donderdag 18 mei 2023

Tussenstand na 7 kuren cyclo en poma...

 Na 10 dagen geen medicatie, en weer 7 maanden chemo gehad te hebben, kan ik eindelijk zeggen dat ik me medicatie-vrij voel.  Ik kan dat niet goed omschrijven maar is genieten.  Ik voel me dan in mijn hoofd weer 'normaal'....  en dat is het fijnste, lekkerste, mooiste wat ik op dit moment kan ervaren. 

Tijdens chemo voel ik dat ik onder invloed ben, omgeving zegt niets aan mij te merken (buiten de fysieke klachten wat ik vertel en of men ziet  (rugklachten) of merkt... als de  energie (plots) op is, trek ik me het liefste terug (zodat niets moet, niets van mij verlangt wordt) maar en er zijn ook momenten geweest dat ik prikkelbaar werd, word... gelukkig is dat niet veel als ik me vergelijk met sommige andere patiënten) 

Het mentale 'gevoel' is echt alles behalve prettig, een gevoel waar je dagelijks met momenten tegen vecht omdat je je zo niet wilt voelen. Dus ook frusterend omdat je geen keus hebt, wil je nog wat langer op dit bolletje rondlopen. Maar het is te doen en er zijn zeker ook goede momenten.

Maar mochten de goede momenten steeds schaarser worden en er is geen zicht op verbetering, dan wordt dat ook een fase waarin ik keuzes ga maken, zoals ik er nu tenminste insta. Men weet nooit hoe men reageert/handelt op moment van... Maar hopelijk duurt die fase nog vele jaren, jaren waarin in nog veel herinneringen met mijn dierbaren kan maken, leuke dingen doen, beleven en genieten. 

Misschien is dat ook wel een utopie, maar alleen de tijd zal dat gaan 'vertellen'.
Na acht, met fases, zware medische jaren en ook privé zware fases, hoop ik dat we nog een tijdje rustig mogen vertoeven. 

Mijn lichaam heeft meer dan 40 chemo's nu al verdragen, en 1 chemo is meestal vier weken lang. Acht jaar voor kanker behandeld worden, waarvan vier jaar intensieve behandeling.
Wat kan een lichaam veel verdragen maar daarnaast ook, wat kan een 'geest' veel aan. 

Maar ik merk wel dat het psychisch en fysiek steeds zwaarder wordt. De chronische vermoeidheid. De dagelijkse pijntjes verschillen nog steeds van plek, dat is goed want als het op 1 plek blijft, dan waarschijnlijk is het goed mis. Of er ontstaan spontane botbreuken.. dan zal MM ook flink bezig zijn. Het hoeft niet altijd zichtbaar te zijn in de bloedresultaten, dus naast de onzekerheid is dat ook een akelig besef. Ook organen kunnen schade oplopen, door de medicatie maar ook door MM, vooral de nieren. De overige bloedwaarden zijn de laatste maanden niet meer wat het geweest was maar gelukkig nog goed genoeg om door te gaan. En gelukkig zijn de krampen dankzij de mg-tabletten verminderd en is de neuropathie dankzij de PEA ook zeker goed te verdragen. Dus we gaan door....

Dat is het ook, als het kan, is het DOORGAAN.... dat is waarschijnlijk wat 'men' vechten noemt. Maar ja, ook dat voor ieder mens uniek en anders. Vroeger vond ik vechten een slecht woord, want het was net alsof iemand dan niet hard genoeg had gevochten, het gevecht tegen kanker had verloren. Nu zie ik het anders, het is echt wel vechten maar voor mij is dat tot nu toe, nog steeds tegen de bijwerkingen van alle medicatie die ik gehad heb. En eigenlijk ook wel tegen de pijntjes en moeheid, want de voor mij bekende pijntjes/moeheid die ik al jaren heb, is het accepteren en doorgaan. Ertegen doen wat ik kan doen en dan doorgaan en me niet laten beperken. Want ik wil nog van het leven genieten zolang ik nog heb en doen wat ik wel kan!



maandag 8 mei 2023

Uitslag 7e kuur

 5-5-23; Uitslag 7e kuur Cyclo (50 mg) en Poma (3 mg):

M-proteïne stabiel, nog niet alle waarden waren binnen MAAR

GROEN LICHT VOOR DE INGREEP het preventief verwijderen van eierstokken en eileiders.

Zo blij dat deze ingreep op korte termijn doorgaat, nu even stoppen met medicatie en als ik hersteld ben van ingreep, gaan we even op vakantie. Zo'n mooi vooruitzicht, wie had dat gedacht!