11-10-2024.... Updates opname ziekenhuis, start behandeling Teclistamab, 11 oktober 2024

DAG 21 Donderdag 31-10-2024

Weinig geslapen, was niet moe, maar verder alles goed gegaan. Voor nu laatste keer bloed geprikt, zaalarts gaf later groen licht om naar huis te gaan. Eindelijk infuus uit hand. Alleen Hb te veel gezakt, mogelijk volgende week extra controle. Met medicatie (anti-schimmel en 1 AB) op naar herstel. Ze zeggen 1 dag ziekenhuis is 3 dagen herstellen maar hoop binnen een maand weer op de conditie te zitten als voorheen. Heb deze keer wel roodheid/jeuk lokaal waar injectie geplaatst is, vorige keren minder last van. 

Terugkijkend heb ik afgelopen weken wel heeeeeeeel erg zwaar gevonden. Het waren drie klappen vlak na elkaar. Op 13/14 dagen tijd, 10 dagen koorts (met piekend naar 40 graden) gehad. Hierdoor steeds knock-out geslagen. Het is goed dat ik niet wist waar ik aan begon. Voor mijn gevoel nu, zwaarder dan bij de stamceltransplantaties. 

Tijdens mijn verblijf drie patiënten op kamer gehad die uitbehandeld waren en naar huis werden gestuurd. Zo intens verdrietig om hun pijn, verdriet en worsteling te zien/horen. Desondanks ook mooie gesprekken mogen voeren en gelukkig ook patiënten die alhier 'vechten' voor genezing. Zelfs een jongeman die donor was van stamcellen voor zijn moeder.

Het was niet fijn om op een kamer met vier patiënten te liggen, veel verloop, druk en vooral ook in de nachten veel gedoe met met infusen en nachtelijke chemo's.

DAG 20 Woensdag 30-10-2024

Vanochtend mail gestuurd naar eigen arts, welke later berichtte dat ze vandaag op visite zou komen. Rond 12 uur vond ik het extra spannend, 24 uur na de injectie maar koorts bleef uit. Wonderbaarlijk voor mijn gevoel! Rond 16.30 uur heel fijn gesprek met eigen arts gehad en volgens haar past 'mijn' verloop van afgelopen twee weken helemaal in het plaatje. Zij verwachtte dan ook geen koorts meer en zei dat ik morgen naar huis kon. We gaan nu richting 20 uur, steeds meer vertrouwen dat koorts idd wegblijft en ik morgen lekker naar huis kan. Vanwege diploma-uitreiking op 6 januari, krijg ik donderdag 7 november de volgende gift. Zo fijn dat de arts daar zonder problemen in mee gaat. Daarna wekelijkse gift dus op donderdag en van daaruit verder. 

1 van de 2 ab gaan vervallen, daar ik hierdoor in de ochtend wss toch wel misselijk ben. De verzamelde data tot nu geeft geen urgentie aan, vandaar. 

DAG 19 Dinsdag 29-10-2024

12.30 uur injectie Teclistamab zit erin.....

Zaalarts zei dat eigen arts waarschijnlijk op visite kwam, maar dat had ik heel bijzonder gevonden. Die hebben het zooooo druk...dus ook niet gezien. Daarom maar gemaild met al mijn vragen. 

DAG 18 Maandag 28-10-2024

Zaterdag moesten we wachten tot 14 uur eer ik de medicatie kreeg en naar huis kon gaan. Oh wat was dat fijn, in het zonnetje naar huis en 's middags thuis in de tuin vertoeft. Zelfs een kleine blokje met Beau kunnen lopen, maar toen was de batterij ook meteen helemaal leeg. Gisteren fysiek niets gedaan, vandaag voel ik me sterker en dat geeft moed voor de toekomst. 

Eten smaakt niet zoals het moet, heb een kleine trek en drinken is ook een 'moeten' maar gelukt. 

Wel veel last van darmen, helemaal van slag, buikkrampen waarna volledige lediging volgt...

Verder geen gekke dingen, temp helemaal goed, dus blij mee. 

Vanavond terug naar het ziekenhuis en dan morgen verder. Verwacht eerste 24 uur geen reactie, daarna is het ???

