Reactie bij de 2e toediening van de Nanogram

Afgelopen maandag kreeg ik de Nanogram middels infuus voor de tweede keer (dit jaar) Eerste keer was een maand geleden op de A5. 

Dik jaar geleden heb ik de nanogram een keer of vier gehad, toen geen bijwerkingen. Men vroeg dus daarnaar want dat is van belang voor de inloopsnelheid. Weet ik veel, dus ik zei, kijk hoe ze het op de A5 hebben gedaan. Maar die data hadden ze niet. Duhhhhhhh....  hoe dan, denk ik dan...

Omdat er in het verleden (nagenoeg, na 1e keer hoofdpijn) reacties waren geweest, gingen ze vol het schema in. Dat betekende elke ongeveer 5 min een stap hoger. Na stap 2 of 3 werd het mij toch warm, bleek dat ik een vuurrode kop had. Vervolgens een heeeeel onbehaaglijk gevoel in de maag, echt bleh gevoeld en even later het gevoel alsof de hele omgeving op een afstand was en ging richting flauwvallen. Het infuus werd meteen stopgezet, vocht en tavegyl werd toegediend. Na een kwartier begon ik te stabiliseren en is nog een arts aan bed geweest. Bloeddruk was gezakt naar 79 maar was weer stijgende. Dus kon het infuus worden voortgezet. Geen fijne ervaring, gelukkig alles goed weer en gewaarschuwd voor de volgende keer. 

Op einde kreeg ik nog even de Teclistamab en dat ging weer helemaal goed. De lokale jeuk/roodheid om de insteek 'behandel' ik met Arnica-zalf van A. Vogel plus zinkzalf en paar keer koelen doet goed. Dit allemaal helpt om het branden, de jeuk en de aanhoudende gekleurde huid te minderen. 

Durf het eigenlijk niet hardop te zeggen, maar in vergelijking met voorgaande behandelingen, voel ik me beter omdat ik het dagelijkse gevoel van onder invloed zijn, niet meer heb. Dat rare gevoel in lijf en hoofd is er nagenoeg niet meer. 

Dinsdag zelfs 20 minuten meegedaan met een aqua-fit les op muziek. Dat was een super geluks-momentje, zo lang geleden dat ik in een groepssessie een 'sportles' heb kunnen volgen...  super blij !!!

21-11-24 HELE GOEDE RESPOND OP DE TECLISTAMAB eerste uitslag na 3 volledige giften...

 Donderdag 21-11-2024

Gisteren zou ik gebeld worden door arts met de definitieve uitslag van de M-prot en lichte ketens, echter geen telefoontje. Vanmorgen naar poli gebeld en na 10 min belde arts. Systeem lag er gisterenmiddag uit en zij had geen telefoonnr, vond ze echt jammer want de uitslag was heel goed;...

De teclistamab slaat heel goed aan, na drie volledige doseringen Teclistamab is het M-prot. gezakt van 23.3 naar 2.8. Die 2.8 is zelfs één tiende puntje lager dan de respond in 2015 na vier kuren chemo en de stamceltransplantatie. Dus eigenlijk wonderbaarlijk goede respond...... joepie !!!

M-proteine mag nog verder zakken naar 0...wat mij betreft, haha, want dat heb je het diepste respond wat je kunt krijgen. Dat wordt MRD-negatief genoemd.                                                                                                                                   Voorlopig wordt de wekelijks injectie voortgezet, in december weer consult en beraad of de wekelijkse injectie kan worden omgezet naar om de week. Daar zou ik heeeeeeel blij mee zijn!!! Volgende week infuus nanogram erbij, dit wordt maandelijks gegeven om de immuunglobulinen (weerstand) op te krikken. Want dat is helaas een heel vaak voorkomend negatief effect van de teclistamab, de weerstand is ontiegelijk laag, dus oppassen voor infecties van de luchtwegen (longontsteking), holtes etc... 

Maar voor nu.... op naar meer goede ontwikkelingen, daar gaan we gewoon voor... DANKBAAR !!!

============

Aanvulling mbt herstel, nu 21 dagen thuis, eerste 14 dagen was vooral in het begin 80% bank liggen, heel langzaam alles beter (eten, darmen, energie, gemoed) maar sinds een week, ook vooral dankzij geen dexamethason meer, voel ik me weer mens, kan ik meer en langer en mentaal ook weer zin om dingen te ondernemen/plannen etc...

Afgelopen maandag dus 6e injectie Teclistamab gekregen, zonder dexa en paracetamol. Wel een antihistamine. Volgende dag toch al jeuk/roodheid (diameter 5-6 cm) lokaal bij insteek. Koelzalf, zinkzalf, arnica, koelen en kamille-compres verlicht het enigszins. Dinsdagmorgen paar keer raar gevoel in lijf, moeilijk te omschrijven, maar verder geen opmerkelijke bijwerkingen...

13-11-2024 woensdag; helaas geen uitslag... toen toch nog mooi nieuws...

Verwachtte vandaag gedeeltelijke uitslag van het lab, maar NIETS was bekend....

Helaas was het met het bloedprikken mis gegaan dus geen uitslag... ;-(....   

1 buisje zelfs weg en verder niets bekend, dus zojuist opnieuw geprikt, straks belt arts met uitslag hb, bloedplaatjes en witte bloedcellen . En volgende week telefonisch uitslag van kankerwaarden. 

Injectie Teclistamab verzet naar de maandag en arts zei als t aanslaat, gaan we naar 1x per twee weken. Dat klinkt als muziek in de oren. 

En joepie, dus morgen geen injectie maar maandag EN zonder dexamethason 👏 maar wel met een antihistamine en dat is helemaal goed!

Dus nu wééeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeer geduld tot over n week willen we meer horen over de effectiviteit van Teclistamab.

