Maandag 8 februari 2021:
Controle na bijna vier maanden SCT (en dus geen medicatie): Bloed (nieren, lever etc) was goed. Ei-wit totaal en band helaas nog niet bekend maar lichte ketens wel, deze zagen er goed uit. Dus stamceltransplantatie is niet voor niets geweest.
Antwoorden op mijn vragen:
Meer dan vit D en cal-mag-zink slikken kun je niet doen om botten zo sterk mogelijk te houden, volgens arts. (vanwege stoppen met pil en bereiken van 52ste leeftijd (osteoporose))
In 1998 werd steeds naar het IgG gekeken, nu wordt dat niet meer aangegeven. IgG is nu verdeeld onder verschillende eiwitten, die dus seperaat worden onderzocht en weergegeven. Lotgenoten vermelden vaak het M-proteine, op mijn lijst staat die niet. Antwoord arts: dat is de band. Trouwens, gezonde mensen hebben geen band (is dus het afwijkend eiwit)
Vaccineren doen, en over twee maanden bij volgende controle, even kijken welke reguliere vaccinaties er moeten volgen??? Daar moet ik nog eea over uitzoeken want in 2015 ben ik helemaal niet gevaccineerd.
Arts denkt dat ik in 2015 heftig heb gereageerd op de DMO van de stamcellen (vriesmiddel) Er was toen geen sprake van een anafylactische shock.
Op de vraag waarom ik geen onderhoudsmedicatie heb gekregen bij afgelopen kuren, gaf arts aan dat dit volgens protocol ook niet gebruikelijk was. Kuur blijven geven totdat uitgewerkt is. Vreemde in deze is dat lotgenoten wel onderhoudsmedicatie kregen en bij second opinion in 2017 werd door N. vd Donk geadviseerd om af te bouwen.
Discussie gehad over het feit dat ik Ixazomib weer wil hebben bij herval. In principe krijg je een kuur niet voor de tweede keer, dit wordt niet vergoed vanuit ziektekostenverzekering. Verder pratende gaf zij aan dat het ook afhankelijk was van de respons. Eea besproken en nee veranderde in een twijfel. Ook gevraagd of zij open staat voor advies van Niels vd Donk (Amsterdam en autoriteit op dit gebied). Ze vertelde dat zij regelmatig overleg had. Zij staat open voor second opinion en is zij er niet mee eens, dan verwijst zij door. Het frusterende verder in deze is dat artsen alleen maar weet hebben van de HOVON-trials, en overige onderzoeken die door farmaceuten seperaat aan ziekenhuizen aanbieden, niet bekend zijn.
De spierpijn die ik nu al enkele weken ervaar (vooral na n nacht en lang zitten) komt door de behandeling, volgens arts. Zij heeft mij aangemeld voor de oncologische revalidatie georganiseerd vanuit ziekenhuis. Fysio, mentaal en herstel werk. Laatste (werk) helaas niet meer voor mij. Ben benieuwd, zal niet op kort termijn zijn vanwege wachtlijst (door o.a. corona).
Geen opmerkingen:
Een reactie posten