Update 19 april 2017...
Controle hematoloog; lichte stijging van het IgG maar nog steeds binnen de 'range'.
Mijn hematoloog noemt het heel goed, alhoewel de M-proteine nog steeds meetbaar is en dus zijn er cellen aanwezig die er niet moeten zijn...
Nu is de vraag of een complete remissie uberhaupt een betere prognose geeft. Ik zie zoveel verschillende ontwikkelingen bij lotgenoten, daar is geen pijl op te trekken... een onzekerheid waar een ieder van ons mee moet ' dealen'...
Maar voor NU kan ik zeggen dat we de gehoopte vakantie uitjes kunnen laten doorgaan...
iets waar we allen naar uitkijken...
Elke controle wordt toch spannender...je komt steeds dichter bij het moment waaruit blijkt dat er weer moet worden ingegrepen. Rondom een controle stijgt de spanning. Daartussen leef je de waan van de dag en sta je versteld van wat allemaal in de wereld en om je heen gebeurt.
Afgelopen twee weken hebben we drie crematies gehad, drie mooie bijzondere mensen hebben op te jonge leeftijd het leven los moeten laten aan de ziekte van Kahler, ALS en hartfalen.
Ik zeg altijd, de dood hoort bij het leven maar waarom mogen we niet allemaal gaan als we ver de 80 zijn gepasseerd en waarom moet menigeen zo'n lijdensweg afleggen. Een vraag waar we geen antwoord op krijgen... en trouwens, elk antwoord zal nooit en te nimmer de lijdensweg rechtvaardigen... Het komt zoals het komt, we hebben er niets over te zeggen...dus...
Carpe Diem ...
woensdag 19 april 2017
zaterdag 31 december 2016
Terugblik op 2016...
Actie Help-Gondy-Stop-Kanker...
Wat een avontuur is deze actie geworden. Vandaag 31-12-2016 staat de teller op € 27.660,- Wat begon met een actie om iedereen te informeren over het onderzoek en zo de gelegenheid te geven om eventueel een steentje bij te dragen, resulteerde in het flyeren van Hulsberg, het bijwonen van rommelmarkten, verkoop van pennen, het benefietconcert, de benefietkienavond, verloting van een schilderij, geven van interviews en het verrast worden door initiatieven van andere mensen. Te veel om allemaal in detail te beschrijven en de samenhorigheid in deze, gevoed door alle donateurs en mensen die geholpen hebben, is overweldigend en onbeschrijfbaar... ZO DANKBAAR VOOR !!!
Omdat er nog een aantal toezeggingen zijn die na 12-12 zouden gaan plaats vinden, loopt de actie door tot volgend jaar 1 juli 2017.
Op naar die doorbraak; in 2018 beginnen ze met de klinische fase...
Hoe gaat het nu?
Bloedwaarden zijn goed... maar dat zegt niet alles. Zoals mijn zus Jeanine de kanker al eens een sluipmoordenaar noemde, kan ik dat alleen maar beamen. Ook deze ziekte, Multipel Myeloom
oftewel de ziekte van Kahler, kan zich aan de oppervlakte verschuilen en dan ondergronds schade aanrichten. Bloedwaarden zijn goed, scans zijn goed, overige onderzoeken laten niets zien totdat het opeens helemaal mis is.
Dit is een onzekerheid die je de ene dag goed kan 'handelen' en de andere dag minder goed. Zeker als fysieke klachten toenemen en/of weer tijdelijk de kop opsteken. Je weet gewoon niet wanneer die wekker afgaat en negeer dan maar eens het tikken van de klok....
Want ik weet dat ik na een eventuele tweede behandeling van kanker heel wat levenskwaliteit zal inleveren. Een onzekerheid cq angst die je dagelijks met je meedraagt, die je dagelijks bezig houdt, die je niet meer loslaat en ook nooit meer zal loslaten. Zo bemerk ik ook steeds bij lotgenoten dat opmerkingen van anderen zoals: "och, voor mij kan het morgen ook over zijn, of volgend jaar is misschien wel de wereld vergaan" echte dooddoeners zijn die een mens in de ziel kan raken...