Om half 6 belde behandelend arts, Hb gestegen en overig waarden leuco's en trombo's zijn ook licht gestegen, wat goed is, ze mogen wel nog verder stijgen, maar de stijgende lijn is er.... En het tot-eiwit was flink gezakt. Dit zegt indirect iets over het M-proteine (kankerwaarde) dus er is goede hoop dat de kuur aanslaat. Voorzichtig beetje opgelucht, op naar de bevestiging van de waarden volgende week. 

9-11-2024; Tussentijdse gedachten op weg naar de eerste uitslag...

Afgelopen ziekenhuisopname heeft behoorlijke impact gehad, fysiek maar zeker ook mentaal. Gedachten/overtuigingen over het een en ander zijn bijgesteld, misschien is beter om te zeggen, zijn gegroeid. Een proces wat onontkomelijk is in mijn situatie. 

De confrontatie met mensen die naar huis werden gestuurd om te gaan sterven was zeer confronterend. Een hele lieve buurvrouw waar ik direct een klik mee had, vier maanden geleden geconfronteerd met kanker. Uitzaaiingen door hele lichaam, secundair. Primaire kanker hebben ze niet ontdekt. Hoe dan? Van de twee chemo's werd ze alleen zieker  terwijl de kanker verder zijn slag sloeg. Vreselijk !!!! Volop in het leven, gezin, kinderen... hoe dan... binnen een paar maanden moet je afscheid nemen van het leven. Onvoorstelbaar!  Omdat ik op een kamer lag met vier bedden, best veel patienten ontmoet. Gelukkig ook mensen die met hun behandeling vertrouwde op genezing. En zelfs een jongeman van 25 die stamceldonor was voor zijn moeder. Zo mooi!!! 

Maar als je zelf dan op apengapen ligt, zo kwetsbaar bent, ga je nadenken. Voor een denker zoals ik, is daar eigenlijk niet zoveel voor nodig, haha..  Voor mij is levenskwaliteit heeeeeeeel belangrijk en dat heb ik gelukkig in de bijna afgelopen 10 jaar met kanker/behandelingen gelukkig vaker en optimaal mogen beleven. Echter, nu ben ik me nog meer gaan afvragen wat me echt gelukkig maakt, samen met Jos, samen met de kids, samen met dierbare vrienden. En hoe ik daar invulling aan ga geven. Dat geeft een goed gevoel en misschien ook wel een goed doel. 

Maar daarvoor moet je de kans krijgen. Komende week volgt het eerste consult bij mijn behandelend arts. Dan krijg ik de (gedeeltelijke) uitslag van het lab, hoor ik of de injecties tot nu toe iets hebben gedaan en hoe het bloedbeeld verder is (kan ik de kuur blijven volgen). Zooooooo ontiegelijk spannend!!!! Want als je in de laatste fase zit en er ligt weinig anders of nagenoeg niks anders meer op de plank meer, dan is zo'n uitslag van levensbelang. Tuurlijk hoop ik op goede uitslag, maar stel dat dit niet zo is. Die kans bestaat natuurlijk ook. En daarom hoop ik nog meer dat ik de kracht heb om, wat ook de uitslag zal zijn,  te accepteren en dat ik klaar ben voor een eventuele echte laatste fase. Dat ik de kracht heb om mijn dierbaren hierin mee te nemen op een positieve manier en we op een mooie manier afscheid van elkaar kunnen nemen. Laat ik duidelijk zijn, tuurlijk hoop ik dat die echte laatste fase nog jaren op zich laat wachten. De resultaten van de Teclistamab zijn heel hoopgevend bij ander patienten, dus daar gaan we voor..... op naar de uitslag.... maar je weet het maar nooit....

1-11-24 De kop is er vanaf en nu verder.... TECLISTAMAB

 Vrijdag 1-11-2024

Nu herstellen/aansterken van de opname, die er behoorlijk heeft ingehakt door de dagenlange hoge koorts (ondanks paracetamol), lage bloeddruk en Hb, leucocyten, trombocyten heeft doen dalen (en kalium en fosfor). Van de eerste 13 dagen, 10 dagen koorts met langdurige pieken naar 40 en op apengapen gelegen, 4 kilo kwijt, met name spieren, dus werk aan de winkel. Gezond eten en bewegen/conditie opbouwen. 

Helaas darmen van slag, geregeld nog gemene buikkrampen waarna volledige lediging volgt, hopelijk gaat dat snel beter. Even de tijd geven. Slik nu permanent dagelijks 2 anti-viraal tabletten en 1 AB omdat door de teclistamab mijn weerstand volledig nul is.  Dus ter voorkoming van infecties, vooral bovenste luchtwegen en longontstekingen, moet ik dit slikken. Ik gebruik al jaren een pro-biotica (naast de vitamine en vit D) wat echt helpt om weerstand te maximaliseren, hopelijk blijft dat helpen.  Gelukkig ben ik mogen stoppen met de bloedverdunners (dit moest tot en met drie maanden na gebruik van de poma/clyclo)... weer een tablet minder...

Vanaf volgende week krijg ik dus wekelijks een injectie, in het begin zal dat nog met pre-medicatie zijn, hopelijk kan ik snel zonder en slaat dit middel in als een bom !!!! En 1x per maand infuus immuunglobulinen (nanogram). Heb gelezen dat de teclistamab zou vijf dagen actief zijn, ben benieuwd naar de bijwerkingen...

Iedereen bedankt voor alle aandacht en steun op welke manier dan ook in de afgelopen tijd!!!! Dat deed goed, doet goed en ben ik heel dankbaar voor !!! Dankbaar vooral voor 'mijn' lieve vriendinnen welke engeltjes voor mij zijn, haha... en natuurlijk onze kids en Jos!!!!!