DAG 16  Zaterdag 26-10-2024

Geduld geduld geduld maar om 11.30 volgde het groene licht, ik mag met verlof... Haha, nooit gedacht dat ik dat nog eens kon schrijven, hele andere denkbeelden bij....

Op naar home sweet home en doen wat kan om maandag/dinsdag er weer klaar voor te zijn. 

Eerst nog verlost worden van infuuspaal... zo blij om dadelijk weer 'vrij' te zijn. 

DAG 15 Vrijdag 25-10-2024

12.00 uur

Bewogen afgelopen 24 uur; sinds gisterenmiddag 1400 uur, 6 uur lang koorts boven de 39. 

Daarna zooooooo kapoelewoetsch, alsof je de marathon heb gerend.

Vannacht ook temp gehad maar niet zo hoog en lage bloeddruk(daardoor weer overleg met nacht-arts), vanochtend ging het beter. 

Vanochtend op twee momenten met twee artsen gediscussieerd, ze willen het middel Tocilizumab geven om de koorts te onderdrukken. Ze hebben mij niet kunnen overtuigen waarom ik dit middel NU moet nemen, want heb nu geen koorts en m.i.  herhaald het 'beeld'  zich zoals na 1e en 2e injectie. Gevoel van mosterd na de maaltijd... 

Arts 2 (hematoloog) vertelde dat N. vd Donk (A'dam, waar ik in het verleden ook een second opinion heb gehad en 1 van de 3 autoriteiten op gebied van MM) dit middel er standaard al bijgeeft. Daar heb ik nu wat aan, waarom dan niet eerder gegeven? Antwoord; tja, we hebben het erover gehad maar toen trok de koorts weer weeg etc... Pffffff

Ze hadden ook liever gezien dat ik maandag de tweede injectie zou krijgen, maar dat wil ik echt niet. Te lang wachten kan niet, want dan moet je de medicatie weer gaan opbouwen etc... Toen haalde arts ook nog aan dat ze even moesten bekijken of dat qua bed kon, want je mag maar zoveel uur naar huis, wil je je plek behouden. Echt waar..... (14 uur laatste paracetamol) 

DAG 14 Donderdag 24-10-2024

09.30 uur....

Gisteren helaas een bleh dag geweest, dezelfde klachten als na injectie 1 en 2.

Hb was nog verder gezakt en dus zakje bloed (rode bloedcellen) erbij en heb de nanogram gekregen (om de imuunglobulinen op te krikken)

Sinds vanochtend klamheid weg, heb idee dat lichaam aan het bijtrekken is. 

Nu ook weer fut om uit bed op stoel te zitten. 

Hoop dat arts in de ochtend volgt en met V Elssen heeft overlegd wat verder beleid is. Want zelf geef ik voorkeur aan uitstel van volgende injectie om lichaam langer even te laten herstellen en opname bij volgende injectie, totdat lichaam niet meer zo heftig reageert. We gaan het horen. 

DAG 12 Dinsdag 22-10-2024

Goede start dag, dokter had er vertrouwen in dat ik morgen naar huis kon.

Helaas vanaf 12 uur koorts, met paracetamol toch piek van 38,9 en weer onder zeil. Kweek genomen.

Echt lamlendig van koorts, eten/drinken lukt niet. Bloeddruk ook weer lage kant. 

DAG 11 Maandag 21-10-2024.... DERDE, LAATSTE EN VOLLEDIGE DOSERING

Temp onder 38 gebleven, wel klam geweest, goed geslapen, goed ontbeten dus op naar volgende injectie. 

10.00 uur; arts geweest, omdat bloeddruk goed is, hoef nu niet 48 uur gewacht te worden met volgende gift, dus vandaag gaat het gebeuren, 1e volledige dosering. Op naar weer twee dagen onder zeil zijn. Goede afspraken met arts gemaakt over structureel gebruik paracetamol, blij mee. 

Als ik maar weet waar ik aan toe ben!

12.00 uur Injectie, nu 18.00 onder invloed van dexa kan ik weer hele wereld aan ;-), meditatie/muziek/kleuren helpt om te verdragen en dragen... positieve spirit is back, na gisteren een flinke mentale dip... het hoort er allemaal bij...

DAG 10 zondag 20-10-2024;

Helaas rond 04.30 weer koorts, paracetamol, controles gehad en zelfs arts aan bed (geen hema) maar zij wist verder ook niet wat ze meer kon betekenen. Wordt vervolgd.

