen, want die kan ook hoofdpijn uitlokken. Verder wordt er toch nog een MRI gemaakt...en spanningshoofdpijn, tja, dan toch maar eens gaan praten met een psycholoog? 

-----------------------------

Vandaag consult hematoloog; Na vijf weken geen kuur; M-prot totaal en band waren gestegen, niet explosief, maar genoeg zodat hematoloog voorstelde om de kuurt meteen te hervatten. Ze vond het toch goed wanneer ik uitstel en 1 januari begin, dan heb ik nog anderhalve week... Op naar 2024... hopelijk gaat die doorbraak snel volgen, we blijven hoop houden... stiekem... 

Hoe ik me voel? Nu MOE EN NOG EENS MOE, maar maken er het beste van. Daarnaast met vlagen maar dagelijks vliegende spierpijnen/gewrichtspijnen/botpijnen, gelukkig niet aanhoudend want dan moet ik aan de bel trekken. En hoofdpijn die nu echt vanuit de nek komt (pijnlijke nekspieren)... 

Kijken uit naar de Kerst, samen met onze dochters, genieten van fam. en vrienden... en alle klachten ff in de ijskast!!!

Wens iedereen fijne feestdagen, moed en een super goed mooi bijzonder 2024!!!

Uitslag kuur 11... november 15e 2023

Uitslag kuur 11 is goed, dit wil zeggen, stabiel !!! Blij mee..

Is wel een zware geweest; hoofdpijn, afspraak bij neuroloog staat gepland voor december en als daar niets uitkomt, blijft spanningshoofdpijn over. Bezig met fysio.  Verder darmen redelijk onder controle en helaas de nachtelijke krampen laten zich geregeld gelden (ondanks alle 'foefjes')...  En mentaal was derde week van kuur echt een uitdaging.. nu ik in rustweek zit, merk ik meteen verandering in mijn 'gemoedstoestand'. 

Uitslag kuur 10 (of derde na pauze)

Uitlsag van vervangende arts telefonisch gekregen, waarden stabiel (Hb wel weer iets gezakt :-( ...) Dus kuur 11 gaat door...

Aanhoudende 'hoofdpijn' .......donderdag 19 oktober 2023: 

In het kort, heb al twee maanden lang last van aanhoudende hoofdpijn. Eerst was de hoop dat de kuur zou helpen, daar deze aansloeg. Daarna werden de immunoglobinen getest, staat voor weerstand, die idd te laag waren. Dus volgde een infuus nanogram, maar ook dat had geen baat (om de vier weken nu nanogram). Daarna was voor mij de maat vol, ik kon de met vlagen niet uit te houden pijn meer verdragen. Omdat mijn arts drie weken afwezig was, contact gehad met de verpleegkundige specialist (die sinds kort werkzaam is). Ik vind het vreselijk, er zijn lotgenoten die weglopen met zo'n persoon, die zeggen dat er geen verschil is tussen arts en zo iemand. Maar ik kreeg heel verhaal te horen, na mijn uitleg en vragen/verzoek zou er overleg gaan plaatsvinden met mijn arts en toen zou ik de volgende dag teruggebeld worden. Dat gebeurde dus niet, dag erna ook niet, zij had een vrije dag. You know me, dus ik bellen en nog eens bellen voor een telefonisch consult. Dag daarna kreeg ik van haar te horen dat ze me zou bellen als ze contact had gehad met de arts (niet dus, heb getuigen, haha) en dat ik naar de huisarts moest, mogelijk dat die iets kon doen of doorverwijzen naar KNO. Dus echt waar, ondertussen was ik bijna een week verder. Toen maar huisarts gebeld, daar kon ik twee dagen later terecht. We horen al vijf jaar dat het aldaar druk is, dus twee dagen, ik mag niet klagen. Hoe is het toch met de zorg in Nederland gesteld pfffff... Gelukkig goed gesprek met h.a. gehad die meteen doorverwees naar KNO. Geen spoed maar toch enige haast... week later zat ik bij de KNO. Wat een super fijn goed professioneel consult van een hele jonge meid. Zij heeft mij onderzocht (heb wel neusspray gekregen voor verdikking van die twee verdikking in neus omdat die iets gezwollen waren, maar kunnen geen oorzaak van hoofdpijn zijn) en stelde scan van sinussen voor om ontsteking uit te sluiten. In overleg afgesproken, gezien MM, zij zou overleggen met hematoloog om scan van hele hoofd te maken om verder MM uit te sluiten. 

Deze middag kreeg ik telefonisch uitslag van kuur 10 en hoofdpijn/nekklachten besproken. Afgelopen week dus ook begonnen bij fysio (tja, ik doe er dan alles aan om klachten aan te pakken) en die zag verdikking in nek (spieren). Daarom wordt bij de scan nu ook de nek bekeken, zo fijn dat hematoloog daarin meeging. Gelukkig maar ook reuze spannend. 

En zoals ik mijn hele 'ziekteperiode' al mijn klachten ervaar, zijn ook de hoofdklachten wisselend etc. Het is chronische hoofdpijn, bij slapen, met pijnscore 2/3.. te doen,  maar na al die weken ben je er klaar mee. Maar met wisselende regelmaat en vooral 's nachts, neemt pijn toe, ogen, voorhoofd, tussenschot neus, nek achterkant hoofd, dan ga ik bijna uit het dag van de pijn. Pijnscore 8/9...  gekke is, kou en wind is een dooddoener en warmte is echt zo fijn... oorzaak moet dus gevonden worden!!! Oplossing? emigreren naar warm oord, haha.. laatste weken namen ook de nekklachten toe (vastzittend/pijnlijk/zware nek)

De impact van kanker/behandelingen wordt steeds meer merkbaar/voelbaar: 

- gebrek aan energie/fut, chronische gewrichts-botten-pijnen en spierpijnen, ochtendmisselijkheid, aanhoudende hoofdpijn, verminderde weerstand (loop buiten in kou, voelt al niet fijn, neusloop/voorhoofdholte, daarom al hoofdband om, ook al schijnt de zon) neuropathie met name in handen en voeten en soms hele lichaam, met name nachtelijke krampen (soms overdag) met name in benen (kuiten, scheenbenen, voeten) maar ook in handen en soms buik (akelig), niet meer tegen stress kunnen cq te veel prikkels  en dingen tegelijk aanhoren/moeten doen... dan volgt error in hoofd....

