Dinsdag chemo en woensdag 1e stamcellen terug

 Dinsdag 2e dag, vreselijke nacht, hard kussen, de lijn deed pijn bij elke elke beweging. Buurman snurkte helemaal niet, ik des te meer gewoeld.

's Ochtend bezoek gehad van Sanne, beste medicijn, was super fijn.

Eerst kreeg ik nog premedicatie, (tavegyl, dexamethason en nog iets) en om 11.35 uur de chemo, ik geef nu zeven dagen licht...(in alle uitscheidingen zit voor zeven dagen chemo)..   maar gelukkig alles ging goed. Voor de chemo, tijdens en na, vier waterijsjes gegeten. Dit om problemen in de mond te voorkomen, door het koelen is tijdens studie aangetoond dat er minder problemen nadien volgen met de slijmvliezen. Daarna lijn spoelen en twee liter vocht (in 24 uur) om lichaam te helpen om zo snel mogelijk afvalstoffen af te scheiden. Dit zal ook na het terugplaatsen van de stamcellen gebeuren.                                                 Tussen de 7 en 10 dagen komt de dip: rode en bloedplaatjes heel laag (indien nodig volgt bloedtransfusie en/of bloedplaatjes bijgezet) witte bloedcellen gaan naar bijna 0,0 (niet meer meetbaar) maar die moeten zelf herstellen, kunnen ze niets aan doen. Dus werk aan de winkel voor t lichaam.

Daarna moe en tutlooos...

Woensdag 3e dag, plaatsen van 5 zakjes.

Rond 10.15 uur begonnen met pre-medicatie, voelde raar gevoel in de lage buik en schaamlippen; allemaal prikkelend steekjes die vijf min aanhielden. ff later 1 zak stamcellen. Ze wassen alle cellen en zijn dus onbevroren  zodat er zo min mogelijk vriesmiddel in zit. Bij de eerste zak ging t goed maar kreeg kriebelend gevoel in keel/en moest vaker hoesten. Daarna werden de resterende zakken gehaald, die moesten eert nog gewassen worden en zijn dus ontdooit.

De zakken volgden, alleen keel bleef opspelen en verder voelde ik ook me soms8. Zo blij dat laatste zak erin zat. Daarna rustig bijkomen... nu raar, ook mentaal, op naar morgen 💚😇

Opnamedag maandag 19 oktober 2020 (week 1)

 10 uur was opname, hartelijk ontvangst, uitleg en vragen of ‘t de eerste keer was. Wat blijkt, mijn casus uit 2015 is een berucht verhaal ften bekend bij bijna iedere verpleegkundige. Eea nog besproken, nu vol vertrouwen door.

Helaas lig ik op n kamer voor 2 personen en lig ik niet naast het raam. Buurman, iets ouder dan ik, heeft acute leukemie en gaf al aan hard te snurken ‘S nachts. We gaan ‘T beleven. Buiten de kamer overal mondkapjes op en tussen buurman en ik T gordijn voor de helft dicht 😂😂😂

Er werd bloed geprikt, bloeddruk gemeten etc ...

Zodra op naar het plaatsen Van de lijn onder plaatselijke verdoving. 

12.30 kwam de lunch. Na de laatste voorlaatste hap kwam n mevrouw; u moet zich Nu omkleden (beetje zenuwachtig) ze komen u halen. Oh, ik dacht om half 2. Zij: nee, u moet nu gaan, ze gaan de lijn plaatsen, toch. Ikke ja, hoor ik de buurman zeggen; oh nee toch....  U moet de groene jas aandoen, alleen onderbroek mag aan....

Binnen paar minuten lag ik klaar in bed. Haren af en muts op, leek me hygiënischer. Na 10 min werd ik gehaald door andere mevrouw zonder bedrijbewijs. We vertrekken en de eerste botsing was met de muur. Vervolgens kreeg ze ruzie met de liftdeuren, die zeker 10 keer open en dicht zijn gegaan terwijl ze tegen dat ding botste waarmee T bed vooruit getrokken werd. En toen reed T bed niet meer... uiteindelijk in wachtruimte beland van T dagcentrum chirurgie. Zegt verpleegster vriendelijk, u heeft nog even tijd, om half 2 komen ze halen... 

Half 2 werd ik gebracht naar n operatiekamer waar vijf man rondliepen. De chirurg, jonge vrouw, antwoordde op mijn vraag of ze al meer van deze ingrepen had verricht met ja, maar er komt n collega meekijken. Ik zag de bui al hangen. Risico bloedingen, klaplong en infecties. 

