dinsdag 11 februari 2020

Kuur IV.... op naar de SCT

Maandag 17 februari 2020;
Start kuur 'IV', echter, dit  is weer de eerste kuur van drie weken; (zoals bij aanvang van);

drie weken dara, twee weken 2 x per week bortezomib, dexa vier dagen p wk.

Verloop:
I week;Eerste avond pijn in spier onderbeen, na half uur trok naar bovenbeen en toen naar bil, na anderhalf uur niets meer... raar maar waar... hoge dosis dexamethason onderdrukt volgens mij veel, smaak al flink weer verminderd en weinig energie... dexa breekt spiermassa af....
Vrijdag; gevecht is groter geworden tegen: kortademigheid, neuropatie, totaal geen energie/fut, krampen, smaakverlies, niet slapen etc etc...
II week; Carnavalsmaandag dagcentrum dicht, daarom op dinsdag de dara/bortezomib en dexa...dagen ervoor totaal geen energie om maar bhoe te zeggen... zware weken, zwaartst tot nu!
III week: deze verloopt milder gelukkig, hard nodig, op naar consult !!!!


Volgend consult, spannend !!!!!!!!!!
want slaat kuur nu wel weer aan, is dit voldoende voor een SCT,
mag/kan de SCT uberhaupt doorgaan, of het is het toch beter om voor een allogene SCT (donor stamceltransplantatie) te gaan, daarnaast, hoe veilig kunnen we de autologe SCT maken (langere inloop infuus, wassen van de stamcellen)...
vragen die hopelijk positief beantwoord gaan worden...




=====================================================================

Dinsdag 11 februari 2020;

Gister op consult geweest, DE waarden dalen niet verder. Nog niet alle waarden zijn binnen, daar krijg ik morgenavond of woensdag een telefoontje over. Donderdag volgt de chemo, afhankelijk van de waarden met Velcade (in overleg uiteraard) weer, want ik  wil de waarden zo laag mogelijk krijgen, gezien onderstaande;

Na goed overleg wil ik voor een 2e stamceltransplantatie gaan. Eea wordt nog uitgezocht, maar sowieso wordt het terugplaatsen van de stamcellen verdeeld over twee dagen.
Daarnaast vertelde mijn hematoloog dat zij zich volledig op onderzoek gaat richten en dat houdt in dat hij per a.s. mei stopt met patiƫnten. Dus op naar de volgende arts...
Waarschijnlijk gaat de SCT (stamceltransplantatie) medio eind april plaatsvinden.

Woensdag; gebeld door dagcentrum; geen plek op donderdag en vrijdag...dus maandag vervolg behandeling.

Donderdag 13 februari 2020;
Na eindelijk telefonisch contact met hematoloog: Andere waarden zijn gestegen (lichte ketens), niet goed dus.
Maandag ga ik verder met dan weerd met de startkuur (3 weken kuur) Daratumumab/Bortezomib(lagere dosering)/Dexamethason,
en dus op donderdag ook weer Bortezomib en vijf dagen dexa... wat een 'feest'...
Bij ondraagbare toename van neuropathie wordt de Bortezomib aangepast...