Als mensen vragen welke klachten ik ervaar, dan vergeet ik meer dan de helft. Gelukkig zijn de meeste klachten niet voortdurend en zijn er nog genoeg goede momenten.

Maar oh zo belangrijk is blijven bewegen, proberen om het hele lichaam te blijven 'olieën', mediteren en vooral genieten van de goede momenten en de liefde om mij heen ;-) ....

Uitslag kuur 9 (of 2e na pauze) cyclo/poma/prednison

Kankerwaarden heel goed (was weer gehalveerd) overige bloedwaarden acceptabel tot oké en uitslag immunoglobulinen (weerstand) krijg ik maandag pas. Arts denkt aan een chronische voorhoofdholte ontsteking en zal na maandag wss overleggen met KNO-arts. Ze noemde al een antibiotica die je voortdurend moet nemen, zit ik eigenlijk niet op te wachten maar ja, als dat de enige optie is, dan moet dat wel.

Dus volgende week beginnen we met kuur 10.

Verloop van kuur 9 was minder, door vermoedelijk de verminderde weerstand continu last van hoofdpijn, 'schele koppijn', soms deden oren/keel mee. Was dus echt niet fijn om op beeldschermen/gsm te kijken/lezen etc... Gelukkig door het warme weer is het daarbij gebleven. Maar wat betekent dit voor de winter??? 

Aanvulling 'weerstand'; de immunoglobulinen waren idd heel laag, m.a.g. een infuus nanogram staat op de planning. 

Uitslag kuur 8 oftewel eerste kuur na pauze.. poma/clyclo/prednison 28-8-2023

 Bha wat is het steeds spannend en wordt het alleen nog maar spannender, steeds die uitslagen. Mijn hoofd draait overuren, verscheidene scenario's passeren de revue. Van stel de kuur slaat goed aan, maar overige waarden (Hb, overige bloedwaarden, orgaanwaarden etc) zijn niet goed, of de kuur slaat niet sterk genoeg aan, dat kan natuurlijk ook. Maar ook kuur slaat totaal niet aan. Dan kan de dosering aangepast worden, maar voor de kankerwaarden doe je dat liever niet, maar voor de bloedwaarden wel... Het is niet simpel. Mensen vragen mij regelmatig hoe het zit, hoe de prognose is, maar daarop is gewoon 'simpel' geen antwoord te geven. 

Voordat ik op consult ga, check ik mijn medisch dossier maar heel vaak staan de uitslagen nog niet in het systeem ofwel gedeeltelijk. Welke vragen  zijn van belang bij welk scenario, maar soms (herkenbaar voor medepatienten) vergeet je vragen te stellen, gewoon omdat dan de kennis ontbreekt maar ook omdat de emoties meespelen . 

Bij een slechte uitslag wil ik, als het ff kan, mezelf de tijd geven om eea te verwerken, info te vergaren en dan een vervolgafspraak maken om plan de compagne te bespreken. Dit wordt niet automatisch door artsen 'aangeboden', natuurlijk afhankelijk van hoe urgent de volgende actie nodig is..... 

UITSLAG;
De arts was echt echt echt heel blij...???.. de kuur heeft aangeslagen.
Net voor vertrek naar ziekenhuis stonden een paar waarden in het medisch dossier. Ik had gezien dat het M-proteine gezakt was (maar niet zoveel als ik gehoopt had), de band en lichte ketens stonden er nog niet in  MAAR

ik zag ook dat mijn Hb 0,1 gezakt was en een flinke daling bij trombo's en leuco's (door verkoudheid van week geleden?). Hummmm, dat laatste vond ik echt minder, dus verraste de arts mij met haar uitbundige blijdschap en de woorden, de kuur doet zijn werk...

Maar het had dus slecht nieuws kunnen zijn als de kuur niets had gedaan en dat was niet zo. De band was gelukkig ook goed gedaald maar mijn gehoopte lage waarde heeft ie ook niet gehaald. Je ziet dat de balans van diverse waarden steeds meer gaan meespelen, dat mijn lichaam steeds meer gaat lijden onder de behandelingen maar ook door de kanker en ik denk dat zelf ook te ervaren in het bleh voelen en niet goed de vinger erop te kunnen leggen.

Ik ben zeker blij en dankbaar, maar ik blijf toch ook steeds hoop houden op de best mogelijke uitslag... aard van het beestje...haha...

Vervolg kuur 9 (of 2e na pauze) dosering verlaging van de poma van 4 naar 3 mg ipv 4 mg poma cylclo en prednison hetzelfde. En volgende keer worden de immunoglobuninen mee onderzocht, als die echt laag zijn kan mogelijk donor-transfusies krijgen (is ook weer niet zonder risico zei arts vanwege donor-materiaal cq afstoting). Dus weer op naar een spannende uitslag....

Als ik een toverstokje had... cq hersenspinsels

 30 juli 2023.... Als ik een toverstokje had...

Als ik een toverstokje had, dan wenste ik dat vandaag 25 jaar zou duren... want morgen moet ik weer beginnen met de kuur.....