Arts hema aan bed geweest, teclistamab wss dinsdag, koorts past echt bij de behandeling, hij heeft alle vertrouwen in de behandeling. 

DAG 9 zaterdag 19-10-2024;

09.30 uur

Geen fijne nacht, koorts/klam/rillingen

In ochtend wat beter, maar vraag me nu wel of deze behandeling kan worden voortgezet als ik zo blijf reageren op de Teclistamab. Sowieso moet het effectief zijn, maar dat blijkt over een paar weken als de M-proteine en lichte ketens bepaald worden. 

Prikdienst kwam, jong onzeker meisje, ging natuurlijk mis. Wat blijkt, prikdienst heeft vrij in het weekend en deze mensen in opleiding helpen dan uit. Duhhhhhhh dus later weer geprikt moeten worden. 

Gelukkig wel kunnen ontbijten, op naar beterrrrrrrrr....

1700 uur, helaas zonder paracetamol weer koorts, dus weer aan de molletjes. 

Discussie met VP's over het afnemen van kweek. Arts zei donderdag dat we ervan mogen uitgaan bij koorts dat het van de Teclistamab komt. Dadelijk lig ik twee weken in het ziekenhuis en ben ik 25 keer geprikt en meerdere keren misgeprikt. 

DAG 8 vrijdag 18-10-2024;

09.30 uur

Betere nacht, temp niet boven de 38 gepiekt, blij mee. Wel warm/koud en vaak klam.

Al met al, betere start van de tweede dag na gift in vergelijking met het weekend, dus we gaan vooruit!

Wel is bloeddruk weer aan lage kant, wss ook door de teclistamab. 

Verder MOE en gelukkig geen pijn of andere gekke dingen. En meer eetlust, alleen al snel 'vol' ....

Hb onder de 5 en te lage leuco's. Structureel parademol gestopt. 

20.30 uur

Helaas maar waar, vanaf 16 uur, dus 2,5 uur nadat ik paracetamol voorheen pakte, weer rond de 39 koorts. Dus start wederom paracetamol. Maar tot na 18.30 uur zakte de koorts niet, dus weer echt lamlendig, warm/koud/klam en algehele malaise. Nu zit ik rond de 38. Pfffffff

Hopelijk een nacht met wat nachtrust en morgen gewone temperatuur zodat lichaam weer kan aansterken voor de volgende gift. 

DAG 7 Donderdag 17-10-2024;

1800 uur

Nagenoeg niet geslapen door dexa, raar maar waar, heb geen controles gehad. 

Om 5 uur temp 37,4, daarvoor 36,8 (ik heb eigen thermometer bij...)

Om 7.30 uur 38,6 temperatuur, dus vp erbij gehaald en gezegd dat ik paracetamol moet nemen. 

Ondanks paracetamol rond 9 uur 39,7 gepiekt. Rest dag onder de 39 graden, veel geslapen, lamlendig en geen stuiver waard. 

Vannacht vanaf 3 uur weer pijnen in bovenbeenderen gehad. So far, laat maar alle resterende MM cellen gekilled worden.

Goed gesprek met arts gehad, over dingen die niet goed gecommuniceerd worden. Heb nu strip paracetamol bij me liggen en houd schema/inname zelf bij. En vanavond kwamen ze vertellen dat antibiotica via infuus gestopt wordt, in overleg met V. Elssen, daar men nu ervan uitgaan koorts door de teclistamab komt. 

En buurman die direct naast me lag, met continu de gordijnen rondom dicht, is naar huis, men kan niets meer voor hem doen. Verdrietig.... en confronterend... 

DAG 6 Woensdag 16-10-2024;

14.00 uur Teclistamab tweede gift (0,6) zit erin.... 

overgave, hoop&vertrouwen, mentale uitdaging om rust te bewaren, acceptatie....... 

we gaan er voor!

19.00 uur: 

Om 16 uur, infuus stopte ermee, ging niks meer erin/eruit... tja, nieuw infuus dus.....MAAR.. alhier blijk ik moeilijk te prikken zijn, dus na de eerste poging die mis ging en echt pijnlijk was omdat ze twee keer door het bloedvat heen prikte, vroeg ik wat zou gebeuren na poging 3/4 als het niet zou lukken.. Euhmmmm, dan zou een hele goeie prikster van afdeling gezocht worden en als het dan nog niet lukte, zou een anesthesist komen. 

DUHHHHHH... zal al meer dan 100 keer geprikt zijn, ik wil niet dat nog eens vijf keer mis geprikt gaat worden! Dus vroeg aan vp of we stap 2 t/m 5 konden overslaan. Ze keek bedenkelijk maar begreep het gelukkig. Arts werd geraadpleegd en gelukkig gaf die gelijk toestemming. Met bed en al naar anesthesie, aldaar door een bijna gepensioneerde Belg geprikt die in MUMC+ 35 jaar geleden de eerste allogene SCT alhier had meegemaakt. Mooi verhaal, ik bijna klaar in 5 min en dat zonder echo. Piece of cake, voor hem. Ik blij en tot nu toe, bijna 19 uur nog geen bijwerkingen. Dat was vrijdag ook zo.....zegt dus niks.

Eten gelukt, hartig (niks gezond met toch een paar vitamientjes) maar nu belangrijker om ff met smaak te eten zodat ik wat binnenkrijg want houd er rekening mee dat het morgen anders kan/zal zijn maar ook dat het daarna zeker weer beter zal gaan...

Goeie stimulator gevonden;... back to USA in 2025 ???  ;-) ;-) ;-)  en dus Duolingo maar weer gestart, haha....

(Dankzij de hoge dosering dexamethason zou ik vannacht zo een nachtdienst kunnen draaien...)

DAG 5 Dinsdag 15-10-2024;

19.30 uur ... een dag vol verrassingen, niet altijd even FIJN en veel drukte en hectiek...

Dat ene buisje met onvoldoende bloed was geen probleem.

Arts moest groen licht geven, maar tot kwart voor drie gewacht om van VP te horen dat de volgende gift  niet doorging en ze wist niet waarom, arts zou niet meer langskomen. ????????

Even laten landen en toen verzocht om mij toch te laten weten waarom niet, bizar en onacceptabel!!!!

Kwartier later zat arts aan bed wat volgens mij toch sowieso de bedoeling was,; ik moet 48 uur klachtenvrij zijn, vandaar dat vandaag nog niet kon. Morgenvroeg lab prikken en als dat goed is, gaat tweede gift door. 

Prima, dan begrijp ik het...... 

Dat was de de verrassing die echt 'teleurstellend' was en voorkomen had kunnen worden door betere uitleg in afgelopen dagen (wss zelfs anders verteld, maar kan me niet precies herinneren)

Maar de grote leuke verrassingen waren meer dan top, een super de super lieve kaart, een onverwacht bezoek van een lieve lotgenoot met een heel leuk cadeau en een fijn gesprek,  een super de super leuke ballon met kaart, een heerlijk bezoek van oudste dochter met lieve grote knuffelbeer en FT-moment met jongste dochter (met slappe lach-moment). En dan nog eens  de super lieve verwennerijen en goede zorgen van Jos.

Dankbaar voor en met alle lichtpuntjes & voor alle aandacht van dierbaren,  doet zo onwijs goed, geeft zoveel steun... ook in de mentale strijd... I'm blessed....!!!

11.00 uur......Zo'n onrustige nacht door chemo-behandeling van medepatient (jonge man 33 jaar, zo triest, kindje 3,5 jaar) die gisterenavond moest starten met behandeling, om het half/uur moest een handeling worden uitgevoerd. 

Mijn eigen noodknop die begon opeens te flikkeren, erop tikken etc gebeurde niks en toen meende ik stemmen te horen... en jawel, uit dit ding hoorde ik een gesprek maar kon niets verstaan. FF daarna deed die het weer. Ik toch gemeld en ja hoor....  "Maar ja, dat heb ik al die jaren nog niet meegemaakt en kan ik niet verklaren" zei de verpleegkundige. 

Ondertussen is het 11 uur, een hele jonge verpleegkundige, meid van net 25 jaar, zonnetje in huis, dacht/denkt mee en zo zijn een paar dingen duidelijker. Bijvoorbeeld, ik moet elke dag geprikt worden maar dat staat/stond niet in dossier. Deze jonge vp heeft arts hierom verzocht om in doss te zetten, maar tuurlijk ga ik dat dadelijk vragen, als ik hem/haar zie.. je weet het nooit zeker...

