Uitslag kuur 13...

 Groen licht voor kuur 14, nog niet alle waarden zijn bekend, maar kuur slaat nog steeds aan, pfffff

Merk dat het fysieker en mentaal zwaarder wordt om al het vergif te verdragen. In week drie van afgelopen kuur helaas weer ziek geworden, begon met hoestje, niet lekker voelen, toen verkouden en ja hoor, van dinsdag op woensdagnacht flinke pijn kaken en  helft gezicht -> bijholte-ontsteking... met AB-kuur na twee dagen verbetering. Maar om weer een week gevloerd te zijn, echt balen.... en zo'n hindernis wordt mentaal steeds zwaarder. 

Heb arts gevraagd naar de mogelijkheid om ipv drie weken volle medicatie, twee weken te doen waarna de 'rustweek volgt (eigenlijk vervalt dan alleen de poma). Dat houdt in, twee weken er tegenaan en dan 1 week bijkomen. Lijkt me zoveel fijner en op drie maanden tijd is het net 1 week meer rust..... Risico is natuurlijk dat MM zich sneller kan weren/agressiever worden, maar dat risico hadden we afgelopen jaar ook al met het houden van de pauzes. Anderzijds zie ik zeker ook fysiek een voordeel, het lichaam kan ook herstellen van de steeds terugkerende 'aanval'...  Mogelijk dat we zo kuur 15 ingaan.... 

Kon men maar gericht de kankercellen aanvallen en de rest van het lichaam met rust laten, maar dat is nog een droom. 

Uitslag MRI hoofd vanuit neurologoie

Vrijdag 9 februari 2024

Consult neurologie, uitslag MRI hoofd; 

Alles is goed, geen bijzonderheden, geen (oude) littekens of iets dergelijks, helemaal goed dus. 

Pfffffffff alles wees in deze richting maar toch heeeeeeeeeeeeeeeeeeel spannend en zo super blij met deze uitslag.

Uitgebreide uitleg bij de diverse soorten MRI, oa met contrastvloeistof en met 'vocht' maar alles zag goed uit. Geen verklaring voor de hoofdpijn. 

Rest dus... spanningshoofdpijn. 

Advies vanuit neurologie; psycholoog en fysio (en dan de relaxatie therapie volgens Jacobsen) 

We gaan ermee aan de slag, mi.i. is het niet 'alleen' mentaal, zeker ook fysiek daar ik niet alleen pijnlijke spieren in nek heb, maar met vlagen ook het hele lichaam meedoet en niet te vergeten de neuropathie/krampen...

Filosofisch.... Ben je chronisch ziek als je na 10 jaar na diagnose nog leeft???

 Er komt steeds meer aandacht voor de late termijneffecten (na 10 jaar) van een kankerbehandeling en dat is een hele goede ontwikkeling.

Mensen die weer kankervrij zijn, willen weer leven en het liefst alles doen wat zij konden doen voordat zij ziek werden. Helaas lukt dat niet altijd. Kwaliteit van leven is minder/anders en wordt helaas niet altijd gezien/geaccepteerd, door werkgever maar ook door omgeving. 

Laatste tijd wordt MM ook wel eens chronisch genoemd. Wanneer is een ziekte eigenlijk chronisch?      Als je langer dan 10 jaar na diagnose nog leeft???

Ik wil mezelf niet chronisch ziek noemen, verre van dat!!! Ik ben ongeneeslijk ziek en ik zal overlijden aan de gevolgen van de kanker,  aan de gevolgen van de behandelingen of er komt nog iets anders er tussendoor fietsen. 

Chronisch wil voor mij zeggen dat je er oud me kan worden en zover zijn de behandelingen van  MM nog niet. 

Ook al leef je 20 jaar met MM, zoals al een paar medepatienten mogen ervaren, dan heb je ook te maken met de late termijneffecten van de chemo's/immunotherapieen, zeker als je chronisch behandeld wordt (en dus geen onderhoudsmedicatie krijgt maar de volle 'mep'. De voors en tegens van langer leven met ongeneeslijke kanker...

We zijn dankbare proefkonijnen. Dankbaar omdat we langer leven en hopelijk nog kunnen genieten van de goede momenten en proefkonijnen, omdat we vaak niet weten of een kuur aanslaat, wat de bijwerkingen zullen zijn (vaak grote verschillen onder MM-patienten)  wat de fysieke schade is en laten we vooral de mentale schade niet vergeten. 

En toch gaan we ervoor, blijven we hoop houden, totdat...