Hoe mooi zou dat zijn, dan kon ik ook weer dromen zoals ieder gezond mens over de toekomst droomt;

De kinderen verder zien groeien, belangrijke momenten in hun leven mogen meemaken zoals het voltooien van studies, relaties, werk, kinderen, trouwen en er voor hen zijn indien gewenst...

Dromen over nog werken (vrijwilligerswerk evt doen) anderen helpen, genieten van alles wat ik graag doe en kan ondernemen, vooral samenzijn met kinderen/gezin, vrienden, genieten van vakantie, natuur, dieren en muziek, creatief bezig zijn etc... Allemaal dingen die mijn hart strelen, haha...

Maar het toverstokje is een utopie. Soms verschijnen artikels over trials die hoopgevend zijn, zoals de onderzoeken naar de inzet van de NK-cellen, de CART-cel-therapie, T-cel immunotherapie etc...  Hoopgevend voor de toekomst, ik denk zelf in de verre toekomst dat kanker ooit geneesbaar zal zijn, zeker weten; men kan nu al bepaalde immuuncellen buiten het lichaam 'resetten' die na terugplaatsen hun werk weer doen en de kankercellen opruimen. Dit simpel uitgelegd en in de praktijk lopen ze helaas nog tegen veel zaken aan waardoor het nog niet helemaal lukt, zoals hoge sterfte en ernstige bijwerkingen etc. laten we niet praten over de kosten van productie/behandeling.

Morgen begin ik weer met de poma, cyclo en prednison. De achtste kuur na een pauze van bijna drie maanden. Drie maanden waarin ik herstelde van de ingreep (preventief verwijderen eierstokken en eileiders) en herstelde van de zeven kuren die ik al heb gehad. Afgelopen week weer minder last van de vliegende pijn gehad en dat is dan zo dubbel om morgen toch te beginnen. Zeker omdat ik me beter in mijn hoofd voel, met de medicatie heb ik altijd het gevoel dat ik niet alleen onder invloed ben maar er ook mentaal er met vlagen niet helemaal bij ben. Soms een soort drukkend gevoel, dan weer als een 'waterhoofd', eigenlijk een raar onbeschrijfbaar gevoel, dan weer hyper gevoel, rusteloos, geïrriteerd etc. Dus ik geniet van deze goede momenten, terwijl ik me realiseer dat die momenten ten einde lopen. Mijn lichaam kan niet meer zonder medicatie en helaas komt er een tijd dat mijn lichaam resistent wordt voor de medicatie en/of fysiek helemaal op is door de medicatie. 

Dat is ook zoiets, je bent ziek. Mensen zien mij op goede momenten, als ik me niet goed voel en heel veel pijn heb, dan ben ik het liefst alleen. Dus men denkt steeds dat het goed gaat, ze vinden me goed uitzien. Mijn arts zei ook een keer: jij 'tekent' niet. Maar als ik naar mezelf kijk, zie ik in mijn ogen zeer zeker de pijn, verdriet, schade/effect van deze ziekte en de littekens van afgelopen jaren op mijn ziel. Het klopt dat ik niet geopereerd ben,  daarvan geen littekens heb of lichaamsdelen mis. Mijn kanker zit in het beenmerg/bloed en dat zie je van buitenaf niet. Maar als het Hb verder gaat dalen, dan kan ik zeker wit/gelig gaan uitzien. En tuurlijk beperkt de kanker mij nu al en is mijn levenskwaliteit heeeeeeel veel minder dat iemand die gezond is. Maar het kan vele malen erger, het is geen uitzondering als lotgenoten 10 of 15 cm krimpen, geopereerd/bestraald worden aan beenderen/gewrichten/rug etc... en of orgaanfalen hebben. Aan die tijd wil ik nog niet denken. 

Ik ben niet bang voor de dood. Ik ben wel bang voor de weg ernaar toe. Bang voor de pijn en het langdurig ziek zijn met nog hoop op verbetering, die mogelijk niet komt. Ik wil geen lange intensieve lijdensweg, niet voor mezelf maar zeker ook niet voor Jos en de kids. De dood zal een verlossing van het lijden zijn en na de dood vertrouw ik op rust, liefde, warmte, licht en energie.  Hoezo? Dat komt door mijn ervaring in 1998, toen ik bij een beenmergbioptie bewusteloos raakte en gereanimeerd moest worden. Ik heb mogen 'proeven' van het hiernamaals en moest 'vechten' om terug te komen (voor mijn gevoel dan)

De dood brengt zeker verdriet met zich mee, niet alleen voor de nabestaanden die zonder mij verder zullen moeten gaan leven,  maar ook voor mijzelf de realisatie nu dat ik de kids en Jos moet achterlaten. Ik hoop dat we elkaar in liefde kunnen loslaten en zij na hun eigen rouwproces, weer gelukkig worden in hun leven. Daar vertrouw ik gewoon op :-)... en dat zou het grootste cadeau voor mij zijn ;-)

Bij het voorlaatste consult wilde de arts dat ik meteen weer met de kuur begon. Na enig sparren stemde zij in om de kuur uit te stellen. Ze haalde verschillende argumenten aan over partiële en complete remissie, dat ik dat niet had gehaald etc.... nou daar is bij vorige artsen nooit over gesproken... de volgende ochtend kreeg ik een mail dat ze op deze uitspraken wilde terugkomen en 'verzachtte' zij haar argumenten.... hummmm, een arts die 's nachts of na werk daarmee bezig is??? en daar de volgende ochtend op terugkomt? Petje af, toch?...

