donderdag 7 juni 2018

Uitslag beenmergpunctie...

7-6-2018
Telefonisch uitslag beenmergpunctie:
Helaas meerdere chromosoomafwijking waardoor ik val onder hoog risico. Dit wil zeggen dat de wetenschap er vanuit gaat dat hoog-risico patienten minder lang profijt heb van de reguliere behandelingen.

De exacte specificaties van de afwijkingen krijg ik bij het volgend concult te horen.

Second opinion is aangevraagd.

Nu rust op de plaats en duimen dat het geluk zich eens een keertje gaat laten zien......


2e kuur en de persoonlijke prijs die betaald wordt...

Woensdag 6 juni, start 2e kuur...

1e week;
Eerste twee dagen mild verlopen, met dien verstande dat de eerste nacht uiteraard zonder slapen verliep. Gelukkig kan ik blijven liggen, in de hoop dat mijn lichaam toch zijn rust krijgt.
Door de dexa lieten de krampen zich weer voelen en stond ik op met een gloeiend rood gezicht. Dit wordt een vollemaans-gezicht genoemd, in de wangen stapelt zich vet op, niks aan te doen. Dit is blijvend zolang ik de dexa zal nemen.  Helaas is de smaak helemaal foetsie...;-(...
Zaterdag geen fijne dag; misselijk/moe, algehele mailse, dagen erna mild...

2e week; bijwerkingen te doen cq mild, ondanks ontieglijke moeheid niet geslapen en af en toe schrijnende koppijn. En mijn stem is hees...

3e week: bijwerkingen mild met uitschieters...energie is ver te zoeken...

4e week; zo naar uitgekeken maar bijwerkingen (zelfs vlagen van  misselijkheid) duurde iets langer... maar twee/drie dagen genoten van mezelf zijn...

Gelukkig heb ik een chemo-brein, ik vergeet snel de ellende en geniet van de goeie momenten!!!!

Aanvulling 18 -6-2018;
Na 2,5 week van de tweede kuur, controle omdat hematoloog op vakantie gaat.
Chemo slaat goed aan... de foute waarden zijn flink gekelderd wat een super goed teken is.
Maar de trombocyten zijn te laag. 2 juli wordt bloed gecontroleerd, als dit te laag blijft, dan vindt aanpassing van de Lenalidomide plaats...

BALANS NA EINDE KUUR 2:
Resultaat:
Kankerwaarden zijn flink gedaald, wat een super goed resultaat is...  en zooooo mega blij mee!!!!

De prijs die betaald wordt:
Met vlagen misselijkheid, grote vermoeidheid, hoofdpijn en algehele malaise, pijn in spieren en botten, smaak is weg ;-(, kortademig, afbraak spiermassa, chronische verstopping, droge slappe dunne huid, volle maansgezicht, lichte keelpijn (immuunsysteem niet optimaal), soms wazig zien, achteruitgang ogen (merken veel lotgenoten op..), soms is het alsof een emmer warm water over de voet wordt uitgegoten, slapeloze nachten, concentratieproblemen, soms verstoring evenwicht, hyper zijn, toename neuropathie, duizeligheid, hartkloppingen, krampen, interne thermostaat ontregelt... gelukkig zijn de pijntjes/kwaaltjes niet voortdurend aanwezig..dan was het echt niet vol te houden!!!