PET-CT scan 6 november 2019 EN UITSLAG

Alles goed gegaan, zorgen om niks gemaakt...

Vroeger was ik een stoere chick, nergens bang voor en laat maar komen.
Echter door de jaren heen, door alles wat je meemaakt, een beenmergbioptie die resulteert in een reanimatie, het terugplaatsen van de stamcellen die ervoor zorgt dat je drie kwartier bewusteloos bent m.a.g. grote paniek voor artsen, maar de meest pijnlijke ingreep was het plaatsen van de verdoving in de bovenkaak n.a.v. een ontsteking, voortanden moesten getrokken worden... etc etc...
en dan wordt je langzaam een 'watje' ...

Procedure vandaag:
Vier uur van te voren niet meer eten, dus gisteren had ik om 19.00 uur het laatste genuttigd
Twee uur van te voren 1 liter water of thee zonder suiker drinken
In het ziekenhuis wordt middels infuus radioactief spul ingespoten, dan 45 min stil liggen, zodat zo weinig mogelijk radioactieviteit naar de spieren gaat.
Vervolgens 20 min in de scan, ook weer stil liggen, met armen naast mijn lichaam.
Daarna twee liter drinken....

Nu op naar volgende week, de uitslag !!!!

Tevens in de wacht op antwoorden van een dokter in Amsterdam waarbij ik vorig jaar voor een second opinion ben geweest. Mijn eigen arts is zeer summier in het vertrekken van info, maar zolang ik niet alle antwoorden op mijn vragen heb, kan ik geen beslissing nemen.


================================
UITSLAG SCAN 11 november 2019

Geen zichtbare laesies, dus geen zichtbare schade. Hematoloog vertelde nadrukkelijk dat dit niet wil zeggen dat er niets gaande is. Wat het wel wil zeggen, nu geen bestraling en nu niet adhoc moeten beginnen met een behandeling.

Na eea te hebben uitgezocht en nu versterkt door uitslag scan, besloten niet mee te doen aan de studiefase 2 (dara-nivo) vanwege de toch vele risico's van de combinatie van deze medicijnen.
Ik wil graag meedoen maar dan meer aan een studie mbt een nieuwe behandeling zoals de Haplo of NK-cellen of geheel nieuwe therapiervorm.

Over twee weken opnieuw bloed prikken waarna waarschijnlijk de behandeling Daratumumab met Bortezomib gaat starten.

Meedoen aan Nivo-Dara studie ?

28 oktober 2019   Controle..

Zoals verwacht zijn de kankerwaarden gestegen, niet explosief maar de stijgende lijn heeft 'ie'  wel te pakken...
Vraag van de hematoloog, hoe voel je je, want het antwoord is doorslaggevend of er nu behandeld wordt of uitgesteld kan worden.

Een moeilijke vraag, want je gaat je steeds beter voelen namate je langer geen vergif meer in je lijf krijgt..    en daardoor voel je  je steeds beter en jezelf weer, zo fijn !!!!
M A A R
Je voelt dat de kanker toeneemt; ik ben vaker helemaal uitgeput, kan energie-loos opstaan en dan moet je je er doorheen slaan. Spiermoeheid, kortademig, neuropathie... etc etc... Ook moe in hoofd waardoor je nog meer vergeet...
Daarnaast voel ik van alles in mijn rug, steeds verschillend... pijn in ribben, onderrug, spieren...
En ook geregeld misselijk op de maag.... onverklaarbaar maar waar....

Anyway, mede door deze fysieke toestand, werd ik gevraagd of ik zou mee willen doen aan een fase 2 van Nivolumab-Daratumumab studie. Er zou nog maar 1 plek zijn, in totaal landelijk 60 mensen.
(Ter verduidelijking; niet alleen deze twee medicaties, je krijgt er gratis bij: uiteraard dexamethason, parcetamol, tavegyl, antivirus tablet, bloedverdunners en een antibiotica die je voortdurend moet innemen... niet echt iets om blij van te worden....)

