2e Kuur Endoxan en Prednison

Woensdag 17 juni 2020

Eerste keer bij mijn nieuwe hematoloog en eerste keer bij een vrouw;
kort, zakelijk, to the point en duidelijke uitleg, geen poes/pas, overtuigd van eigen visie/voorstel...

past bij mij ;-)

Echter uitslag bloed was nog niet helemaal binnen. De waarde die we het liefst zien dalen,
was niet gedaald maar ook niet explosief gestegen. Andere waarde is bepalender, maar die was nog niet bekend. Uitslag volgt.

Voorstel is om deze kuur voort te zetten zonder andere medicatie erbij, 

om de Endoxan (Cyclofosfamide)  de tijd te geven om toch wat te doen...

Daar ik nu even geniet van deze mildere kuur waardoor ik me meer mezelf voel, fysiek iets beter voelen, vooral beter voelen in mijn hoofd (door geen dexamethason nu), is heel fijn. Ook de longen zijn weer oke, de kortademigheid is minder..  dit kwam dus door de daratumumab.

Nu verder aansterken, conditie uitbouwen en weer kleine dingen doen/oppakken...
Maar vooral hopen dat de kuur toch zijn werk doet en we richting de stamceltransplantatie kunnen gaan!
Zo niet, zal waarschijnlijk de volgende keer een andere medicatie worden toegevoegd.

Heb de allogene SCT besproken, echter zij is van mening dat dit niet meer in Nederland gedaan wordt, mits het in studieverband is. (EN tweede lijns EN  bij een jong iemand- jonger dan 30 jaar - ahum)  

Zij vertelde dat volgend jaar een studie met de NK (Natural Killercellen; cellen van het immuunsysteem) weer gaat lopen... maar in deze hebben we de afgelopen jaren gezien dat niets zeker is totdat de dag komt dat dat daadwerkelijk gebeurt...
Zoveel machten spelen mee en zoals we allemaal weten draait het helaas om geld, heel veel geld en  heel veel winst...

Op naar de uitslag van half juli....

Volledige uitslag liet zien dat de waarden (IgG) gestegen waren, helaas!!!!!!!

De onvoorspelbaarheid van MM is volop aanwezig...

1e kuur Endoxan (cyclofosfamide) en Prednison

Maandag 17 mei 2020

Start Ie kuur met Endoxan (cyclofosfamide) en prednison.
Over 4 weken consult bij nieuwe arts.

Goede start, in de ochtend ff misselijk, verder weinig bijwerkingen,
uiteraard wel die er al altijd zijn. Benieuwd over een tijdje..
Twee weken verder, bijwerkingen mild, heel blij om...
alleen meer botpijnen...
Bijna week vier, botpijnen weer afgenomen...
bij deze kuur blijf ik meer mens, vooral geen gek gevoel in hoofd, slaap beter...
nu achteraf denk ik dat dat allemaal kwam door de dexamethason...

Het blijft een bizarre ziekte,
Helaas heeft een lotgenoot te horen gekregen dat geen medicatie meer aanslaat,
dat hij nog enkele weken te leven heeft maar hij voelt zich goed.... zo raar...
Iemand anders die met heel veel complicaties en pijn de wereld moet verlaten...
Ken iemand die 10 jaar geleden te horen kreeg nog maar twee jaar te leven,
en leeft nog met kwaliteit van leven...
Ken iemand die al 18 jaar met MM leeft, welliswaar met ups en downs,
maar is nog steeds blij te leven.

Zo spannend het volgende consult...

Waarden gestegen, voorlopig geen stamceltransplantatie..

Consult 11 mei 2020;

De laatste keer bij mijn hematoloog, volgende keer bij mijn nieuwe vrouwelijke...

Omdat de kanker-waarden zijn gestegen, geen stamceltransplantatie.
De waarden moeten 2 keer op een rij na een kuur dalen.

Hematoloog stelde de kuur Endoxan en Prednison voor, dit is in tablet-vorm.
Deze kuur omdat ik iets nieuws moet proberen volgens hem, geen proteasoomremmers of immunodulerende middelen nu.

Echter, kon tijdens gesprek niet meteen schakelen, maar Endoxan is Cyclofosfamide. Dit heb ik in 2015 tijdens de VCD kuur gehad. Dus iets nieuws ???
Second opinion is gestuurd naar UMC Amsterdam, hoop van hen snel bericht te krijgen.
(arts is met vakantie, hopelijk komende week bericht)
dinsdag 19 mei; bericht; kuur prima, bij geen resultaat na een maand, pomalidomide toevoegen.

Volgende week start ik met deze kuur...

Een grote teleurstelling, maar eigenlijk wist ik t wel met deze mildere kuur...
De middelen op de plank raken zo toch wel op...
de dood steeds een stukje dichter bij...

Ik collecteer en doneer, alleen deze week, jij ook?

https://limburgsecollecteweek.digicollect.nl/gondy-wouters?utm_content=donatie&utm_source=digicollect&utm_medium=facebook&utm_campaign=kankeronderzoekfonds-limburg&fbclid=IwAR04WRxLUs-xgjco6GYLNqyRW_mt0PRGUXRS7Nqc8SEbKBaM8ZPgb2utDa8


Klik op deze link !!

Ik collecteer en doneer omdat:

Kanker in Nederland nog steeds doodsoorzaak nummer 1 is. En ook al ga je niet dood aan kanker, de behandelingen en gevolgen daarvan zijn soms onverteerbaar. 
De schade die de behandelingen aan je lichaam toebrengen ziet niemand, maar je moet elke dag met de pijn en/of beperkingen leven.
Daarnaast de impact die de behandelingen op je psyche hebben, ook onzichtbaar, blijft dagelijks een uitdaging.
En dan de impact die jouw ziekte op je gezin en omgeving heeft... ik gun dit niemand....

Kuur VI

Kuur VI...

6 april 2020;
Eiwitwaarden zijn gelijk gebleven, dus kuur blijft aanslaan. Lichte ketens iets gestegen.
Stamceltransplantatie wordt inderdaad uitgesteld vanwege Corona.

Volgende week begin ik met kuur VI.
Kuur VI houdt in: 1e week dara met bortezomib (en dexa), 2e week alleen bortezomib en uiteraard de dexamethason.

Hoop zo dat deze kuur de waarden laag houdt, zo spannend,
maar ben zo blij met deze mildere kuur.

Over 5 weken consult bij eigen hematoloog, vanwege Corona is zijn vertrek uitgesteld.
En dan wordt afhankelijk van de Corona-situatie en of de kuur aanslaat, verder plan de compagne gemaakt.

Na deze kuur, bijkomen wat echt hard nodig is:
eerste week afkicken van de medicatie,
week erna elke dag iets beter voelen en iets meer mens zijn/voelen/denken....


Zo bizar hoe medicatie je fysiek maar vooral ook mentaal anders laat voelen/denken/doen
en je hebt er geen invloed op, hoe zeer je ook je best doet. Dit vreet zoveel energie ook...
Naast de fysieke aanvallen van vermoeidheid, die je plots kan overvallen, zelfs 's ochtend als je vijf minuten op bent, zelfs zonder fysieke inspanning,
heb je de mentale vermoeidheid... moe zijn van het moe zijn, moe zijn van de onzekerheden, moe zijn van de angst...

En dan toch doorgaan, je hebt geen keus, je bent moeder binnen een gezin en de wereld draait door met alles wat daarbij komt kijken...

Kuur V , oftewel kuur II

Maandag 9 maart 2020...

Eiwitwaarden gedaald, kuur slaat dus weer aan, dankzij de Velcade (bortezomib).

Groen licht voor stamceltransplantatie...
Wassen van stamcellen wordt niet gedaan omdat veel cellen kapot kunnen gaan.
Indien nodig, wordt het terugplaatsen van de stamcellen verdeeld over twee dagen,
dit wordt bekeken op dag 1.

Kuur V start volgende week maandag op mijn verzoek, even bijtanken.
Qua schema is dit kuur II, dus de volle mep, drie weken lang....wordt weer zwaar....

Daarna volgt de SCT, dus medio april, mits Corona geen roet in het eten gooit.

Verder aangegeven dat ik inzake euthanasie alles ga regelen met huisarts.
Prompt vraagt hematoloog naar reanimatie...  ja, daar  moet ik nog goed over nadenken, zeg ik.
Hij antwoord; dan beslis ik voor jou, alle kahler-patienten hebben brose botten, bij reanimatie gaat alles stuk, beland je op de IC, kuren kunnen niet doorgaan, kahler neemt toe, hele vervelende situatie. Dus we doen niet reanimeren...  Maar dokter, op mijn scans is nog geen botschade te zien?
Maakt niet uit....
Daar komen we dus nog op terug....  Gezien de reacties op het forum n.a.v. mijn vraag hierover, blijkt dus dat de meningen onder de hematologen weer verdeeld is. De een zegt gewoon reanimeren, de ander adviseert van niet, echter dan hebben mensen meestal botschade... en/of leeftijd speelt mee...

Volgend consult is laatste keer bij deze hematoloog.
Volgende hematoloog wordt een vrouw, ben benieuwd...

Maandag 16 maart 2020 KUUR V;
De volle mep Dara, Velcade, Dexa...
Erna en dag erna voelde ik me opmerkelijk goed, energie, weinig klachten...geen pijl op te trekken.
Woensdag neuropathie speelt op... donderdag dexa onderdrukt neuropathie, weekend speelt weer op.

Wat een crisis cq onzekerheid brengt Corona met zich mee.. de hele wereld staat op zijn kop...
Voor mij persoonlijk de invloed op mijn verder behandeltraject, maar wat nog bezorgder is,
zorgen binnen het gezin...
Vanwege toename neuropathie de bortezomib in 2e week op donderdag afgezegd.
Maandag wederom dara... week erna consult...

Kuur IV.... op naar de SCT

Maandag 17 februari 2020;
Start kuur 'IV', echter, dit  is weer de eerste kuur van drie weken; (zoals bij aanvang van);

drie weken dara, twee weken 2 x per week bortezomib, dexa vier dagen p wk.

Verloop:
I week;Eerste avond pijn in spier onderbeen, na half uur trok naar bovenbeen en toen naar bil, na anderhalf uur niets meer... raar maar waar... hoge dosis dexamethason onderdrukt volgens mij veel, smaak al flink weer verminderd en weinig energie... dexa breekt spiermassa af....
Vrijdag; gevecht is groter geworden tegen: kortademigheid, neuropatie, totaal geen energie/fut, krampen, smaakverlies, niet slapen etc etc...
II week; Carnavalsmaandag dagcentrum dicht, daarom op dinsdag de dara/bortezomib en dexa...dagen ervoor totaal geen energie om maar bhoe te zeggen... zware weken, zwaartst tot nu!
III week: deze verloopt milder gelukkig, hard nodig, op naar consult !!!!


Volgend consult, spannend !!!!!!!!!!
want slaat kuur nu wel weer aan, is dit voldoende voor een SCT,
mag/kan de SCT uberhaupt doorgaan, of het is het toch beter om voor een allogene SCT (donor stamceltransplantatie) te gaan, daarnaast, hoe veilig kunnen we de autologe SCT maken (langere inloop infuus, wassen van de stamcellen)...
vragen die hopelijk positief beantwoord gaan worden...




=====================================================================

Dinsdag 11 februari 2020;

Gister op consult geweest, DE waarden dalen niet verder. Nog niet alle waarden zijn binnen, daar krijg ik morgenavond of woensdag een telefoontje over. Donderdag volgt de chemo, afhankelijk van de waarden met Velcade (in overleg uiteraard) weer, want ik  wil de waarden zo laag mogelijk krijgen, gezien onderstaande;

Na goed overleg wil ik voor een 2e stamceltransplantatie gaan. Eea wordt nog uitgezocht, maar sowieso wordt het terugplaatsen van de stamcellen verdeeld over twee dagen.
Daarnaast vertelde mijn hematoloog dat zij zich volledig op onderzoek gaat richten en dat houdt in dat hij per a.s. mei stopt met patiënten. Dus op naar de volgende arts...
Waarschijnlijk gaat de SCT (stamceltransplantatie) medio eind april plaatsvinden.

Woensdag; gebeld door dagcentrum; geen plek op donderdag en vrijdag...dus maandag vervolg behandeling.

Donderdag 13 februari 2020;
Na eindelijk telefonisch contact met hematoloog: Andere waarden zijn gestegen (lichte ketens), niet goed dus.
Maandag ga ik verder met dan weerd met de startkuur (3 weken kuur) Daratumumab/Bortezomib(lagere dosering)/Dexamethason,
en dus op donderdag ook weer Bortezomib en vijf dagen dexa... wat een 'feest'...
Bij ondraagbare toename van neuropathie wordt de Bortezomib aangepast...