Uiteindelijk lag ik klaar en hebben we n kwartier op de collega moeten wachten, niet fijn en pffffffff en koud   .. De collega begeleidde de vrouwelijke chirurg en gaf tips... de eerste verdoving zat erin en voelde ik gepruts. Vervolgens tweede verdoving en toen de lijn geplaatst en getrokken werd, wilde ik eigenlijk wel vertrekken. Nadien moest drie maal met n andere lijn door de katheter gegaan, dat was Zeker ff op de tanden bijten. Pffff klaar, oh nee, nog 2 hechtingen plaatsen: en die voelde ik. Ze kon bij verdoven maar dat waren dan ook weer twee prikken, toen echt klaar. Als afsluiting naar de rontgen om te kijken of er geen klaplong ontstaan was.

Daarna naar kamer, niemand die verder iets meedeelde en lag ik ff bij te komen. Na half uur omgekleed maar de katheter bleef trekken en pijn doen en er sijpelde  bloed. Bij de wissel Vd wacht kwam verpleegkundige checken en zei dat ik ook snel had aangekleed, wist ik veel ...

Na half uur kwam arts in opleiding met allerlei vragen en fysieke check. Alles goed, bloeduitslagen zagen goed uit en ook de longfoto. 

Buurman vertelde dat ze bij hem op 2 dagen tijd 5 keer, door 3 chirurgen, de lijn opnieuw hebben proberen te plaatsen. Hij wilt t niet meer ...

Nu rond half zeven; bij elke beweging doet katheter pijn. Trouwens nieuw beleid vd hematologen; geen paracetamol meer maar tramadol....

STAND: 26 KUREN VERDER...

 Pfffffff.... wat kan een lichaam verdragen....

Ik heb nu 26 kuren, van steeds vier weken, doorstaan...

En een hoge chemo (Melfalan) gevolgd door een SCT... (2015)

Wat kan een mens toch veel verdragen, al dat vergif in je lijf, helaas geen keus.

En dat ondanks elke kuur (medicatie) verschillende bijwerkingen met zich meebrengt 

die voor een ieder anders kunnen zijn, de ene keer echt zwaar, de andere keer mild,

en bij elke volgende kuur of nieuwe kuur, wordt het toch fysiek en mentaal zwaarder.

Daarom op naar de 2e SCT waarna ik hopelijk een lange tijd zonder medicatie kan en 'alleen' maar met de hopelijk behapbare beperkingen kan doorleven !!! Spannend !!!

Opname 19 oktober 2020

Ik zou mezelf niet zijn als ik braaf een week op een belletje zou wachter, dus maandagmiddag zelf naar de afdeling stamceltransplantatie gebeld. Heel aardige mevrouw die mijn naam herkende en beloofde dinsdag met meer info terug te bellen.

Op dinsdag werd ik gebeld; opname maandag 19 oktober 2020...   

Zo spannend maar ik ben er ook echt aan toe. Vandaag, vrijdag, de laatste cyclofosfamide met prednison en dan een dikke week geen medicatie (op de antivirus en bloedverdunners na)...

Hopelijk kan ik komende week dan aansterken en het maximale fysieke behalen zodat ik zo goed mogelijk de SCT inga.

A.s. maandag onderzoek vaten, hart hoeft niet. (12-10-20: vaten in hals aan beide kanten in orde)

Maandag de 19e opname en wordt 's middags de jugularis katheter geplaatst, dinsdag de zware chemo Melfalan, die je hele systeem plat legt/vernietigd en dan op woens- en donderdag het terug plaatsen van de eigen stamcellen die middels aferese in 2015 uit mijn bloed zijn " 'gecentrifugeerd', na verwachting paar dagen de echte dip om daarna hopelijk aan te sterken. Drie weken ziekenhuisopname, hoop sneller hersteld te zijn. 

Nu met zijn allen duimen dat Corona (want de huidige berichten stellen niet gerust) geen roet in het eten gaat gooien en mijn gezondheid verder goed blijft !!!

Ondertussen pruik gaan opmeten en besteld, mutsjes ontvangen en overige voorbereidingen getroffen/gepland...    we gaan ervoor !!! 

Meer info tz stamceltransplantatie zie: Info stamceltransplantatie

UITSLAG 5-10-2020

 Maandag UITSLAG 5-10-2020

Controle na twee kuren poma, cyclo en prednison;

De waarden waren wederom gedaald, dus goede respons op deze kuur.

Groen licht voor de stamceltransplantatie MAAR;

Ik word deze week gebeld door iemand van de afdeling stamceltransplantatie en hoor dan of er binnen een maand plek is. Men is nu bezig met een inhaalslag vanwege "Corona in maart" en het is afhankelijk van de capaciteit... baal, baal, baal...

