Uitslag kuur 8 oftewel eerste kuur na pauze.. poma/clyclo/prednison 28-8-2023

 Bha wat is het steeds spannend en wordt het alleen nog maar spannender, steeds die uitslagen. Mijn hoofd draait overuren, verscheidene scenario's passeren de revue. Van stel de kuur slaat goed aan, maar overige waarden (Hb, overige bloedwaarden, orgaanwaarden etc) zijn niet goed, of de kuur slaat niet sterk genoeg aan, dat kan natuurlijk ook. Maar ook kuur slaat totaal niet aan. Dan kan de dosering aangepast worden, maar voor de kankerwaarden doe je dat liever niet, maar voor de bloedwaarden wel... Het is niet simpel. Mensen vragen mij regelmatig hoe het zit, hoe de prognose is, maar daarop is gewoon 'simpel' geen antwoord te geven. 

Voordat ik op consult ga, check ik mijn medisch dossier maar heel vaak staan de uitslagen nog niet in het systeem ofwel gedeeltelijk. Welke vragen  zijn van belang bij welk scenario, maar soms (herkenbaar voor medepatienten) vergeet je vragen te stellen, gewoon omdat dan de kennis ontbreekt maar ook omdat de emoties meespelen . 

Bij een slechte uitslag wil ik, als het ff kan, mezelf de tijd geven om eea te verwerken, info te vergaren en dan een vervolgafspraak maken om plan de compagne te bespreken. Dit wordt niet automatisch door artsen 'aangeboden', natuurlijk afhankelijk van hoe urgent de volgende actie nodig is..... 

UITSLAG;
De arts was echt echt echt heel blij...???.. de kuur heeft aangeslagen.
Net voor vertrek naar ziekenhuis stonden een paar waarden in het medisch dossier. Ik had gezien dat het M-proteine gezakt was (maar niet zoveel als ik gehoopt had), de band en lichte ketens stonden er nog niet in  MAAR

ik zag ook dat mijn Hb 0,1 gezakt was en een flinke daling bij trombo's en leuco's (door verkoudheid van week geleden?). Hummmm, dat laatste vond ik echt minder, dus verraste de arts mij met haar uitbundige blijdschap en de woorden, de kuur doet zijn werk...

Maar het had dus slecht nieuws kunnen zijn als de kuur niets had gedaan en dat was niet zo. De band was gelukkig ook goed gedaald maar mijn gehoopte lage waarde heeft ie ook niet gehaald. Je ziet dat de balans van diverse waarden steeds meer gaan meespelen, dat mijn lichaam steeds meer gaat lijden onder de behandelingen maar ook door de kanker en ik denk dat zelf ook te ervaren in het bleh voelen en niet goed de vinger erop te kunnen leggen.

Ik ben zeker blij en dankbaar, maar ik blijf toch ook steeds hoop houden op de best mogelijke uitslag... aard van het beestje...haha...

Vervolg kuur 9 (of 2e na pauze) dosering verlaging van de poma van 4 naar 3 mg ipv 4 mg poma cylclo en prednison hetzelfde. En volgende keer worden de immunoglobuninen mee onderzocht, als die echt laag zijn kan mogelijk donor-transfusies krijgen (is ook weer niet zonder risico zei arts vanwege donor-materiaal cq afstoting). Dus weer op naar een spannende uitslag....

Als ik een toverstokje had... cq hersenspinsels

 30 juli 2023.... Als ik een toverstokje had...

Als ik een toverstokje had, dan wenste ik dat vandaag 25 jaar zou duren... want morgen moet ik weer beginnen met de kuur.....

Hoe mooi zou dat zijn, dan kon ik ook weer dromen zoals ieder gezond mens over de toekomst droomt;

De kinderen verder zien groeien, belangrijke momenten in hun leven mogen meemaken zoals het voltooien van studies, relaties, werk, kinderen, trouwen en er voor hen zijn indien gewenst...

Dromen over nog werken (vrijwilligerswerk evt doen) anderen helpen, genieten van alles wat ik graag doe en kan ondernemen, vooral samenzijn met kinderen/gezin, vrienden, genieten van vakantie, natuur, dieren en muziek, creatief bezig zijn etc... Allemaal dingen die mijn hart strelen, haha...

Maar het toverstokje is een utopie. Soms verschijnen artikels over trials die hoopgevend zijn, zoals de onderzoeken naar de inzet van de NK-cellen, de CART-cel-therapie, T-cel immunotherapie etc...  Hoopgevend voor de toekomst, ik denk zelf in de verre toekomst dat kanker ooit geneesbaar zal zijn, zeker weten; men kan nu al bepaalde immuuncellen buiten het lichaam 'resetten' die na terugplaatsen hun werk weer doen en de kankercellen opruimen. Dit simpel uitgelegd en in de praktijk lopen ze helaas nog tegen veel zaken aan waardoor het nog niet helemaal lukt, zoals hoge sterfte en ernstige bijwerkingen etc. laten we niet praten over de kosten van productie/behandeling.

Morgen begin ik weer met de poma, cyclo en prednison. De achtste kuur na een pauze van bijna drie maanden. Drie maanden waarin ik herstelde van de ingreep (preventief verwijderen eierstokken en eileiders) en herstelde van de zeven kuren die ik al heb gehad. Afgelopen week weer minder last van de vliegende pijn gehad en dat is dan zo dubbel om morgen toch te beginnen. Zeker omdat ik me beter in mijn hoofd voel, met de medicatie heb ik altijd het gevoel dat ik niet alleen onder invloed ben maar er ook mentaal er met vlagen niet helemaal bij ben. Soms een soort drukkend gevoel, dan weer als een 'waterhoofd', eigenlijk een raar onbeschrijfbaar gevoel, dan weer hyper gevoel, rusteloos, geïrriteerd etc. Dus ik geniet van deze goede momenten, terwijl ik me realiseer dat die momenten ten einde lopen. Mijn lichaam kan niet meer zonder medicatie en helaas komt er een tijd dat mijn lichaam resistent wordt voor de medicatie en/of fysiek helemaal op is door de medicatie. 