Plan de compagne:
1) Zelf inlezen en info verzamelen over de studie.
    Als je de bijwerkingen van de medicaties leest, word je al vanzelf ziek......
2) PET-CT scan
3) Dan een grote APK-beurt (fysiek onderzoek, hart, longen etc etc)

Als alles groen licht geeft en ik wil meedoen, kan het zijn dat we over dikke twee weken gaan starten.
Wordt vervolgd...

De Dood...

De Dood

Voor mij ben je een vriend

Ik heb je al eens gezien en gevoeld

Je bracht warmte, licht en liefde...

Maar hier op aarde ben je voorlopig mijn vijand

Voor mijn dierbaren breng je veel pijn

Ooit zal ik naar jou verlangen

Maar nu nog niet en hopelijk duurt het nog heel lang..

30 september 2019, op naar volgende nieuwe behandeling ;-( .....

30 september 2019

Controle, helaas zijn de waarden flink aan het stijgen, de kanker is dus weer actief.
Lena doet als onderhoudsmiddel alleen dus niets.

Nu even geen medicatie om aan te sterken, mentaal en fysiek.
Over vier weken terug om verder plan van aanpak te bespreken cq te starten.

5 augustus, start van 2 maanden Lena

Maandag 5 augustus 2019, gestart met twee kuren Lenalidomide, 10 mg.

1 kuur = 21 dagen Lena slikken, dan 7 dagen rust....

Fingers crossed...

Bijwerkingen na 3/4 dagen al; met vlagen buikkrampen/diarree, wederom vochtvasthouden onderbenen ;-(   .... en krampen...
binnen twee weken; van extreme diarree naar verstopping en visa versa ..... hum.... Lenalidomide wordt niet voor niets het lenaloeder genoemd...neuropathie neemt toe..
Met vlagen flink last van lenaloeder/buikkrampen/echte diarree...nu rustweek, daarna anders aan bel trekken...
We nemen een extra rustweek....

Gestart met Lenaloeder.... wat gaat het brengen ??? Over drie weken op controle....

Einde maand juli even rust...

15 juli; controle na de 3e cq 9e kuur van Ixa, Lena en Dexa...

Nu even rust cq vakantie, even geen medicatie... even bijkomen/bijtanken van drie zware maanden.
Daarna door met onderhoud;10 mg Lena... bijzonder....

9e kuur Ixa, Lena en Dexa

De negende kuur (derde kuur van deze reeks) start 18 juni...

Eiwitwaarden waren weer een beetje gedaald; conclusie kuur slaat aan, maar slaat ook in als een bom....
Voor zover de bloedwaarden bekend waren, mag volgende kuur weer gestart worden.

Gezien de bijwerkingen worden de doseringen aangepast; Lena van 15 naar 10 en Dexa van 20 naar 8 mg. (tabletten  4 mg, dus 2 x 1)
Hematoloog stelde ook voor om te stoppen met het antivirus valaciclovir, maar ik vraag me af welke bijwerkingen te maken hebben met valiciclovir... hij hield het op de combinatie van alle medicatie..??

Ik viel bijna van mijn stoel af. Vorig jaar zei hij dat dit ik juist gedurende de kuur moest gebruiken... en ik weet van menig lotgenoot dat zij gordelroos (op buik/rug, hoofd, ogen(bijna blind aan 1 oog)) wat niet mis is, kregen na het stoppen van dit middel.
Nu zei hij dat het alleen in de eerste paar maanden van belang is... nou ja.... ???
Gelukkig ging hij mee in mijn argumenten, want over een paar weken willen we graag voor een kleine vakantie naar Italie zonder dat gordelroos roet in het eten gooit !!!

En nu?
Nu nog even genieten van een paar dagen zonder chemo en dan volgende week weer er tegen aan.

==================================================================
Start dinsdag 18 juni:
Die dinsdag blijft een dag die ik graag zou willen overslaan... ;-( .... dagen erna op en af...
Tweede dinsdag ramp, bha, ben er klaar mee....
Op naar de controle; bespreken van vervolg !