Mijn klachten en na-weeën van de kanker c.q. van de behandeling bepalen mijn leven. Zo moet ik eigenlijk elke middag één tot twee uur rusten, ik kan niet lang statisch zitten maar ook niet lang staan, ik moet op mijn rug slapen vanwege de neuropathie, kan niet zwaar tillen en/of zwaar werk verrichten want dan betaal ik de tol etc etc...Steeds keuzes maken... Gezien de gezinssituatie en werk, probeer ik daar zoveel mogelijk een balans in te vinden. Dit is echt een dagelijkse uitdaging. Maar wat geniet ik van het buiten zijn, bewegen in de natuur, samen wandelen met Coco in het bos... En volgende maand weer op controle...
2017...???
2017 brengt wat die brengen moet.
Ik hoop dat dit een goed, mooi, gezond, liefdevol, gelukkig, blij en wijs jaar voor ons allen wordt....want ieder huisje heeft zijn kruisje.... liefs Gondy.
Wat een avontuur is deze actie geworden. Vandaag 31-12-2016 staat de teller op € 27.660,- Wat begon met een actie om iedereen te informeren over het onderzoek en zo de gelegenheid te geven om eventueel een steentje bij te dragen, resulteerde in het flyeren van Hulsberg, het bijwonen van rommelmarkten, verkoop van pennen, het benefietconcert, de benefietkienavond, verloting van een schilderij, geven van interviews en het verrast worden door initiatieven van andere mensen. Te veel om allemaal in detail te beschrijven en de samenhorigheid in deze, gevoed door alle donateurs en mensen die geholpen hebben, is overweldigend en onbeschrijfbaar... ZO DANKBAAR VOOR !!!
Omdat er nog een aantal toezeggingen zijn die na 12-12 zouden gaan plaats vinden, loopt de actie door tot volgend jaar 1 juli 2017.
Op naar die doorbraak; in 2018 beginnen ze met de klinische fase...
Hoe gaat het nu?
Bloedwaarden zijn goed... maar dat zegt niet alles. Zoals mijn zus Jeanine de kanker al eens een sluipmoordenaar noemde, kan ik dat alleen maar beamen. Ook deze ziekte, Multipel Myeloom
oftewel de ziekte van Kahler, kan zich aan de oppervlakte verschuilen en dan ondergronds schade aanrichten. Bloedwaarden zijn goed, scans zijn goed, overige onderzoeken laten niets zien totdat het opeens helemaal mis is.
Dit is een onzekerheid die je de ene dag goed kan 'handelen' en de andere dag minder goed. Zeker als fysieke klachten toenemen en/of weer tijdelijk de kop opsteken. Je weet gewoon niet wanneer die wekker afgaat en negeer dan maar eens het tikken van de klok....
Want ik weet dat ik na een eventuele tweede behandeling van kanker heel wat levenskwaliteit zal inleveren. Een onzekerheid cq angst die je dagelijks met je meedraagt, die je dagelijks bezig houdt, die je niet meer loslaat en ook nooit meer zal loslaten. Zo bemerk ik ook steeds bij lotgenoten dat opmerkingen van anderen zoals: "och, voor mij kan het morgen ook over zijn, of volgend jaar is misschien wel de wereld vergaan" echte dooddoeners zijn die een mens in de ziel kan raken...
Mijn klachten en na-weeën van de kanker c.q. van de behandeling bepalen mijn leven. Zo moet ik eigenlijk elke middag één tot twee uur rusten, ik kan niet lang statisch zitten maar ook niet lang staan, ik moet op mijn rug slapen vanwege de neuropathie, kan niet zwaar tillen en/of zwaar werk verrichten want dan betaal ik de tol etc etc...Steeds keuzes maken... Gezien de gezinssituatie en werk, probeer ik daar zoveel mogelijk een balans in te vinden. Dit is echt een dagelijkse uitdaging. Maar wat geniet ik van het buiten zijn, bewegen in de natuur, samen wandelen met Coco in het bos... En volgende maand weer op controle...