Vorige week, tijdens laatste consult, dacht de arts dat ik nogmaals wilde uitstellen, omdat de waarden niet explosief waren gestegen en ik me 'redelijk' voel. Het is en blijft dubbel, niemand kan zeggen wat het beste is voor je. Mijn Hb was weer een beetje gedaald en dat komt ook door MM en wie weet wat MM nog meer voor een schade aanricht, dus ik was nu wel mentaal klaar om te beginnen. De arts zei: "jij gaat voor kwaliteit ipv kwantiteit".... Heb geantwoord dat dat voor nu wel zo is, maar niet weet hoe ik in de toekomst zal zijn. Dat begreep ze gelukkig. Heb ook uitgelegd dat mijn lichaam, de rest van het lichaam dat niet ziek is, dankbaar gebruik heeft gemaakt van deze medicatievrije maanden en daardoor weer sterker was om de kuur verder te verdragen. 
Zij vertelde dat dit ook nog niet eerder klinisch is getest; beter om continu door te gaan met kuren of een pauze inlassen. Wel in laboratorium zien ze dat als ze pauzes inlassen, de kankercellen sneller resistent worden, maar dat wil niet 100% zeggen dat een lichaam ook zo reageert...

Van de week stond een bericht van een lotgenoot op het forum die na 16 jaar MM nu met de studie talquetamab bezig is en een complete remissie heeft behaald. Dat resultaat had hij in al die 16 jaar niet eerder gehaald. De prijs is echter zeer hoog: in de eerste zes maanden werd zijn huid helemaal vervangen, herpes en schimmelinfecties in de mond, dus mond kapot (en daarvoor weer medicatie) en niet kunnen eten, continu hoofdpijn/spierpijn in de benen, zeer gevoelige handen (neuropathie), smaakverlies, 10 kg afgevallen en nog vele bijwerkingen die hij vergeten wass te vermelden in het bericht. Na bijna anderhalf jaar gaat het redelijk zoals hij schrijft en zijn de bijwerkingen te behappen.... pffffffffffffffffff

Soms heb ik moeite met het zwaard van Damocles dat al acht jaar boven ons, als gezin, hangt. Soms denk ik ook, het kan beter gewoon voorbij zijn, dan is de onzekerheid ook weg voor de kids en Jos. Maar ik heb nog vele goede momenten en dan geniet ik weer volop van het samenzijn... 

Consult 24 juli 2023 .... ....31 juli 2023 Herstart van poma, cyclo en prednison = 8ste kuur

Spannend consult en hield rekening met ergste, maar waarden niet explosief gestegen... Hb wel ietsje gedaald, dus MM is bezig en in overleg met arts begin ik volgende week weer met de kuur poma, cyclo en prednison. Afgelopen tijd/week ook steeds vaker pijn in gewrichten/beenden/spieren maar niet aanhoudend en zoals ik het noem, is het vliegende pijn. Een bothaard veroorzaakt meestal aanhoudende pijn, dus hummmm en vreemd. Arts kan het ook niet verklaren in relatie tot MM.  Ik kan mijn lichaam niet (meer) vertrouwen wat dat betreft, al jaren niet :-(

Verder kan het, gelukkig zelden, voorkomen dat MM zeer agressief wordt maar dat dit niet terug te zien in in het bloed (de eiwitten). Op een scan worden dan wel veel bothaarden/schade gezien. Dus dan denk je dat MM slapende is, maar ondertussen richt hij veel schade aan en komt het einde dichterbij. 

Vooralsnog houden we vast aan de bloedwaarden en daarom ga ik weer beginnen. Nu hopen dat de kuur weer en blijft aanslaan en dat het verdraagbaar blijft.

Consult 3 juli 2023 na 8 weken geen chemo...

 Zoals verwacht, gehoopt van niet maar dat is een utopie, zijn de waarden (tot. eiwit, band en de kappa's wss ook, maar die uitslag was nog niet binnen)  'goed' gestegen. En dat na acht weken geen chemo/medicatie meer. De kanker wordt sterker/actiever, ondanks behandelingen...

Eigenlijk vanaf mijn MGUS in 1998 zag je jaarlijks steeds een hele kleine toename, nu zie je dat maandelijks de toename bijna verdubbelt.

De reactie van mijn hematoloog had ik verwacht, we moeten de kuur hervatten... Ze had het over de mate van respons (partiële/complete etc...) iets waarover ik gelezen heb, maar waar mijn eerdere hematologen nooit over gesproken hebben. Denk doordat ieder mens uniek is en dat deze data/cijfertjes niet heilig zijn, en de ene arts laat zich daardoor meer leiden dan de ander...

In overleg met haar, begin ik nog niet meer het hervatten van de medicatie. Ik wil mijn lichaam even de tijd geven om verder aan te sterken en mentaal voor te bereiden. Bij volgend consult zal ik wss moeten beginnen maar nu nog even genieten van de 'zomer', afspraken met dierbaren maken die ik wil inhalen, vooral genieten van geen bijwerkingen, verder mijn bucketlist afwerken...

En hopelijk zit er nog een vakantie-trip in, want ik heb nu echt het gevoel van nu of nooit meer... houd rekening met als ik andere behandelingen ga doorlopen, deze niet meer in tabletvorm zijn en vele malen zwaarder zullen... time will tell...

De vakantie in Sicilië is genieten geweest, door de vele verhalen hadden wij een positiever beeld van dit eiland maar we hebben genoten van diverse mooie 'dingen', ondanks dat energie en diverse klachten (ook nav ingreep) soms een uitdaging waren:-)..

Een lichte ingreep…de laparoscopie, aan mijn hoela….

19 mei was het zover, de laparoscopie, middels kijkoperatie eierstokken en eileiders preventief verwijderen, advies vanuit de genetica, daar mijn zus en moeder overleden zijn aan eierstokkanker (ondanks dat er geen erfelijkheid is ontdekt). 