Als ik niet binnen een maand ingepland kan worden, dan zal ik verder moeten gaan met wederom een kuur. En dan is het de vraag, blijft de kuur aanslaan, blijf ik het verdragen en hoe lang moet worden uitgesteld vanwege Corona. Wederom baal...

Maar ook als de SCT doorgaat, blijft het heel spannend vanwege Corona. Momenteel mag maar 1 vaste persoon op bezoek in het ziekenhuis, tegen die tijd kan het goed zijn dat niemand op bezoek mag komen. Men doet er alles aan om infecties en vooral ook Corona buiten de deur te houden. En als een tweede golf komt, hoe kun je je dan zo goed mogelijk ook thuis na ziekenhuisopname je beschermen tegen deze infectie...

Zo onzeker en spannend allemaal....

Verder was het fijn dat de arts meedacht tz APD. Deze botversterker heeft mij in 2015 drie tanden gekost. Optie is een ander middel, maar dan wordt eerst een dexa-scan gemaakt om te bepalen in hoeverre er botschade is. Top !

2e kuur Imnovid (pomalidomide) en Endoxan (cyclofosfamide) en prednison

 7-9-2020 Op naar 2e kuur cyclo, poma en prednison

De nieuwe kuur heeft ingeslagen als een bom, de kankerwaarden zijn behoorlijk gedaald. De arts was zichtbaar enthousiast en blij...

Ik wilde eigenlijk meteen doorstappen naar de 2e SCT (ben zo toe aan de volgende stap) maar met nog een 2e kuur worden de meeste resterende kankercellen aangepakt, met de hoop dat de 2e SCT meer kans van slagen heeft en het effect langduriger zal zijn...

DUS, daar gaan we weer voor, drie weken 'afzien' en zo min mogelijk contact met anderen ivm corona/infecties (strikte verzoek van arts), want het zou zo zonde zijn als hierdoor de SCT weer uitgesteld zou moeten worden. 

Het enige, de trombocyten (bloedplaatjes) zaten net onder peil, kwam door de poma zei arts.. niet schokkend nog, dus geen reden om in te grijpen. 

Echter voor mij een uitdaging om toch te onderzoeken wat ik er zelf aan kan doen...

Update na 10 dagen; moeheid slaat toe op elk ongewenst moment cq gebrek aan energie, soms misselijk (met name in de ochtenden), uitslag in gezicht veel minder dan bij eerste kuur en helaas obstipatie ondanks de macrogol zakjes... kijk uit naar einde kuur en consult...

Update na twee weken; brak en nog eens brak.... nog 1 week....

1e kuur Imnovid (pomalidomide) en Endoxan (cyclofosfamide) en prednison

 12 augustus 2020

Afspraak bij vervangster van mijn eigen hematologe (vakantie)

Wat een verademing, deze jonge vrouw, positieve energie, ook duidelijke uitleg maar integer/eerlijk mbt protocollen en indien afwijkt, de risico's. Volgens haar een keus van hematoloog en patient zelf, tot in bepaalde mate natuurlijk. Ook geen woord over kosten. Zij zat volledig op 1 lijn met mij: doorgaan met kuur tot aan de 2e SCT...   Hummmm, zo zie je maar hoe artsen verschillend kunnen denken/handelen?

Helaas was de uitslag niet helemaal goed: IgG niet gestegen maar ook niet gedaald. M.a.w. kuur is niet effectief genoeg om zo richting een 2e SCT te gaan. Daarom vandaag begonnen met pomalidomide erbij.

1e kuur Endoxan (cyclofosfamide) en  Imnovid  (pomalidomide) en prednison; Spannend wat de poma gaat geven, als je de bijsluiter leest ga je al bijna dood...

Hopelijk slaat deze kuur als een bom in !!! 

Na 1 week; Helaas meer bijwerkingen; weer meer energieloos, soms geen fut om ook maar iets te doen (baal baal baal)  met vlagen hoofdpijn, krampen in voeten die soms een kwartier aanhouden en na twee dagen bulten in het gezicht (allergische reactie?) die nu na een week prominent aanwezig lijken te zijn..;-(

Na 2 weken; geen vermindering bijwerkingen. Erbij spierzwakte, kortademigheid (beetje) en 1 ochtend opeens binnenkant op kuiten uitslag en jeuk alsof je door de brandnetels hebt gelopen. Na half uur toch maar allergietablet genomen, waarna het afnam.....  hopelijk geen verrassingen meer.... 

Na 3 weken, bijwerkingen hielden aan maar was zeker te doen. De uitslag in gezicht verdween met de dagen...