Uitlsag van vervangende arts telefonisch gekregen, waarden stabiel (Hb wel weer iets gezakt :-( ...) Dus kuur 11 gaat door...
Aanhoudende 'hoofdpijn' .......donderdag 19 oktober 2023:
In het kort, heb al twee maanden lang last van aanhoudende hoofdpijn. Eerst was de hoop dat de kuur zou helpen, daar deze aansloeg. Daarna werden de immunoglobinen getest, staat voor weerstand, die idd te laag waren. Dus volgde een infuus nanogram, maar ook dat had geen baat (om de vier weken nu nanogram). Daarna was voor mij de maat vol, ik kon de met vlagen niet uit te houden pijn meer verdragen. Omdat mijn arts drie weken afwezig was, contact gehad met de verpleegkundige specialist (die sinds kort werkzaam is). Ik vind het vreselijk, er zijn lotgenoten die weglopen met zo'n persoon, die zeggen dat er geen verschil is tussen arts en zo iemand. Maar ik kreeg heel verhaal te horen, na mijn uitleg en vragen/verzoek zou er overleg gaan plaatsvinden met mijn arts en toen zou ik de volgende dag teruggebeld worden. Dat gebeurde dus niet, dag erna ook niet, zij had een vrije dag. You know me, dus ik bellen en nog eens bellen voor een telefonisch consult. Dag daarna kreeg ik van haar te horen dat ze me zou bellen als ze contact had gehad met de arts (niet dus, heb getuigen, haha) en dat ik naar de huisarts moest, mogelijk dat die iets kon doen of doorverwijzen naar KNO. Dus echt waar, ondertussen was ik bijna een week verder. Toen maar huisarts gebeld, daar kon ik twee dagen later terecht. We horen al vijf jaar dat het aldaar druk is, dus twee dagen, ik mag niet klagen. Hoe is het toch met de zorg in Nederland gesteld pfffff... Gelukkig goed gesprek met h.a. gehad die meteen doorverwees naar KNO. Geen spoed maar toch enige haast... week later zat ik bij de KNO. Wat een super fijn goed professioneel consult van een hele jonge meid. Zij heeft mij onderzocht (heb wel neusspray gekregen voor verdikking van die twee verdikking in neus omdat die iets gezwollen waren, maar kunnen geen oorzaak van hoofdpijn zijn) en stelde scan van sinussen voor om ontsteking uit te sluiten. In overleg afgesproken, gezien MM, zij zou overleggen met hematoloog om scan van hele hoofd te maken om verder MM uit te sluiten.
Deze middag kreeg ik telefonisch uitslag van kuur 10 en hoofdpijn/nekklachten besproken. Afgelopen week dus ook begonnen bij fysio (tja, ik doe er dan alles aan om klachten aan te pakken) en die zag verdikking in nek (spieren). Daarom wordt bij de scan nu ook de nek bekeken, zo fijn dat hematoloog daarin meeging. Gelukkig maar ook reuze spannend.
En zoals ik mijn hele 'ziekteperiode' al mijn klachten ervaar, zijn ook de hoofdklachten wisselend etc. Het is chronische hoofdpijn, bij slapen, met pijnscore 2/3.. te doen, maar na al die weken ben je er klaar mee. Maar met wisselende regelmaat en vooral 's nachts, neemt pijn toe, ogen, voorhoofd, tussenschot neus, nek achterkant hoofd, dan ga ik bijna uit het dag van de pijn. Pijnscore 8/9... gekke is, kou en wind is een dooddoener en warmte is echt zo fijn... oorzaak moet dus gevonden worden!!! Oplossing? emigreren naar warm oord, haha.. laatste weken namen ook de nekklachten toe (vastzittend/pijnlijk/zware nek)
De impact van kanker/behandelingen wordt steeds meer merkbaar/voelbaar:
- gebrek aan energie/fut, chronische gewrichts-botten-pijnen en spierpijnen, ochtendmisselijkheid, aanhoudende hoofdpijn, verminderde weerstand (loop buiten in kou, voelt al niet fijn, neusloop/voorhoofdholte, daarom al hoofdband om, ook al schijnt de zon) neuropathie met name in handen en voeten en soms hele lichaam, met name nachtelijke krampen (soms overdag) met name in benen (kuiten, scheenbenen, voeten) maar ook in handen en soms buik (akelig), niet meer tegen stress kunnen cq te veel prikkels en dingen tegelijk aanhoren/moeten doen... dan volgt error in hoofd....
Als mensen vragen welke klachten ik ervaar, dan vergeet ik meer dan de helft. Gelukkig zijn de meeste klachten niet voortdurend en zijn er nog genoeg goede momenten.
Maar oh zo belangrijk is blijven bewegen, proberen om het hele lichaam te blijven 'olieën', mediteren en vooral genieten van de goede momenten en de liefde om mij heen ;-) ....