19 mei, ’s ochtends melden, alles verliep goed, ’s avonds was ik thuis. Omdat de buik opgeblazen was, kon er uitstralende pijn in de rug ontstaan. Nou, dat heb ik geweten, van vrijdag op zaterdag bijna de hele nacht onhoudbare rugpijn, bijna niet te doen. Ik kon alleen op de rug liggen, vanwege de ingreep, ook niet fijn voor een zijslaper. Geen oog dichtgedaan maar gelukkig trok de pijn de volgende ochtend weg.

Ik was gebroken en toen zette de koorts op. Maar ja, dat kon ook een nasleep van de narcose zijn. Zo ook het overgeven. Ik kon niets binnen houden, zelfs een slok water zorgde voor een hele bak “braaksel”. Ik berustte erin dat het weekend niet fijn zou zijn… en focus op maandag en beter.

 

Helaas bleef maandag de koorts aanhouden. Het drinken en eten ging ietsje beter en sinds zondag niet meer hoeven overgeven, dus er was vooruitgang. Toch even met poli gebeld ivm aanhoudende koorts en ik had een kleine rode vlek bij de navel. Ze wilde me op de poli zien en plande een afspraak bij de spoedarts. Ik was blij, een spoedplek maar op de poli gingen zeker 12 man mij voor bij diverse artsen, maar geen spoedarts, die bleek op de OK te zijn. Na een uur hield ik het niet meer, was klaar om naar huis te gaan en dan maar naar huisarts. Vijf minuten later werd ik grondig onderzocht met excuses voor het lange wachten. Echo liet niets zien, rode vlek kon ontsteking worden, er werd bloed geprikt en uitslag zou twee uur later volgen. AB, de Amox (breedspectrum) werd voorgeschreven. Eenmaal thuis zakte de temp tot beneden de 37…pfffff had ik te vroeg aan de bel getrokken?…Labuitslag viel mee en in overleg wachtte ik met de AB in de hoop dat koorts wegbleef. 

 

Maar helaas, dinsdag weer dikke vette koorts, toen gestart met AB. Woensdag moest ik sowieso bloed prikken, ’s avonds voor uitslag gebeld en kreeg ik andere arts aan de lijn. Men wilde mij weer zien en ik moest rekening houden met een opname. Zo werd ik woensdagavond opgenomen, maar eer je dan onderzocht bent etc, ben je uren verder. Even paar dagen AB via infuus, voor het weekend naar huis, zo zei men….Om half 12 arriveerde ik op de afdeling, om 01 uur was alles geregeld mbt medicatie… pffff… 

 

Dagen erna blauw geprikt, elke dag bloed prikken en 3x infuusnaald moeten verplaatsen, oh zo niet fijn. Ivm verdenking wondroos, start andere AB en dan ook met 24 uurs toediening. Koorts hield aan tot en met zondag, toen spontaan ’s avonds de wond bij de navel ging ‘vloeien’. Er kwam pus uit, terwijl met echo geen ontsteking te zien was geweest. Er volgde een pijnlijk duwen door VP, mezelf en later door arts. De meeste pus was uit de wond. Verder werd wond meermaals gespoeld. Men had het over wondroos, geïnfecteerd hematoom en infiltraat. Maandag geen koorts meer gehad en over kunnen stappen op weer orale AB-tabletten, maar ik moest eerst 36 uur koortsvrij zijn en zeker twee giften AB-tabletten gehad hebben, voordat ik naar huis zou mogen. Spannend, wat ging het lichaam doen met de AB-tabletten en wat deed het bloedbeeld… Op dinsdag kwam het onverwachte goede bericht, lab was verbeterd en geen koorts, dus hup naar huis. Zo blij… in 1 dikke week 5 kilo kwijt, maar daarvan 2 kilo zo weer bij. 

 

Eenmaal thuis, kapoelewoetsch, niks waard, gelukkig wel weinig pijn maar heel veel last krampen/extreme diaree door de AB. Met kleine stapjes vooruit, op naar verder herstel.

 

Op woensdag werd bij onze jongste de amandelen verwijderd, gelukkig was ik dus net op tijd thuis. Heb weinig kunnen doen, maar oh zo fijn om er toch te zijn. Gelukkig verliep alles goed maar wel echt pijn gehad en nog, maar ze was en is een bikkel. Nu nog herstellende en we zijn beiden blij met de verzorging van paps die soms van hot naar haar rende… dankbaar!

Tussenstand na 7 kuren cyclo en poma...

 Na 10 dagen geen medicatie, en weer 7 maanden chemo gehad te hebben, kan ik eindelijk zeggen dat ik me medicatie-vrij voel.  Ik kan dat niet goed omschrijven maar is genieten.  Ik voel me dan in mijn hoofd weer 'normaal'....  en dat is het fijnste, lekkerste, mooiste wat ik op dit moment kan ervaren. 

Tijdens chemo voel ik dat ik onder invloed ben, omgeving zegt niets aan mij te merken (buiten de fysieke klachten wat ik vertel en of men ziet  (rugklachten) of merkt... als de  energie (plots) op is, trek ik me het liefste terug (zodat niets moet, niets van mij verlangt wordt) maar en er zijn ook momenten geweest dat ik prikkelbaar werd, word... gelukkig is dat niet veel als ik me vergelijk met sommige andere patiënten) 

Het mentale 'gevoel' is echt alles behalve prettig, een gevoel waar je dagelijks met momenten tegen vecht omdat je je zo niet wilt voelen. Dus ook frusterend omdat je geen keus hebt, wil je nog wat langer op dit bolletje rondlopen. Maar het is te doen en er zijn zeker ook goede momenten.

