Update maandag 14 februari 2022...
Afgelopen donderdag mail ontvangen dat de fysieke afspraak werd omgezet in een telefonisch consult. Alweer, dit is oh zo vervelend. Vrijdag nog gebeld met de poli, maar de arts zou niet in het ziekenhuis zijn... Je kunt niks buitenhuis doen, geen boodschappen, zelfs niet de honden uitlaten of zo. Met zweet onder de oksels en een lege darm, wachten op het telefoontje. Uit ervaring slopende uren, soms wachtende tot 's avonds 19-20 uur.....
Gelukkig volgde tegen drieën het telefoontje, de hematoloog kent me gelukkig al, geen praatje pot, maar meteen to the point. De waarden (M-proteine/band) zijn wederom gestegen, maar rest nieren, lever etc waren goed. Alleen op de scan zag men iets bij de zitbotjes, dit wordt a.s. vrijdag binnen het team besproken, waarna de arts mij weer gaat bellen. Dus wederom afwachten wat dat gaat worden. Ik hoop dat het niets is en dat geen bestraling moet volgen.
Verder gaf zij aan dat ik in aanmerking zou kunnen komen voor fase 2 van de studie met Talquetamab. Zij heeft daar beknopte info over gegeven, zou in maart opengaan. Echter, ik wil behandeling zo lang mogelijk uitstellen.
Nu in afwachting van vrijdag, hopelijk wordt dat goed nieuws want dan kan ik over twee maanden weer op controle. Ik hoop zo dat ik tot van de zomer geen behandeling hoef want ik wil oh zo graag nog even op vakantie.. die we al geboekt hebben...
Verder voel ik me naar omstandigheden goed, heb het idee dat de frozen shoulder iets beter gaat en ook de fibromyalgie. Echter, dagelijkse pijn in gewrichten en laatste weken pijn aan/in rechter heup en nek en schouders, maar dat is te doen.
Fingers crossed XXX
Aanvulling vrijdag 18 februari 2022
Mail van poli ontvangen dat arts in de ochtend zou bellen. Vond dat al vreemd, daar het casusoverleg cq teamoverleg dan nog moet plaatsvinden. Zo ook geschiedde het; 's middags rond 15 uur belde de arts; kort samengevat:
Ze kunnen niet met zekerheid zeggen wat ze bij het zitbotje op de scan zien. Het zou niet in het bot zitten en nu is het de vraag of het door de kanker komt. Daarom nu geen actie, daar ik ook geen last van heb, en wel opvolgen, dus over half jaar of zo wederom scan. Verder gesproken over deelname aan studies. In december had de arts verteld over een studie (CC220), fase III, milde tot weinig bijwerkingen. Afgelopen maandag had ze het over een heel andere studie met Talquetamab, fase II studie, behoorlijk en flinke bijwerkingen.... Arts vertelde dat zij de patiënt altijd maar 1 optie qua studie geven, want anders zou dat ethisch onverantwoord zijn. Ik kreeg het gevoel dat ik de studie in dit geval dien ipv dat de studie mij wat kan brengen. Verder heb ik haar gevraagd of ik het goed begreep; dus de arts bepaalt voor de patiënt aan welke studie die kan deelnemen, verder geen keuze. Pffffff, lastig hoor. Dus voor mij tijd om verder onderzoek te doen en te onderzoeken waar en hoeveel second opinions ik wil. Arts vertelde ook dat zij kennis had van alle studies/medicaties in Nederland, maar uit ervaringen van lotgenoten, weet ik dat dit niet zo is. Het zou zo fijn zijn als je een arts hebt, die in belang van de patiënt samen zoekt naar de beste behandeling en never nooit het belang van het ziekenhuis (subsidies?) of eigen CV bovenaan zet....
Ten einde begin april weer op controle, ondertussen mentaal en fysiek zo veel mogelijk grenzen verleggen en ondertussen genieten van de kleine goede dingen.
