Over twee maanden is het alweer twee jaar geleden dat ik startte met het nieuwe medicijn Teclistamab. Inmiddels krijg ik dit eens per acht weken subcutaan toegediend, in mijn buik. Tegelijkertijd ontvang ik een infuus met immunoglobulinen om mijn weerstand een extra boost te geven.
Voor de start van het infuus wordt ook bloed geprikt. Binnen een paar uur, of uiterlijk een dag later, verschijnen de eerste uitslagen in mijn medisch dossier. Dan zie je bijvoorbeeld hoe mijn Hb, Ca-waarde, leverwaarden ervoor staan. Meestal volgt een paar dagen later het totaal M-proteïne, een eiwit dat bij multipel myeloom vaak verhoogd is. Op de vijfde dag volgen de vrije lichte ketens. Juist die laatste twee waarden zijn voor mij het belangrijkst: ze laten zien of de ziekte stabiel blijft of dat er sprake is van progressie.
En zelfs na elf jaar, na tig keer bloed laten prikken en tig keer uitslagen bekijken, blijft het rete spannend. Ik kan het echt niet anders noemen. De kans dat het medicijn op een bepaald moment niet meer werkt, blijft aanwezig. En iedere keer is er die heel reële angst: zou dit het moment zijn?
Maar gelukkig nu niet en kan ik weer twee maanden vooruit. We laten de uitslagen en alle gedachten daarover voorlopig los, totdat we over acht weken weer ‘mogen’ kijken.
Natuurlijk kunnen lichamelijke klachten tussendoor ook een signaal zijn dat de ziekte verandert of progressief wordt. Dan is het aan mij om zelf aan de bel te trekken.
Maar voor nu op naar, hopelijk, het jubileum van twee jaar Teclistamab in oktober...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten