Juni 2025 10 jaar doorleven met kanker...

Juni 2025 is het tien jaar geleden dat ik begon met de eerste behandelingen voor multipel myeloom, beenmergkanker. Maar mijn verhaal begon al veel eerder.

In 1998 kreeg ik de diagnose MGUS, een voorstadium van multipel myeloom. Vanaf dat moment stond ik jaarlijks onder controle. Vanaf 2010 werd die controle steeds intensiever; vaker, alerter, met een groeiend besef dat er iets broeide.

Toen in 2015 eindelijk werd vastgesteld dat de ziekte actief was geworden, voelde dat niet als een schok, maar eerder als... een wekker die afging. Een harde, duidelijke “nu is het zover”. En dat bracht, hoe vreemd het ook klinkt, juist een soort opluchting met zich mee. Eindelijk ging er iets gebeuren. Eindelijk actie.

Sindsdien heb ik 55 kuren gehad. De meeste, in 2015 en vanaf 2018, waren cycli van vier weken: 21 dagen medicatie, 7 dagen rust. Daarnaast onderging ik twee autologe stamceltransplantaties, met mijn eigen stamcellen.

Ik ben dankbaar dat ik er nog ben.
En trots op mijn lichaam, dat al die jaren heeft doorstaan wat op het pad kwam. Natuurlijk gaat dat gepaard met bijwerkingen, dat is de prijs. Maar ik leef.

En hoe.

In 2020 kreeg ik te horen: “Er ligt niet veel meer op de plank voor jou.”
Toch kwam er wonder boven wonder een onverwachte wending: ik kreeg alsnog groen licht voor een tweede stamceltransplantatie. Die gaf me twee jaar zonder medicatie, kostbare tijd.

En nu, acht maanden bezig met Teclistamab, voel ik me beter dan in lange tijd. Zelfs beter dan in 2015, 2018 en zeker beter dan in de jaren 2022–2024. Natuurlijk zijn er nog lichamelijke klachten, maar mentaal voel ik me sterker.

Het is moeilijk te omschrijven, maar ik voel me minder ‘onder invloed’ van alles. Mijn hoofd is helderder, en het kost me geen energie meer om mezelf te zijn. Sinds de teclistamab geen dexamethason of prednison meer!

Tien jaar behandelingen. Tien jaar met momenten van overleven.
Maar bovenal: tien jaar doorleven.

DANKBAAR in hoofdletters en vooral dankbaar voor mijn gezin en alle dierbaren dicht bij me !!!

16 april 2025 Beste resultaat ever !!! En 1x per 4 weken behandeling!

 Consult gehad, nu is het M-proteine (oftewel de band) niet alleen 'niet meer meetbaar' maar ook 'niet meer aantoonbaar'... (en dat in zes maanden) Beste resultaat dat ik in afgelopen 10 jaar heb gehad.

Zegt niets over de prognose, het is helaas geen genezing, maar dit is wel een klein feestje waard;-)... 

Voortaan 1x keer per maand behandeling, op eigen verzoek. Volgende maand uitgebreide uitleg over de allogene stamceltransplantatie, dan zijn onze dochters er ook bij, heel fijn !!!

Nu verder genieten van wat kan, onze uitjes en positieve ontwikkelingen in omgeving...

19 maart 2025

 Consult 19 maart 2025;

Ik zie dat een paar waarden een stijgende lijn hebben en de bovengrens bereiken, maar volgens de arts absoluut geen reden tot onrust. Kankerwaarden blijven niet meetbaar. We gaan het zien...

Twee weken geleden vijf dagen lang intense neuropathie, 24 uur per dag. Dat plaatst je wel ff weer terug in de realiteit, meer dan je zou willen. Niet dat ik de realiteit vergeet, maar soms is het toch fijn om te kunnen dromen over één jaar later. Voor mij heel lang geleden deze aanhoudende neuropathie. In overleg met de arts heb ik vervolgens 1x teclis overgeslagen. Ondertussen blijft de neuropathie aanwezig, maar licht en gelukkkig niet continu, want dat is om gek van te worden. 

Al met al, kuur blijft aanslaan, hopelijk blijft dit zo. En steekt de neuropathie zijn kop niet meer op       Elke keer weer spannend...

Een allogene SCT ???

Aanvulling op laatste consult;

Mijn arts wilt de voor- nadelen van een allogene SCT (donor) samen gaan bespreken en evt na het behalen van de diepste respons gaan inzetten,  dus theoretisch zou dat al over zes maanden zijn...

Een complete verrassing en zo helemaal niet hoe ik mij deze fase had voorgesteld, mits de Teclistamab zijn werk blijft doen natuurlijk. Ik had de hoop hiermee enkele jaren vooruit te komen, zeker hoe ik de huidige medicatie verdraag. Ik heb zelfs het idee dat mijn conditie verbetert, ook de algehele gesteldheid van het lichaam. Ik kan weer 2x per week fitnessen (daar ben ik een jaar geleden mee moeten stoppen), 1x pw fysio in warm water en ik wandel nagenoeg dagelijks een uur. 

Tuurlijk heb ik dagelijks nog last alle kwaaltjes/pijntjes die ik afgelopen jaren heb ontwikkeld/gekregen en tuurlijk gaat de ene dag beter dan de andere dag, maar wat ik wel weer kan is zo'n grote winst, daar ben ik gewoon heel blij mee. 

DUS werk aan de winkel, zoveel mogelijk informatie verzamelen, sparren met andere patiënten, goed voorbereid het gesprek met mijn arts ingaan en zeker wil ik een second opinion van een andere specialist op gebied van MM en hopelijk kan dat weer bij een arts die ik medio 2018 ook voor een second opinion heb gezien (A'dam).

Een weegschaal die straks, na het vergaren van alle info, hopelijk doorslaat waarbij ik een goed gevoel heb. Pffffff de onrust was groot direct na consult, nu weer een beetje gedaald... 

Maar hoe dan ook, wat wijsheid is, blijft een ?  

Geduld, loslaten, verdragen, dragen en verwerken...

Een ding is zeker, als het aan mij ligt en het kan, dan wil ik eerst zoveel mogelijk genieten van de zomer, eer ik een andere weg insla. Mijn lichaam maar ook mentaal heb ik rust nodig...

19 februari 2025

 Consult, alle waarden goed, mbt M-prot niet meer meetbaar maar wel nog aantoonbaar. Volgens arts na 8 maanden volgt de diepste respons, dus hopelijk is dan het M-prot ook niet meer aantoonbaar. 

Dankzij het nieuwe systeem, zijn vele zaken/uitslagen soms een rommeltje/niet duidelijk/fout... niet fijn voor patient maar ook voor de gebruikers op alle niveau's... maar ja, moeten er het mee doen. 

Belangrijkste; voor nu hoopvol nieuws, op naar de zomer en de vakanties XXX

15 januari 2025 Bloedbeeld beter, naar 1x per 2 weken TECLISTAMAB

 15 JANUARI 2025

Consult, alle bloedwaarden die uit de range waren, zijn hersteld. Zelfs het Hb is 8.1, al jarenlang niet meer zo hoog gehad. Toch voel ik me niet zo, mijn gestel is verzwakt. 

Had in medisch dossier gezien dat er wel één waarde te hoog was, namelijk LDH. Nog nooit naar gekeken of opgemerkt, maar na de Teclis was deze in december al hoger en nu te hoog. Kijkende op internet werd ik daarvan niet blij, zacht uitgedrukt; kan komen door weefsel/orgaan-schade, spierafbraak, hart en vergevorderd stadium van MM. Pfff zou het dan toch zo zijn dat niets meetbaar is en MM gaat agressief door???

Tijdens consult veegde de arts alle zorgen van tafel, volgens haar is dit tgv de afbraak van de MM-cellen door de Teclistamab. Ben niet 100% gerust gesteld, want eerst kwam ze met een ander verklaring (verkeerd prikken) maar waarden waren in december ook gestegen en nu in januari nog meer, dus... Heb mijn vragen voor volgende keer alweer klaar, want wil het ook echt begrijpen. Als MM-cellen nu minimaal zijn, waar komen dat de dode cellen vandaan.. dus worden andere cellen kapot gemaakt? Voel ik me daardoor zo toch verzwakt? Hoelang blijven die dode cellen/afval-produkt in het lichaam aanwezig en meetbaar etc etc... iets voor volgende keer. 

De belangrijkste waarde, het M-proteine, nog niet bekend en ook niet van lab in december. Hier zou arts ook achter aangaan. Door het nieuwe systeem gaan nog veel dingen fout.

Het goede nieuws is dat bloedwaarden hersteld zijn, dat beenmerg er nu goed voorstaat. Op eigen verzoek slaan we volgende week al over en wordt verder 1x per 2 weken de teclistamab toegediend en 1x per maand de nanogram (infuus om de weerstand op te krikken met immunoglobulinen).

9 december 2024 weinig 'nieuws' maar dat is alleen maar goed...

 Wederom consult gehad. Belangrijkste bloedwaarden niet bekend, krijg volgende week van arts een telefoontje, die er alle vertrouwen in heeft. Volgend consult half januari. Voorlopig gaan we door met wekelijkse injectie en dan na volgend consult hopelijk om de week. Overige bloedwaarden waren weer iets verbeterd. 

Voel me beter dan bij vorige behandelingen maar de bekende naweeën en klachten steken met vlagen helaas de kop weer vaker op. Maar ja, dat zou ook een utopie zijn om je weer helemaal goed te voelen. Kon ik weer gaan werken, haha... dat zou wat zijn.....Zoals ik al eerder heb vermeld, als ik nu van MM zou genezen, zou ik nog steeds 'ziek' zijn. 

Desalniettemin super blij en dankbaar met deze kans en ontwikkelingen. En nog meer dankbaar voor alle lieve mensen die mij in afgelopen tijd ontzettend hebben gesteund en hebben meegeleefd. Dat doet zo goed als je het heel zwaar hebt!! 

Maar terugkijkende op de afgelopen 10 jaar, vind ik de laatste opname in het ziekenhuis nog zwaarder dan de twee SCT die ik in 2015 en 2020 heb gehad. Dat komt door de langdurige aanhoudende koorts die in korte tijd drie keer achter elkaar mij knock-out sloegen... volgens arts vergelijkbaar met marathons lopen...gezien de energie die dit vergt van lichaam...  Nou, doe dan maar een paar marathons, hah...

Ik wens iedereen een voorspoedig, mooi, gelukkig, liefdevol, gezond, plezierig 2025 toe !!!                              

And thanx for all XXX