Maar mochten de goede momenten steeds schaarser worden en er is geen zicht op verbetering, dan wordt dat ook een fase waarin ik keuzes ga maken, zoals ik er nu tenminste insta. Men weet nooit hoe men reageert/handelt op moment van... Maar hopelijk duurt die fase nog vele jaren, jaren waarin in nog veel herinneringen met mijn dierbaren kan maken, leuke dingen doen, beleven en genieten. 

Misschien is dat ook wel een utopie, maar alleen de tijd zal dat gaan 'vertellen'.
Na acht, met fases, zware medische jaren en ook privé zware fases, hoop ik dat we nog een tijdje rustig mogen vertoeven. 

Mijn lichaam heeft meer dan 40 chemo's nu al verdragen, en 1 chemo is meestal vier weken lang. Acht jaar voor kanker behandeld worden, waarvan vier jaar intensieve behandeling.
Wat kan een lichaam veel verdragen maar daarnaast ook, wat kan een 'geest' veel aan. 

Maar ik merk wel dat het psychisch en fysiek steeds zwaarder wordt. De chronische vermoeidheid. De dagelijkse pijntjes verschillen nog steeds van plek, dat is goed want als het op 1 plek blijft, dan waarschijnlijk is het goed mis. Of er ontstaan spontane botbreuken.. dan zal MM ook flink bezig zijn. Het hoeft niet altijd zichtbaar te zijn in de bloedresultaten, dus naast de onzekerheid is dat ook een akelig besef. Ook organen kunnen schade oplopen, door de medicatie maar ook door MM, vooral de nieren. De overige bloedwaarden zijn de laatste maanden niet meer wat het geweest was maar gelukkig nog goed genoeg om door te gaan. En gelukkig zijn de krampen dankzij de mg-tabletten verminderd en is de neuropathie dankzij de PEA ook zeker goed te verdragen. Dus we gaan door....

Dat is het ook, als het kan, is het DOORGAAN.... dat is waarschijnlijk wat 'men' vechten noemt. Maar ja, ook dat voor ieder mens uniek en anders. Vroeger vond ik vechten een slecht woord, want het was net alsof iemand dan niet hard genoeg had gevochten, het gevecht tegen kanker had verloren. Nu zie ik het anders, het is echt wel vechten maar voor mij is dat tot nu toe, nog steeds tegen de bijwerkingen van alle medicatie die ik gehad heb. En eigenlijk ook wel tegen de pijntjes en moeheid, want de voor mij bekende pijntjes/moeheid die ik al jaren heb, is het accepteren en doorgaan. Ertegen doen wat ik kan doen en dan doorgaan en me niet laten beperken. Want ik wil nog van het leven genieten zolang ik nog heb en doen wat ik wel kan!

Uitslag 7e kuur

 5-5-23; Uitslag 7e kuur Cyclo (50 mg) en Poma (3 mg):

M-proteïne stabiel, nog niet alle waarden waren binnen MAAR

GROEN LICHT VOOR DE INGREEP het preventief verwijderen van eierstokken en eileiders.

Zo blij dat deze ingreep op korte termijn doorgaat, nu even stoppen met medicatie en als ik hersteld ben van ingreep, gaan we even op vakantie. Zo'n mooi vooruitzicht, wie had dat gedacht!

Groen licht voor ingreep laparoscopische adnex extirpatie..... MITS......

 Groen licht van hematoloog voor het preventief verwijderen van eierstokken en eileider mits de waarden van kuur 7 goed zijn en de overige bloedwaarden ook goed zijn. 

Ondanks dat er op dit moment geen erfelijke aanleg is aangetoond maar omdat mijn moeder en zus aan eierstokkanker zijn overleden, wordt dit advies vanuit de genetica gegeven. De ingreep ik klein, als alles goed blijkt zoals verwacht, wordt middels een kijkoperatie 'alles' verwijderd. Twee weken herstel, dus daar gaan we voor. 

Eindelijk beetje duidelijkheid en daardoor rust, vorige week van ene naar andere afspraak, zoals gynaecoloog, KNO, tandarts, hematoloog, fysiotherapeut, acupunctuur, bellen met specialisten en wachten op telefoontje :-(.......... de week vloog in een flits voorbij.. 

Uitslag 6e kuur

Dinsdag 11 april 2023;

Uitslag bloedwaarden, goed, yeahhhhh... M-proteíne stabiel en overige iets verbeterd. Dus die twee weken geen medicatie hebben geen zichtbare noemenswaardig negatief effect gehad, zo blij mee en zo ook heeft de verlaging van de pomalidomide geen negatief effect gehad. Nu verder met kuur VII en daarna waarschijnlijk stoppen zodat de ingreep laparoscopische adres extirpatie (verwijderen eierstokken/eileider)  uitgevoerd kan worden. Hoe verder dan, zal in dialoog met arts verder besproken worden, afhankelijk ook van waarden op dat moment. Situatie nu is natuurlijk anders dan jaren geleden, er ligt bijna niets meer op de 'plank'... en begrijpelijk cq realiteit is ook dat mijn lichaam toch steeds meer last gaat krijgen van alle behandelingen...

PS: reden van niet bellen door hematoloog, verkeerde planning oftewel vergeten... na vanochtend de poli te hebben gebeld, werd een mail naar arts gestuurd met hoge urgentie en spoed. Na 10 min werd ik al gebeld... met meerder excuses.. maar zo'n uitslag laat alle spanning/ergernis van vorige week al snel vergeten. Trouwens, ondanks Pasen stond gisterenavond de gedeeltelijke uitslag al in het digitaal medisch dossier, dus ik was al enigszins voorbereid.  

-------------------------------------------------------------

Dinsdag 4 april 2023; 

Omdat het a.s. maandag Pasen is en de poli dicht is, belt de hematoloog morgen of donderdag met (gedeeltelijke) uitslag en zullen we verder plan bespreken. 

Het is zooooooooooo spannend, want wat heeft de 6e kuur gedaan en wat hebben de overige bloedwaarden (Hb en trombocyten) gedaan gezien de feiten:

- daling van Hb en trombo's vorige uitslag

- de virus-infectie

- de verlaging van de dosering pomalidomide

- de pauze van twee weken voor de 6e kuur..

Diepe ademhaling en weer ontvangen.....

Hematoloog heeft niet gebeld, op vrijdag was poli dicht.. Nu eerst Pasen en dan dinsdagmorgen maar meteen bellen.... en ondertussen loslaten....     ben benieuwd naar haar reden van niet bellen....

T.C. = telefonisch consult... ik HAAT ze !!! En maar wachten, niet fijn als je aan de wandel bent, of in een winkel bent, of rijdende bent of wat dan ook...  soms een lijstje bij je met vragen voor je arts... 

Bij de bakker: mag ik een waldcorn en ... oh sorry, ik word gebeld.. ja dokter, en die uitslag dan, oh ....... 

Sorry, mag ik daar nog broodjes bij... 

Nee, er wordt geen tijd afgesproken, wel een dag en bij geluk een dagdeel. Ben zelfs een keer om half 10 's avonds nog gebeld. Na 17 uur de poli zelf bellen heeft ook geen zin, want dan zijn ze dicht...

Begrijp het 'gedoe' in de zorg maar als patiënt is dit bijna niet uit te houden/onacceptabel, zeker hoe vaker je dat meemaakt. Daarom probeer ik die TC steeds te vermijden, maar dat lukt niet altijd.  

Zomaar gratis erbij... Een perifere facialisparese oftewel Bellse parese oftewel een aangezichtsverlamming

 2 week van kuur VI verliep wat minder goed, voelde klieren weer en op einde van de week dikke bobbel achter midden op de tong, vlak voor de huig. Om 16 uur kon ik nog terecht bij een vervangende arts, maar die wist niet wat ze ermee aan moest. Maandag maar overleggen met hematoloog...

In het weekend kwamen er nog twee plekken op de tong erbij, pijnlijk, zagen uit als aften, niet fijn. En koorts. Volgens oma's boekje, tongplekken behandelen met knoflook en gember en waarrempel, maandagmorgen al een stuk minder en genezing was ingezet MAAR....

Schrok me wezenloos toen ik opstond, mijn oog was trager en mijn mond deed niet meer mee. Heb ik een  tia gehad, nee toch, ik kon gewoon praten en voelde niks in mijn armen. Wat dan? Gezichtsverlamming, waardoor? Ik huisarts meteen bellen, om half 11 kon ik terecht. Diagnose: 

Perifere Facialisparese, 

Wat houdt deze aandoening in? Bij een perifere aangezichtsverlamming is de functie van een van beide (de linker of rechter) gezichtszenuw verminderd of helemaal uitgevallen. Daardoor bewegen de spieren aan een kant van het gezicht veel minder of niet meer. De mond hangt scheef wat problemen geeft bij praten en drinken.

Daar ik mijn oog nog zelf bewust kon sluiten, was de conclusie dat het niet vanuit de hersenen kwam maar dat het aan de zenuwen nabij het oor zou liggen.  Huisarts wilde perse dat ik gezien zou worden door de KNO, maar die hadden een rampendag, de ene spoed na de andere spoed. Om 14.55 uur had ik toch een afspraak, om 17.30 uur ben ik geholpen. Dezelfde diagnose, stootkuur prednison voor 7 dagen, vervolgafspraak en rechteroor zat dicht door oorsmeer wat eruit is gezogen/geschraapt, wat totaal geen pretje was...

Ik kan met rechter oog nog zien, helemaal dicht doen, echter als ik met de ogen knipper, gaat rechter oog niet helemaal dicht en is langzamer. En het prikt en traant, vooral bij lezen.  Rechter gedeelte mond doet niet mee maar eten lukt aardig, drinken minder, maar met beetje aanpassen/oefenen lukt dat zonder te morsen.  Herstel 6-8 weken maar het is de vraag hoeveel je herstelt. We blijven maar weer hopen. Wat je er allemaal gratis bij krijgt... maar gelukkig ben ik er niet ziek van... en de oorzaak is waarschijnlijk viraal en niet vanuit de hersenenen of de kanker.

We gaan er weer voor... 
En daar we doeners zijn: straks naar fysio, nek los maken, morgen overleg huisarts, o.a. overleggen of ze mee wilt gaan om extra bloed te prikken om te kijken hoe het met mijn immuunsysteem staat (Vit. A, B6, B12, C, D, E en zink, koper, seleen) en vrijdag afspraak met iemand die de bioresonantie test (Qest4)... en acupunctuur zou kunnen helpen... we proberen het... na paar dagen veel last van oog, prikt, traant, zalf helpt niet, net alsof zandkorrel steeds over oog wrijft... ;-(....  

Aanvulling 4 april 23: KNO, hoortest was goed (nou ja, oke voor mijn leeftijd, hum....) en verder onderzoek ook. Ik had knobbel aan binnenkant wang maar dat blijkt de wangspeekselklier te zijn (kunnen steentjes in zitten) met geduld en herstel, moet ook dat goed komen. Sinds zondagavond doet de mond meer mee en blijkbaar herstel in de eerste drie weken, geeft hoop op maximaal herstel. Dus nu hopen dat het oog ook snel gaat volgen. Naast de fysio, de voor mij bekende bioresonantie laten checken/behandelen en gisteren gestart met acupunctuur. Ik hoop op deze manier het lichaam zoveel mogelijk in zijn herstel te ondersteunen zodat we de komende maanden volgens planning verder kunnen. 