2017...???
2017 brengt wat die brengen moet.
Ik hoop dat dit een goed, mooi, gezond, liefdevol, gelukkig, blij en wijs jaar voor ons allen wordt....want ieder huisje heeft zijn kruisje.... liefs Gondy.
zondag 13 november 2016
Vrijdag de 13e...... 13 november 2015...
Vrijdag 13 november 2015...
Was bijna mijn laatste foto, was bijna mijn laatste dag in mijn leven...
Vrijdag 13 november 2015; De dag van de stamceltransplantatie (SCT), de dag waarop het vriesmiddel tot een toxische vergiftiging leidde, de dag dat ik drie kwartier bewusteloos was, de dag van paniek voor menig arts, de dag van vele vraagtekens, de dag dat mijn lichaam nergens meer op reageerde, de dag waarop mijn man zich afvroeg of ik nog wakker zou worden en met hoeveel schade...de dag die besliste dat er voor mij geen 2e SCT kan plaatsvinden...maar vooral een dag met veel angst voor mijn man en de betrokken artsen....En ik kan mij de hele dag, dus zelfs uren daarvoor maar ook daarna, niet meer herinneren....ik wens dit echt niemand toe en mede daarom zet ik mij zo in voor het onderzoek naar de NK-cellen (soort immunotherapie). Met deze nieuwe methode hebben we de huidige behandelmethoden minder tot niet meer nodig en hebben zieke mensen meer kans om te overleven.
Doe mee en steun deze actie op: www.help-gondy-stop-kanker.nl of kom naar de benefietavond op 24 november a.s in de Klimboom te Simpelveld, of als je van kienen houdt, kom dan 2 december naar de Trepkes in Hulsberg en houd je van kunst, dan koop een lot en maak kans op het mooie Hartjes-schilderij en last but not least; kijk ook eens naar de mooie items op de veiling-site. SVP deel deze informatie met jouw familie, vrienden en kennissen, wat dit gaat ons allemaal aan.
Carpe diem lieve mensen...
Was bijna mijn laatste foto, was bijna mijn laatste dag in mijn leven...
Vrijdag 13 november 2015; De dag van de stamceltransplantatie (SCT), de dag waarop het vriesmiddel tot een toxische vergiftiging leidde, de dag dat ik drie kwartier bewusteloos was, de dag van paniek voor menig arts, de dag van vele vraagtekens, de dag dat mijn lichaam nergens meer op reageerde, de dag waarop mijn man zich afvroeg of ik nog wakker zou worden en met hoeveel schade...de dag die besliste dat er voor mij geen 2e SCT kan plaatsvinden...maar vooral een dag met veel angst voor mijn man en de betrokken artsen....En ik kan mij de hele dag, dus zelfs uren daarvoor maar ook daarna, niet meer herinneren....ik wens dit echt niemand toe en mede daarom zet ik mij zo in voor het onderzoek naar de NK-cellen (soort immunotherapie). Met deze nieuwe methode hebben we de huidige behandelmethoden minder tot niet meer nodig en hebben zieke mensen meer kans om te overleven.
Doe mee en steun deze actie op: www.help-gondy-stop-kanker.nl of kom naar de benefietavond op 24 november a.s in de Klimboom te Simpelveld, of als je van kienen houdt, kom dan 2 december naar de Trepkes in Hulsberg en houd je van kunst, dan koop een lot en maak kans op het mooie Hartjes-schilderij en last but not least; kijk ook eens naar de mooie items op de veiling-site. SVP deel deze informatie met jouw familie, vrienden en kennissen, wat dit gaat ons allemaal aan.