Lab is zojuist geprikt, met spoed, dus hopelijk om 12 uur weet ik meer. 

Het is niets om hier te zijn als niet gebeurt dus ik ben klaar voor de tweede stap, maar tjeeee, spannend, 

Cognitief nog steeds alles in orde, zover dat ooit is geweest, haha..

En nu hoor ik dat in een van vier buisjes (stolling) niet genoeg bloed zat, vp gaat overleggen met arts.

Diepe zucht en door...

DAG 4 Maandag 14-10-2024;

Gisteren nog voor misselijkheid tramadol (???) gekregen en wel ja, ging veel beter en geslapen tot s nachts 03.00 en daarna nagenoeg niet meer. Omdat temperatuur en bepaalde waarden op het randje zijn, geen volgende gift nu. Morgen kijken we verder.

Uit de kweekjes is nog niets gekomen, hopelijk blijft dat zo en blijkt aan einde van de week dat er geen infecties is. Eten smaakt/lukt nog steeds niet. Gelukkig weer iets mens. Op naar morgen...

DAG 3 Zondag 13-10-2024;

Iets betere nacht en start dag, temp blijft onder 38 met paracetamol, infuus antibiotica/voccht. 

Vaak misselijk, daar nu ook iets voor. Zie al opgeblazen uit, door vocht en dexa... geen eetlust, krijg bijna niets door keel. Bleh....  Dan kalium te laag, dan weer fosfor....

DAG 2  Zaterdag 12-10-2024;

1800 uur.

Slechte nacht en dag; wakker geworden met 39,9 koorts en te lage bloeddruk. Infuus geplaatst, kweekjes worden onderzocht (bact.infectie? of door teclistamab) vocht toegediend en AB-via infuus. Daarnaast kalium toegevoegd, was ook te laag. Geen stuiver waard, geen energie, geen eetlust, alleen maar moe en veel slapen. Koorts daalt door paracetamol en stijgt na uren weer en bloeddruk krijgen we niet omhoog.....

DAG 1  Vrijdag 11-10-2024;

1300 uur: 

Opname 09.30 uur op de A5, ondertussen bijna 13 uur. 

Fijn ontvangst, lig op kamer met vier bedden. Heb het bed dichtst bij het raam en dus uitzicht naar buiten; paar gebouwen, voornamelijk groen (bomen, heerlijk!), een zonnetje dat schijnt. In de verte de Sint Pieter en het 'huisje' van Rieu. 

Drie bedden bezet, 1 matroos met veel spraakwater maar aardig en een vrouw uit Polen die gebrekkig Nederlands praat en 'moi' dan...

Eigenlijk multi-culturele ochtend, met nog een verpleegkundige uit Zuid-Amerika (met behoooooorlijk accent en soms zoekende naar woorden) en een vriendelijke verpleegkundige in opleiding, waar de roots in Italie liggen...

Terzake, haha..

Diverse controles gehad die vier keer per dag herhaald worden; bloeddruk, zuurstof (bloed) en pols, en gewicht. 

En ik moest een zin opschrijven, maakt niet uit wat, die ik na de injectie een aantal keren zal moeten herhalen (controle neurologische toxiciteit) 

Zojuist pas de pre-medicatie gehad; 

dexamethason (16mg), Cetirizine (anti-histamine) en 2x paracetamol. 

Nu drie uur wachten en dan volgt de injectie...

In 2015 en 2020 ook op de A5 gelegen... maar wat is veel veranderd, vernieuwd en er loopt nu een pilot; dienstoverdracht vindt plaats aan het bed van patient. 

En tussen 14 en 15 uur gaat overal het licht uit, ff rustmoment...   perfect moment om te mediteren...

Iedereen loopt met mondkapje op, behalve de patiënten op eigen kamer mogen zonder. 

Max 2 prs bezoek. 

18.00 uur;

1515 uur injectie gehad (o,03 eenheid)... nog geen bijwerkingen. Meerdere controles gehad, met name neurologische testen. Bijwerkingen kunnen plots ontstaat, tot 48 uur na toedienen. 

Fingers are crossed.