Verloop 2e kuur (november 22) cyclo/poma

Verloop van kuur II cyclo/poma

5 december 2022

Verloop van kuur II;

Eerste week, een bizarre week, plots verlies van buurvrouw/vriendin, die dochters hebben in de leeftijd van de onze. Hartstilstand.. pats boem, weg uit dit leven, weggerukt uit het leven van haar dierbaren.. bizar/onwerkelijk..... en oh zo confronterend.

Tweede week, magnesium doet zijn werk, geen hardnekkige obstipatie meer. Merk bij de fysio-sport dat spieren niet willen wat ik wil, verlies aan piermassa. Soms spierpijn maar waarvan?. Haren worden dunner en zien er dof uit... Humm, las verder bij langdurig gebruik van de magnesiumtabletten, kans op nierstenen... 2e helft week, geprobeerd magnesium te minderen maar flinke aanhoudende kramp in onderbeen (kuit/scheenbeen als een beton... vooral tijdens de nacht... zo pijnlijk!) dus toch maar meer magnesium, moet balans nog vinden....en verder uitzoeken...

Derde week, structuur voor medicatie gedurende de hele dag, nu helder en weet wanneer beste is om in te nemen. Minder last van krampen en ook stoelgang gaat stukken beter. Wel al een week lang 's avonds op de bank in slaap vallen... en meer momenten van echt niet lekker voelen, bleh voelen, opvliegers/paniek-gevoel.. met name in de ochtenden misselijk gevoel... Mogelijk dat lichaam toch meer gaat reageren hoe langer ik de medicatie slik.. terwijl bij lotgenoten soms een gewenning volgt waardoor zij minder last hebben van de bijwerkingen...  Maar gelukkig, in de vierde week geen poma. vervalt 1 pil... hopelijk een week weer om bij te tanken en hopelijk een goede uitslag dadelijk! Oh ja, zit onder de blauwe plekken...

Vierde week 28 November...
Stoelgang oke.. houd beetje vocht vast, smaak echt anders, krampen minder maar niet niet helemaal weg, neuropathie laat zich ook regelmatig voelen maar ook niet continu dus te doen, zicht ogen weer goed (was in derde week wat minder), helaas meer gevoelige spieren door hele lijf en hart doet mee (of door veel spanning?) en de bekende vliegende pijn in beenderen...    Allemaal al jarenlang bekende klachten die al meerdere keren zijn onderzocht, voor mij geen reden om te stoppen met behandelen (denk voor geen enkel lotgenoot0, want er ligt niet veel meer op de plank.
De huidige lopende studie met talquetamab is hoopgevend, slaat echt in als een bom.. maar wat een heftige bijwerkingen (de ergste wat ik tot nu toe gelezen heb)...Er zijn een paar patienten die hieraan meedoen die ook op het forum zitten, zo kunnen wij dus meelezen. En als ik dat lees ben ik dankbaar dat ik nog met mijn kuur vooruit kan, voor nu dan en verder kijken we even niet meer...