Carpe diem lieve mensen...
vrijdag 11 november 2016
Schenking schilderij Miriam Vleugels tbv onderzoek naar NK-cellen...
Beeldend kunstenaar Miriam Vleugels schenkt een heel mooi HART schilderij aan de actie tbv het onderzoek naar de NK-cellen. De grootte van het kunstwerk is 1 bij 1 meter en heeft een waarde van 1295 euro.
Middels een loterij kan de gelukkige winnaar eigenaar worden van dit unieke schilderij.
Ook een lot a 10 euro kopen? Dan bel naar het nummer 06 - 307 69 061 of kijk voor meer informatie op FACEBOOK
Het kunstwerk is te bezichtigen in de Albert Heijn te Hulsberg. En Miriam presenteert haar schilderij op de benefietavond 24 november a.s. in De Klimboom te Simpelveld, georganiseerd door Dyanne Sleijpen.
Na een persoonlijke ontmoeting, kan ik vertellen dat Miriam's vrolijk en kleurrijke persoonlijkheid terug te zien & voelen is in al haar schilderijen. Je wordt er gewoon blij van.
asdfjadjfadfjaldjjads:
)
woensdag 2 november 2016
De actie, het benefietconcert en de veiling...
Zie de actie:
https://actie.kankeronderzoekfondslimburg.nl/help-gondy-stop-kanker
Tot nu toe, 384 donateurs en is 13.700 euro gedoneerd. Echt geweldig, zo dankbaar....
Zoveel dank aan alle donateurs maar vooral ook alle mensen die die op hun manier een steentje bijdragen aan deze sponsorwerving.
Zie het benefietconcert:24 november a.s. in de Klimboom te Simpelveld;
http://www.puurweijersenweijers.nl/24-nov-16-benefietconcert-help-gondy-stop-kanker.html
Een geweldig concert met vele artiesten, het wordt een avond vol verrassingen.
Georganiseerd door Dyanne Sleijpen, singer en songwriter met vele talenten, daarnaast een bijzondere jonge inspirerende mooie vrouw.
Zie de veiling:
http://veiling.help-gondy-stop-kanker.nl/
Verschillende items worden aangeboden door lieve mensen, de moeite waard om te kijken!!!
https://actie.kankeronderzoekfondslimburg.nl/help-gondy-stop-kanker
Tot nu toe, 384 donateurs en is 13.700 euro gedoneerd. Echt geweldig, zo dankbaar....
Zoveel dank aan alle donateurs maar vooral ook alle mensen die die op hun manier een steentje bijdragen aan deze sponsorwerving.
Zie het benefietconcert:24 november a.s. in de Klimboom te Simpelveld;
http://www.puurweijersenweijers.nl/24-nov-16-benefietconcert-help-gondy-stop-kanker.html
Een geweldig concert met vele artiesten, het wordt een avond vol verrassingen.
Georganiseerd door Dyanne Sleijpen, singer en songwriter met vele talenten, daarnaast een bijzondere jonge inspirerende mooie vrouw.
Zie de veiling:
http://veiling.help-gondy-stop-kanker.nl/
Verschillende items worden aangeboden door lieve mensen, de moeite waard om te kijken!!!
Bloeduitslag 1 jaar na de SCT...
2 november 2016;
Spannend...ik hield rekening met het ergste terwijl ik van de andere kant een goed gevoel had, heel vreemd. Ik hield rekening met een slechte uitslag omdat ik weken terug vier weken lang flinke last had van de onderrug en mij met vlagen vreemd voelde tot aan het gevoel van flauwvallen toe. Vooral in warme ruimten kan zo'n vervelend gevoel mij overvallen. Daarnaast zijn twee lotgenoten, die in dezelfde fase als ik zitten, geconfronteerd met het feit dat de kanker mogelijk weer actief is. Dat is mentaal toch een klap die je een plek moet geven en waar je niet aan wilt denken...
Maar het is zo'n verraderlijke ziekte, je kunt niet afgaan op je fysieke klachten, je gevoel noch op uitslagen....
