31 juli 2024, uitslag kuur 19 en 20; de kuur werkt niet meer voldoende. M-prot. meer dan 25% toegenomen en dus is de ziekte progressief, zoals ze het noemen.
Arts zei verder, nu meteen stoppen met de kuur (want eigenlijk is de kuur tot en met zondag)... ze gaat Teclistamab aanvragen, iets wat ik graag wil proberen. Een studie vanuit de pharmacy, volledige informatie krijg ik per mail toegestuurd, ben benieuwd. Nu pauze en medio september gaan we beginnen met de volgende fase.
Ik weet al eea van lotgenoten, de grote hoop is nu dat het bij mij aanslaat en dat ik het kan verdragen. Als bijwerking heeft dit middel o.a. een hoog infectiegevaar, daarvoor wordt dan een antiviraal-middel gegeven en een voortdurende antibiotica. Daarnaast 1x per maand infuus nanogram (om de immuunglobulinen op te krikken)...... We gaan ervoor.
In de tussentijd ga ik mijn lijstje voltooien waarop alles staat wat ik gedaan wil hebben voordat ik dit aardbolletje ga verlaten. Ik heb voor mijn beide dochters een soort box waarin ik spullen stop voor later stop, voor mijn man ook iets, maar dat vertel ik niet hier... maar tuurlijk hoop ik dat ik nog jaren leef met behoud van kwaliteit van leven.
Ik wil uit liefde worden losgelaten door mijn dierbaren, geen drama, maar acceptatie van de realiteit. We gaan allemaal dood en we willen allemaal gezond 90 worden, maar dat is niet voor iedereen weggelegd. Het hoort bij het leven en mijn geruststelling/vertrouwen is dat mijn man en kinderen, ook zonder mij, gelukkig worden in hun verdere leven zonder mij.
Ik ben blij met deze pauze, even geen medicatie... en nu fysiek en mentaal maximaal sterk worden voor het volgende traject !!!