Na 10 dagen al verbetering mond en na 11 dagen verbetering oog, hang de vlag uit... 

Uitslag 5e kuur 27 februari 2023 'waar een mens blij van kan worden'

 Consult maandag 27 februari;

Kankerwaarden gelukkig gedaald maar rode bloedcellen/bloedplaatjes gezakt (wat niet goed is). Hematoloog denkt dat de rode bloedcellen en bloedplaatjes 'last' hebben van de pomalidomide. Zij stelde voor om de poma met 25% te verminderen.  En daar ik sinds vorige week flink verkouden ben met koorts en alles wat daarbij hoort, stelde ze verder voor om lichaam een week rust te geven en eerst goed te herstellen. Nou, dat nemen we helemaal ter harte, want na vijf maanden continu medicatie, schreeuwt mijn lichaam en geest naar even RUST... maar zorgwekkend, mijn lichaam verdraagt mogelijk de kuur niet meer en dan reist de vraag.... lagere dosering is dat voldoende om MM koest te houden???

Zeker ook na afgelopen zeer intensieve maand(en). Mijn moeder wilde thuis sterven en we hebben ons best gedaan om haar zo goed mogelijk te verzorgen, bij te staan en samen te zijn. Om tijdens chemo mantelzorg leveren was fysiek en mentaal heeeeeel zwaar, maar met alle liefde gedaan. En achteraf heb ik ook nergens spijt van. Dingen die ik echt niet kon, heb ik steeds aangegeven, soms met een verborgen traan in de ogen, zoals; mam, ik kan niet blijven slapen...

Het klinkt zo cliché maar onze moeder is verlost van haar strijd en pijn, want pijn heeft ze gevoeld :-(.   Op 11 februari is zij overleden en op 17 februari gecremeerd, de dag dat onze vader 10 jaar geleden overleed.  Het is goed zo en met veel respect, bewondering en dankbaarheid, vooral ook voor wat ze met alle liefde voor onze kinderen heeft gedaan en betekend, zal ik blijven terugkijken op haar voetprints hier op aarde. 

Vandaag schijnt de zon, het cadeautje van een week medicatie-rust omarm ik met beide armen (ondanks de wetenschap dat dit MM in zijn voordeel kan werken, maar...) We gaan ervoor... !!!

Dus bizar he.... waar een mens blij van kan worden... En nu weer wandelen & fysio-fitness oppakken ;-)..

Aanvulling maandag 6 maart; 
Dinsdag 28 februari zieker, pijn in kaken, bleh voelen.... angst voor kaakontsteking.. langs tandarts, na testjes van de vervanger van mijn eigen tandarts, conclusie: Bijholte-ontsteking... advies; uitzieken...

Donderdag 2 maart niet echt beter, meer pijn, langs huisarts... na hele verhaal wilde zij perse AB-kuur geven en zelf overleggen met hematoloog, ondanks dat ik zei dat ik zelf met mijn arts wilde bellen. Jonge arts, dus ik maakte er geen punt van, ondanks dat ik nog zei; u krijgt haar wss niet te pakken. En zo was het. Op weg naar huis, gestopt bij tandarts; kun en wil je aub een foto maken van kaak om ontsteking uit te sluiten. Daar werd ik gehoord en op foto geen ontsteking te zien. Om 17.05 uur belde mijn hematoloog, verhaal uitgelegd. Geen AB-kuur nu, verder uitzieken, mocht in weekend koorts krijgen of zieker worden, naar de A5 in Mtricht bellen en overleggen met dienstdoende arts, zij zou notitie maken voor broedspectrum AB. Zo fijn dat dit kan!

Maandag 6 maart, gaat stukken beter maar kou zit nog in hoofd. Na overleg met hematoloog start ik volgende week maandag tenzij... maar daar gaan we niet vanuit.... helaas bar weer, maar we moeten de draad weer gaan oppakken, conditie/weerstand/mindset optimaliseren...

Op naar kuur 6... maandag 13 maart a.s. 

Aanvulling 13 maart gestart, zo goed als hersteld, maar wat een pokkenweer, wind/guur/storm/regen/zon/warm/koud.... geen weer voor als je weerstand slechter is... ;-(...

Uitslag 4e kuur 30 januari 2023 'teleurstelling'....

Uitslag vierde kuur; 

Tot. eiwit en lichte ketens licht gestegen, dus kuur doet niet zijn werk zoals gehoopt. Is altijd beter dan een forse stijging maar gehoopt op beter resultaat. 

Zeker nu onze moeder haar laatste levensfase is ingegaan...  

Nu verder hopen dat de waarden volgende keer wel beter zijn..

voel nu al de spanning voor dan stijgen, maar...

Terug naar NU... en naar onze moeder...en dan zien we verder...

Uitslag 3e kuur 2 januari 2023 (cyclo/poma)

 Tot.eiwit en band weer iets gedaald, overige waarden verbeterd (Hb, leico's, trombo's etc).. blij mee! Dus groen licht voor kuur IV.

Verder eea besproken mbt komende maanden want er komt een moment dat ik de eierstokken laat verwijderen. Dan moet ik dus stoppen met de medicatie, aantal weken aansterken en een ingreep (hysterectomie) waarvan men minimaal twee weken van moet herstellen.  En verder staat de MRI van het hart gepland over dikke vier weken.

Voor nu verder met kuur IV en in overleg prednison 5 mg (ipv 10)...