Maar nu mijn gesprek met de hematoloog: uitslag bloed was goed, was stabiel. M-proteïne weliswaar nog aantoonbaar (dus geen complete remissie) maar het IgG binnen de normen. Daar gaan we voor, hopelijk voor de komende 10 jaar...but....time will tell..
Verder vertelde de hematoloog dat ik geen allergietest kon doen op het antivriesmiddel waarmee de stamcellen worden ingevroren. Hij raadde een tweede SCT af, want zo'n drama wilde hij niet nog een keer meemaken......
Eén jaar heeft het geduurd voordat hij dit kon vertellen??? Eén jaar lang heb ik niet geweten of ik überhaupt in aanmerking zou kunnen komen voor een tweede SCT...
Maar "gelukkig" vervolgde hij zijn verhaal dat er ook een optie is om verse stamcellen terug te plaatsen. Dit houdt in dat na het oogsten van de stamcellen, deze binnen twee dagen moeten worden terug geplaatst. Uiteraard heb je dan kwalitatieve minder goede stamcellen, omdat deze ook weer een lading vergif hebben gehad dan. Maar ook in deze...time will tell...
Voorlopig richten we onze aandacht op het benefietconcert op 24 november a.s. en de laatste maand van de actie...en op hopelijk nog verder herstel...
dinsdag 13 september 2016
Filosofisch stukje...ziek zijn...reacties...leven met...
Filosofisch stukje over wat kanker (ziekte) met je (kan) doet(n)...
Elk mens is uniek, zo gaat ook elk mens op zijn eigen manier om met de diagnose kanker en of een andere (ernstige) ziekte. Zo reageert ook elk mens anders op een behandeling, fysiek en psychisch.
Nu, negen maanden na de stamceltransplantatie, is het net alsof ik in een ander vaarwater beland. Ben uit de rollorcoaster gestapt en bezinning volgt. Mentaal vindt er een groei plaats en dat gaat niet gepaard zonder emoties. Emoties die gevoed worden door onzekerheid en vooral door onverklaarbare pijnen. Emoties met als gevolg dat -tig toekomst-scenario's door je hoofd gaan.
Het moeten accepteren van wat niet meer kan, beslissen wat essentieel voor NU is en keuzes maken. Een impact die binnen het hele gezin voelbaar is...
Nadat ik 18 jaar een wekker heb horen tikken, niet wetende wanneer die zou afgaan (kanker actief zou worden), zo zie ik nu steeds een weegschaal voor mij, met links op de schaal "angst" en rechts op de schaal "hoop". Als de dag begint, weet ik niet welke kant van de weegschaal zwaarder weegt...maar ook dit is een fase, weet ik...en door acceptatie en hoop ga je door en komen betere tijden.
Reacties uit omgeving;
Soms reageren 'gezonde' mensen; och, voor mij kan het morgen ook voorbij zijn.... of ik weet ook niet wanneer ik dood ga...... of wie weet bestaat de wereld over 10 jaar niet meer.
Tja, dooddoeners noem ik dat. 'Gezonde' mensen staan niet dagelijks op en gaan niet dagelijks naar bed, met zulke gedachten. Nu wil ik niet suggereren dat alle zieke mensen dit wel doen, maar er zijn fases dan kan die onzekerheid dagelijks aan je knagen.
Menigeen herkent in mijn omgeving ook de opmerking die je in de ziel kan raken: als je gedeeltelijk bent afgekeurd, je werkt weinig of geen volle dagen meer vanwege ziekte; Oh lekker, je bent 's middags altijd vrij of fijne vakantie... Alsof je hierin een keuze hebt, alsof je hierom gevraagd hebt. Nou, menig zieke en/of afgekeurde wil graag ruilen en weer een gezond mens zijn en deelnemen aan de maatschappij. Vaak is ziekte niet zichtbaar van buiten maar moet een ziek iemand dan steeds klagen en/of vertellen over zijn klachten, pijnen, beperkingen om enig begrip te krijgen??? Dan hebben we het nog niet eens over eventuele financiële gevolgen...
dus graag zeg ik tegen deze mensen, oordeel niet te snel en denk na voordat je wat zegt.