Dat is ook zoiets, je bent ziek. Mensen zien mij op goede momenten, als ik me niet goed voel en heel veel pijn heb, dan ben ik het liefst alleen. Dus men denkt steeds dat het goed gaat, ze vinden me goed uitzien. Mijn arts zei ook een keer: jij 'tekent' niet. Maar als ik naar mezelf kijk, zie ik in mijn ogen zeer zeker de pijn, verdriet, schade/effect van deze ziekte en de littekens van afgelopen jaren op mijn ziel. Het klopt dat ik niet geopereerd ben,  daarvan geen littekens heb of lichaamsdelen mis. Mijn kanker zit in het beenmerg/bloed en dat zie je van buitenaf niet. Maar als het Hb verder gaat dalen, dan kan ik zeker wit/gelig gaan uitzien. En tuurlijk beperkt de kanker mij nu al en is mijn levenskwaliteit heeeeeeel veel minder dat iemand die gezond is. Maar het kan vele malen erger, het is geen uitzondering als lotgenoten 10 of 15 cm krimpen, geopereerd/bestraald worden aan beenderen/gewrichten/rug etc... en of orgaanfalen hebben. Aan die tijd wil ik nog niet denken. 

Ik ben niet bang voor de dood. Ik ben wel bang voor de weg ernaar toe. Bang voor de pijn en het langdurig ziek zijn met nog hoop op verbetering, die mogelijk niet komt. Ik wil geen lange intensieve lijdensweg, niet voor mezelf maar zeker ook niet voor Jos en de kids. De dood zal een verlossing van het lijden zijn en na de dood vertrouw ik op rust, liefde, warmte, licht en energie.  Hoezo? Dat komt door mijn ervaring in 1998, toen ik bij een beenmergbioptie bewusteloos raakte en gereanimeerd moest worden. Ik heb mogen 'proeven' van het hiernamaals en moest 'vechten' om terug te komen (voor mijn gevoel dan)

De dood brengt zeker verdriet met zich mee, niet alleen voor de nabestaanden die zonder mij verder zullen moeten gaan leven,  maar ook voor mijzelf de realisatie nu dat ik de kids en Jos moet achterlaten. Ik hoop dat we elkaar in liefde kunnen loslaten en zij na hun eigen rouwproces, weer gelukkig worden in hun leven. Daar vertrouw ik gewoon op :-)... en dat zou het grootste cadeau voor mij zijn ;-)

Bij het voorlaatste consult wilde de arts dat ik meteen weer met de kuur begon. Na enig sparren stemde zij in om de kuur uit te stellen. Ze haalde verschillende argumenten aan over partiële en complete remissie, dat ik dat niet had gehaald etc.... nou daar is bij vorige artsen nooit over gesproken... de volgende ochtend kreeg ik een mail dat ze op deze uitspraken wilde terugkomen en 'verzachtte' zij haar argumenten.... hummmm, een arts die 's nachts of na werk daarmee bezig is??? en daar de volgende ochtend op terugkomt? Petje af, toch?...

Vorige week, tijdens laatste consult, dacht de arts dat ik nogmaals wilde uitstellen, omdat de waarden niet explosief waren gestegen en ik me 'redelijk' voel. Het is en blijft dubbel, niemand kan zeggen wat het beste is voor je. Mijn Hb was weer een beetje gedaald en dat komt ook door MM en wie weet wat MM nog meer voor een schade aanricht, dus ik was nu wel mentaal klaar om te beginnen. De arts zei: "jij gaat voor kwaliteit ipv kwantiteit".... Heb geantwoord dat dat voor nu wel zo is, maar niet weet hoe ik in de toekomst zal zijn. Dat begreep ze gelukkig. Heb ook uitgelegd dat mijn lichaam, de rest van het lichaam dat niet ziek is, dankbaar gebruik heeft gemaakt van deze medicatievrije maanden en daardoor weer sterker was om de kuur verder te verdragen. 
Zij vertelde dat dit ook nog niet eerder klinisch is getest; beter om continu door te gaan met kuren of een pauze inlassen. Wel in laboratorium zien ze dat als ze pauzes inlassen, de kankercellen sneller resistent worden, maar dat wil niet 100% zeggen dat een lichaam ook zo reageert...

Van de week stond een bericht van een lotgenoot op het forum die na 16 jaar MM nu met de studie talquetamab bezig is en een complete remissie heeft behaald. Dat resultaat had hij in al die 16 jaar niet eerder gehaald. De prijs is echter zeer hoog: in de eerste zes maanden werd zijn huid helemaal vervangen, herpes en schimmelinfecties in de mond, dus mond kapot (en daarvoor weer medicatie) en niet kunnen eten, continu hoofdpijn/spierpijn in de benen, zeer gevoelige handen (neuropathie), smaakverlies, 10 kg afgevallen en nog vele bijwerkingen die hij vergeten wass te vermelden in het bericht. Na bijna anderhalf jaar gaat het redelijk zoals hij schrijft en zijn de bijwerkingen te behappen.... pffffffffffffffffff

Soms heb ik moeite met het zwaard van Damocles dat al acht jaar boven ons, als gezin, hangt. Soms denk ik ook, het kan beter gewoon voorbij zijn, dan is de onzekerheid ook weg voor de kids en Jos. Maar ik heb nog vele goede momenten en dan geniet ik weer volop van het samenzijn...