Update na consult
Hoewel ik me mentaal beter voel dan tijdens de chemotherapieën nemen verschillende klachten toe: koude-intolerantie, sterk verminderde energie bij blootstelling aan kou (met echte energiecrashes), hoofdpijn als gevolg daarvan, problemen met temperatuurregulatie, lage bloeddruk, soms misselijkheid, duizeligheid bij lang staan of bij warmte, oogklachten bij schermgebruik, aanhoudende krampen onderbenen/romp, cognitieve vermoeidheid, concentratieproblemen en obstipatie.
Door neerslag van eiwitten is het autonome zenuwstelsel ontregeld en beschadigd geraakt. Dit is het gevolg van zowel de ziekte zelf (sinds 2014 al last van neuropathie, behandelingen zijn gestart in 2015) als van de behandelingen die ik heb ondergaan. Zenuwschade kan een traag proces zijn, waardoor klachten zelfs na jaren nog kunnen toenemen, ondanks dat ik in complete remissie ben.
Het is enerzijds prettig dat er een verklaring is voor mijn klachten. Anderzijds maakt dat het natuurlijk niet makkelijker. Het blijft dagelijks een uitdaging om steeds alert te zijn op alles wat nodig is om de klachten hanteerbaar te houden. Opnieuw een proces van accepteren en hopen dat de klachten niet verder progressief zijn.
Over twee maanden heb ik opnieuw een afspraak. Dan hoor ik ook wat de neuroloog heeft geadviseerd en of een consult aldaar toch een meerwaarde kan hebben.
Verder zijn mijn bloedwaarden goed; er zijn nog steeds geen afwijkende eiwitten meetbaar. Daarnaast deelde de arts het heugelijke nieuws dat de resultaten van Teclistamab in de praktijk zelfs beter lijken te zijn dan in de oorspronkelijke studie. Meer mensen reageren goed en langdurig op deze behandeling.
Na de laatste behandeling met Teclistamab en IVIG (het infuus ter ondersteuning van de immunoglobulinen) kreeg ik thuis koorts en voelde ik me twee dagen echt niet goed. Op mijn verzoek gaan we deze behandelingen de volgende keer splitsen: begin maart Teclistamab en een week later de IVIG. Zo kunnen we beter zien waar de reactie vandaan komt, vermoedelijk de IVIG, maar dat gaan we ervaren.
Ook hebben we afgesproken dat, als de behandeling goed blijft verlopen, ik na april naar een interval van twee maanden kan. Geen utopie meer, maar een wens die waarschijnlijk werkelijkheid gaat worden.
Al met al blij en dankbaar met deze status quo... op naar de lente en vooral de zomer ;-)