Voor mij geldt, dat ik heel blij en dankbaar ben voor alle steun en begrip die ik heb mogen ontvangen van alle lieve mensen om mij heen en soms kwam dat uit geheel onverwachte hoek. Dit hielp en helpt om de soms hoge hindernissen in het leven te nemen...
en zoals ik van een dierbare vriendin heb geleerd;
Carpe diem, maak mooie herinneringen, geniet van quality-time...en ik zeg, leef vooral XXX
Elk mens is uniek, zo gaat ook elk mens op zijn eigen manier om met de diagnose kanker en of een andere (ernstige) ziekte. Zo reageert ook elk mens anders op een behandeling, fysiek en psychisch.
Nu, negen maanden na de stamceltransplantatie, is het net alsof ik in een ander vaarwater beland. Ben uit de rollorcoaster gestapt en bezinning volgt. Mentaal vindt er een groei plaats en dat gaat niet gepaard zonder emoties. Emoties die gevoed worden door onzekerheid en vooral door onverklaarbare pijnen. Emoties met als gevolg dat -tig toekomst-scenario's door je hoofd gaan.
Het moeten accepteren van wat niet meer kan, beslissen wat essentieel voor NU is en keuzes maken. Een impact die binnen het hele gezin voelbaar is...
Nadat ik 18 jaar een wekker heb horen tikken, niet wetende wanneer die zou afgaan (kanker actief zou worden), zo zie ik nu steeds een weegschaal voor mij, met links op de schaal "angst" en rechts op de schaal "hoop". Als de dag begint, weet ik niet welke kant van de weegschaal zwaarder weegt...maar ook dit is een fase, weet ik...en door acceptatie en hoop ga je door en komen betere tijden.
Reacties uit omgeving;
Soms reageren 'gezonde' mensen; och, voor mij kan het morgen ook voorbij zijn.... of ik weet ook niet wanneer ik dood ga...... of wie weet bestaat de wereld over 10 jaar niet meer.
Tja, dooddoeners noem ik dat. 'Gezonde' mensen staan niet dagelijks op en gaan niet dagelijks naar bed, met zulke gedachten. Nu wil ik niet suggereren dat alle zieke mensen dit wel doen, maar er zijn fases dan kan die onzekerheid dagelijks aan je knagen.
Menigeen herkent in mijn omgeving ook de opmerking die je in de ziel kan raken: als je gedeeltelijk bent afgekeurd, je werkt weinig of geen volle dagen meer vanwege ziekte; Oh lekker, je bent 's middags altijd vrij of fijne vakantie... Alsof je hierin een keuze hebt, alsof je hierom gevraagd hebt. Nou, menig zieke en/of afgekeurde wil graag ruilen en weer een gezond mens zijn en deelnemen aan de maatschappij. Vaak is ziekte niet zichtbaar van buiten maar moet een ziek iemand dan steeds klagen en/of vertellen over zijn klachten, pijnen, beperkingen om enig begrip te krijgen??? Dan hebben we het nog niet eens over eventuele financiële gevolgen...
dus graag zeg ik tegen deze mensen, oordeel niet te snel en denk na voordat je wat zegt.
Voor mij geldt, dat ik heel blij en dankbaar ben voor alle steun en begrip die ik heb mogen ontvangen van alle lieve mensen om mij heen en soms kwam dat uit geheel onverwachte hoek. Dit hielp en helpt om de soms hoge hindernissen in het leven te nemen...
en zoals ik van een dierbare vriendin heb geleerd;
Carpe diem, maak mooie herinneringen, geniet van quality-time...en ik zeg, leef vooral XXX
Abonneren op:
Posts (Atom)